lørdag 24. desember 2011

God jul!

God jul, kjære lesere!

Jule-iris

søndag 13. november 2011

mandag 7. november 2011

Advarer ME-pasienter mot kurs

ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process, skriver nrk i dag. Les hele artikkelen her.

ZHEzDWAfFItoa9wblmE_kwEpkOk2sUP28dQKcbsKW_1w

Er det ikke flott at media har så mye fokus på ME for tiden? Det kan se ut til sykdommen endelig blir tatt på alvor.

søndag 30. oktober 2011

Hva skjer med Super-Iris?

Nå har det gått fem måneder siden sist jeg oppdaterte bloggen. Jeg vet at mange av dere har lurt på hvordan det går med meg, så nå tenkte jeg at det var på tide å oppdatere dere om hva som skjer!

Først vil jeg si tusen takk til dere som har fulgt med på bloggen selv om jeg ikke har vært aktiv de siste månedene, det betyr mye for meg! Det er hyggelig at dere har skrevet kommentarer til meg – og at bloggens facebook side har fått flere nye like’s til tross for lite blogging!

I forrige innlegg skrev jeg at jeg ble dårlig av kuren. Jeg gjorde som legen sa og halverte dosen probiotika. Dette hjalp, og jeg ble raskt betydelig bedre.

Hvorfor har jeg ikke blogget på lenge?

Jeg blir sakte men sikkert friskere og friskere. De siste månedene har jeg hatt behov for å fokusere på andre ting enn ME. Jeg har begynt å trene litt, og spiller bratsj i orkester et par kvelder i uka. Å blogge har minnet meg om den tiden jeg var veldig syk, og jeg hadde behov for å disansiere meg fra alt som minnet meg om sykdom. Jeg lot være å blogge frem til jeg følte meg klar for det igjen.

Hva har skjedd siden sist?

Siden mai har jeg tatt to antibiotikakurer, en i slutten av juli (kur 4) og en nå i oktober (kur 5). Jeg tok også en antibiotikakur i juni fordi jeg fikk nyrebekkenbetennelse, men denne kuren var altså ikke en del av behandlingsplanen fra LHK. Etter hver kur tar jeg som tidligere tre uker med probiotika.

Etter hver av antibiotikakurene jeg har tatt har jeg nådd et nytt “nivå”, jeg blir altså bedre og bedre av kurene. Det er ønskelig at immunforsvaret skal klare å jobbe på egenhånd uten jevlige antibiotikakurer. Jeg lar det gå lengst mulig tid mellom hver kur slik at jeg kan følge med på hvor lenge immunforsvaret klarer å jobbe på egenhånd før jeg jeg trenger en ny kur. Men jeg må også passe på så jeg ikke blir for dårlig mellom hver kur heller. Blir formen dårligere over flere uker må jeg sette i gang med en ny kur før dårlige bakterier får overtaket på immunforsvaret.

Mellom kur 1 og kur 2 gikk det bare fire uker før jeg ble dårlig igjen, men mellom kur 4 og 5 har det gått fire måneder før jeg ble dårligere igjen! Det betyr at immunforsvaret mitt blir sterkere og sterkere, og vil forhåpentligvis klare å jobbe på egenhånd etterhvert.

Jeg har også startet med et nytt kosttilskudd, L-Glutamin. Det kan du lese mer om her.

(Hva som gjorde meg syk og behandlingsplan kan du lese om her.)

Hvordan blir det med blogging fremover?

Jeg kommer ikke til å blogge så mye fremover heller. Jeg vil oppdatere i blant, særlig hvis det er endringer i behandlingen eller andre ting jeg vil ha interesse av å skrive om. Jeg følger ikke så mye med på nyheter osv om ME fordi jeg ønsker å tenke minst mulig på sykdom i hverdagen. Jeg vil fortsette å svare på kommentarer, og dere må gjerne ta en titt innom iblant for å se om det har skjedd noe nytt.

Vi ses om en liten stund!

København 059

tirsdag 31. mai 2011

Underveis

Nå har jeg gått en uke på antibiotika, og en (av tre uker) uke på probiotika.

Den siste uka har jeg vært så dårlig at jeg ikke klarer å stå opp av senga uten å besvime. Hodepinen og smertene i kroppen er sterke, jeg er ekstremt utmattet og overfølsom for lyder.

Det er mange, mange uker siden jeg var så syk som jeg har vært den siste uka, og det skremmer meg. Hva betyr det? Er det en normal reaksjon? Virker ikke medisinene som de skal? Dette minner jeg om reaksjonen jeg hadde på kur 1 da jeg reagerte på medisinene.

Jeg har ringt legen min på LHK for å høre om dette er en forventet reaksjon, og hva jeg skal gjøre fremover. Legen forklarte at man aldri kan vite hvordan kroppen reagerer på antibotika og probiotika, at man må prøve og feilie når det gjelder behandlingen på LHK. Foreløpig skal jeg halvere og eventuelt kutte ut probiotikaen for å se om dette kan hjelpe. Jeg skal ikke starte på noen ny kur før jeg har blitt bedre igjen.

Jeg begynner å tvile på denne behandlingen…hvor mye antibiotika skal jeg proppes med? Hele behandlingen virker veldig usikker, og jeg føler meg som en prøvekanin. Jeg vurderer å kutte ut behandlingen og heller forsøke å bygge opp kroppen med kosttilskudd og riktig kosthold.

Er det noen som har erfaring med antibiotika-og probiotika-behandling på LHK? Jeg blir veldig glad glad for å få høre om dette!

fredag 27. mai 2011

Spis deg syk

Glutenallergikere har rett på grunnstønad, en viss sum i måneden for å dekke utgifter til fordyret kosthold.

