Nå er jeg ferdig med den første av tre antibiotikakurer jeg skal gjennom dette halvåret.
Men antibiotikakuren har ikke gått ubemerket hen, etter en uke med antibiotika er formen veldig dårlig igjen. Etter en lang periode med bedring er det tungt å nå være tilbake i senga med feber og smerter i kroppen. Men forhåpentligvis vil jeg bli bedre igjen nå som kuren er over og jeg skal starte med probiotika. Poenget med antibiotikakurene er at jeg skal bli friskere enn jeg har vært tidligere, men for å bli friskere må jeg først bli sykere…
Det er en risiko for at jeg blir dårligere etter antibiotikakuren istedet for å bli bedre, men det er en risiko jeg har valgt å ta. Jeg må innrømme at jeg er redd for at jeg ikke skal bli bedre av antibiotika – og probiotikakurene, for hva gjør jeg da? Hvordan skal jeg da bli frisk? Men akkurat nå kan jeg ikke gjøre stort annet enn å fortsette å ta det rolig, og vente og se hvordan det går.
(PS: Det er ensomt å være syk. Send meg en hyggelig melding eller skriv en kommentar til meg, så blir jeg glad!)
Huff, jeg vet hvordan du har det. Er nettopp ferdig med en kur selv, og har følt meg helt elendig i det siste. Men formen har faktisk begynt å gå oppover som følge av behandlingene, så jeg sier til meg selv at jeg bare må tåle noen svigninger en stund. Hold ut, og lykke til videre!
SvarSlettflinke gullet mitt<3 stå på! vi finner en vei ut av dette, om jeg så må bli forsker i stedet for radiograf! tenker på deg og savner deg. god bedring<3
SvarSlettTil ~SerendipityCat~: Åh, det er godt å høre fra andre som går til behandling hos Lillestrøm! Jeg forsøker å ta det med ro og ikke frykte det værste, men jeg er nok litt utålmodig...Lykke til videre du også! :)
SvarSlettTil Marthe: Du er så god å ha! Og forhåpentligvis blir jeg frisk etterhvert så du slipper å bli forsker fremfor radiograf, haha! Jeg savner deg også. Stor klem.
I mangel av et bedre uttrykk; heier på deg!
SvarSlettHei søta,
SvarSlettKjedeli å høre at du ble så dårlig av antibiotikaen. Det er så tøft å være syk i utgangspunktet, og så ligger det så mye håp i denne behandlingen at man kan bli litt lei seg når man bare føler seg dritt.
Men jeg håper det "bare" er antibiotikaen og at du føler deg bedre nå som den har herjet fra seg og du tilfører probiotika. Du får bare holde ut og holde motet oppe så skal jeg krysse fingre og tær for at dette går rette veien -og helst så raskt som mulig! Masse god bedring!
KleM`KleM
Til Tor Øyvind: Jeg liker at du heier på meg! :)
SvarSlettTil bell4trix: Behandlingen fra Lillestrøm er det eneste jeg har å holde fast i nå, så jeg blir litt engstelig for at det ikke skal gå riktig vei. Det blir spennende å se hvordan de tre neste ukene med probiotika blir! Takk for oppmuntrende ord, det hjelper mye på dårlige dager! :) Stor klem tilbake!
Hei Igjen Iris,
SvarSlettDet er en ganske kjent sak at det ofte kan gå nedover før det går oppover. Og det kan også gå mye opp og ned underveis. Vet endel som har blitt MYE bedre men som plutselig kan bli dritdårlige under visse antibiotika-kurer. Det er tøffe tak med denne sykdommen.
Vi må bare tro at det ordner seg! ;)
Jeg heier på deg! 2011 er året for å bli MYE friskere! KleM`KleM <3
Hei Iris!
SvarSlettTusen takk for en fin og velskrevet blogg!! Jeg skal til Lillestrøm klinikken i februar og takket være deg så er jeg nå litt mer forberedt på hva som venter meg. Jeg har mye samme "greier" som deg med masse matintoleranse osv. Kjenner meg i det hele tatt mye igjen i det du skriver:)
Som du vil se på min blogg så handler den mer om det kreative jeg holder på med. Jeg har valgt å ikke skrive om sykdommen min der men hvis du lurer på noe er det bare å spørre i vei:)!
