I Nav-trøbbel etter blogging

http://www.ringblad.no/nyheter/article5174930.ece

Fra artikkelen:
"ME-rammede Annika Dørum har glede av å blogge, men opplever at Nav bruker bloggingen til å gi avslag på søknad om uføretrygd."

Dette gjør meg utrolig sint og frustrert. Nav mener tydeligvis at man kun skal utføre aktiviteter som er til deres interesse (som f.eks. jobb og meldekort). Hvorfor forstår de ikke at vi er mennesker vi også? Vi trenger positive opplevelser for å klare hverdagen, akkurat som alle andre! Da vi er syke og ofte har en gråere hverdag enn friske mennesker trenger vi noe vi kan holde på med og som kan gjøre livet litt lysere.

Blogging er en form for terapi og for at familie og venner kan lese om meg. Når jeg orker å skrive blir jeg ofte helt utslitt etterpå, sier Annika under intervjuet med ringblad.no. Jeg opplever det på samme måte selv. Det er tungt å sitte inne med alle tankene man har rundt sykdommen og det hjelper å få det ut. Dessuten er det mye enklere å skrive her og gi link til bloggen enn å svare enkeltvis på sms og telefoner fra venner og familie

Da jeg var hos nav på informasjonsmøte om arbeidsavklaringspenger spurte jeg om det var noen mulighet for at nav kunne støtte deltids-studier. De svarte at de kun støtte arbeids-rettede studier, helst korte utdanninger. Hvordan har det seg at alle i Norge har rett til høyere utdanning men at man i det øyeblikket man blir syk mister denne retten? Som de sa til meg på nav "vår jobb er å få deg ut i arbeid, vi driver ikke med selvrealisering". Det er slitsomt å alltid bli møtt med kritikk og sure fjes, aldri forståelse.

Jeg har ikke problem med å formulere meg. De mener og tror noe ut ifra å ha lest bloggen min, men de har ikke spurt meg om hvordan det fungerer. Dessuten har jeg mange papirer på hvordan sykdommen virker på meg. Jeg opplever at Nav ser på meg som en svindler, som de ute etter å ta, sier Annika Dørum.

Underskriftskampanje - ME/CFS- rett behandling til rett pasient

Hei! Vil du gjør meg en tjeneste? Dette er en underskriftskampanke for bedre vilkår for ME/CFS-syke og mer forskning på ME/CFS. Underskriv så blir jeg glad!

"Det finnes minimalt med forskningsmidler til ME i Norge. Dette gjør at sykdommen til de som har ME forverres og forlenges, da de i dag ikke får adekvat behandling. Vi ber derfor om støtte til et opprop der vi ber om flere forskningsmidler og bedre pleie for de sykest pasientene samt presis diagnostisering for hele gruppa.

Oppropet finner du her.

Her finner du oppropets facebook-gruppe.

Underskriver du dette oppropet bidrar du til å få gjennom disse kravene:

1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.

2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).

3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.