Time hos Lillestrøm Helseklinikk

Jeg har fått time hos Scandinavisk Institutt for ME/CFS på Lillestrøm Helseklinikk 13 oktober.

Lillestrøm Helseklinikk er en privat klinikk som tar inn pasienter fra flere land. De samarbeider med flere forskere og spesialister i inn og utland. I motsetning til det offentlige helsevesenet holder Lillestrøm Helseklinikk følge med forskning som blir gjort i utlandet, og kan tilby samme prøver og utredning som de har andre steder i verden.

Mette Johnsgaard, lege ved klinikken, tror diagnosen ME etter hvert vil forsvinne og erstattes av andre mer korrekte diagnoser etter hvert som man kan forklare årsaken de ulike pasientene er syke. Hun mener det er ulike årsaker som har gjort pasientene syke, ikke alle feiler det samme. Derfor trengs det en grundig utredning for å finne den eller de spesifikke årsakene til pasientens symptomer. En del pasienter er virusinfiserte, men ikke alle. Hos noen kan man finne andre årsaker enn virus til at de er syke, og rette opp det som utløser symptomer og utmattelse. Men også hos de pasientene som er virusinfiserte kan det hjelpe å bygge opp kroppen frem til det har blitt utviklet eventuelle antiretrovirale medikamenter som om nødvendig kan legge viruset i dvale.

Vi tilbyr en bred screening og utredning samt behandling av “det vi finner”, både symptomatisk, og forsøk på å behandle den underliggende problemstillingen der dette er tydelig.

Utredningen består av følgende:

• kroniske lavgradige infeksjoner inkludert Borelia og andre zoonoser,
• immunologiske defekter
• gastrointestinale ubalanser/betennelser
• XMRV
  med mer

Behandlingen består i å behandle «det vi finner» med medikamenter, dietter og kosttilskudd der dette er hensiktsmessig.

På forrige legetime ble jeg sjekket for alt mulig annet enn virus som kan være årsaken til at jeg er syk, men i og med at Lillestrøm Helseklinikk har funnet mye forskjellig på andre ME-pasienter som ikke vanlige leger finner vil jeg gi det en sjanse. På Lillestrøm har de også bedre prøver og forskningsinstrumenter enn de offentlige legene. Blant annet er tarmprøvene i det norske helsevesenet ikke gode nok for lavgradige betennelsene, som kan ha veldig mye å si klinisk for pasientene.

Små ting som gjør dagene lettere

Dagene er lange og tunge, men jeg har laget meg rutiner og funnet et par hjelpemidler som gjør det litt lettere å komme gjennom dagene.

Ørepropper

Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, emosjonelle prosesser, lukt, musikk med mer.

At jeg ikke tåler lyder er for meg et av de mest slitsomme symptomene ved ME. Jeg kan kollapse på gaten pga. tuting fra biler fordi det gjør fysisk vondt i kroppen med alle lydene. På en dårlig dag kan lyder gjøre så vondt i hodet at jeg begynner å gråte bare noen hvisker til meg.

Jeg har en veldig grei pappa. Denne uka dro han i en musikk forretning og kjøpte ørepropper til meg. Øreproppene heter Alpine Hearing Protection system. De har tre filtre som fjerner lyd i ulik grad. Materialet i øreproppene er termoplastisk polymer. Når de reagerer med varmen fra øret tilpasser de seg ørekanalen i løpet av et par minutter, noe som gjør at proppene passer i alle ører og er behagelige selv over lang tid. De kan brukes når man svømmer og på flyturer. De sitter godt fast, så det er ingen grunn til å frykte at de blir borte når man er på konserter eller er ute, og de er myke nok til å brukes når man skal sove.

Jeg trodde jeg trengte ørepropper som var så sterke at de stengte ute all lyd, men disse holder mer enn nok. Disse øreproppene fjerner de skadelige lydene, men lyden er like klar. Nå kan jeg høre like godt som alle andre – uten å bli fysisk sliten! Det er helt fantastisk å kunne høre alle lydene som pleide å plage meg – uten at jeg blir plaget!

Hvis du er ME-syk og venter på å få støtte fra NAV til å få tilpassete ørepropper anbefaler jeg deg å kjøpe disse istedenfor, eventuelt i mellomtiden. De fungerer supert. Prisen er rundt 350 kr. i butikken, men det er det absolutt verdt!

Døgnrytme

Det er veldig viktig at jeg har en jevn døgnrytme. Ved å stå opp og legge meg til samme tid hver dag minsker jeg hodepinen og smertene i kroppen, og jeg kan greie å være våken en hel dag.