Den eneste måten å være 100% sikker på at man har cøliaki (glutenallergi) er å ta en gastroposkopi. For å ta en gastroposkopi må man spise gluten i minst 3 måneder før testen tas. Alt tyder på at jeg har cøliaki, men jeg fikk ikke tatt en gastroposkopi fordi legen min ba meg kutte ut gluten for å se om jeg ble noe bedre. Og bedre, det ble jeg! Bare to uker etter at jeg sluttet å spise gluten var muskelsmertene, hodepinen og utmattelsen halvert.

Så da dere….i går var jeg ganske sliten, så ved en feil spiste jeg en brødskive som inneholdt gluten. Resultatet var sterke magesmerter, hodepine, influensafølelse og sterk utmattelse – av EN LITEN BRØDSKIVE.

Legen min på LHK sier at jeg kommer til å bli minst like syk som jeg var før jeg startet behandlingen på LHK hvis jeg begynner å spise gluten igjen. Jeg har sendt en søknad til NAV om å få grunnstønad, med forklaring fra fastlege og legen på LHK om hvorfor jeg ikke kan ta en gastroposkopi, men NAV står fast ved at jeg må spise meg syk og ta en gastroposkopi for å få grunnstønad.

Jeg har brukt mange tusen på behandling fordi staten ikke har noe tilbud å komme med til ME-pasienter, behandling som har gjort meg betydelig friskere. Skal jeg spise meg syk igjen og gå tilbake til en tilværelse full av smerter? Nei takk.

gluten1

gluten2

Derfor skal jeg ut en tur nå og poste en klage! Heia meg!

torsdag 12. mai 2011

Gratulerer med dagen!

Hipp, hipp hurra for at den usynlige sykdommen ME får litt ekstra oppmerksomhet i dag!

188036_221713724522282_2752721_n

Jeg er riktig nok litt sent ute, men allikevel:

På den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai vil jeg be DEG om å sette et blått bånd på ditt profilbilde på Facebook og Twitter, for å vise din støtte til ME-saken.

Her finner du blå bånd som kan settes både på Facebook og Twitter: http://twibbon.com/Search?searchQuery=cfs.

Vis at du bryr deg! Inviter alle dine venner til å delta!

Les mer på facebookeventen “Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai”.

Planen videre

Her kommer endelig en liten oppdatering fra meg!

For en uke siden var jeg ferdig med antibiotikakur 2. Denne kuren gikk mye bedre enn den første jeg tok. Jeg kjente at jeg ble bedre med en gang jeg startet på antibiotika, og bedringen fortsatte under de tre påfølgende ukene med probiotika.

Nå er det en uke siden jeg var ferdig med kur to, men dessverre har den gode effekten allerede begynt å dabbe av. Ifølge legen min på LHK er dette vanlig hos ME-pasienter, og de fleste trenger en del kurer før bedringen blir varig.

Jeg ble litt trist over at jeg må gå på antibiotika i hele sommer, og synes det er skummelt å skulle ta så mye antibiotika med tanke på at det blant annet er antibiotika som gjorde meg syk i utgangspunktet. Jeg hadde håpet at immunforsvaret mitt ville begynne å fungere igjen uten hjelp, og at jeg kunne ha en tilnærmet frisk sommer. Men når kroppen har vært alvorlig syk i flere år er det ikke så rart det tar tid å bygge seg opp igjen. En ting er ihvertfall sikkert; jeg er mye bedre enn det jeg var før jeg startet behandling hos LHK, så dette går riktig vei!

Bursdag-024554

Foreløpig er det satt opp to nye kurer jeg skal ta. På mandag starter jeg kur 3, først en uke med antibiotikaen Azitromax, og deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1 (den samme som jeg tok under forrige kur).

Deretter skal jeg vente 1-2 uker før jeg starter med kur 4, som består av en uke med antibiotikaen Ery-Max, deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1.

Selv om jeg hadde god effekt av den forrige antibiotikaen jeg tok kan jeg ikke ta den flere ganger etter hverandre, da er det fare for at jeg blir resistent (immun).

Hva som skjer etter dette er fortsatt litt usikkert, men jeg skal holde dere oppdatert.

NB: Blogger har hatt problemer den siste tiden, derfor ble dette innlegget med kommentarer borte. Jeg har nå republisert det, men som dere ser forsvant kommentarene. Snufs.

torsdag 21. april 2011

Organdonasjon og ME

Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.

Organdonasjon.no skriver følgende:

Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

organdonasjon

23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.

Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.

Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?

torsdag 14. april 2011

Super-Iris på en dårlig dag

tumblr_lbuhoqYuBl1qz4teno1_1280



Jeg har fortsatt slike dager. Heldigvis blir de færre og færre.

mandag 4. april 2011

Klar for antibiotikakur 2

Nå er jeg i gang med min andre antibiotikakur. Denne gangen skal jeg ta en antibiotika som heter Ery-Max i en uke, og deretter en probiotika som heter Therbiotic factor i tre uker.

Jeg håper jeg ikke blir like dårlig som jeg ble under forrige kur, og at jeg får god effekt av denne kuren. Ønsk meg lykke til!

Snapshot_20110403_2

fredag 1. april 2011

Nedgradert trening…

To dager med feber og smerter tilsier at kroppen min ikke har godt av fysisk trening, ihvertfall ikke så mye som 15 minutters rask gåtur. Det var ikke veldig overraskende at jeg ble dårlig i etterkant, men for å finne ut hvor grensen går for hva jeg tåler og ikke er jeg nødt til å prøve meg fram.

Det er litt irriterende at jeg tåler så lite fysisk aktivitet, det føles jo så bra der og da! Men jeg skal prøve meg på litt rolig svømming fremfor gåturer fremover, kanskje det går bedre.

tirsdag 29. mars 2011

Svar på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”

I dag kom det svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”.

