Ingen penger til forskning på ME

Ingen av de tre prosjektene som ville forske på ME fikk penger av Forskningsrådet, skriver dagens medisin.no.

I fjor kom det en norsk studie med resultater med behandling fra ME med det kreft- og revmatisme-legemidlet rituximab ((MabThera). Professor Olav Mella og hans kollega, overlege dr.med. Øystein Fluge ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland universitetssjukehus, søkte om ni millioner kroner til en fase III- studie.

Les hele artikkelen her.

Håpet om et mirakel

Kreftmedisin ser ut til å kurere ME-syke i Bergen.

Maria Gjerpe er 44 år og har hatt ME siden hun var 16. For et drøyt halvår siden lå hun under dynen 21,5 timer i døgnet. Nå sitter hun full av pepp på Haukeland universitetssykehus’ kreftavdeling. I håndbaken har hun en kanyle, i ansiktet et bredt smil og øyne som gløder. Sjelden har legene sett så frapperende forvandlinger hos pasienter.

Da hun kom hit for første gang, i april, var det såvidt de fikk henne fra rullestolen til sengen. Hun var skjelven og uvel.

Filmen over er fra hennes fjerde besøk i Bergen for å få tilført kreftmedisinen Rituximab. I A-magasinet på papir og iPad kan du lese hele artikkelen om den oppsiktsvekkende behandningsformen.

Forbausende forvandling for ME-syke

For et drøyt halvår siden lå ME-syke Maria Gjerpe under dyna 21,5 timer i døgnet. I denne videoen forteller hun om hvordan kreftmedisinen Rituximab gjorde henne frisk.



Les artikkelen her.

Forskningen på kronisk utmattelsessyndrom (ME) fortsetter for fullt

Forskningen på ME eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS på engelsk) fortsetter for fullt for å finne medisiner som virker, og en blodprøve som kan fastslå om pasienten lider av utmattelsessyndrom, skriver Kavlifondet på sine nettsider i dag.

Pasienter, pårørende og andre interesserte har spent fulgt med på arbeidet til leger og forskere ved Haukeland sykehus. Etter en tidligere rapport om piloterfaring, ble de første forskningsresultatene på bruk av medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom offentliggjort høsten 2011. Resultatene ble publisert i det anerkjente tidsskriftet PLoS One. Nå settes det enda større ressurser inn i arbeidet for å løse ME-gåten, blant annet med støtte fra Kavlifondet.

Det er Øystein Fluge og Olav Mella ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus som leder prosjektet, som fikk sin start da man fant overraskende resultater under behandling av en kreftpasient som også hadde kronisk utmattelsessyndrom. Pasienten opplevde å bli bedre av sin ME-sykdom etter å ha tatt medisiner mot lymfekreft, og fikk senere den samme bedring ved å bruke at antistoff (Rituximab) mot en type immunceller som heter B-lymfocytter. To andre pilotpasienter hadde også god Rituximab-effekt på symptomene. Fluge og Mella tok dette som en klar indikasjon på at ME- sykdommen for mange pasienter har biologiske og ikke psykososiale årsaker. I PLoS One artikkelen viste forskerne i et forsøk der hverken lege eller pasient visste om de fikk aktivt medikament eller inaktivt stoff (placebo) at sykdomsforløpet var klart bedre hos de som fikk medikamentet.

Les hele artikkelen her.

ME kan skyldes en infeksjon

ME skyldes en infeksjon, skriver VG.
Over 10.000 nordmenn har den alvorlige diagnosen, men fortsatt er det en av sykdommene helsevesenet vet minst om.
Pasientforeningen har i forbindelse med ME-dagen i dag, spurt medlemmer og andre ME-syke om hva de selv mener var sykdomsutløsende.
Blant infeksjonene som nevnes oftest som grunn til at de fikk ME er kyssesyken, borreliose og kraftige halsbetennelser.
– Mange hundre tusen får infeksjoner hvert år, hvorfor utvikler noen ME?
– Det antas at det må foreligge en arvelig sårbarhet og sannsynligvis en belastning på immunsystemet forut for den utløsende infeksjonen, sier seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret.
– Studier der man har fulgt pasienter etter en infeksjon, viste at de som fikk de kraftigste symptomene av infeksjonen var mest disponert for å utvikle ME i etterkant.
Les hele artikkelen her.
Jeg synes dette er utrolig interessant, jeg ble selv alvorlig syk med ME etter at jeg fikk kyssesyken og kraftig halsbetennelse i 2009. For å bli friskere måtte immunforsvaret mitt brytes ned og bygges opp på nytt.