Hvor mye bedre er du nå enn da du startet på lillestrøm klinikken?
Ønsker deg alt godt og tror helt sikkert at du vil få bedre helse i tiden fremover.
Masse lykke til!
Hilsen Neri
Til bell4trix: Hei igjen!
SvarSlettJa, jeg forventet jo at jeg skulle bli dårlig av antibiotikakuren. Men så trodde jeg at jeg skulle bli bedre igjen da jeg startet på probiotika, men det har jeg altså ikke blitt. Tvert i mot, nå er jeg mye dårligere enn jeg var før jeg startet med antibiotika- og probitika.
Jeg vet ikke når man kan forvente å bli bedre igjen etter en antibiotikakur, om det er vanlig å også bli dårlig av probiotikakurer, og når man kan forvente å bli bedre igjen etter å ha startet på probiotika . Vil det si at antibiotika- og probiotikakuren ikke virket siden jeg ikke har blitt bedre ennå, eller er det vanlig at det tar såpass lang tid (jeg har nå gått på probiotika i to uker, men føler meg dårligere enn på lenge)? Det er bra jeg har time hos Lillestrøm Helseklinikk om en uke, så kan jeg få svar på alt jeg lurer på. Men om noen har erfaring med antibiotika-og probiotikakurer fra Lillestrøm blir jeg glad for å vite hvordan dere reagerte på det!
Det hjelper å ha støttende lesere! Jeg heier på dere også! Stor klem tilbake til deg! :)
Til Neri: Hei Neri!
Så hyggelig å høre at bloggen min har hjulpet deg! Noe av poenget med bloggen min er at andre i lignende situasjon skal finne informasjon om ME, så det er godt å høre at den er til hjelp!
Jeg forstår godt at du ikke vil skrive om sykdom på bloggen din, det er viktig å ha fokus på andre ting også.
Hvor mye friskere jeg har blitt siden jeg startet på Lillestrøm er litt vanskelig å si. Det som ga størst utslag var at jeg etter råd fra fastlegen sluttet å spise gluten. Men kosttilskudd (http://super-iris.blogspot.com/2010/11/medisiner-og-kosttilskudd.html) på resept fra Lillestrøm og at jeg la om kostholdet (http://super-iris.blogspot.com/2010/12/farvel-til-pizza-og-andre-godsaker.html) har gitt meg enda et løft mot en friskere tilværelse. Nå som jeg er midt i behandling med antibiotika-og probiotikakurer føler jeg meg like syk som jeg gjorde da jeg startet på Lillestrøm, men forhåpentligvis vil det gå over og jeg vil få enda et løft. Det blir spennende å se...
Lykke til hos Lillestrøm, Neri! Det blir spennende å følge med på behandlingen!
Hei igjen Iris:)!
SvarSlettJeg fikk tatt en skikkelig matintoleranse test høsten 2009 og merket at jeg ble bedre etter jeg fikk lagt om kostholdet. Men det løste ikke hele "gåten" for meg. Jeg har også i flere år tatt b-vitamin injeksjoner fast (b12 også).Og har merket at spesielt b12 har gitt virkning.Men som sagt så har dette ikke løst hele "behandlingsgåten" for meg. Jeg er mest spent på virkningen av antibiotika-kurene de setter oss på i Lillestrøm. Jeg har hørt at Anette Gilje gikk fra å være 30 % "frisk" til å bli 80 % frisk etter Lillestrøm behandlingen. I Lillestrøm måler de visstnok deg fra 0-100 % på friskheten. 0 er visstnok dø så alt annet er bedre for å si det sånn. Jeg har også hørt at hun er fortsatt like bra. (håper jeg sier riktig navn på henne her nå men jeg mener hun i den dokumentaren som heter "gjør meg frisk"). Så det jeg egentlig prøver å si er at vi som skal i gjennom dette får prøve og tenke at det tok oss en god stund å bli så dårlig som vi ble, og at det kommer til å ta en stund å bli mye bedre. TÅLMODIGHET er min største utfordring til tider ...;) Men vi blir bedre, det er jeg helt sikker på! Det er mange med ME som faktisk opplever å bli helt friske igjen også uten noen form for behandling. De opplever bare at utmattelsen blir mildere og mildere. Dette kjenner jeg igjen på min egen historie. Så jeg tror at vi må bare holde fast på at dette skal gå rette veien UANSETT :)!