I brevet skriver helse- og omsorgsdepartementet blant annet følgende:

Helsedirektoratet har bedt Kunnskapssenteret, innen 1. mai 2011, om å foreta en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) i perioden siden 2006. Gjennomgangen skal inkludere alle aldersgrupper og de sykeste pasientene.

Les hele brevet hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Gradert trening

I dag har jeg gått en rask tur i 15 minutter. Dette er et stort steg for meg! Hurra!! Hvis kroppen takler det skal jeg fortsette å gå raske turer et par ganger i uka, og øke minuttene gradvis.

Nå skal jeg legge meg ned og hvile noen timer. Ha en fin dag alle sammen!

onsdag 23. mars 2011

To skritt frem og ett tilbake

Nå tenkte jeg det var på tide med en liten oppdatering om hvordan det går med meg!

Da jeg var ferdig med forrige antibiotika-og probiotikakur kunne jeg etter noen uker kjenne en merkbar bedring. I rundt fire uker har formen vært bedre enn den har vært på veldig lenge. Det var en fantastisk følelse å slippe å ha så mye smerter og kunne være med på litt sosiale ting, og det ga meg håp om at denne behandlingen virker. Nå har dessverre formen blitt dårligere igjen, og det virker ikke som det snur. Derfor tenker jeg at det er på tide med en antibiotikakur til. Men først må jeg prøve ut en ny type probiotika siden jeg reagerte på den forrige jeg tok.

Selv om jeg er dårligere igjen nå er jeg allikevel mye bedre enn det jeg var før jeg startet med behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, så dette går riktig vei!

Det blir spennende å se hvordan effekt den neste kuren vil ha på meg…Forhåpentligvis må jeg ikke gjennom så mange kurer før immunforsvaret mitt klarer å jobbe på egenhånd.

lørdag 19. mars 2011

Stor artikkel om ME i dagens aftenposten

epson010

Mål for dagen: Stå opp og spise frokost.

I starten var det mange som ikke trodde på meg; de trodde jeg var lat og ikke gadd å gjøre noe.

Tall fra Oslo universitetssykehus viser at 600 barn og ungdom er borte fra norsk skole fordi de er kronisk utmattet. Nesten 20 av dem er så dårlige at de ligger i sengen, bak nedrullet gardin, og klarer ikke å lese, snakke eller se på TV. I dag er ingen sikre på hvordan de skal få dem friske.

Les hele artikkelen her.

fredag 11. mars 2011

Effekt av kosttilskudd fra Lillestrøm Helseklinikk

En av mine lesere spurte meg om jeg kunne skrive et innlegg om hvilken effekt jeg har hatt av de ulike kosttilskuddene jeg har fått resept på av legen på Lillestrøm Helseklinikk. Her er en oversikt over hvilke tilskudd jeg tar og hviken effekt de ser ut til å ha på meg.

piller

Auralife: Auralife er et kosttilskudd bestående av en rekke vitaminer og mineraler. Disse ulike vitaminene har forhåpentligvis hjulpet til å bygge meg opp. Mer om Auralife kan du lese her.

Beet Flow: Jeg har vært svært plaget av kvalme, særlig om morgen. Beet Flow bedrer galleflyten, og kan bedre kvalme og gi bedre fordøyelse. Beet Flow har hatt god effekt på meg, tar jeg beet flow daglig er jeg ikke plaget av kvalme. Oppdatering oktober 2011: Jeg er ikke lenger plaget av kvalme og trenger dermed ikke Beet Flow lengre.


Gluco+: Gluco+ er et kosttilskudd som skal stabilisere blodsukkeret. Tidligere var jeg nødt til å spise hver time for å ikke bli skjelven og sliten. Jeg våknet ofte om morgenen og var kvalm og uvell fordi blodsukkeret falt i løpet av natta. Når jeg tar Gluko+ kan jeg spise normalt, er mindre skjelven og formen svinger ikke like mye i løpet av dagen som tidligere.

Vegepa: Vegepa er et kosttilskudd bestående av fiskeolje og nattlysolje, som inneholder omega-3 og omega-6. Vegepa skal styrke immunforsvaret, stabilisere humøret og gi bedre konsentrasjon. Jeg har bedre konsentrasjon og mindre humørsvigninger enn tidligere, men hvor vidt det skyldes vegepa vet jeg ikke. Mer om Vegepa kan du lese her.

5-HTP: 5-HTP er en en aminosyre som kan virke gunstig på søvnen. Tidligere hadde jeg problemer med å holde en normal døgnrytme. Jeg lå ofte søvnløs på kvelden, og sovnet dermed av utmattelse på formiddagen. Når jeg tar 5HTP før jeg legger meg sovner jeg alltid på kvelden, og sover stort sett natten gjennom. Mer om 5-HTP kan du lese her.

Melatonin: Melatonin brukes for å gi kroppen en jevnt døgnrytme. Jeg tar melatonin i tillegg til 5HTP for å holde en gjevn døgnrytme. Kombinasjonen 5HTP og melatonin gir meg en mye bedre søvn enn tidligere, noe som er veldig viktig for å bygge opp immunforsvaret! Mer om melatonin kan du lese her.

Lipsomal Vitamin C: Jeg tar Lipsomal Vitamin C, en sterk c-vitamin for å bygge opp immunforsvaret. Mer om Lipsomal vitamin C kan du lese her.

Vitamin B12 : Vitamin B12 er nødvendig for at kroppen skal produsere røde blodlegemer, viktig for dannelse av arvestoff og for nervesystemets funksjon. Store mengder vitamin B12 tatt som sprøyte har vist seg gunstig på mange ME-pasienter. Tidligere tok jeg B12 som sprøyte hver 14 dag og fikk god effekt av dette, men nå har jeg gått over til å ta tabletter istedenfor fordi jeg har fylt opp lagrene med B12. Mer om vitamin B12 kan du lese her.