Fant svakere immunforsvar hos ME-syke

ME-syke er mer utsatte for nye infeksjoner, viser ny forskning.

En ny studie fra Bond universitetet i Australia bekrefter tidligere funn som har påvist at ME-pasienter har et endret immunforsvar.

Resultatene fra studien viser at såkalte NK-celler – som skal drepe uønskede celler og mikrober – er vesentlig lavere hos pasienter med ME-diagnose. Tilstanden var vedvarende i de 12 månedene pasientene ble testet.

– Studien styrker teorien om at immunsystemet er sterkt involvert ved ME, mener generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen.

VG skrev siste lørdag at en spørreundersøkelse blant ME-syke i Norge, utført av ME-foreningen, viste at tre av fire mente deres sykdom ble utløst av en infeksjon.

Professor i mikrobiologi, Elling Ulvestad, sier artikkelen viser at ME-syke har et endret immunforsvar. Han er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, hvor man bør fortsette å lete er årsaker i hvordan immunsystemet reagerer.

Les hele artikkelen her.

Dette synes jeg er veldig interessant lesning da grunnen til at jeg ble syk skyltes at immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle. Hva som gjorde meg syk kan dere lese her.

Hva skjer med Lillestrøm Helseklinikk?

Lillestrøm helseklinikk ble stengt 15.12.2011 og bedriften ble begjært oppbud 22.12.2011.

Maria fra bloggen Marias Metode skriver blant annet følgende:

“I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.

Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet. Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.

Mange immunologer  som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.

I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.

Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i Norge.

Hele innlegget til Maria kan du lese her.

Jeg har vært i kontakt med dr. Ingrid Lund som tidligere jobbet på Lillestrøm Helseklinikk. Forandringene hos LHK vil ikke ha noe å si for pasientene. Klinikken er flyttet til Strømmen og heter nå Strømmen Medisinske Senter Senter.

Alle pasienter vil få videre behandlig. Alle resepter utskrevet tidligere er også gyldige som før. For pasienter som ønsker oppfølging annet sted kan overflyttning av journaler avtales. Klinikken tar også i mot nye pasienter. Nye pasienter bes sende epost med informasjon til sykepleier Nina Øvergård på e mail: sykepleiernina@gmail.com.

Hjemmesiden til Strømmen Medisinske Senter finner du her.

Norsk forskning på ville veier

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet har snekret sin egen teori om ME. Med økonomisk støtte fra norsk helsevesen vil han nå prøve ut teorien sin på norsk ungdom.
120 ungdommer på 12-18 år vil være forsøkskaniner for legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet.


Funnene kan forklares av en vedvarende kroppslig stressrespons. Dette fenomenet, som er velkjent fra dyreeksperimentelle studier, betegner en tilstand der kroppens «alarmsystemer» er aktivert på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i. Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element ved CFS/ME, slik vi har foreslått, eller om det er et ledsagerfenomen uten nærmere betydning, sier Wyller. Les hele artikkelen.
Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Ut fra det de finner hos pasientene- for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker de å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Behandlingen har vist seg å være gunstig for svært mange pasienter.
At norsk helsevesen velger å gi midler til et forskningsprosjekt som omhandler en udokumentert og utgått teori om ME fremfor å gi midler til for eksempel Lillestrøm Helseklinikk kan være vanskelig å forstå.

XMRV-virus funnet hos 62% av ME-pasienter testet hos Lillestrøm Helseklinikk

ESME kunne i dag melde om at Lillestrøm Helseklinikk har fått tilbake prøver som viser at retroviruset XMRV ble funnet hos 50 av 80 testede ME-pasienter.

Testen ble gjort av Lillestrøm Helseklinikk, i samarbeid med VIPdx labs i Reno, USA. Testgruppen bestod av 80 ME-pasienter og 3 friske personer.

