Ingen av de tre prosjektene som ville forske på ME fikk penger av Forskningsrådet, skriver dagens medisin.no.
I fjor kom det en norsk studie med resultater med behandling fra ME med det kreft- og revmatisme-legemidlet rituximab ((MabThera). Professor Olav Mella og hans kollega, overlege dr.med. Øystein Fluge ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland universitetssjukehus, søkte om ni millioner kroner til en fase III- studie.
Kreftmedisin ser ut til å kurere ME-syke i Bergen.
Maria Gjerpe er 44 år og har hatt ME siden hun var 16. For et drøyt halvår siden lå hun under dynen 21,5 timer i døgnet. Nå sitter hun full av pepp på Haukeland universitetssykehus’ kreftavdeling. I håndbaken har hun en kanyle, i ansiktet et bredt smil og øyne som gløder. Sjelden har legene sett så frapperende forvandlinger hos pasienter.
Da hun kom hit for første gang, i april, var det såvidt de fikk henne fra rullestolen til sengen. Hun var skjelven og uvel.
Filmen over er fra hennes fjerde besøk i Bergen for å få tilført kreftmedisinen Rituximab. I A-magasinet på papir og iPad kan du lese hele artikkelen om den oppsiktsvekkende behandningsformen.
For et drøyt halvår siden lå ME-syke Maria Gjerpe under dyna 21,5 timer i døgnet. I denne videoen forteller hun om hvordan kreftmedisinen Rituximab gjorde henne frisk.
Les artikkelen her.
Maria Gjerpe fra bloggen Marias Metode har skrevet et interessant innlegg om en studie på Lightning Process brukt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og ME, en studie som attpåtil har fått beste sendetid på NRK.
På NRK hørtes det ut som om 1/3 var blitt veldig mye bedre, 1/3 litt bedre og 1/3 blir dårligere. Hovedkriteriet for ME er at man blir sykere etter fysiske, lette, normale påkjenninger. Jeg ser at de private tilbyderne av dette kurset hevder at resultatet er avhengig av kurslederen og relasjonen til denne. En slik argumentasjon for hvorfor ikke alle har effekt, eller at noen blir sykere, har jeg ikke sett tidligere. Dette er jo interessant i seg selv. Det må da bety at det utfra denne studien ikke kan trekkes en konklusjon utover hva akkurat disse instruktørene og disse kundene gjorde fordi den er terapeutavhengig. Da begynner vi å nærme oss det vi kaller placeboeffekt.
I konklusjonen til studien understrekes det igjen det mange har hevdet: Blir du ikke frisk, blir du selv holdt ansvarlig for at du ikke blir frisk, fordi det hevdes med stor styrke at du selv «gjør din egen sykdom». Det innebærer at du derfor kan velge å slutte og «gjøre din egen sykdom». Du skal bli frisk(ere) om du bare følger metoden! Metoden i seg hevdes å være ufeilbarlig. Det er en naturlig og sunn reaksjon å trekke seg vekk fra instuktøren om en kjenner at en blir sykere av det en blir påbudt og tilbudt. Hvorfor gjøre mer av det en blir sykere av? Metoden beskrives også som en metode der en skal nekte seg selv å la sykdommen begrense deg. Kjenner du deg syk? Ikke gjør det.
ME-syke er mer utsatte for nye infeksjoner, viser ny forskning.
En ny studie fra Bond universitetet i Australia bekrefter tidligere funn som har påvist at ME-pasienter har et endret immunforsvar.
Resultatene fra studien viser at såkalte NK-celler – som skal drepe uønskede celler og mikrober – er vesentlig lavere hos pasienter med ME-diagnose. Tilstanden var vedvarende i de 12 månedene pasientene ble testet.
– Studien styrker teorien om at immunsystemet er sterkt involvert ved ME, mener generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen.
VG skrev siste lørdag at en spørreundersøkelse blant ME-syke i Norge, utført av ME-foreningen, viste at tre av fire mente deres sykdom ble utløst av en infeksjon.
Professor i mikrobiologi, Elling Ulvestad, sier artikkelen viser at ME-syke har et endret immunforsvar. Han er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, hvor man bør fortsette å lete er årsaker i hvordan immunsystemet reagerer.