Antibiotika og probiotika: Jeg har tatt ulike typer antibiotika. En antibiotikakur varer som regel i 7 dager, etterfulgt av tre-fire uker med probiotika. Probiotikaen jeg tar heter Therbiotic factor 1. Jeg har god effekt av antibiotika-og probiotikakurene, det er i disse kurene som er hovedårsak til at jeg blir friskere og friskere. Mer om antibiotikakurene kan du lese om under journal.

Oppdatering Oktober 2011:


L-Glutamin: L-Glutamin er en frittstående aminosyre. L-Glutamin er bra for tarmene og stimulerer til heling av tarmtottene. Dermed bedres næringsopptaket og tarmene tettes. Dette kan ha stor effekt på immunforsvaret.

I leveren omdannes L-Glutamin til Glutathion, kroppens mest effektive antioksydant. Uten Glutathion er heller ikke antioksidanter som vitamin E og C og betakaroten effektive. L-Glutamin er også bra for immunforsvarets evne til å produsere hvite blodlegmer og øker motstanden mot patogene/fiendtlige mikroorganismer, skal være bra for dannelse av essensielle signalstoffer i hjernen, for hukommelsen, orienteringsevne og problemløsning og for stabilisering av blodsukkernivået. L-Glutamin kan påvirke restitusjon og den viktige vevsoppbyggingen etter harde belastninger.

Jeg tar L-Glutamin først og fremst for å tette tarmen slik at det ikke kommer giftstoffer ut i blodet, og for at musklene mine skal bygge seg raskere opp nå som jeg har begynt å trene litt.

Etter en god stund med L-Glutamin merker jeg at musklene mine restituerer seg raskere og at matintoleransene mine har blitt mindre.

Oppdatering april 2012:


FOS: FOS fungerer som en slags matpakke for de gode bakteriene i fordøyelsen og gjenoppretter en sunn balanse i tarmfloraen. FOS er derfor ideell å bruke sammen med et probiotika-produkt (kapsler eller flytende) for å styrke reproduksjonen av gode tarmbakterier.

Frukto Oligo Sakkarider (FOS) forekommer naturlig i blant annet jordskokk, løvetannrøtter og rosiner. FOS har en god søtsmak og kan brukes som søtningsmiddel, men molekylene er for store til å bli fordøyd i kroppen. De går dermed ufordøyd gjennom systemet til tykktarmen der de stimulerer veksten av de "gode" tarmbakteriene. Følgelig påvirker ikke FOS blodsukkeret og har en GI=0!

Fluconazol: Fluconazol er et soppdrepende middel. Samtidig med tarmskylling har jeg tatt fluconazol for å bli kvitt candida sopp i tarmen.

torsdag 10. mars 2011

Norsk forskning på ville veier

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet har snekret sin egen teori om ME. Med økonomisk støtte fra norsk helsevesen vil han nå prøve ut teorien sin på norsk ungdom.
120 ungdommer på 12-18 år vil være forsøkskaniner for legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet.


Funnene kan forklares av en vedvarende kroppslig stressrespons. Dette fenomenet, som er velkjent fra dyreeksperimentelle studier, betegner en tilstand der kroppens «alarmsystemer» er aktivert på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i. Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element ved CFS/ME, slik vi har foreslått, eller om det er et ledsagerfenomen uten nærmere betydning, sier Wyller. Les hele artikkelen.
Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Ut fra det de finner hos pasientene- for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker de å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Behandlingen har vist seg å være gunstig for svært mange pasienter.
At norsk helsevesen velger å gi midler til et forskningsprosjekt som omhandler en udokumentert og utgått teori om ME fremfor å gi midler til for eksempel Lillestrøm Helseklinikk kan være vanskelig å forstå.

søndag 6. mars 2011

underskrift.no: La ME pasienter få dekket medisinsk behandling

Vi ME-pasienter, pårørende og våre støttespillere krever med dette en snarlig behandling av Arbeiderpartiets programfestede vedtak om å få dekket medisinsk behandling for ME pasienter.

underskrift.no

Nødvendige undersøkelser og behandling koster gjerne mellom kr.100 000 og 200 000 per pasient. Mange ME-syke er trygdede og har ikke en reell mulighet til å finansiere behandlingen, verken i Norge eller utlandet. Flere pasienter har allikevel valgt å benytte seg av behandlingen, ofte finansiert med lån eller salg av bolig.

Les mer og signer kampanjen på underskrift.no.

onsdag 16. februar 2011

Behandlingsplanen fortsetter som planlagt

Nå har det gått en uke siden jeg sluttet med probiotika. Formen har kommet seg opp igjen, og jeg er litt bedre nå enn det jeg var før jeg startet på antibiotikakuren.

Dette betyr at antibiotikakuren har fungert, men dessverre har den ikke gitt noe stort utslag. Det kan komme av at jeg reagerte negativt på probiotikaen, og at antibiotikakuren derfor ikke fikk virke fullt ut.

Men fordi jeg fikk noe effekt av den forrige antibiotikakuren vil jeg forsøke meg på en kur til – denne gangen med en annen type probiotika. Hvis ikke denne kuren heller gir noe stort utslag blir jeg nødt til å stoppe behandlingen med antibiotika.

Før jeg starter med kur nummer 2 skal kroppen bygge seg opp igjen etter den forrige kuren. Derfor starter jeg ikke med antibiotikakuren før om minst 2-3 uker.

Jeg håper jeg får bedre effekt av denne kuren!

søndag 13. februar 2011

Hei venner!

Som dere vet har livet mitt blitt snudd litt opp ned etter at jeg ble syk. Spesielt tungt er det at jeg ikke klarer å ta del i venners hverdag på samme måte som tidligere. Dessuten virker det som mange synes det er vanskelig å vite hvordan de skal forholde seg til meg og lurer på hva de kanskje ikke kan snakke med meg om.