Lillestrøm Helseklinikk har tidligere testet 24 pasienter og tre friske personer for XMRV-virus med test-metoden culture, resultatet var 14 positive tester, der en av de friske testet positivt på viruset. De 11 negative testpersonene ble testet på nytt, denne gangen med serologitest. Med serologitesten fikk de 5 nye positive tester.

Lillestrøm Helseklinikk har til sammen testet 80 ME-pasienter, noen med culture og noen med serologitest. Resultatet ble 50 positive tester – dette utgjør 62%. Dette er veldig nærme 67%, resultatet av en forskningsstudie publisert i Science i oktober 2009.

Mer informasjon om disse resultatene vil bli gitt 28 november under XMRV/MLV seminaret med Dr. Judy Mikovits i Oslo. Jeg skal på seminaret, og vil holde dere oppdatert om nyheter.

Les hele nyheten på ESMEs hjemmeside.

XMRV/MLV seminar

European Society for ME (ESME) inviterer til XMRV/MLV seminar i Oslo 28 november 2010.

Foredragsholderne vil være Dr. Judy Mikovits, forskningsdirektør ved Whittemore Peterson Institute (WPI) for Nevroimmune sykdommer, Nevada, USA og Dr. Mette Johnsgaard, medisinsk direktør for Lillestrøm Helseklinikk, Scandinavisk Institutt for ME/CFS.

Programmet vil inneholde den nyeste informasjonen om XMRV og MLV virus. De siste oppdateringene om testing, resultater, behandlinger og forskning vil bli tatt opp. Situasjonen i Norge om testing, resultater, behandling og forskning vil også bli omtalt og diskutert.

Seminaret vil bli holdt på engelsk, og er åpent for alle typer helsepersonell, men også pasienter og de som ellers skulle være interessert. Pasienter oppfordres til å invitere sine leger, sykepleiere og andre helsetilbydere. Politikere og journalister er også velkomne.

WPI står bak forskningsstudie som knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien vakte en stor interesse blant både pasienter og leger, og tente et nytt håp om å finne en årsak til sykdommen. Etter denne studien har det blitt gjort flere andre studier, men med ulike resultater. Jeg har meldt meg på seminaret. Jeg gleder meg til å få en oppdatering om forskning og resultater fra en av verdens ledende forskningsinstruktører, Dr. Judy Mikovits.

Seminaret er organisert av ESME -  European Society for ME. Send en mail til ESME på post@esme-eu.com for å melde deg på. Husk å skrive navn, adresse og yrke når du melder deg på. Husk også å nevne om du er pasient eller pårørende.

Siste frist for påmelding er 15/11/2010. Det er begrensede antall plasser så det lønner seg å melde seg på snarest.

Les hele innbydelsen på ESMEs hjemmeside.

9 av 18 positive XMRV-tester ved Lillestrøm Helseklinikk

På et foredrag i Sarpsborg tidligere i kveld opplyste Dr. Mette Johnsgaard, lege ved Lillestrøm Helseklinikk, at 9 av de 18 av XMRV-testene fra norske ME-pasienter som nylig ble sendt til VIP Dx i Reno, USA var positive.

“Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV.”

Informasjon er hentet fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

I et annet blogginnlegg i kveld fortalte Rutt at hun har testet positiv på MLV.

Flere og flere ME-pasienter tester positivt på XMRV og LMV. Når vil helsevesenet reagere? Mye tyder på at virusene smitter gjennom blod, men allikevel får norske ME-pasienter lov til å være blodgivere på lik linje med friske mennesker. Flere og flere land gir forbud mot å la ME-syke gi blod, Norge tar en unødvendig sjangs ved å ikke gi forbud.

Ny informasjon om testen fra redlabs

Da jeg testet meg for XMRV-virus 4. august hadde ikke de nye testresultatene fra NIH/FDA om at det ikke bare er ett virus, men en hel "familie" med virus blitt publisert. Derfor ble jeg jeg bare sjekket for XMRV, ikke de andre MLV-virusene som nylig har blitt oppdaget.

Det har vært frem og tilbake om XMRV-prøvene som er sendt til redlabs i belgia skulle testes med serologitest eller ikke. Med en serologitest vil man få et mye sikrere resultat enn om man bare tester med culture og western Blot, de to andre testmetodene. En serologitest vil lete etter antistoffer mot virus i kroppen. Den er også mer følsom enn de andre testmetodene.

