tirsdag 29. mars 2011

Svar på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”

I dag kom det svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”.

I brevet skriver helse- og omsorgsdepartementet blant annet følgende:

Helsedirektoratet har bedt Kunnskapssenteret, innen 1. mai 2011, om å foreta en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) i perioden siden 2006. Gjennomgangen skal inkludere alle aldersgrupper og de sykeste pasientene.

Les hele brevet hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Gradert trening

I dag har jeg gått en rask tur i 15 minutter. Dette er et stort steg for meg! Hurra!! Hvis kroppen takler det skal jeg fortsette å gå raske turer et par ganger i uka, og øke minuttene gradvis.

Nå skal jeg legge meg ned og hvile noen timer. Ha en fin dag alle sammen!

onsdag 23. mars 2011

To skritt frem og ett tilbake

Nå tenkte jeg det var på tide med en liten oppdatering om hvordan det går med meg!

Da jeg var ferdig med forrige antibiotika-og probiotikakur kunne jeg etter noen uker kjenne en merkbar bedring. I rundt fire uker har formen vært bedre enn den har vært på veldig lenge. Det var en fantastisk følelse å slippe å ha så mye smerter og kunne være med på litt sosiale ting, og det ga meg håp om at denne behandlingen virker. Nå har dessverre formen blitt dårligere igjen, og det virker ikke som det snur. Derfor tenker jeg at det er på tide med en antibiotikakur til. Men først må jeg prøve ut en ny type probiotika siden jeg reagerte på den forrige jeg tok.

Selv om jeg er dårligere igjen nå er jeg allikevel mye bedre enn det jeg var før jeg startet med behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, så dette går riktig vei!

Det blir spennende å se hvordan effekt den neste kuren vil ha på meg…Forhåpentligvis må jeg ikke gjennom så mange kurer før immunforsvaret mitt klarer å jobbe på egenhånd.

lørdag 19. mars 2011

Stor artikkel om ME i dagens aftenposten

epson010

Mål for dagen: Stå opp og spise frokost.

I starten var det mange som ikke trodde på meg; de trodde jeg var lat og ikke gadd å gjøre noe.

Tall fra Oslo universitetssykehus viser at 600 barn og ungdom er borte fra norsk skole fordi de er kronisk utmattet. Nesten 20 av dem er så dårlige at de ligger i sengen, bak nedrullet gardin, og klarer ikke å lese, snakke eller se på TV. I dag er ingen sikre på hvordan de skal få dem friske.

Les hele artikkelen her.

fredag 11. mars 2011

Effekt av kosttilskudd fra Lillestrøm Helseklinikk

En av mine lesere spurte meg om jeg kunne skrive et innlegg om hvilken effekt jeg har hatt av de ulike kosttilskuddene jeg har fått resept på av legen på Lillestrøm Helseklinikk. Her er en oversikt over hvilke tilskudd jeg tar og hviken effekt de ser ut til å ha på meg.

piller

Auralife: Auralife er et kosttilskudd bestående av en rekke vitaminer og mineraler. Disse ulike vitaminene har forhåpentligvis hjulpet til å bygge meg opp. Mer om Auralife kan du lese her.

Beet Flow: Jeg har vært svært plaget av kvalme, særlig om morgen. Beet Flow bedrer galleflyten, og kan bedre kvalme og gi bedre fordøyelse. Beet Flow har hatt god effekt på meg, tar jeg beet flow daglig er jeg ikke plaget av kvalme. Oppdatering oktober 2011: Jeg er ikke lenger plaget av kvalme og trenger dermed ikke Beet Flow lengre.


Gluco+: Gluco+ er et kosttilskudd som skal stabilisere blodsukkeret. Tidligere var jeg nødt til å spise hver time for å ikke bli skjelven og sliten. Jeg våknet ofte om morgenen og var kvalm og uvell fordi blodsukkeret falt i løpet av natta. Når jeg tar Gluko+ kan jeg spise normalt, er mindre skjelven og formen svinger ikke like mye i løpet av dagen som tidligere.

Vegepa: Vegepa er et kosttilskudd bestående av fiskeolje og nattlysolje, som inneholder omega-3 og omega-6. Vegepa skal styrke immunforsvaret, stabilisere humøret og gi bedre konsentrasjon. Jeg har bedre konsentrasjon og mindre humørsvigninger enn tidligere, men hvor vidt det skyldes vegepa vet jeg ikke. Mer om Vegepa kan du lese her.

5-HTP: 5-HTP er en en aminosyre som kan virke gunstig på søvnen. Tidligere hadde jeg problemer med å holde en normal døgnrytme. Jeg lå ofte søvnløs på kvelden, og sovnet dermed av utmattelse på formiddagen. Når jeg tar 5HTP før jeg legger meg sovner jeg alltid på kvelden, og sover stort sett natten gjennom. Mer om 5-HTP kan du lese her.

Melatonin: Melatonin brukes for å gi kroppen en jevnt døgnrytme. Jeg tar melatonin i tillegg til 5HTP for å holde en gjevn døgnrytme. Kombinasjonen 5HTP og melatonin gir meg en mye bedre søvn enn tidligere, noe som er veldig viktig for å bygge opp immunforsvaret! Mer om melatonin kan du lese her.