Etter å ha lest Litt om vennskap og savn som langtidssyk av serendipitycat, ble jeg inspirert til å skrive noe lignende til mine venner for å forklare litt om hvordan jeg har det med meg selv og dere.

Jeg er fortsatt meg

Virker det som jeg ikke snakker om annet enn sykdom og hvor håpløst alt er? Det stemmer ikke. Sykdommen preger hverdagen min, og det er vanskelig å ikke snakke om den i det hele tatt. Men jeg forventer ikke at du skal synes synd på meg og snakke om sykdom med meg i timesvis. Det holder i massevis at du har forståelse for at jeg går gjennom tunge ting og tar hensyn til at jeg er sliten. Ved å lese bloggen min hjelper du meg mye. Da slipper jeg å oppdatere hver og en om hvordan det går med behandling og medisiner, og jeg slipper å forklare så ofte hva ME er.

Du trenger ikke å forholde deg så veldig annerledes til meg enn du gjorde da jeg var frisk. Det er ikke bestandig jeg har så mye interessant å fortelle om fra min egen hverdag, men jeg har fortsatt interesser, hobbyer og hodet fullt av tanker. Selv om livet mitt står litt stille akkurat nå, synes jeg det er spennende å høre om din hverdag! Jeg blir ikke trist av å høre at du har det bra og gjør spennende ting. Det gir meg ideer og drømmer til hva jeg kan gjøre når jeg blir friskere, og fordi jeg er vennen din blir jeg blir glad på dine vegne.

Jeg snakker gjerne om andre ting enn sykdom. Det finnes ikke noe bedre enn å være med gode venner som får meg til å tenke på helt andre ting enn sykdom.

Heller fest enn kafé

Man skulle kanskje tro at en ME-pasient heller ønsker å treffes over en kopp kaffe på kafé enn å møte flere mennesker på en gang. Det gjelder ikke meg. Det er få ting jeg synes er mer slitsomt enn å sitte på kafé med en venn jeg ikke har sett på lenge, oppdatere hverandre om hva som har skjedd siden sist og forsøke å holde samtalen gående. Det krever alt for mye energi og oppmerksomhet fra meg, og jeg ender som regel opp med å bli utslitt i flere dager etterpå. Jeg foretrekker faktisk heller å møte flere venner på en gang slik at jeg kan trekke meg unna samtalen og hvile hodet når jeg trenger det. Derfor er det mindre krevende for meg å være på fest enn å møte en venn på kafé.

Men hvis jeg skal møte bare en venn synes jeg det er hyggelig hvis vi kan gjøre noe sammen. Da får vi noe annet å snakke om enn hva som (i mitt tilfelle, ikke) har skjedd siden sist. Kino, teater, konsert - det er mye annet å finne på enn å oppdatere hverandre om livet over en kopp kaffe.

Blir glad for invitasjoner

iris10

Jeg forstår at det er demotiverende og trist å få nei etter nei når du kommer med forslag om å ta en kaffe, spør om jeg har lyst på besøk eller inviterer meg til ting som skjer. Kanskje kan det virke som om jeg takker nei fordi jeg ikke egentlig vil møte deg, men slik er det ikke. For tiden er jeg så dårlig at jeg sjeldent orker å være sosial, men jeg setter allikevel stor pris på å bli bedt til det som er! Da føler jeg meg mindre ensom, og hvis jeg har litt ekstra energi en lørdagskveld er det hyggelig å slippe å sitte alene. Det er vondt å måtte si nei til ting jeg har lyst til å bli med på, men det er enda verre å føle seg glemt.

En invitasjon til en fest eller lignende er lettere å forholde seg til enn en avtale om å dra på kafé. Jeg vet ikke på forhånd hvilke dager jeg kommer til å ha energi til å gjøre noe sosialt. Det gjør det vanskelig å avtale å møtes en bestemt dag. Det er irriterende for den jeg skal møte når jeg blir nødt til å avlyse en halvtime før avtalen. På et arrangement med flere mennesker er det ingen som får planene ødelagt hvis jeg ikke dukker opp, og jeg kan dra hjem når det passer meg.

Jeg forstår at det kan virke poengløst å invitere meg til ting som skjer når jeg som regel ikke dukker opp, men for meg betyr det mye å bli bedt.

Men du ser jo så frisk ut?

Når jeg tar meg en tur ut med venner får jeg ofte kommentarer som «det virker som du har mer energi nå!», «du virker så frisk» og «du ser jo ikke syk ut da». Nei, jeg ser ikke syk ut. Du kan ikke se på meg at jeg er syk. Og selv om jeg har en del energi der og da betyr det ikke at jeg bestandig føler meg såpass bra. Som regel kollapser jeg etter at jeg har vært ute med venner, og bruker flere dager på å hente meg inn.

Snål venn?

Jeg forstår at det er vanskelig å fortsatt skulle forholde seg til meg som en venn når du ikke har sett meg på lenge og vi ikke kan møtes jevnlig. Men jeg har ikke «forsvunnet» med vilje.

Da jeg var på en sammenkomst sist helg fortalte en venn av meg at han leser bloggen min jevnlig og at han tenker mye på meg, men at han ikke har villet mase på meg. Tenk så glad jeg ville blitt hvis jeg visste om dere som kanskje tenker på meg iblant.

En måte å holde vennskapet ved like som ikke sliter meg ut er å sende mail, melding på Fjesboken eller sms. Telefon fungerer ikke så bra. Det er litt som å treffes en til en – jeg blir lett utslitt etterpå.

