tirsdag 23. november 2010

Kronikk om ME

I dagens utgave av Aftenposten skriver Anette Gilje om hvordan norske leger bortforklarer ME-sykdommen med udokumenterte “vedvarende stressresponser i kroppen”, om hvordan behandlingsformen Lightning process gjorde henne sykere, og om at blodbanken oppfordrer norske ME-pasienter til å gi blod til tross for de nye virusfunnene.

blod

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

Les hele kronikken.

Puls på NRK1 viser "Få meg frisk!"

154927_10150095313425239_647160238_7690626_6915583_n

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Denne dokumentaren kan være fin å få med seg enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Se dokumentaren på NRK1 13. desember kl. 19:45.

onsdag 10. november 2010

Sølvskottberget rehabiliteringssenter står i fare for å bli lagt ned

Sølvskottberget mister ved nyttår sine kontrakter med Helse Sør-Øst og dermed ser det svært mørkt ut for videre drift av rehabiliteringssenteret.

- Mestringskurset for ME-pasientene forsvinner. Dette er et unikt tilbud som forsvinner nasjonalt, sier direktøren som foreløpig ikke har oversikt om et fullgodt tilsvarende tilbud vil gis andre steder etter nyttår.

Les hele artikkelen her.

tirsdag 9. november 2010

Prøvesvar fra Lillestrøm Helseklinikk

I dag mottok jeg et brev fra Lillestrøm Helseklinikk.

De kunne fortelle at de har fått svar på alle blodprøvene mine, den norske avføringstesten og matintolreansetesten.

Cøliaki?

Legen ved Lillestrøm Helseklinikk har fått en kopi av en prøve jeg tok hos fastlegen 13. august. Denne prøven viser at jeg har en vevstype som man finner hos cøliaki-pasienter. En positiv prøve betyr ikke at jeg har cøliaki, men en negativ prøve ville nokså sikkert ha utelukket cøliaki. Dersom man skal være helt sikker på om man har cøliaki eller ikke bør man ta en gastroskopi med biosop. Før en slik gastroskopi må man ha spist gluten i en periode på forhånd. Det vil være uheldig for meg å gå tilbake til å spise gluten igjen etter som jeg føler meg bedre når jeg unngår gluten, men jeg vil allikevel ta en gastroposki for å vite om jeg har cøliaki eller ikke.

Matintoleranser

Dersom gastroskopien skule utelukke cøliaki, viser matintoleransetesten min at jeg reagerer på gluten/glidalin. Dette er i midlertidig ikke cøliaki, men gluten intoleranse. Det kan da være gunstig å kutte ut gluten i en periode, men ofte vil man tåle litt gluten igjen etterhvert. Enkelte føler imidlertid at det er bedre å leve helt uten gluten. Matintoleransetesten min viser også utslag på melkeprotein, egg, sukker og gjær.

Det kan bli vanskelig å innføre en ny diett helt uten gluten, melk, egg, sukker og gjær. Men jeg skal få time med en ernæringsveileder ved Center for treatment of chronic diseases hos Lillestrøm Helseklinikk, det vil nok hjelpe. Jeg skal også kjøpe kokeboken Friskere Fremtid – 70 raske oppskrifter uten mel, melk og sukker. Tips om andre kokebøker med oppskrifter jeg tåler tas imot med takk! Det samme gjelder tips til hva jeg kan spise til frokost…

Øvrige prøver

De øvrige blodprøvene var fine og den norske avføringsprøven (fecaltest) var normal.

Mer informasjon om hva dette innebærer og hva som skal skje fremover får jeg på neste time hos Lillestrøm Helseklinikk, 8. desember. Da får jeg også svar på Diagnos-tecs panel 1, som sier noe om parasitter, overvekst av bakterier, flere mål på betennelse i tarm, bukspyttkjertel svikt, blod i avføringen og pH i avføringen.

MLV og XMRV-negativ?

I dag mottok jeg en mail fra redlabs som fortalte at jeg er MLV og XMRV-negativ.

Jeg er veldig lettet! Hvis det stemmer at jeg ikke er retrovirus-positiv kan det bety at det er noe annet som er galt i kroppen min, forhåpentligvis noe det er mulig å gjøre noe med. Derfor er det desto viktigere for meg at legene ved Skandinavisk Senter for ME/CFS finner ut hva som er galt i kroppen min.

Men jeg jubler ikke høylydt ennå. Blodet mitt er kun testet med culture, ikke serologitest. I følge RedLabs informasjon kan man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men serologi (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Når og hvordan jeg kan få tatt en serologitest vet jeg foreløpig ikke.

mandag 1. november 2010

Medisiner og kosttilskudd

I dag har jeg kjøpt de medisinene og kosttilskuddene jeg fikk resept på under forrige legetime hos Lillestrøm Helseklinikk.

Jeg har kjøpt følgende medisiner/kosttilskudd:

  • 5HTP: en aminosyre som kan virke gunstig på søvnen (en slags sovemedisin med andre ord)
  • Melatonin: kan brukes i tillegg til 5HTP dersom denne ikke er nok alene
  • Gluko+: for å stabilisere blodsukkeret (blodsukkeret mitt faller veldig fort, så jeg må spise hver time for å ikke miste alle energi. Lavt blodsukker kan være grunnen til at jeg føler meg så dårlig om morgenen)
  • Auralife: generelle vitaminer (les her for beskrivelse av produktet)
  • Beet flow: bedrer galleflyten, kan bedre kvalme og bedre fordøyelsen
  • Vegepa: kosttilskudd med omega-3 og omega-6. Vegepa skal styrke immunforsvaret og stabilisere humøret (les her for beskrivelse av produktet)

Jeg skal starte med 5HTP for å sove bedre. Hvis det ikke gir nok effekt skal jeg forsøke med melatonin i tillegg. Videre skal jeg prøve en og en av produktene for å se hvordan kroppen reagerer, og hvordan effekten er.

Jeg håper disse produktene vil gjøre hverdagen min litt lettere frem til jeg får prøvesvarene fra Lillestrøm Helseklinikk i desember.