Dessverre medfølger det å holde en jevn døgnrytme visse komplikasjoner. Jeg har valgt å stå opp klokka 8.00. For å få nok søvn må jeg da legge meg i 20-21 tiden. Hvis jeg legger meg litt for sent en dag greier jeg ikke å stå opp i riktig tid dagen etter, og hele døgnrytmen blir ødelagt. Det vil ta flere dager med smerte før jeg klarer å få kroppen inn i rutine igjen.  

Kosthold

Under forrige legetime fikk jeg vite at jeg er på god vei til å utvikle gluten allergi. Det er ikke så uvanlig å utvikle gluten allergi og laktose allergi når man har ME. Glutenfrie varer er mye dyrere enn vanlige varer og utvalget er mindre, men bortsett fra det går det greit. Jeg håper ikke jeg utvikler laktose allergi, jeg tror det ville medført en del komplikasjoner.

Når man har ME er blodårene tettere enn på friske mennesker. Ved å spise fet mat tetner blodårene seg, og jeg får smerter i leddene. Jeg orker heller ikke å spise så mye av gangen fordi det blir for slitsomt å fordøye, så det lille jeg får i meg bør inneholde mest mulig vitaminer og mineraler. Jeg drikker ekstra mye vann for tiden, det renser ut avfallsstoffer i kroppen og letter hodepinen litt.

Det er også viktig å holde blodsukkeret jevnt for å unngå å bruke unødvendig energi. Små, jevne måltider holder blodsukkeret jevnt. Jeg er nødt til å unngå sukker da dette gir kraftige svingninger i blodsukkeret og gjør meg veldig sliten.

Jeg reagerer også sterkt på kunstige tilsetningsstoffer og kunstige søtningsstoffer. Jeg får hodepine og føler meg dårlig. Grunnen til dette er jeg usikker på, men jeg antar kunstige stoffer generelt er dårlig for kroppen og at jeg nå når jeg er syk er ekstra var for hva jeg putter i meg.

Det er ikke så lett å spise sunt og ofte når jeg knapt orker å stå opp av senga på dårlige dager, men jeg gjør så godt jeg kan!

En ensom tilværelse

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg gir meg store smerter i flere dager i etterkant.

I dag gikk jeg en tur ut. Jeg hadde så utrolig lyst til å treffe med en venn. Men jeg turte ikke å ringe noen, for innen vedkomne ville rukket å komme seg dit jeg var, ville jeg vært sliten igjen - og jeg måtte ha bedt han eller henne om å dra hjem igjen så jeg kunne fått tid alene til å komme til hektene igjen. Jeg har lært å kjenne kroppen min. Fem minutter etter at jeg var nær ved å sende en sms og spørre noen om å komme og møte meg tidligere i dag, tutet noen biler i gata – og jeg fikk kraftig hodepine. Hodepinen slo meg helt ut, symptomene økte. Jeg fikk feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg måtte sette meg ned, og visste ikke hvordan jeg skulle klare å karre den tunge kroppen min hjem igjen. Det føles ganske håpløst til tider. Å avtale å møte noen fungerer dårlig når formen min er så ustabil. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig, og når jeg først har blitt dårlig varer det gjerne i flere dager etterpå. Det er som regel enda verre dagen derpå enn den dagen “skaden” skjer. Å ha noen rundt meg når jeg er så dårlig er uaktuelt, og vil gjøre meg enda dårligere enn jeg allerede er. Hver minste ting kan slite meg ut og gi symptomøkning.

Symptomene kommer ikke med en gang, så det er vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en veldig flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg mye smerter å hanskes med inne i kroppen.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et stort problem når man skal være ute og/eller snakke med noen. For å snakke må man konsentrere seg – mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk. Det tidligere innlegget 12 grunnregler ved ME er en god beskrivelse av hvilke symptomer jeg hanskes med daglig, og som forværres kraftig når jeg treffer venner.

Å treffe venner krever ekstremt mye av meg, det er ikke alltid det er verdt det i forhold til smertene og utmattelsen jeg får i etterkant. Som Cathrine beskrev i ett innlegg, Det er grenser for hvor mange ganger man er villig til å legge hånda på en varm kokeplate, selv om man får sjokolade etterpå.

Å treffe venner fører ofte til et “kræsj”. For å sakte men sikkert bli friskere må jeg unngå å få et kræsj. Å treffe venner er derfor svært ugunstig hvis jeg skal ha noen sjangs til å bli friskere.