Hvis du tenker på meg iblant, blir jeg veldig glad for å høre det! En liten sms med noen hyggelige ord kan lyse opp en grå dag.

torsdag 10. februar 2011

Super-Iris på facebook

Super-Iris, nå også på facebook!

facebook logo

facebook like2

Like meg!

tirsdag 8. februar 2011

Bloglovin

bloglovin.com er en nettside der du kan holde oversikt over bloggene du følger.

bloglovin

Bloglovin oppdateres når det kommer nye innlegg fra en av bloggene du følger, du trenger ikke lengre å gå inn på hver enkelt blogg for å sjekke om det har skjedd noe nytt. Du kan også sette opp e-post varsling. Du kan legge til så mange blogger du ønsker.

Du trenger ikke ha en egen blogg for å lage profil på bloglovin. Lag deg en profil på bloglovin, og følg bloggen min!

torsdag 3. februar 2011

Oppfølgingstime hos Lillestrøm Helsklinikk

Som nevnt tidligere har jeg følt meg veldig dårlig de fire siste ukene. I tråd med behandlingsplanen fra Lillestrøm gikk jeg først en uke på antibiotika, deretter tre uker på probiotika. Jeg følte meg slett ikke bra under antibiotikakuren, og verre i de tre ukene med probiotika.

Jeg var usikker på hva dette kunne bety. Virket ikke antibiotika- og probiotikakurene som de skulle? Er det vanlig at det tar såpass lang tid før man får effekt av kurene?

Legen kunne fortelle at de har noen pasienter som reagerer på probiotika. Hun mente at det mest sannsynlig var dette som har skjedd med meg. Derfor skal jeg la være å ta probiotika en periode og se om jeg føler meg bedre da. Hvis det viser seg at jeg gjør det, har antibiotikakuren virket som den skal - selv om jeg reagerte på probiotikaen. Da vil behandlingsplanen fortsette som planlagt, med to antibiotikakurer til – men med en annen type probiotika. Hvis jeg ikke blir bedre har ikke antibiotikakuren virket som den skal, og jeg vil bli nødt til å ta tiden til hjelp og la kroppen bygge seg opp ved hjelp av vitmaminer og det nye, riktige kostholdet mitt. Mer om flere vitaminer jeg har begynt å ta nylig.

Hvis jeg blir frisk ved hjelp av antibiotikakurer vil jeg bli raskere frisk enn om kroppen skal bygge seg opp på egenhånd ved hjelp av vitaminer og riktig kosthold.

Jeg skal holde dere oppdatert om formen fremover!

tirsdag 25. januar 2011

Kronisk utmattede - fra psyke til syke? (i tekstformat)

(Denne artikkelen har jeg tidligere publisert her, men for at den skal være lettere å lese legger jeg den nå ut i tekstformat)

Da jeg gikk på videregående skole sovnet jeg ofte i timene. Jeg sovnet i gangen og jeg sovnet i kantinen. Det er kanskje normalt for en skoleelev? Det syntes i hvert fall fastlegen.

Men tatt i betraktning at jeg sov mellom ti og tolv timer hver natt, spiste sunt og hadde få aktiviteter etter skolen, syntes jeg energinivået mitt lå langt under gjennomsnittet. Jeg dro til legen jevnlig for å finne ut hvorfor jeg orket så lite, men han fant ikke noe galt. Jeg fikk resept på jerntilskudd og beskjed om å trene og være mer ute. Var jeg bare slapp? Jeg begynte å trene mer, drakk mye vann og ble enda nøyere med kostholdet. Men energinivået mitt ble ikke bedre.

Jeg kjente en som hadde diagnosen ME/CFS, Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom og kjente meg igjen i mye av det hun fortalte om sykdommen. Men hun var sengeliggende. Hun orket ikke å gå på skolen, og selv å sende en SMS var for slitsomt. Jeg var langt fra så syk som henne, å ha problemer med å sende SMS kjente jeg meg ikke igjen i. Det kunne da ikke være ME jeg hadde? Det jeg ikke visste den gangen var at ME finnes i ulike grader.

Etter videregående startet jeg på folkehøyskole. Jeg gledet meg til et friår etter de slitsomme årene på videregående. Jeg følte meg energisk og opplagt. Dessverre ble ikke friåret som planlagt. På høsten fikk jeg Mononukleose (kyssesyken). En hard fjelltur over Besseggen med Mononukleose i kroppen satte fart i ME-symptomene igjen. Før jul var jeg blitt så syk at jeg måtte ligge i et mørkt rom hele dagen. Jeg sov nesten hele døgnet og klarte så vidt å snakke. Jeg var fullstendig tappet for krefter og kroppen verket.

 

Hverdagen som syk

ME skiller seg fra depresjon og utbrenthet ved at man ikke tåler fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg kan gi store smerter i flere dager i etterkant.

Det er ikke sjelden jeg savner å ha noen å snakke med. Men det er sjelden jeg tør å ringe vennene mine for å møtes. Før vedkommende rekker å komme seg til meg, kan det godt være at jeg er blitt dårlig igjen – og trenger tid alene for å komme til hektene.

Når jeg blir sliten får jeg feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig - og har jeg først blitt det, varer det gjerne i flere dager. Å ha noen rundt meg da, er lite aktuelt. Det vil lett gjøre meg enda dårligere.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et problem hvis man skal treffe noen på en kafé. For å snakke må man konsentrere seg – ofte mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk.

Siden symptomene ikke kommer med en gang, er det vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg ofte mye smerter å hanskes med.

ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det jeg kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha mulighet til å bygge seg opp. Å treffe venner fører lett til overbelastning. Det må jeg unngå for å sakte men sikkert bli friskere.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør, krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp - og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og ute av stand til å røre meg. En tur til legen kan kreve mer energi enn jeg har, og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen i de periodene jeg er veldig syk.