Det har vært mye forskjellig informasjon, og det har dukket opp en del spørsmål i hodet mitt. Vil blodprøven min bli testet med serologitest eller ikke? Ut i fra det jeg har forstått har ikke serologitesten vært tilgjengelig før nå nylig. Må vi ta en ny blodprøve for å teste med serologi, eller kan redlabs bruke blodet fra de forrige blodprøvene? Vil testen vise de andre LMV-virusene, eller bare XMRV? Har vi mulighet til å få testet oss for de andre virusene, hvor mye vil det isåfall koste? Skal jeg betale 340€ for en test som bare viser en av mange virus?

Jeg er ikke den eneste som har lurt på disse tingene. Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter har tatt saken i egne hender og stil redlabs og Professor De. Meirleir et par spørsmål.

Dette er svar (25.08.10) fra RedLabs på Rutts spørsmål om XMRV-testing:

Q: Prof. De Meirleir said to the norwegian patients that had their blood drawn (august) for his treatment study that they would be tested with culture, serology and western blot. Does this mean that you will postpone the testing of us until the serology is ready? Or would you use the culture now and serology when it is available without any aditional cost for the patients?

A:The samples will be tested for Culture + Western (panel). The serology test is not yet available and will be invoiced later (I cannot provide you with the current price; not available).

———————–

Q: The published study from FDA/NIH yesterday, showed that they did not find XMRV but a variants of the retrovirus named MLV. Will the tests (culture and serology) be able to detect all the variants of the virus or ONLY the XMRV?

A: The serology test will be able to detect all variants of the virus. It is confirmed.

———————-

Q: Will the positive patients produce the same type of anti-bodys to all the variants of the retrovirus so that the serology test will detect all the variants?

A: Yes, the same AB and the serology test will be able to detect them.

——————-

Q: Could there be a posibility that you have another variant of the virus and test negative on the XMRV culture and serology test?

A: It is possible in fact for culture.

26.08 publiserte Rutt at Prof. De Meirleir hadde kommet med ny informasjon om XMRV-testingen:

"No it will be free for all those who already paid."

"Free testing for all those tested in the past who were negative which includes antibodies and RT PCR for MLV’s (XMRV is not the only gammaretrovirus)."

Dette vil si at vi som testet oss for XMRV må tilbake for å ta en ny test (serologitest og bli testet for de andre MLV-virusene), men vi skal ikke måtte betale for det.

En viktig uke i ME-verden

Denne uken har det blitt gjort veldig viktige funn om ME. Et nytt forskningsstudie, publisert 23.08 viser at ME er en nevrologisk sykdom. ME kan ikke lenger betegnes som en psykisk sykdom.

Da tidsskriftet Science publiserte en oppsiktsvekkende studie sist høst som knyttet kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) til et nylig oppdaget retrovirus (XMRV), forble mange forskere skeptiske – spesielt etter at fire tidligere studier ikke hadde funnet noen slik sammenheng.

Nå har et annet forskerteam rapportert en sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og et virus fra samme virus familie som XMRV-viruset, en kategori som kalles MLV-virus ( xenotropic murine leukemia virus–elated virus). I forskningsstudiet publisert 23.08 i Proceedings of the National Academy of Sciences, fant forskerne gene sekvenser fra flere MLV-relaterte virus i blod cellene til 32 av 37 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, men bare i 3 av 44 i blod cellene til friske mennesker.

Forskerne fant ikke XMRV, det spesifikke retroviruset som ble identifisert hos pasienter i en forsknigsstudie sist høst. Men ved å bekrefte tilstedeværelsen av en rekke genetisk like virus, er denne studien veldig viktig for videre forskning, mener ekspertene.

Kronisk utmattelsessyndrom, som I følge ekspertene skal plage minst 10 000 nordmenn, har ingen kjent årsak og legene har ingen godkjente retningslinjer for å sette diagnosen, selv om pasientene viser tydelige tegn immunologiske, nevrologiske og endokrine problemer. Pasientene lider dessuten av en sterk utmattelse og symptomer som innebærer søvnforstyrrelser, kognitive problemer, muskel-og leddsmerter, sår hals og hodepine.

Det nye forskningsstudiet, gjort av forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School, var klar til å publiseres i mai.

