fredag 17. september 2010

Temakveld om ME/CFS-senteret

“Mange hadde store forventinger da det nye ME-senteret på Ullevål åpnet. I dag er det mange som lurer på hva de egentlig kan tilby og og hvem som kan komme dit som pasient. Vi har derfor bedt dem om å komme på en temakveld for å fortelle oss både om tilbudene og begrensningene”, skrev Norges ME-forening i innbydelsen til temakvelden 14 september.

Temakvelden viste seg å stort sett handle om begrensningene på senteret, tilbudene var det ikke stort å si om.

Mange begrensninger, få tilbud

Først på programmet var seksjonslege ved ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austreheim. Hun holdt et powerpoint-foredrag der hun blant annet fortalte om hvor spennende hun synes ME er, om hvor få som jobber på ME-senteret og om hvor lite penger og midler senteret har til disposisjon.

De ansatte på senteret er en spesialist i infeksjonsmedisin, en allmenlege, en psykolog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en sosionom, en ernæringsfysiolog. En helsesekretær og en prosjektkonsulent er også ansatt ved senteret. To av de ansatte jobber fulltid på senteret, resten jobber deltid. Baumgarten-Austreheim oppfordret deltakerene på temakvelden om å be fastleger som er interessert i ME om å søke jobb på ME-senteret, som har en ledig legestilling. Kompetanse eller kjennskap til ME var de visst ikke å nøye med – hvem som helst kan søke.

Etter at Baumgarten-Austreheim hadde utlyst stillingen fortalte hun videre om alle begrensingene ved senteret. Ledelsen ved senteret hadde søkt om å få lage en sengepost der de sykeste pasientene kunne få ligge i 14 dager av gangen for å få hjelp og hvile. De fikk søknaden godkjent, men fikk ikke nok penger til å gjennomføre prosjektet. Per i dag har senteret ingen sengeposter for alvorlig syke ME-pasienter. Ledelsen hadde også søkt om å utvide senteret, men også det fikk de avslag på. Det viste seg å være vanskelig for senteret å få penger til å starte opp nye prosjekter, andre veletablerte avdelinger blir heller prioritert.

ME/CFS-senteret har altså lite penger, men stor pågang fra pasienter. Senteret er regionsdekkende for helseregion Sør-Øst, det er alt for mange pasienter i forhold til det senteret har kapasitet til. Derfor fungerer senteret først og fremst som en såkalt tredjelinjetjeneste. Det vil si at senteret først og fremst er et sted der fastleger og helsepersonell kan henvende seg hvis de har spørsmål om ME. “Vår oppgave er å viderefomidle informasjon om ME til leger og helsepersonell, ikke ta i mot pasienter”, fortalte seksjonslegen.

Senteret kan ikke utrede pasienter. Det er opp til lokalsykehusene å gjøre dette. ME/CFS-senteret kan gjøre en andre-utredning bare hvis en pasient mener han/hun har fått feil diagnose. Men lokalsykehusene vet lite eller ingen ting om ME. Lokalsykehusene bruker ulike kriterier for å gi diagnosen ME. Det er rene pasient-bingoen, en pasient kan få diagnosen ME på ett sykehus, mens et annet ikke vil gi det. Hvilket av de to sykehusene gir rett diagnose? Det er umulig for pasienten å vite.

Under foredraget viste Baumgarten-Austerheim oss listen over alt de ikke kan gjøre på ME/CFS-senteret:

  • Det er 18 månderes ventetid på mestringskurs
  • Kan ikke ta akutte henvisinger – avd. har ingen sengepost
  • Kan ikke svare på henvendelser dir. fra pasienter
  • Kan ikke ta henvisninger fra fastlege til utredning (kun mestringskurs/sec. opninion)
  • Kan ikke ta prøver for sykdommer/osv der vi ikke vet om svaret har noe å si for ME
  • Kan ikke skrive ut medisiner der det er uklart om det har noe med ME å gjøre

Det eneste senteret kan bidra med, utenom å gi informasjon til leger og helsepersonell er et mestringskurs for ferdig utredede pasienter.

Hovedoppgaven og hovedpoenget med ME/CFS-senteret på Ullevål er altså å videreformidle informasjon om ME. Da foredraget trakk mot slutten var det flere fra salen som spurte om vi kunne få en kopi av powepoint-foredraget til Barbara Baumgarten-Austreheim. Men det var “uaktuelt” å levere ut powepoint foredraget til oss i salen eller til ME-foreningen. Hvorfor i alle dager var det uaktuelt å gi ut den informasjonen hun hadde gitt oss? Senterets hjemmeside inneholder heller ikke noe informajon. Hvis senteret er så opptatt av å spre informasjon, hvorfor holder de da denne informasjonen tilbake?

