søndag 31. oktober 2010

Uventet tilbaketog

Vet du? Jeg tok en tur ut i går allikevel.

Etter å ha grått i en halvtime fant jeg ut at jeg måtte gjøre noe med situasjonen. Psykiske påkjenninger er heller ikke bra for helsa, og kan være vel så skadelig for kroppen som fysiske påkjenninger.

Derfor tok jeg meg en liten tur ut til byen. Det var veldig godt å “glemme” sykdom for en stund og komme seg vekk fra huset og ut blant mennesker. For at jeg ikke skulle bli for sliten var jeg ikke så lenge ute, kom meg i seng i tide, og tok taxi frem og tilbake.

Hvordan taklet kroppen dette, hvordan er formen i dag? Nå som jeg er inne i en dårlig periode hvor kroppen tåler veldig lite er det klart en tur ut med venner gjorde sitt. Jeg har hatt kraftig økning av symptomer, og har sovet største parten av dagen.

Det var veldig fint å komme seg en tur ut i går, så jeg angrer ikke. Men jeg håper det ikke gjør meg alt for syk i tiden fremover. Jeg er spent på om jeg er like dårlig i morgen som jeg er i dag, eller om kroppen taklet byturen greit.

Jeg er redd for et tilbakeslag. Men jeg vil heller ikke sitte alene på rommet mitt på lørdagskvelden. Balanse er nøkkelordet…

lørdag 30. oktober 2010

Uventet tilbakeslag

Et “fasinerende” trekk ved ME som skiller ME fra depresjon og utbrenthet er at ME-syke ikke tåler noe særlig fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

De siste fire ukene har jeg merket en gradvis bedring av sykdommen. Jeg har truffet venner flere ganger og vært små turer på kafé og et par turer på biblioteket. Men allikevel har jeg ikke fått økning av symptomene! Men selv om jeg har vært ganske aktiv disse ukene har jeg vært veldig forsiktig. Jeg har ikke gått over grensen for hva jeg har tålt, men stadig lyttet til kroppens signaler. Det eneste som har gjort meg sliten (dagen etterpå, vel og merke) er qigong-trening. Kanskje er det fordi jeg har vært så flink til å ikke overanstrenge meg at jeg har blitt gradvis bedre? Det vil ihvertfall jeg tro.

Men den siste uken har jeg blitt gradvis dårligere igjen, uten at jeg forstår hvorfor. Da jeg ble dårlig og fikk økning av symptomer på tirsdag trodde jeg det kun var midlertidig, men det har ikke snudd. For å unngå å bli sykere har jeg bare slappet av resten av uken. Men allikevel har jeg blitt stadig dårligere, og i går var jeg så dårlig i går at jeg ikke klarte å røre meg store deler av dagen, og jeg hadde migrene, feber og influensafølelse i kroppen hele dagen.

I dag er jeg bedre igjen. Jeg har hodepine og vondt i halsen, men feberen og influensafølelsen har gitt seg litt. Det er halvannen uke siden sist jeg traff venner. Jeg kjeder meg og er ensom. Jeg hadde egentlig avtale med en venn om å møtes i dag. Det frister å overse signalene fra kroppen om at jeg er syk og gå en tur ut. Jeg er lei av å være alene, humøret blir stadig dårligere. Men jeg er nok nødt til å fortelle at jeg, selv om jeg har fortalt han om min stadig bedrende helse de siste ukene, er nødt til å avlyse i dag fordi jeg har blitt sykere igjen.

Det er vanskelig å takle et slikt uventet tilbakeslag. Jeg forsøker å finne ut hvorfor jeg kan ha blitt dårligere denne uken. Tåler ikke kroppen min qigong-treningen? Eller har qigong-treningen bidratt til at jeg har blitt friskere disse fire ukene? Har jeg ikke vært forsiktig nok med kostholdet, kanskje det har vært for mye sukker (sukker skal visstnok få eventuelle bakterier til å blusse opp)? Jeg gleder meg til å få svar fra Lillestrøm Helseklinikk på hva jeg ikke tåler av mat og få kjøpt kosttilskudd, søvntabletter osv. som jeg har fått på resept fra Lillestrøm.