Men i juli publiserte en annen forskergrupe fra Center for Disease Control and Prevention en studie som ikke fant XMRV eller andre MLV-relaterte virus hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Nyhetene om de motstridende funnene ledet Proceedings redaktørene og forfatterne av den nye forskningsrapporten til å utsette offentliggjøringen, og flere pasienter uttrykte alarm om at viktig vitenskapelig informasjon kanskje var undertrykket.

Folk med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er vant til at forskere, leger, ansatte, venner og familiemedlemmer bagataliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer, til tross for at den ofte utløses etter en akutt infeksjon i kroppen. Mange pasienter var derfor veldig glade da den nye forskningsstudien ble publisert.

Retrovirus, inkludert HIV, produserer sitt eget RNA som er oppskriften på DNA. Viruset ”lager” DNA som trenger inn i arvestoffet til celler. På den måten plasserer de sitt eget DNA i cellen og det blir dannet nye celler med virus-DNA i stedet for at det blir produsert friske celler.

Minst tre antiretrovirale medikamenter som brukes mot HIV har vist seg i laboratoriestudier å hemme XMRV, medisiner som også har blitt brukt mot retroviruset prostatakreft.

Noen ME-pasienter prøver allerede HIV medisiner. ME-syke Jamie Deckoff-Jones, som er lege i Santa Fe i New Mexico har opprettet en blogg der hun forteller om sin bedrede helse mens hun tar antivirale medisiner utskrevet av legen sin. ”Jeg mener de sykeste pasientene har rett til å prøve disse medisinene” kommenterte hun i en e-post til New York Times.

Dr. Alter var rask med å nevne at det ”slett ikke er bevist” at et retrovirus er årsaken til kronisk utmattelsessyndrom. I stedet kan det være slik at en infeksjon skyldes underliggende problemer i immunforsvaret.

Det er uklart hvorfor det bare er to forskergrupper som har funnet spor av retrovirus. En grunn kan være at ulike forskergrupper har brukt ulike test og oppdagelsesmetoder. Nå har føderale helsemyndigheter i USA organisert et arbeid for å standardisere prosessen.

Studiene har også brukt ulike metoder for å velge ut pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Mange eksperter og forskere er enige i at CDCs strategi for å velge ut pasienter som skulle testes er gjort på en dårlig måte. CDC klarte ikke å skille ut ME-syke fra de med psykiske lidelser som for eksempel depresjon.

De nye funnene vekker spørsmålet om ME-pasienter skal få være blodgivere. I juni anbefalte AABB, tidligere kjent som the American Association of Blood Banks, at mennesker med ME skulle bli nektet å gi blod frem til man vet sikrere hvordan sykdommen smitter.

”Muligheten for at virusene kan være overført via blod og forårsake sykdom hos mottakere av blod nødvendiggjør omfattende forskning og undersøkelser”, sier Dr. Alter og hans forskingsmedarbeidere i den nye studien.

Judy A. Mikovits, hovedforfatteren av forskningsrapporten publisert i tidsskriftet Science, forteller at hun håpet på å organisere kliniske studier av antivirale medisner innen slutten av året, og bemerker at det kan lede til svar på om retrovirus forårsaker sykdommen og til å finne en effektiv behandling. (Dr. Mikovits er direktør ved the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease ved the University of Nevada, Reno, som sammarbeidet om XMRV-studien med the National Cancer Institute og the Cleveland Clinic.)

Kilder:
http://www.medscape.com/viewarticle/727496
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=2
http://www.latimes.com/health/la-sci-fatigue-virus-20100824,0,127566.story
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

Judy Mikovits gratulerer FDA/NIH med forskningsstudie og forklarer rundt MLV-virus.



ME har også vært sentralt i media i Norge denne uken. Laila Dåvøy sier til NRK at hun mener staten bør finansiere utgiftene til virus-prøvene.

Staten bør finansiere prøver
– Jeg er veldig glad for det arbeidet Lillestrøm Helseklinikk har gjort for norske ME-pasienter. Det er bra at vi har leger i Norge som tar dette på alvor, sier Laila Dåvøy til NRK.

Hun mener Sosial og Helsedirektoratet har vært trege i å ville akseptere at det kan finnes en sammeheng mellom infeksjoner og ME.