Driver du på med noe annet kreativt i tillegg til bloggingen? Det har hjulpet meg enormt mye å bygge på kreative sider i meg selv for å få "mestringsfølelse" midt oppi hele sykdommen. I tilegg så gir det meg "et pusterom" fra strevet med formen. Jeg trodde seriøst ALDRI at jeg skulle begynne å male bilder, men dette har da altså bare "poppet" opp etter jeg ble syk og trengte å gjøre noe positivt.
Jeg skal prøve å fortelle deg litt hvordan det går underveis med meg i behandligen så vi får sammenlignet litt å se om det funker:)!
Ha en så god dag som du kan Iris:)!
Hilsen Neri :)
Hei Neri!
SvarSlettDet høres ut som om vi har en del fellestrekk i sykdomshistorien, med tanke på matintoleranser og positiv virkning av b12 injeksjoner.
Dessverre har jeg ikke så stor erfaring med antibiotikakurer foreløpig siden jeg nettopp har startet, men det legen på Lillestrøm fortale da jeg skulle starte på kuren var at det var en sjanse for at man ble friskere av kuren, men at det også er en sjanse for at kuren ikke virker og man kan også risikere å bli sykere av kuren. Så nå er jeg veldig spent på hvordan den har virket på meg! Foreløpig er jeg mye dårligere enn da jeg startet på kuren, men jeg håper på at det vil snu. Men legen på Lillestrøm fortalte også at de aller fleste pasientene ble, om ikke helt friske, ihvertfall mye friskere av behandlingen på Lillestrøm, så det er jo håp! Kanskje de har en plan B til meg hvis antibiotikakurene ikke går som håpet...
Jeg tror kroppen (immunforsvaret) i mange tilfeller klarer å bygge seg opp selv hvis man slapper nok av (psykisk og fysisk), har rett kosthold og gir det tid. Men i enkelte tilfeller har mye gått galt i kroppen, og man trenger hjelp av medisiner til å komme på riktig vei. For eksempel så er hovedproblemet mitt at jeg har overvekst av dårlige bakterier i immunforsvaret, dette gjør at immunforsvaret mitt ikke klarer å bygge seg opp på egenhånd fordi de dårlige bakteriene opptar all plassen der det egentlig skulle vært plass til gode bakterier. I mitt tilfelle må det en eller flere antibiotikakurer til for å fjerne de dårlige bakteriene slik at det blir plass til gode bakterier, kroppen klarer ikke å hanskes med de dårlige bakteriene på egenhånd.
Så gøy å høre at du har begynt å male etter at du ble syk! Jeg kjenner meg veldig igjen i at det er godt å drive med kreative ting som gir en «mestringsfølelse». Da jeg ble syk i fjor høst hadde jeg stort behov for å lese mye om ME, snakke med andre med ME og skrive på bloggen min om ME. Jeg fant trøst i å snakke med andre i samme situasjon og hadde behov for å finne ut hva ME egentlig var. Jeg finner fortsatt trøst i å snakke med andre med ME og liker å følge med på hvordan det går med andre i samme situasjon, men jeg har tatt mer avstand til sykdommen nå enn tidligere. Jeg har valgt å fokusere mer på ting som ikke har med sykdom å gjøre, ting som er «meg». Dette ser jeg på som veldig positivt da det viser at jeg tross alt har kommet langt og er friskere. Jeg leser mye bøker, forsøker nå å lære meg fiolin, trener qigong, spiller fiolin (noe jeg har holdt på med i mange år og som gir meg stor glede i hverdagen!) og en rekke andre instrumenter og tegner. Når jeg blir friskere har jeg lyst til å opp fotografering igjen også. Det er så viktig å fokusere på andre ting enn sykdom, og å gjøre ting som lysner opp humøret.
Jeg skal ta meg en titt til på bloggen din, synes den var inspirerende og fin!
(Oi, rekordlang kommentar?)
Klem fra meg
Hei Iris:)!