Nå skal jeg ta det helt rolig i de neste dagene i håp om at sykdommen bedrer seg igjen. Hvis jeg ikke er veldig forsiktig nå kan jeg risikere å få et kraftig og langvarig tilbakeslag. Jeg skal fortsette med qigong-treningen i håp om at den bidrar til å styrke kroppen, ikke bryte den ned. Jeg håper jeg snart er frisk nok til å treffe venner igjen, denne asosiale tilværelsen gjør meg snart mentalt ustabil og gjør meg deprimert og utrolig frustrert!

Snapshot_20100906_14 Snapshot_20101004 Snapshot_20101016_1

- Men jeg kan jo komme på besøk hjemme hos deg, det er da vel ikke så slitsomt?

- Jo, det er det! Les. Og jeg vil ikke ha et langvarig tilbakeslag. Vil ikke, vil ikke!!

Innslag om ME og retrovirus på NRK

Intervju med Anette Gilje, Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk og Ellen Piro, generalsekretær i Norges ME-forening på NRK 29/10. Temaet er retrovirus.

 

søndag 24. oktober 2010

XMRV-virus funnet hos 62% av ME-pasienter testet hos Lillestrøm Helseklinikk

ESME kunne i dag melde om at Lillestrøm Helseklinikk har fått tilbake prøver som viser at retroviruset XMRV ble funnet hos 50 av 80 testede ME-pasienter.

Testen ble gjort av Lillestrøm Helseklinikk, i samarbeid med VIPdx labs i Reno, USA. Testgruppen bestod av 80 ME-pasienter og 3 friske personer.

Lillestrøm Helseklinikk har tidligere testet 24 pasienter og tre friske personer for XMRV-virus med test-metoden culture, resultatet var 14 positive tester, der en av de friske testet positivt på viruset. De 11 negative testpersonene ble testet på nytt, denne gangen med serologitest. Med serologitesten fikk de 5 nye positive tester.

Lillestrøm Helseklinikk har til sammen testet 80 ME-pasienter, noen med culture og noen med serologitest. Resultatet ble 50 positive tester – dette utgjør 62%. Dette er veldig nærme 67%, resultatet av en forskningsstudie publisert i Science i oktober 2009.

Mer informasjon om disse resultatene vil bli gitt 28 november under XMRV/MLV seminaret med Dr. Judy Mikovits i Oslo. Jeg skal på seminaret, og vil holde dere oppdatert om nyheter.

Les hele nyheten på ESMEs hjemmeside.

mandag 18. oktober 2010

Den første legetimen hos Lillestrøm Helseklinikk

13 oktober hadde jeg min første time hos Skandinavisk Senter for ME/CFS hos Lillestrøm helseklinikkk.

Det var en stor lettelse å endelig komme til en lege som tok meg på alvor, som har kunnskap om ME og god erfaring med behandling av ME-pasienter.

Da legen ved Lillestrøm Helseklinikk fikk høre sykdomshistorien min så hun en mulig sammenheng mellom min sykdomssituasjon pr. i dag og tidligere medisinbruk. Vinteren 2006 hadde jeg urinveisinfeksjon og måtte gå på en rekke antibiotikakurer. Vinteren 2007 kom urinveisinfeksjonen tilbake. Jeg gikk på antibiotikakur etter antibiotikakur hele vinteren, men ingen ting klarte å ta knekken på bakteriene. Urinveisinfeksjonen utviklet seg til alvorlig nyrebekkenbetennelse. Jeg ble innlagt på Ullevål sykehus i en uke der jeg fikk sterke antibiotikakurer. Etter denne vinteren ble jeg aldri helt frisk igjen.

Legen fortalte at det er sannsynlig at immunforsvaret mitt ble ødelagt av de mange antibiotikakurene. Antibiotika fjerner ikke bare dårlige bakterier, de gode bakteriene i immunforsvaret er “svakere” enn de dårlige bakteriene - og blir først ødelagt. For å bygge opp de gode bakteriene som holder immunforsvaret oppe er det viktig å tilføre kroppen probiotika mens man går på antibiotika. Jeg fikk ikke probiotika hverken under eller etter antibiotikakurene, og ble heller ikke fulgt opp av sykehuset eller fastlegen etter sykehusoppholdet.