– Vi burde gjort mye mer i Norge og også se på hva som skjer i utenlandsk forskning. Vi trenger ikke finne opp alt her hjemme, sier Dåvøy.

I dag må ME-pasienter som har villet teste seg for viruset dekke utgiftene selv, men Dåvøy vil når Stortinget starter opp igjen foreslå at det offentlige går inn og tar regninga.

– Norge bør også ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sier Dåvøy.

ME i norsk media:

NRK.no 08.08: Gjennombrudd i ME-forskningen

NRK.no 22.08: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

NRK.no 22.08: Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

Klassekampen 24.08: Dyre ME-testar

Dagbladet 24.08: Vil behandle ME-pasienter med HIV-medisin

NRK.no 25.08: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen

Stavanger Aftenblad 27.08: Utmattelsen satt likevel ikke i hodet

Svar på XMRV-prøver fra Lillestrøm Helseklinikk

Lillestrøm helseklinikk melder i dag om at en gruppe ME-pasienter har fått svar på XMRV-prøver. Dette er den første norske pasientgruppen som er testet for XMRV-virus.

Testene er tatt ved Lillestrøm Helseklinikk og sendt videre til VIPdx i Reno, USA. XMRV-tester kan foreløpig ikke utføres i Norge.

Da har XMRV virus prøvene ifra VIPdx tatt i mai kommet svar på.

Alle pasienter skal ha blitt kontaktet idag. Vi har 2 av 10 syke pasienter med positive prøver, de andre 8 er negative. Det gir 20% positive prøver. 3 friske kontroller er også negative

Alle med negative prøver tilbys gratis serologitest i september. Både VIPdx og vi på Lillestrøm Helseklinikk vil la vær å ta noe betalt for kontrolltesten. Den serologiske testen ser ut til å være enda mere følsom, og forhåpentligvis tar den mye kortere tid også!

Funnene er viktige, men det er for tidlig å vite akkurat hva dette vil si for pasientene. Vi tror at med å kombinere genprøver, de nye inflammasjonsprøvene og XMRV prøver, vil vi komme nærmere en forklaring til sykdommen, og dernest også nærmere en løsning.

Vi kommer igang med storstilt internasjonal forskning ila september/oktober måned. Mere informasjon følger!

Les mer på Lillestrøm Helseklinikks hjemmeside.

Som Doktor Mette Johnsgaard ved Lillestrøm Helseklinikk skriver, er ikke disse testene sikre. De negative svarene kan vise seg å være falske. Pasientene får nå tilbud om en serologitest, denne testen vil gi et sikrere svar.

Betyr dette at min XMRV-test som er sendt til Belgia er veldig usikker? Nei. Da jeg tok testen var det inkludert serologitest. Mitt test-svar vil derfor være sikrere enn testene som ble tatt ved VIPdx.

Blodprøve levert

Blodprøven er levert! Nå er det bare å vente. Jeg fikk vite at svaret vil være klart om ca. åtte uker.

På venteværelset møtte jeg på flere fra ME-forummet. Jeg snakket bla. med Rutt, som fortale at hun etter å ha snakket med Prof. De Meirleir i går fikk bekreftet at tidligere informasjon om at det kun var Culture-metoden som vil bli brukt i XMRV-testingen er feil. Det vil bli testet med både Culture, Serology (anti-stoff) og Western Blot. Dette vil si at prøven er lang mer sikker enn jeg først trodde.

Som nevt tidligere har jeg muligheten til å bli med i et behandlingsstudie hvis jeg tester positivt for XMRV. Før jeg takker ja til dette vil jeg gjøre grundige undersøkelser av Prof. De Meirleir og hans forskning. Jeg vil ikke gi meg ut på noe jeg ikke vet hva innebærer. Jeg vil ikke utsette meg for nye medisiner og behandlingsmetoder, jeg kan ikke risikere å bli enda sykere enn jeg er.

Jeg vil vite hvor Professor Kenny De Meirleir er ansatt som professor, om han har publisert artikler i troverdige medisinske tidsskrifter, om han er kontroversiell på noen måte, om han kan dokumentere resultater. Jeg vil også vite hvorfor han drar til Norge når han er professor i Belgia og har sitt kontor der. Dette er viktig informasjon å ha før jeg eventuelt begir meg ut på nye behandlingsmetoder om åtte uker. Jeg vil derfor bruke en del tid på å lete frem informasjon og fakta i ukene fremover. Det jeg finner av nyttig informasjon vil bli publisert her på bloggen.

