Et “fasinerende” trekk ved ME som skiller ME fra depresjon og utbrenthet er at ME-syke ikke tåler noe særlig fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.
De siste fire ukene har jeg merket en gradvis bedring av sykdommen. Jeg har truffet venner flere ganger og vært små turer på kafé og et par turer på biblioteket. Men allikevel har jeg ikke fått økning av symptomene! Men selv om jeg har vært ganske aktiv disse ukene har jeg vært veldig forsiktig. Jeg har ikke gått over grensen for hva jeg har tålt, men stadig lyttet til kroppens signaler. Det eneste som har gjort meg sliten (dagen etterpå, vel og merke) er qigong-trening. Kanskje er det fordi jeg har vært så flink til å ikke overanstrenge meg at jeg har blitt gradvis bedre? Det vil ihvertfall jeg tro.
Men den siste uken har jeg blitt gradvis dårligere igjen, uten at jeg forstår hvorfor. Da jeg ble dårlig og fikk økning av symptomer på tirsdag trodde jeg det kun var midlertidig, men det har ikke snudd. For å unngå å bli sykere har jeg bare slappet av resten av uken. Men allikevel har jeg blitt stadig dårligere, og i går var jeg så dårlig i går at jeg ikke klarte å røre meg store deler av dagen, og jeg hadde migrene, feber og influensafølelse i kroppen hele dagen.
I dag er jeg bedre igjen. Jeg har hodepine og vondt i halsen, men feberen og influensafølelsen har gitt seg litt. Det er halvannen uke siden sist jeg traff venner. Jeg kjeder meg og er ensom. Jeg hadde egentlig avtale med en venn om å møtes i dag. Det frister å overse signalene fra kroppen om at jeg er syk og gå en tur ut. Jeg er lei av å være alene, humøret blir stadig dårligere. Men jeg er nok nødt til å fortelle at jeg, selv om jeg har fortalt han om min stadig bedrende helse de siste ukene, er nødt til å avlyse i dag fordi jeg har blitt sykere igjen.
Det er vanskelig å takle et slikt uventet tilbakeslag. Jeg forsøker å finne ut hvorfor jeg kan ha blitt dårligere denne uken. Tåler ikke kroppen min qigong-treningen? Eller har qigong-treningen bidratt til at jeg har blitt friskere disse fire ukene? Har jeg ikke vært forsiktig nok med kostholdet, kanskje det har vært for mye sukker (sukker skal visstnok få eventuelle bakterier til å blusse opp)? Jeg gleder meg til å få svar fra Lillestrøm Helseklinikk på hva jeg ikke tåler av mat og få kjøpt kosttilskudd, søvntabletter osv. som jeg har fått på resept fra Lillestrøm.
Nå skal jeg ta det helt rolig i de neste dagene i håp om at sykdommen bedrer seg igjen. Hvis jeg ikke er veldig forsiktig nå kan jeg risikere å få et kraftig og langvarig tilbakeslag. Jeg skal fortsette med qigong-treningen i håp om at den bidrar til å styrke kroppen, ikke bryte den ned. Jeg håper jeg snart er frisk nok til å treffe venner igjen, denne asosiale tilværelsen gjør meg snart mentalt ustabil og gjør meg deprimert og utrolig frustrert!
- Men jeg kan jo komme på besøk hjemme hos deg, det er da vel ikke så slitsomt?
- Jo, det er det! Les. Og jeg vil ikke ha et langvarig tilbakeslag. Vil ikke, vil ikke!!