 

Helsevesenet og jeg

Først et halvt år etter turen over Besseggen fikk jeg diagnosen ME. Spesialisten i indremedisin som ga meg diagnosen sa at jeg hadde «flink pike syndromet», og at det var tilpass for oss «strebere» at vi fikk se resultatet av at vi skulle være så flinke hele tiden.

Der satt jeg, forvirret og sliten. Hva var det han snakket om? Jeg prøvde å få greie resultater på skolen, og spilte fiolin. Riktignok øvde jeg en del, men skulle dette slite meg ut i den grad at jeg følte meg lammet i kroppen? Jeg kjente mange som satset hardt på å få toppkarakterer, alltid se bra ut og være med på alskens aktiviteter etter skolen uten at de ble syke av den grunn. Mente denne legen virkelig at jeg slet meg ut? At migrenen og muskelsmertene var et resultat av mitt under gjennomsnittlige aktivitetsnivå på skole og i fritid? På tross av spesialistens manglende innsikt og interesse var det allikevel en utrolig lettelse å få diagnosen ME. Det var godt å ha et papir på at jeg virkelig var syk, som sa at dette ikke var noe jeg innbilte meg.

Men etter en stund begynte det å bli frustrerende. Hva nå? Hva er egentlig ME? Hvordan kan jeg bli frisk? Fastlegen ga meg antidepressiva og en henvisning til psykolog. Det virket som om også fastlegen min var bestemt på at sykdommen min var en psykisk lidelse. Han mente jeg burde bruke 30 000 kroner - som jeg ikke hadde - på Lightning Process, et kurs hvor man lærer å «tenke seg frisk». Men jeg var sikker på at kroppen min var fysisk syk og at sykdommen ikke var et resultat av feil måte å tenke på. Jeg nektet så slå meg til ro med at jeg ville være syk i uviss tid.

Det offentlige behandlingstilbudet viste seg å bestå av venteliste til et mestringskurs på Ullevål sykehus, der man lærer å leve med sykdommen og får hjelp til å tilpasse kostholdet. Mestringskurs? Jeg var ikke fornøyd, et mestringskurs ville da vel ikke gjøre meg frisk?

Jeg tok i bruk nettet for å finne ut hva ME egentlig er, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

 

Forskning og behandling

8. oktober 2009 publiserte Science en oppsiktsvekkende studie der forskere fra Whittemore Peterson Institute i Nevada, USA knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien tente nytt håp hos leger og pasienter verden over om å finne en årsak til sykdommen. Kjenner man årsaken, øker sjansene for å finne sikre diagnostiske kriterier og effektiv behandling. Dette satte også fart i de politiske prosessene for å få sykdommen anerkjent som en fysisk sykdom.

Studien inspirerte til en kraftig økning i forskningsaktivitet, der mange forskningsmiljøer har forsøkt å verifisere resultatene. Men resultatene ser ut til å være sprikende. Noen studier finner en slik sammenheng og andre ikke. Det er heller ikke funnet noen mekanisme som kan forklare hvordan retrovirus kan forårsake ME. Forskningsbildet er i det hele tatt forvirrende og nye studier kommer til nesten daglig.

23. august i år publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Indikasjonene på en mulig sammenheng mellom virus og ME har selvsagt ikke gått upåaktet hen hos ME-pasienter. De har et godt utbygd nettverk med blogger, diskusjonsfora og nettsider. Informasjon - og sikkert også misforståelser - om ny forskning sprer seg lynraskt. Pasientene er desperate etter å finne en kur som kan gjøre dem friske. Noen prøver allerede ut medisiner som har vist seg effektive mot HIV. Et eksempel er den amerikanske legen Jamie Deckoff-Jones og hennes datter som har opprettet en blogg der de forteller om sin bedrede helse mens de tar antivirale medisiner.

I Norge sliter mange ME-pasienter med å bli tatt alvorlig av helsevesenet. Tilbudet er gjerne udokumenterte «tenk deg frisk»-kurs som Lightning Process, eller ingen ting. Pasienter med diagnosen ME er vant til at leger bagatelliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer. Men de som ikke nøyer seg med ingenting, leter videre etter hjelp. Mange pådrar seg store utgifter til privat legehjelp, medisiner og behandling.

Center for treatment of chronic diseases ved Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Legene ved dette private senteret samarbeider blant annet med noen av verdens ledende forskere på ME - professor Kenny De Meirleir fra Belgia og Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute i USA.

Kenny De Meirleir mener ME ikke nødvendigvis er en sykdom, men en gruppe lidelser som er knyttet til forstyrrelser i immunforsvaret. Han mener riktig diagnose er avgjørende for å kunne hjelpe ME-pasienter. En pasientgruppe kan ha blitt syke av bakterier og enkelte virus, mens en annen gruppe kan være syke som følge av retrovirus-infeksjon. Hva slags virus eller bakterier som svekker pasientens immunforsvar avgjør hva slags behandling de bør få.

Lillestrøm Helseklinikks behandling starter med en fysiologisk utredning. Det gjøres analyser av blod, spytt, avføring og urin. Ut fra det man finner - for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker man å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av retrovirus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.

Selv har jeg testet meg for XMRV ved et belgisk laboratorium - men har ikke fått analyseresultatene ennå. Jeg er spent på hva resultatene blir. Har jeg virus? Er det andre infeksjoner som ligger i kroppen min og ulmer? Kanskje er det begge deler, kanskje en av delene. Så snart laboratoriet har tester for MLV skal jeg teste meg for det også. Jeg er også under utredning ved Lillestrøm helseklinikk.

 

Hva er ME?

  • Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte myalgisk encefalomyelitt som en nevrologisk sykdom i 1969. Anslagsvis er det 20 millioner syke på verdensbasis.