Super-Iris er klar for XMRV-test

Da har jeg fått svar. Jeg har fått time for å teste meg for XMRV i morgen 4. august klokka 15:15.

Jeg ba også om en konsultasjon med Professor. dr. Kenny De Meirleir, men det var dessverre fullt.

Jeg både gruer og gleder meg til å se resultatet. Jeg håper på at det kan være noe annet enn XMRV, noe det er lettere å gjøre noe med. Men sannsynligvis har jeg XMRV, og da blir det spennende å se hva forskningen vil si fremover. Forhåpentligvis vil det bli utviklet noen medisiner etterhvert.

Jeg leste på redlab sine sider, forsknings laboratoriet XMRV-testene skal sendes til, at testen ikke er 100% sikker. For å få litt mer informasjon om hva dette innebærer stilte jeg Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter, som har kontakt med Professor. dr. Kenny De Meirleir og Redlabs, et par spørsmål om dette.

OBS: Ny informasjon 06.08.10!

Super-Iris: Kan du forklare mer om hva dette innebærer?

Rutt: I følge RedLabs informasjon så er det slik at man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men at serology (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Super-Iris: Er det stor sannsynlighet for at man har XMRV selv om man tester negativt på testen?

Rutt: De aller fleste prøvene vil vise rett resultat.

Super-Iris: Er det kun de mest aktive virusene som synes på testen?

Rutt: Etter hva jeg forstår er det når XMRV er i “non-infectious state” at culture testen vil vise negativt svar, selv om man har viruset i kroppen.

Det antakelige viruset i kroppen min er definitivt ikke i "non-infectios state", hvis jeg har XMRV-virus i kroppen vil det antakeligvis slå ut.

Vil du bli testet for XMRV og være med i XMRV-studie?

Dr. Kenny De Meirleir, som i våres ble godkjent som spesialist i indremedisin også i Norge, inviterer gamle og nye pasienter som ønsker å bli testet for XMRV-viruset. Blodprøver (pris: 340€) vil bli tatt hos Kilden Helse AS i Oslo torsdag den 5. (09.00-15.30) eller fredag den 6. august (09.00-12.00).

Les mer hos Rutts tankespinn og ME-nyheter

Jeg stilte Rutt, som har kontakt med Dr. Kenny De Meirleir, et par spørsmål.

Super-Iris: Hei Rutt! Kunne du fortalt meg litt om hva dette behandlingsstudiet og Dr. Meirleir sin behandling generelt går ut på?

Rutt: Hei Super-Iris! Prof. De Meirleirs behandling forøvrig går ut på å omfattende fysiologisk utrede, dvs. gjøre analyser av blod, spytt, pust, avføring, urin osv. og behandle det som finnes av infeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, lekk tarm, tungmetall forgiftning osv. Behandlingen har mye fokus på tarmsystem da det er her immunforsvaret primært finnes, og det sentrale er å behandle gut-immune-neurotoxic problematikk. Jeg fikk nettopp mail fra Prof. De Meirleir hvor han skriver at denne behandlingen vil være viktig også for de som er positive for XMRV.

Super-Iris: Er man bundet til å være med på behandlingsstudie hvis man melder seg for å ta testen?

Rutt: Man er ikke forpliktet til å delta i behandlingsstudie, dette er kun et tilbud for de som tester positivt.

Super-Iris: Inneholder behandlingen medisiner? Isåfall, nye medisiner?

Rutt: Behandlingen vil primært være medikamenter for å legge viruset i søvn, det er kun de aller dårligste som vil motta antiretro-viral medikamenter. Om det er nye eller etablerte medisiner vet jeg ikke.

Iris: Hvilken testmetode blir brukt i XMRV-testingen denne uken?

Rutt: Det er culture-metoden som vil bli brukt. Du kan lese RedLabs publisering om denne metoden her.

Jeg har meldt min interesse. Hva som skjer videre blir spennende å se!

Jeg legger også ved en youtube-video fra et av Dr. Meirleirs tidligere besøk i Norge.