SvarSlettJeg tar det som et kjempe komplimang å få rekkordlangt svar fra deg, hihi;) Det er jo rett og slett fordi vi har virkelig MYE til felles. Det er mye jeg kunne fortalt deg om av ting som jeg har gått i gjennom som du nok ville ha kjent deg igjen i. Jeg synes det er KJEMPE bra at du har virkelig satt deg inn i hva ME er. Det gjorde ikke jeg og det gjorde det veldig tungt og vanskelig for meg å finne ut hvordan jeg skulle bli bedre.Hadde leger visst bedre den gangen og gitt meg riktig tilrettelegging så tror jeg faktisk jeg ville ha vært bedre nå. Så det jeg prøver å si er at kunnskapen din om ME vil nok hindre at du går veldig syk veldig lenge. Jeg fikk diagnosen når jeg var 23 mener jeg. Men hadde vært syk siden jeg var 19 år (da jeg fikk kyssesyken).Og legen min som ga meg diagnosen da jeg var 23 år hadde LITE kunnskap om det dessverre. Så jeg jobbet fulltid 1 år og ble satt direkte i arbeidstrening når jeg ble sykmeldt. Jeg var helt sykt dårlig da og ble jo bare dårligere av "tilrettelagt" arbeid. Idag er det MYE lettere (som regel) å få forståelse for at man må ta det med ro. Det opplever i hvertfall jeg. Så nå har jeg hjemmestudie som jeg kan ta opp når jeg føler det men ikke noe som helst tidspress på leveringer av oppgaver. Jeg tar det akkurat som jeg kjenner jeg kan. Det er kun pga mitt eget initativ at jeg har det studiet. Selv om det går i snegletempo med det studiet (mildt sagt) så er det greit å slippe å si hele tiden "jeg er sykmeldt" når folk spørr meg. Nå kan jeg si at jeg har hjemmestudie i hvertfall:) Men saksbehandleren min i NAV sier til meg at "tiltaket" mitt er rett og slett å ta det med
ro å prøve å kose meg de dagene jeg kan ta meg en tur ut. Det er en LETTELSE å få en sånn støtte. Jeg er heldig fordi jeg veit at mange ikke får høre akkurat det...
Koselig at du likte bloggen min:) Den er litt lite oppdatert siden vi står midt i bryllupsplanlegging og snart flytting her. Men jeg skal holde mer "liv" i den etterhvert:)
Høres kjempe bra ut med dine kreative sider!! Og den som opplever tøffe ting kan formidle kunst/musikk på fantastiske måter. Det har jeg veldig tro på! De sies jo at all god kunst (deriblant musikk) springer ut av smerte...så vi får bare stå på å være kreative Iris:)!!
God klem tilbake fra meg (beklager hvis jeg ikke fikk svart på alt men fikk akkurat besøk ;)
Heisann Neri!
SvarSlettJeg tror mange ME-pasienter opplever å ikke bli tatt på alvor før de er så syke at de «kollapser». Selv har jeg vært syk siden rundt 2006 da jeg gikk i 2.klasse på videregående, men legen erklærte meg som frisk så da fikk jeg ingen tilrettelegging eller hjelp. Jeg hører stadig om andre ME-pasienter som får diagnosen alt for sent, noe som kan være svært uheldig med tanke på ME-pasienter trenger hvile og tid til å bli frisk uten å bli presset i jobb eller skole.
Jeg misunner deg som har hjemmestudie! I følge NAV/ min saksbehandler på NAV har jeg ingen rett til å studere, «de driver ikke med selvrealisering» som de så pent sa. Så valget mitt å være hjemme uten å gjøre noe eller å begynne å jobbe etterhvert. Jeg synes det er tungt å ikke kunne få noen tilrettelegging med studier når jeg bare er 20 år. For meg er det ikke noe alternativ å starte i jobb uten utdannelse, da får jeg heller vente til jeg er frisk nok til å studere...
Så spennende med bryllupsplanlegging! Jeg tenker det kan være et fint lyspunkt i hverdagen? Jeg gleder meg til å se bilder.
Klemmer fra meg :)
Hei, Iris!
SvarSlettJeg ville bare si takk for hjelpen din i går. Nå har jeg fått lest litt igjennom det du har skrevet, og har satt meg opp på time hos Lillestrøm Helseklinikk i slutten av April. Krysser fingrene for at de kan gi meg den hjelpen jeg trenger.
Håper formen din har blitt litt bedre :) Du får bare stå på, Iris!