  • ME- pasienter tåler ofte lite fysisk og psykisk anstrengelse. Spesielt for ME er at utmattelse ofte kommer etter anstrengelse - ofte så lenge som et døgn i etterkant. Slike reaksjoner kan også vare over tid - gjerne flere dager. Mange har også synsforstyrrelser og er overfølsomme for lyd, lys, lukter og berøring.

  • ME har mange symptomer. Noen av disse er feber, såre ledd, muskler og hals og ømme lymfeknuter. Mange har også problemer med hukommelse, konsentrasjon, romoppfatning og «hjernetåke». Dessuten er hodepine og søvn-, hjerterytme- og tarmforstyrrelser vanlig.

  • Utløsende årsak er ofte en infeksjon. For eksempel influensa, kyssesyke, halsbetennelse, eller virus på balansenerven. ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og opptre etter operasjoner og fysiske skader.

  • En forskningsrapport publisert i august i år indikerer at det kan være en sammenheng mellom ME og retrovirusene XMRV og MLV. I denne studien fant man MLV-viruset hos 87 % av ME pasientene de testet. En slik sammenheng er imidlertid fortsatt omstridt og det er heller ikke klart om retrovirus forårsaker ME eller bare opptrer hos ME-pasienter.

  • ME opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller, det forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag og rammer voksne og barn av begge kjønn.

onsdag 19. januar 2011

Ferdig med første antibiotikakur

Nå er jeg ferdig med den første av tre antibiotikakurer jeg skal gjennom dette halvåret.

Men antibiotikakuren har ikke gått ubemerket hen, etter en uke med antibiotika er formen veldig dårlig igjen. Etter en lang periode med bedring er det tungt å nå være tilbake i senga med feber og smerter i kroppen. Men forhåpentligvis vil jeg bli bedre igjen nå som kuren er over og jeg skal starte med probiotika. Poenget med antibiotikakurene er at jeg skal bli friskere enn jeg har vært tidligere, men for å bli friskere må jeg først bli sykere…

Det er en risiko for at jeg blir dårligere etter antibiotikakuren istedet for å bli bedre, men det er en risiko jeg har valgt å ta. Jeg må innrømme at jeg er redd for at jeg ikke skal bli bedre av antibiotika – og probiotikakurene, for hva gjør jeg da? Hvordan skal jeg da bli frisk? Men akkurat nå kan jeg ikke gjøre stort annet enn å fortsette å ta det rolig, og vente og se hvordan det går.

Snapshot_20110104_1

(PS: Det er ensomt å være syk. Send meg en hyggelig melding eller skriv en kommentar til meg, så blir jeg glad!)

søndag 2. januar 2011

Behandlingsplan 2011

Jeg har hatt min andre time hos Skandinavisk Senter for ME/CFS hos Lillestrøm helseklinikkk, og har fått en behandlingsplan for hvordan jeg skal bli friskere.

fireworks

Hva har gjort meg syk?

  • Uten å være klar over det har jeg hatt glutenintoleranse/cøliaki og matintoleranser i lang tid. Gluten har slitt ned tarmcellene mine, og dermed har det oppstått en rekke andre matintoleranser i tillegg til glutenintoleranse/cøliaki. Immunforsvaret har måttet bruke alle krefter på å bryte ned gluten og de andre matvarene jeg ikke tåler, og har dermed ikke hatt krefter igjen til å beskytte meg mot bakterier og rense opp i kroppen slik immunforsvaret vanligvis gjør. Med et immunforsvar ute av drift kan mye annet gå galt i kroppen.
  • Vinteren 2006 og vinteren 2007 hadde jeg nyrebekkenbetennelse og måtte gå på antibiotika over lang tid. I 2007 ble jeg til slutt innlagt på sykehus i to uker der jeg fikk antibiotika intravenøst. Antibiotika bryter ned immunforsvaret, derfor er det veldig viktig at man tilfører kroppen gode bakterier (probiotika) for å bygge opp immunforsvaret igjen.
  • Immunforsvaret mitt er ødelagt, det vil si at det er fyllt opp med dårlige bakterier etter antibiotkakuren, og det er derfor ikke plass til gode bakterier. For å fjerne de dårlige bakteriene må det enda flere antibiotikakurer til…
  • Som følge av den store mengden antibiotika jeg har fått de siste årene har jeg også pådratt meg candidasopp i tarmen. Candidasopp gir mange av de samme symptomene som ME. Les mer om candidasopp her.

Behandlingsplan

  • Jeg skal ta tre antibiotikakurer over tre måneder for å fjerne dårlige bakterier i immunforsvaret slik at det blir plass til gode bakterier som kan bygge opp immunforsvaret igjen. Jeg starter med den første antibiotikakuren allerede i januar.
  • Etter hver antibiotikakur skal jeg ta probiotika i tre uker for å tilføre gode bakterier til immunforsvaret. Jeg har allerede startet med probiotika for å bygge opp immunforsvaret mest mulig før jeg tar første antibiotikakur.
  • Samtidig med antibiotika-og probiotikakurene skal jeg fortsette med de ulike vitaminene jeg har fått resept på tidligere, samt en veldig sterk c-vitamin og B12-sprøyter hver 14. dag. Disse skal bidra til å styrke immunforsvaret.
  • Når jeg er ferdig med antibiotkakurene skal jeg ta et middel som skal virke mot soppvekst i tarmen. Candidasoppen nærer seg på antibiotika og vil mest sannsynlig vokse når jeg går på antibiotikakurene.

Det blir spennende å se hvordan jeg reagerer på antibiotikaen, og hvor frisk jeg vil være når kuren er ferdig. Legen opplyste om at det er vanlig å bli dårligere i en periode før man blir friskere, jeg får forsøke å være tålmodig.

Neste time hos Lillestrøm Helseklinikk til være om ca 2 måneder.