Når immunforsvaret er brutt ned er det få gode bakterier igjen til å beskytte kroppen mot uønskede bakterier, giftstoffer, soppinfeksjoner og virus. Mye kan gå galt i kroppen når immunforsvaret er brutt ned og kroppen jobber på spreng, det kan være mange grunner til at jeg er syk. Kanskje jeg har lekk tarm, kanskje jeg har bakterier, sopp eller infeksjoner i kroppen, kanskje kroppen min ikke tar opp vitamniner, kanskje jeg har matintoleranser som gjør at jeg blir sykere i og med at jeg kanskje spiser mat jeg ikke egentlig tåler, kanskje kyssesyke-viruset jeg fikk i fjor høst fortsatt er aktivt. Mange av disse tingene kan man heldigvis gjøre noe med.

Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av virus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.

Jeg tok en del tester/prøver da jeg var på senteret. Før legene kan gjøre noe med sykdomssituasjonen min må de vite hva som er galt i kroppen min.

Tester/prøver jeg tok:

  • “Orienterende blodprøver”: Diverse blodprøver som sier noe om det kan være organ sykdom, hormonforstyrrelser, allergier, reumatiske sykdommer med mer
  • “Blodprøver til St. Olavs”: Diverse relevante infeksjonsprøver som sendes direkte fra oss til St. Olavs i Trondheim
  • “Fecaltest”: Sier noe om betennelse i tarmen
  • “Diagnos-tecs panel 1”: Sier noe om parasitter, overvekst av bakterier, flere mål på betennelse i tarm, glutenintoleranse, bukspyttkjertel svikt, blod i avføringen, pH i avføringen
  • “Mat intoleranse test”: Sier noe om immuncellene lager antistoffer mot matvarer
  • “VCS synstest”: Sier noe om mulighetene for fettløselige giftstoffer som en del av sykdomsmekanismen

Et par av testene skal sendes til USA, ventetiden vil derfor være på ca. 1 måned. Når svarene har kommet skal jeg ha ny legetime. Det blir spennende å se om det er noe galt i kroppen min som det kan gjøres noe med.

I mellomtiden har jeg fått en rekke resepter på midler som skal bedre symptomene jeg har og gjøre hverdagen bedre. Mer om dette kommer senere når jeg har fått hentet de ulike tablettene på apoteket, og har fått satt meg inn i hva de forskjellige tablettene skal hjelpe for.

onsdag 6. oktober 2010

XMRV/MLV seminar

European Society for ME (ESME) inviterer til XMRV/MLV seminar i Oslo 28 november 2010.

Foredragsholderne vil være Dr. Judy Mikovits, forskningsdirektør ved Whittemore Peterson Institute (WPI) for Nevroimmune sykdommer, Nevada, USA og Dr. Mette Johnsgaard, medisinsk direktør for Lillestrøm Helseklinikk, Scandinavisk Institutt for ME/CFS.

Programmet vil inneholde den nyeste informasjonen om XMRV og MLV virus. De siste oppdateringene om testing, resultater, behandlinger og forskning vil bli tatt opp. Situasjonen i Norge om testing, resultater, behandling og forskning vil også bli omtalt og diskutert.

Seminaret vil bli holdt på engelsk, og er åpent for alle typer helsepersonell, men også pasienter og de som ellers skulle være interessert. Pasienter oppfordres til å invitere sine leger, sykepleiere og andre helsetilbydere. Politikere og journalister er også velkomne.

WPI står bak forskningsstudie som knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien vakte en stor interesse blant både pasienter og leger, og tente et nytt håp om å finne en årsak til sykdommen. Etter denne studien har det blitt gjort flere andre studier, men med ulike resultater. Jeg har meldt meg på seminaret. Jeg gleder meg til å få en oppdatering om forskning og resultater fra en av verdens ledende forskningsinstruktører, Dr. Judy Mikovits.

Judy Mikovits

Seminaret er organisert av ESME -  European Society for ME. Send en mail til ESME på post@esme-eu.com for å melde deg på. Husk å skrive navn, adresse og yrke når du melder deg på. Husk også å nevne om du er pasient eller pårørende.

Siste frist for påmelding er 15/11/2010. Det er begrensede antall plasser så det lønner seg å melde seg på snarest.

Les hele innbydelsen på ESMEs hjemmeside.