Klem fra Pernille
Hei igjen Iris:)!
SvarSlettSå utrolig dumt at du ikke kan få hjemmestudie. Det forstår jeg virkelig ikke at de kan si. Du kunne jo sagt at du veit i hvertfall om flere som får det og at det er veldig positivt å ha et mål å forholde seg til midt oppe i en elendig form. Jeg har ei vennine som også har ME skjønner du, og hun skal også ta noe hjemmestudie hun òg. Jeg fikk det studiet Rett og slett for at det skulle være noe positivt for meg å ta meg til selv om jeg må holde meg mye hjemme. Jeg syns ikke du skal gi deg på det. Jeg har vært i flere arbeidspraksiser hvor jeg kun var 3 timer på jobb 2-4 ganger i uken, men samtlige forverret formen min. Så det er flere grunner til at et hjemmestudie er gunstig for oss mens vi "venter" på å bli friske.
Bryllupsplanlegging:
Ja, det er et lyspunkt altså :)! Men du veit, alt som er morro tar også på energien så det er ganske krevende til tider. Men det er stas såklart :)! Det mest fantastiske er at jeg har funnet mannen i mitt liv <3.
Jeg skal legge ut bilder fra bryllupet på bloggen vettu så får du sett:) Det er først i mai så det blir en stund til da :)
Klem :)
Iris, jdu bør gi opp når det kommer til hjemmestudie, hvis det er det du vil. Synd NAV gir ut feil informasjon innimellom. Kommer veldig an på hvem du kontakter, og noen ganger må man prøve igjen og igjen..
SvarSlettVeldig viktig med flere lyspunkter her i livet! Prøv å hør med dem igjen og si sånn som Neri: " Jeg kjenner flere som får lov, så hvorfor ikke meg?"
- pernille
Til Pernille: Hei Pernille!
SvarSlettSå bra jeg fikk hjulpet deg litt på vei. Jeg håper Lillestrøm Helseklinikk kan gi deg den hjelpen du trenger.
Det blir spennende å høre hva de finner av ting og hvordan behandlingsplanen vil bli.
Lykke til!
Klem fra meg
Til Neri og Pernille: Det virker som NAV driver rene pasient-bingoen, både når det gjelder hvem som får og ikke får stønad for matintoleranser, lov til å studere, og penger igjen på skatten pga. Store utgifter til medisiner og kosttilskudd.
Jeg vil veldig gjerne studere, men er usikker på hvordan jeg kan gå frem for å få det gjennom hos NAV i og med at NAV har meldt seg kritiske til at jeg skal kunne studere. Saksbehandleren min mente jeg ikke hadde noen sjanse for å få det gjennom. Universitet i Oslo er villige til å tilrettelegge såpass mye at jeg klarer å gjennomføre et studie, men uten noen økonomisk støtte og et tidlige studielån det vil begynne å gå renter på hvis jeg ikke får arbeidsavklaringepenger lenger ser det ut til å bli vanskelig.
Kunne du ha lyst til å fortelle litt om hvordan du fikk det gjennom, Neri? Hvordan studie du tar, hvor du studerer osv. Du kan eventuelt sende meg en mail på iris@hjernespinn.net hvis du ikke har lyst til å skrive det så alle ser det. Jeg skal naturligvis ikke nevne hvem du er for NAV hvis jeg forteller NAV om at jeg vet om andre som får støtte til å studere.
Jeg vurderer også å skrive et innlegg om at de som er syke ikke har rett på utdanning, det vil kanskje få frem flere historier. Jeg får se hva jeg orker.
Klem fra meg :)
Hvilken antibiotika var det du be dårlig av?
SvarSlettJeg har en pause i antibiotika- og probiotika-behandlingen akkurat nå. Fikk en liten knekk i desember...
Lykke til!
Her har jeg skrevet ett innlegg om kosttilskudd og medisiner: http://super-iris.blogspot.com/2011/03/effekt-av-kosttilskudd-fra-lillestrm.html
SvarSlettJeg tror ikke det er så uvanlig å reagere negativt på enten antibiotika eller probiotika-kurer. Selv reagerte jeg negativt på probiotika, men skal forsøke en annen kur etterhvert hvis det er nødvendig.
Lykke til videre med behandling du også!