En viktig uke i ME-verden

Denne uken har det blitt gjort veldig viktige funn om ME. Et nytt forskningsstudie, publisert 23.08 viser at ME er en nevrologisk sykdom. ME kan ikke lenger betegnes som en psykisk sykdom.

Da tidsskriftet Science publiserte en oppsiktsvekkende studie sist høst som knyttet kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) til et nylig oppdaget retrovirus (XMRV), forble mange forskere skeptiske – spesielt etter at fire tidligere studier ikke hadde funnet noen slik sammenheng.

Nå har et annet forskerteam rapportert en sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og et virus fra samme virus familie som XMRV-viruset, en kategori som kalles MLV-virus ( xenotropic murine leukemia virus–elated virus). I forskningsstudiet publisert 23.08 i Proceedings of the National Academy of Sciences, fant forskerne gene sekvenser fra flere MLV-relaterte virus i blod cellene til 32 av 37 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, men bare i 3 av 44 i blod cellene til friske mennesker.

Forskerne fant ikke XMRV, det spesifikke retroviruset som ble identifisert hos pasienter i en forsknigsstudie sist høst. Men ved å bekrefte tilstedeværelsen av en rekke genetisk like virus, er denne studien veldig viktig for videre forskning, mener ekspertene.

Kronisk utmattelsessyndrom, som I følge ekspertene skal plage minst 10 000 nordmenn, har ingen kjent årsak og legene har ingen godkjente retningslinjer for å sette diagnosen, selv om pasientene viser tydelige tegn immunologiske, nevrologiske og endokrine problemer. Pasientene lider dessuten av en sterk utmattelse og symptomer som innebærer søvnforstyrrelser, kognitive problemer, muskel-og leddsmerter, sår hals og hodepine.

Det nye forskningsstudiet, gjort av forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School, var klar til å publiseres i mai.

Men i juli publiserte en annen forskergrupe fra Center for Disease Control and Prevention en studie som ikke fant XMRV eller andre MLV-relaterte virus hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Nyhetene om de motstridende funnene ledet Proceedings redaktørene og forfatterne av den nye forskningsrapporten til å utsette offentliggjøringen, og flere pasienter uttrykte alarm om at viktig vitenskapelig informasjon kanskje var undertrykket.

Folk med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er vant til at forskere, leger, ansatte, venner og familiemedlemmer bagataliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer, til tross for at den ofte utløses etter en akutt infeksjon i kroppen. Mange pasienter var derfor veldig glade da den nye forskningsstudien ble publisert.

Retrovirus, inkludert HIV, produserer sitt eget RNA som er oppskriften på DNA. Viruset ”lager” DNA som trenger inn i arvestoffet til celler. På den måten plasserer de sitt eget DNA i cellen og det blir dannet nye celler med virus-DNA i stedet for at det blir produsert friske celler.

Minst tre antiretrovirale medikamenter som brukes mot HIV har vist seg i laboratoriestudier å hemme XMRV, medisiner som også har blitt brukt mot retroviruset prostatakreft.

Noen ME-pasienter prøver allerede HIV medisiner. ME-syke Jamie Deckoff-Jones, som er lege i Santa Fe i New Mexico har opprettet en blogg der hun forteller om sin bedrede helse mens hun tar antivirale medisiner utskrevet av legen sin. ”Jeg mener de sykeste pasientene har rett til å prøve disse medisinene” kommenterte hun i en e-post til New York Times.

Dr. Alter var rask med å nevne at det ”slett ikke er bevist” at et retrovirus er årsaken til kronisk utmattelsessyndrom. I stedet kan det være slik at en infeksjon skyldes underliggende problemer i immunforsvaret.

Det er uklart hvorfor det bare er to forskergrupper som har funnet spor av retrovirus. En grunn kan være at ulike forskergrupper har brukt ulike test og oppdagelsesmetoder. Nå har føderale helsemyndigheter i USA organisert et arbeid for å standardisere prosessen.

Studiene har også brukt ulike metoder for å velge ut pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Mange eksperter og forskere er enige i at CDCs strategi for å velge ut pasienter som skulle testes er gjort på en dårlig måte. CDC klarte ikke å skille ut ME-syke fra de med psykiske lidelser som for eksempel depresjon.

De nye funnene vekker spørsmålet om ME-pasienter skal få være blodgivere. I juni anbefalte AABB, tidligere kjent som the American Association of Blood Banks, at mennesker med ME skulle bli nektet å gi blod frem til man vet sikrere hvordan sykdommen smitter.

”Muligheten for at virusene kan være overført via blod og forårsake sykdom hos mottakere av blod nødvendiggjør omfattende forskning og undersøkelser”, sier Dr. Alter og hans forskingsmedarbeidere i den nye studien.

Judy A. Mikovits, hovedforfatteren av forskningsrapporten publisert i tidsskriftet Science, forteller at hun håpet på å organisere kliniske studier av antivirale medisner innen slutten av året, og bemerker at det kan lede til svar på om retrovirus forårsaker sykdommen og til å finne en effektiv behandling. (Dr. Mikovits er direktør ved the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease ved the University of Nevada, Reno, som sammarbeidet om XMRV-studien med the National Cancer Institute og the Cleveland Clinic.)

Kilder:
http://www.medscape.com/viewarticle/727496
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=2
http://www.latimes.com/health/la-sci-fatigue-virus-20100824,0,127566.story
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

Judy Mikovits gratulerer FDA/NIH med forskningsstudie og forklarer rundt MLV-virus.



ME har også vært sentralt i media i Norge denne uken. Laila Dåvøy sier til NRK at hun mener staten bør finansiere utgiftene til virus-prøvene.

Staten bør finansiere prøver
– Jeg er veldig glad for det arbeidet Lillestrøm Helseklinikk har gjort for norske ME-pasienter. Det er bra at vi har leger i Norge som tar dette på alvor, sier Laila Dåvøy til NRK.

Hun mener Sosial og Helsedirektoratet har vært trege i å ville akseptere at det kan finnes en sammeheng mellom infeksjoner og ME.

– Vi burde gjort mye mer i Norge og også se på hva som skjer i utenlandsk forskning. Vi trenger ikke finne opp alt her hjemme, sier Dåvøy.

I dag må ME-pasienter som har villet teste seg for viruset dekke utgiftene selv, men Dåvøy vil når Stortinget starter opp igjen foreslå at det offentlige går inn og tar regninga.

– Norge bør også ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sier Dåvøy.

ME i norsk media:

NRK.no 08.08: Gjennombrudd i ME-forskningen

NRK.no 22.08: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

NRK.no 22.08: Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

Klassekampen 24.08: Dyre ME-testar

Dagbladet 24.08: Vil behandle ME-pasienter med HIV-medisin

NRK.no 25.08: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen

Stavanger Aftenblad 27.08: Utmattelsen satt likevel ikke i hodet