Dette synes jeg er veldig interessant lesning da grunnen til at jeg ble syk skyltes at immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle. Hva som gjorde meg syk kan dere lese her.
ME-forening ønsker å kartlegge hva som utløser sykdommen, hvilke symptomer ME-syke sliter med, hvilke behandlingsformer som er prøvd ut, og hva som er ønskelig av tiltak osv. Ved å svare på spørsmålene gir du oss verdifull informasjon om det å leve med ME. Dette vil vi kunne bruke i vår argumentasjon overfor helsevesenet, politikere og media. Vi oppfordrer deg til å fylle ut denne spørreundersøkelsen. Dine tilbakemeldinger er viktige! Undersøkelsen tar ca 10 minutter og du kan ta pause underveis.
Det er viktig at denne undersøkelsen når ut til så mange ME-pasienter som mulig. Del gjerne denne posten med dine venner på Facebook.
NB! Denne undersøkelsen foregår ikke på Facebook og man trenger ikke å bruke Facebook for å svare på undersøkelsen. Trykk på linken (den åpner seg da i nettleseren din), kopier adressen fra adressefeltet og send den gjerne til dine venner og kjente på e-post.
Gruppe for pasienter ved Strømmen Medisinske Senter
For et par uker siden fant jeg ut at det finnes en gruppe på facebook for for oss som tar behandling ved Strømmen Medisinske Senter (Tidligere Lillestrøm Helse Klinikk).
Hovedmålet med gruppa er å samle informasjon som kan være relevant for oss som behandles ved Strømmen medisinske senter (SMS), men gruppa skal også være et sted for pasienter og pårørende ved SMS der man kan møte andre i samme situasjon.
Gruppa har 97 medlemmer pr. i dag, og blant medlemmene er det en farmasøyt ansatt i Apotek 1 som er ansvarlig for å fremskaffe de uregistrerte legemidlene (reg.fritak/godkjenningsfritak) som legene ved tidl LHK forskriver. Hun er medlem i gruppa for å kunne bida hvis noen har noen praktiske spørsmål rundt legemiddelbruk.
Gruppe for ung-voksne i Oslo og Akershus
Jeg har også funnet en facebookgruppe for ung-voksne med ME i Oslo og Akershus. Gruppen er drevet av ME-foreningen. Her kan man kontakt med og treffe andre ung-voksne med ME.
Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis man vil være med på aktiviter som koster penger og som er sponset av foreningen, så må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.
Gruppen holder både treff og virutuelle treff (treff over man “prates” på siden). Dette er et flott tiltak synes jeg!
ME gruppe i Tromsø
Leger og spesialister for ME-pasienter
Leger og spesialister for ME-pasienter er en facebookgruppe hvor ME-pasienter, pårørende og andre kan dele erfaringer, stille spørsmål og tipse hverandre om leger og spesialister som er gode for ME-pasienter. Dette gjelder leger og spesialister både i offentlig og privat sektor.
Etter hvert som info blir lagt ut og tips blir delt, vil dette bli oppsummert i et dokument som ligger under "Docs" oppe i menyen øverst til høyre. Les mer der.
Vær oppmerksom på at vi kan ha ulike oppfatninger og opplevelser av leger, og at personkjemi kan utgjøre mye av om et pasient-lege-partnerskap oppleves som godt. Vi må derfor etterstrebe en raushet overfor hverandres erfaringer her inne.
Tips meg gjerne om flere ME-relaterte facebook-grupper i kommentarfeltet!
Lillestrøm helseklinikk ble stengt 15.12.2011 og bedriften ble begjært oppbud 22.12.2011.
Maria fra bloggen Marias Metode skriver blant annet følgende:
“I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.
Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet. Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.
Mange immunologer som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.
I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.
Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i Norge.
Hele innlegget til Maria kan du lese her.
Jeg har vært i kontakt med dr. Ingrid Lund som tidligere jobbet på Lillestrøm Helseklinikk. Forandringene hos LHK vil ikke ha noe å si for pasientene. Klinikken er flyttet til Strømmen og heter nå Strømmen Medisinske Senter Senter.
Alle pasienter vil få videre behandlig. Alle resepter utskrevet tidligere er også gyldige som før. For pasienter som ønsker oppfølging annet sted kan overflyttning av journaler avtales. Klinikken tar også i mot nye pasienter. Nye pasienter bes sende epost med informasjon til sykepleier Nina Øvergård på e mail: sykepleiernina@gmail.com.
ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process, skriver nrk i dag. Les hele artikkelen her.
Er det ikke flott at media har så mye fokus på ME for tiden? Det kan se ut til sykdommen endelig blir tatt på alvor.
Hipp, hipp hurra for at den usynlige sykdommen ME får litt ekstra oppmerksomhet i dag!
Jeg er riktig nok litt sent ute, men allikevel:
På den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai vil jeg be DEG om å sette et blått bånd på ditt profilbilde på Facebook og Twitter, for å vise din støtte til ME-saken.
Her finner du blå bånd som kan settes både på Facebook og Twitter: http://twibbon.com/Search?searchQuery=cfs.
Vis at du bryr deg! Inviter alle dine venner til å delta!
Les mer på facebookeventen “Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai”.
Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.
Organdonasjon.no skriver følgende:
Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.
23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.
Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.
XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.
Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.
Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.
Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.
Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.
Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?
I dag kom det svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”.
I brevet skriver helse- og omsorgsdepartementet blant annet følgende:
Helsedirektoratet har bedt Kunnskapssenteret, innen 1. mai 2011, om å foreta en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) i perioden siden 2006. Gjennomgangen skal inkludere alle aldersgrupper og de sykeste pasientene.
Mål for dagen: Stå opp og spise frokost.
I starten var det mange som ikke trodde på meg; de trodde jeg var lat og ikke gadd å gjøre noe.
Tall fra Oslo universitetssykehus viser at 600 barn og ungdom er borte fra norsk skole fordi de er kronisk utmattet. Nesten 20 av dem er så dårlige at de ligger i sengen, bak nedrullet gardin, og klarer ikke å lese, snakke eller se på TV. I dag er ingen sikre på hvordan de skal få dem friske.
Vi ME-pasienter, pårørende og våre støttespillere krever med dette en snarlig behandling av Arbeiderpartiets programfestede vedtak om å få dekket medisinsk behandling for ME pasienter.
Nødvendige undersøkelser og behandling koster gjerne mellom kr.100 000 og 200 000 per pasient. Mange ME-syke er trygdede og har ikke en reell mulighet til å finansiere behandlingen, verken i Norge eller utlandet. Flere pasienter har allikevel valgt å benytte seg av behandlingen, ofte finansiert med lån eller salg av bolig.
(Denne artikkelen har jeg tidligere publisert her, men for at den skal være lettere å lese legger jeg den nå ut i tekstformat)
Da jeg gikk på videregående skole sovnet jeg ofte i timene. Jeg sovnet i gangen og jeg sovnet i kantinen. Det er kanskje normalt for en skoleelev? Det syntes i hvert fall fastlegen.
Men tatt i betraktning at jeg sov mellom ti og tolv timer hver natt, spiste sunt og hadde få aktiviteter etter skolen, syntes jeg energinivået mitt lå langt under gjennomsnittet. Jeg dro til legen jevnlig for å finne ut hvorfor jeg orket så lite, men han fant ikke noe galt. Jeg fikk resept på jerntilskudd og beskjed om å trene og være mer ute. Var jeg bare slapp? Jeg begynte å trene mer, drakk mye vann og ble enda nøyere med kostholdet. Men energinivået mitt ble ikke bedre.
Jeg kjente en som hadde diagnosen ME/CFS, Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom og kjente meg igjen i mye av det hun fortalte om sykdommen. Men hun var sengeliggende. Hun orket ikke å gå på skolen, og selv å sende en SMS var for slitsomt. Jeg var langt fra så syk som henne, å ha problemer med å sende SMS kjente jeg meg ikke igjen i. Det kunne da ikke være ME jeg hadde? Det jeg ikke visste den gangen var at ME finnes i ulike grader.
Etter videregående startet jeg på folkehøyskole. Jeg gledet meg til et friår etter de slitsomme årene på videregående. Jeg følte meg energisk og opplagt. Dessverre ble ikke friåret som planlagt. På høsten fikk jeg Mononukleose (kyssesyken). En hard fjelltur over Besseggen med Mononukleose i kroppen satte fart i ME-symptomene igjen. Før jul var jeg blitt så syk at jeg måtte ligge i et mørkt rom hele dagen. Jeg sov nesten hele døgnet og klarte så vidt å snakke. Jeg var fullstendig tappet for krefter og kroppen verket.