Forskning

Neste post på programmet var forskning. Baumgarten-Austreheim fortalte at ME/CFS-senteret ved Ullevål ikke kan ta XMRV eller MLV-prøver, slik de kan på Lillestrøm Helseklinikk. ME/CFS-senteret må vente med å ta disse prøvene til staten kan betale for det og medisinene er klare.

Fordi XMRV kun er et 30 år gammelt virus mener Baumgarten-Austreheim at dette viruset kun kan være en av mange årsaker til ME. Hun gikk ikke noe videre inn på dette.

ME/CFS-senteret har ikke bedrevet forskning tildligere, men har nå søkt penger til å gjennomføre følgende forskningsprosjekter:

  • HHV6
  • Enterovirus
  • MLV gruppen og XMRV
  • Cytokinprofilet
  • NK-cellefunksjon
  • Relasjon av funn/subtyper

Forskning vil sikkert gi de ansatte ved sentert status. Men det et er foregår plenty forskning på XMRV og LMV rundt om i verden, gjort av kompetene forskere og leger som har forsket på ME i flere år. I stedet for å starte ett eller flere helt nye forskningsprosjekter, synes jeg ME/CFS-senteret burde holde seg oppdatert om hvilke funn andre forskere gjør, og bruke disse. Det vil koste mye tid og penger med et nytt forskningsprosjekt. Jeg mener det viktigste akkurat nå er at senteret får et ordentlig tilbud til ME-pasientene i helseregionen Sør-Øst.

Siste poste på programmet var Irma Pinxsterhuis, ergoterapeut ved ME/CFS-senteret, som fortalte om masteroppgaven sin og forskningsprosjekter hun skal søke penger om. Hennes masteroppgave er å finne på www.duo.uio.no, under årstall 2008.

ME-foreningen hadde ingen planer å orientere om foreløpig.

11 kommentarer:

  1. Flott sammendrag. Takk for at du la ut dette.

    SvarSlett
  2. Tusen takk for et grundig og informativt referat!

    Dessverre er jo det som blir sagt veldig skuffende nyheter for oss pasienter. Ikke ett sted finnes det altså et tverrfaglig tilbud som virkelig kan hjelpe pasientene med oppfølging....

    Det er til å gråte av...

    Kommer til å anbefale referatet ditt videre via bloggen min, håper det er greit.

    SvarSlett
  3. Takk for referat!

    Ikke akkurat lystig lesing, men...

    SvarSlett
  4. Tusen takk for referat! Ikke veldig oppløftende...

    Kanskje du vil legge ut en link til dette referatet på meforum.info?

    SvarSlett
  5. Takk for referat, selv om man i grunn bare blir sjokkert. Jeg har jo skjønt at det ikke går helt greit der mtp at nesten ingen får komme inn og de fleste ikke får noe hjelp der. Men likevel rart å lese dette. Men takk for at du orket å skrive dette! Flott å vite! :)

    SvarSlett
  6. Bare hyggelig at du anbefale referatet mitt på bloggen din, Cathrine! Nå var det plutselig mange flere som fant bloggen min, kjempe koselig!

    Så fint at dere likte referatet mitt! Jeg synes det mest hårreisende er at Baumgarten-Austreheim ikke ville gi oss et referat fra møtet. Det henger ikke helt på greip.

    Å line om referatet på meforum.info var en god idé, det skal jeg gjøre.

    SvarSlett
  7. så flott at du laget referat og postet det på me-forum. Dette er like dårlig som ikke noe tilbud.
    Lurer på om ikke Laila Dåvøy eller andre helsepolitikere burde få se den power-pointen..
    Takk for at vi blir opplyst...

    SvarSlett
  8. Tusen takk, Super-Iris! Veldig interessant lesing - og ikke spesielt oppløftende, som flere er inne på.

    Enig med deg, det går da ikke an å nekte å dele informasjonen med dere, når hun nettopp hadde stått der og fortalt den til dere. Virker som en snodig måte å reagere på fra Baumgartens side.

    Ellers er det vel disse politikerne som ikke gir nok penger til senteret som burde rundflås... De setter i gang noe som ser pent ut på papiret, og så virker det ikke. Skamme seg, skulle de.

    SvarSlett
  9. Takk for bra referat Super-Iris. Nedslående lesning men ikke desto nyttigere å vite.

    Lille Lukkøye

    SvarSlett
  10. Nå lurer jeg på hvorfor jeg er henvist dit og har stått på venteliste halvannet år :-/

    SvarSlett