Organdonasjon og ME

Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.

Organdonasjon.no skriver følgende:

Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.

Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.

Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?

Super-Iris på en dårlig dag

Jeg har fortsatt slike dager. Heldigvis blir de færre og færre.

Klar for antibiotikakur 2

Nå er jeg i gang med min andre antibiotikakur. Denne gangen skal jeg ta en antibiotika som heter Ery-Max i en uke, og deretter en probiotika som heter Therbiotic factor i tre uker.

Jeg håper jeg ikke blir like dårlig som jeg ble under forrige kur, og at jeg får god effekt av denne kuren. Ønsk meg lykke til!

Nedgradert trening…

To dager med feber og smerter tilsier at kroppen min ikke har godt av fysisk trening, ihvertfall ikke så mye som 15 minutters rask gåtur. Det var ikke veldig overraskende at jeg ble dårlig i etterkant, men for å finne ut hvor grensen går for hva jeg tåler og ikke er jeg nødt til å prøve meg fram.

Det er litt irriterende at jeg tåler så lite fysisk aktivitet, det føles jo så bra der og da! Men jeg skal prøve meg på litt rolig svømming fremfor gåturer fremover, kanskje det går bedre.