ME skiller seg fra depresjon og utbrenthet ved at man ikke tåler fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.
Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg kan gi store smerter i flere dager i etterkant.
Det er ikke sjelden jeg savner å ha noen å snakke med. Men det er sjelden jeg tør å ringe vennene mine for å møtes. Før vedkommende rekker å komme seg til meg, kan det godt være at jeg er blitt dårlig igjen – og trenger tid alene for å komme til hektene.
Når jeg blir sliten får jeg feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig - og har jeg først blitt det, varer det gjerne i flere dager. Å ha noen rundt meg da, er lite aktuelt. Det vil lett gjøre meg enda dårligere.
Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et problem hvis man skal treffe noen på en kafé. For å snakke må man konsentrere seg – ofte mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk.
Siden symptomene ikke kommer med en gang, er det vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg ofte mye smerter å hanskes med.
ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det jeg kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha mulighet til å bygge seg opp. Å treffe venner fører lett til overbelastning. Det må jeg unngå for å sakte men sikkert bli friskere.
For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør, krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp - og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og ute av stand til å røre meg. En tur til legen kan kreve mer energi enn jeg har, og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig.
Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen i de periodene jeg er veldig syk.
Først et halvt år etter turen over Besseggen fikk jeg diagnosen ME. Spesialisten i indremedisin som ga meg diagnosen sa at jeg hadde «flink pike syndromet», og at det var tilpass for oss «strebere» at vi fikk se resultatet av at vi skulle være så flinke hele tiden.
Der satt jeg, forvirret og sliten. Hva var det han snakket om? Jeg prøvde å få greie resultater på skolen, og spilte fiolin. Riktignok øvde jeg en del, men skulle dette slite meg ut i den grad at jeg følte meg lammet i kroppen? Jeg kjente mange som satset hardt på å få toppkarakterer, alltid se bra ut og være med på alskens aktiviteter etter skolen uten at de ble syke av den grunn. Mente denne legen virkelig at jeg slet meg ut? At migrenen og muskelsmertene var et resultat av mitt under gjennomsnittlige aktivitetsnivå på skole og i fritid? På tross av spesialistens manglende innsikt og interesse var det allikevel en utrolig lettelse å få diagnosen ME. Det var godt å ha et papir på at jeg virkelig var syk, som sa at dette ikke var noe jeg innbilte meg.
Men etter en stund begynte det å bli frustrerende. Hva nå? Hva er egentlig ME? Hvordan kan jeg bli frisk? Fastlegen ga meg antidepressiva og en henvisning til psykolog. Det virket som om også fastlegen min var bestemt på at sykdommen min var en psykisk lidelse. Han mente jeg burde bruke 30 000 kroner - som jeg ikke hadde - på Lightning Process, et kurs hvor man lærer å «tenke seg frisk». Men jeg var sikker på at kroppen min var fysisk syk og at sykdommen ikke var et resultat av feil måte å tenke på. Jeg nektet så slå meg til ro med at jeg ville være syk i uviss tid.
Det offentlige behandlingstilbudet viste seg å bestå av venteliste til et mestringskurs på Ullevål sykehus, der man lærer å leve med sykdommen og får hjelp til å tilpasse kostholdet. Mestringskurs? Jeg var ikke fornøyd, et mestringskurs ville da vel ikke gjøre meg frisk?
Jeg tok i bruk nettet for å finne ut hva ME egentlig er, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.
8. oktober 2009 publiserte Science en oppsiktsvekkende studie der forskere fra Whittemore Peterson Institute i Nevada, USA knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien tente nytt håp hos leger og pasienter verden over om å finne en årsak til sykdommen. Kjenner man årsaken, øker sjansene for å finne sikre diagnostiske kriterier og effektiv behandling. Dette satte også fart i de politiske prosessene for å få sykdommen anerkjent som en fysisk sykdom.
Studien inspirerte til en kraftig økning i forskningsaktivitet, der mange forskningsmiljøer har forsøkt å verifisere resultatene. Men resultatene ser ut til å være sprikende. Noen studier finner en slik sammenheng og andre ikke. Det er heller ikke funnet noen mekanisme som kan forklare hvordan retrovirus kan forårsake ME. Forskningsbildet er i det hele tatt forvirrende og nye studier kommer til nesten daglig.