Lipsomal Vitamin C: Jeg tar Lipsomal Vitamin C, en sterk c-vitamin for å bygge opp immunforsvaret. Mer om Lipsomal vitamin C kan du lese her.

Vitamin B12 : Vitamin B12 er nødvendig for at kroppen skal produsere røde blodlegemer, viktig for dannelse av arvestoff og for nervesystemets funksjon. Store mengder vitamin B12 tatt som sprøyte har vist seg gunstig på mange ME-pasienter. Tidligere tok jeg B12 som sprøyte hver 14 dag og fikk god effekt av dette, men nå har jeg gått over til å ta tabletter istedenfor fordi jeg har fylt opp lagrene med B12. Mer om vitamin B12 kan du lese her.

Antibiotika og probiotika: Jeg har tatt ulike typer antibiotika. En antibiotikakur varer som regel i 7 dager, etterfulgt av tre-fire uker med probiotika. Probiotikaen jeg tar heter Therbiotic factor 1. Jeg har god effekt av antibiotika-og probiotikakurene, det er i disse kurene som er hovedårsak til at jeg blir friskere og friskere. Mer om antibiotikakurene kan du lese om under journal.

Oppdatering Oktober 2011:


L-Glutamin: L-Glutamin er en frittstående aminosyre. L-Glutamin er bra for tarmene og stimulerer til heling av tarmtottene. Dermed bedres næringsopptaket og tarmene tettes. Dette kan ha stor effekt på immunforsvaret.

I leveren omdannes L-Glutamin til Glutathion, kroppens mest effektive antioksydant. Uten Glutathion er heller ikke antioksidanter som vitamin E og C og betakaroten effektive. L-Glutamin er også bra for immunforsvarets evne til å produsere hvite blodlegmer og øker motstanden mot patogene/fiendtlige mikroorganismer, skal være bra for dannelse av essensielle signalstoffer i hjernen, for hukommelsen, orienteringsevne og problemløsning og for stabilisering av blodsukkernivået. L-Glutamin kan påvirke restitusjon og den viktige vevsoppbyggingen etter harde belastninger.

Jeg tar L-Glutamin først og fremst for å tette tarmen slik at det ikke kommer giftstoffer ut i blodet, og for at musklene mine skal bygge seg raskere opp nå som jeg har begynt å trene litt.

Etter en god stund med L-Glutamin merker jeg at musklene mine restituerer seg raskere og at matintoleransene mine har blitt mindre.

Oppdatering april 2012:


FOS: FOS fungerer som en slags matpakke for de gode bakteriene i fordøyelsen og gjenoppretter en sunn balanse i tarmfloraen. FOS er derfor ideell å bruke sammen med et probiotika-produkt (kapsler eller flytende) for å styrke reproduksjonen av gode tarmbakterier.

Frukto Oligo Sakkarider (FOS) forekommer naturlig i blant annet jordskokk, løvetannrøtter og rosiner. FOS har en god søtsmak og kan brukes som søtningsmiddel, men molekylene er for store til å bli fordøyd i kroppen. De går dermed ufordøyd gjennom systemet til tykktarmen der de stimulerer veksten av de "gode" tarmbakteriene. Følgelig påvirker ikke FOS blodsukkeret og har en GI=0!

Fluconazol: Fluconazol er et soppdrepende middel. Samtidig med tarmskylling har jeg tatt fluconazol for å bli kvitt candida sopp i tarmen.

torsdag 10. mars 2011

Norsk forskning på ville veier

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet har snekret sin egen teori om ME. Med økonomisk støtte fra norsk helsevesen vil han nå prøve ut teorien sin på norsk ungdom.
120 ungdommer på 12-18 år vil være forsøkskaniner for legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet.


Funnene kan forklares av en vedvarende kroppslig stressrespons. Dette fenomenet, som er velkjent fra dyreeksperimentelle studier, betegner en tilstand der kroppens «alarmsystemer» er aktivert på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i. Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element ved CFS/ME, slik vi har foreslått, eller om det er et ledsagerfenomen uten nærmere betydning, sier Wyller. Les hele artikkelen.
Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Ut fra det de finner hos pasientene- for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker de å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Behandlingen har vist seg å være gunstig for svært mange pasienter.
At norsk helsevesen velger å gi midler til et forskningsprosjekt som omhandler en udokumentert og utgått teori om ME fremfor å gi midler til for eksempel Lillestrøm Helseklinikk kan være vanskelig å forstå.

søndag 6. mars 2011

underskrift.no: La ME pasienter få dekket medisinsk behandling

Vi ME-pasienter, pårørende og våre støttespillere krever med dette en snarlig behandling av Arbeiderpartiets programfestede vedtak om å få dekket medisinsk behandling for ME pasienter.

underskrift.no

Nødvendige undersøkelser og behandling koster gjerne mellom kr.100 000 og 200 000 per pasient. Mange ME-syke er trygdede og har ikke en reell mulighet til å finansiere behandlingen, verken i Norge eller utlandet. Flere pasienter har allikevel valgt å benytte seg av behandlingen, ofte finansiert med lån eller salg av bolig.

Les mer og signer kampanjen på underskrift.no.