23. august i år publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.
XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.
Indikasjonene på en mulig sammenheng mellom virus og ME har selvsagt ikke gått upåaktet hen hos ME-pasienter. De har et godt utbygd nettverk med blogger, diskusjonsfora og nettsider. Informasjon - og sikkert også misforståelser - om ny forskning sprer seg lynraskt. Pasientene er desperate etter å finne en kur som kan gjøre dem friske. Noen prøver allerede ut medisiner som har vist seg effektive mot HIV. Et eksempel er den amerikanske legen Jamie Deckoff-Jones og hennes datter som har opprettet en blogg der de forteller om sin bedrede helse mens de tar antivirale medisiner.
I Norge sliter mange ME-pasienter med å bli tatt alvorlig av helsevesenet. Tilbudet er gjerne udokumenterte «tenk deg frisk»-kurs som Lightning Process, eller ingen ting. Pasienter med diagnosen ME er vant til at leger bagatelliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer. Men de som ikke nøyer seg med ingenting, leter videre etter hjelp. Mange pådrar seg store utgifter til privat legehjelp, medisiner og behandling.
Center for treatment of chronic diseases ved Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Legene ved dette private senteret samarbeider blant annet med noen av verdens ledende forskere på ME - professor Kenny De Meirleir fra Belgia og Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute i USA.
Kenny De Meirleir mener ME ikke nødvendigvis er en sykdom, men en gruppe lidelser som er knyttet til forstyrrelser i immunforsvaret. Han mener riktig diagnose er avgjørende for å kunne hjelpe ME-pasienter. En pasientgruppe kan ha blitt syke av bakterier og enkelte virus, mens en annen gruppe kan være syke som følge av retrovirus-infeksjon. Hva slags virus eller bakterier som svekker pasientens immunforsvar avgjør hva slags behandling de bør få.
Lillestrøm Helseklinikks behandling starter med en fysiologisk utredning. Det gjøres analyser av blod, spytt, avføring og urin. Ut fra det man finner - for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker man å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av retrovirus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.
Selv har jeg testet meg for XMRV ved et belgisk laboratorium - men har ikke fått analyseresultatene ennå. Jeg er spent på hva resultatene blir. Har jeg virus? Er det andre infeksjoner som ligger i kroppen min og ulmer? Kanskje er det begge deler, kanskje en av delene. Så snart laboratoriet har tester for MLV skal jeg teste meg for det også. Jeg er også under utredning ved Lillestrøm helseklinikk.
Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte myalgisk encefalomyelitt som en nevrologisk sykdom i 1969. Anslagsvis er det 20 millioner syke på verdensbasis.
ME- pasienter tåler ofte lite fysisk og psykisk anstrengelse. Spesielt for ME er at utmattelse ofte kommer etter anstrengelse - ofte så lenge som et døgn i etterkant. Slike reaksjoner kan også vare over tid - gjerne flere dager. Mange har også synsforstyrrelser og er overfølsomme for lyd, lys, lukter og berøring.
ME har mange symptomer. Noen av disse er feber, såre ledd, muskler og hals og ømme lymfeknuter. Mange har også problemer med hukommelse, konsentrasjon, romoppfatning og «hjernetåke». Dessuten er hodepine og søvn-, hjerterytme- og tarmforstyrrelser vanlig.
Utløsende årsak er ofte en infeksjon. For eksempel influensa, kyssesyke, halsbetennelse, eller virus på balansenerven. ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og opptre etter operasjoner og fysiske skader.
En forskningsrapport publisert i august i år indikerer at det kan være en sammenheng mellom ME og retrovirusene XMRV og MLV. I denne studien fant man MLV-viruset hos 87 % av ME pasientene de testet. En slik sammenheng er imidlertid fortsatt omstridt og det er heller ikke klart om retrovirus forårsaker ME eller bare opptrer hos ME-pasienter.
ME opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller, det forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag og rammer voksne og barn av begge kjønn.
Jeg har ingen planer om å bli profesjonell pasient, men jeg har allikevel skrevet en artikkel om ME for helsemagasinet Tenner & Helse.