Grunnen til at jeg tar lite kontakt med vennene mine er ikke fordi jeg ikke vil være med dem, eller fordi jeg ikke bryr meg. Kroppen min har rett og slett ikke stort mere krefter enn til å holde meg i live.

Synes du det er vanskelig å takle at jeg er syk? Vet du ikke hvordan du skal oppføre deg ovenfor meg nå som jeg er syk? Lurer du på hva du kan gjøre for meg nå som vi ikke kan ha så mye kontakt? Alle takler sykdom forskjellig, så jeg skal ikke uttale meg på andres vegne. Men jeg for min del har ikke noe i mot å snakke om sykdommen. Å få meldinger som “Hei! Når skal vi møtes?” eller “Ring meg en dag” gjør meg sliten og lei meg, det er vondt å måtte si nei til noe man har lyst til, og det er slitsomt å måtte forklare hvorfor jeg ikke kan sette en fast avtale.

Som en god venn er det faktisk mye du kan gjøre for meg. Å få en hyggelig kommentar på bloggen, en liten sms fra noen som tenker på meg, eller en invitasjon til å være med på noe hyggelig, gjør meg veldig glad og lyser opp en ellers grå hverdag. Og først og fremst: les bloggen min da! Her står alt du trenger å vite om sykdommen min og hva jeg tenker rundt det å være syk. Forhåpentligvis vil et par gode venner forstå hvordan jeg har det, og vente på meg til jeg orker å ta del i livet deres igjen.

Stor artikkel om ME i det nyeste nummeret av Kamille

I det nyeste nummeret av bladet Kamille, som legges ut for salg i dag, er det en stor artikkel om ME.

I artikklen er det to intervjuer. Det ene er med en ME-pasient som har blitt bedre med Lightning Process, det andre er med en ME-pasient som har blitt bedre med biomedisinsk behandling hos Prof. De Meirleir. Sistnevnte er Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Rutt har forsøkt å få med mest mulig om forskning og biologiske funn, men det er strenge rammer i forhold til antall ord i artikklen.

Jeg skal forsøke å få noen til å gå i butikken for meg i dag, for denne artikkelen vil jeg få med meg!

Unyttig diagnose?

På en legetime for ikke så lenge siden fikk jeg vite at jeg ikke er ordentlig utredet for ME. 

Under temakvelden om ME/CFS-senteret på Ullevål 14 september benyttet jeg anledningen til å  forhørte jeg meg med et par av styremedlemmene i Norges ME-forening og et par andre om de visste noe om indremedisin spesialisten som jeg er diagnosert av, og dennes kriterier for å gi diagnosen ME.

Det var mange som hadde vært hos denne spesialisten selv, eller hørt om dennes måte å behandle ME-pasienter. Som forventet var det ikke mye positivt de kunne fortelle om indremedisin spesialisten. Flere fra foreningen kunne fortelle at denne tjener godt på å skrive ut ME-diagnoser uten å ta relevante tester. Det er altså ikke bare meg h*n har gitt en diagnose uten å først utrede. En av styremedlemmene i foreningen fortalte at denne spesialisten ikke bare hadde gitt henne diagnosen ME uten å ta noen prøver, men også gitt henne sterke medisiner for blodtrykket – uten å ha tatt noen tester først.

Jeg synes det er ubehagelig at denne indremedisin spesialisten får lov til å gi diagnoser uten å gi en ordentlig utredning. Selv fikk jeg diagnosen ut i fra hva jeg fortalte om sykdomshistorien min. H*n hørte på hva jeg hadde å si, fortalte meg at jeg hadde “flink pike syndromet” og skrev ut diagnosen. Så ba h*n meg om gå hjem og hvile frem til neste time som var et halvt år senere.

Senere har jeg tatt mange prøver hos fastlegen for å utelukke alle andre sydommer, mangler og andre ting som kan være grunnen til at jeg er syk. Legen har ikke funnet noe annet det kan være, alt tyder på at jeg har ME. Men jeg har allikevel ikke fått diagnosen min på et ordentlig grunnlag. Jeg har ikke blitt utrdet ordentlig, så jeg kan ikke benytte meg av de tilbudene andre Me-syke kan benytte seg av. Jeg får ikke henvisning til Sølvskottberget rehabiliteringssenter, jeg får ikke resept på sovetabletter så jeg slipper å vri døgnet – og dermed får mer smerter, og jeg får ikke henvisning til mestringskurs på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.

Hva kan jeg gjøre for å få en ordentlig diagnose – når jeg allerde har diagnosen på et papir? ME/CFS-senteret vil ikke ta meg i mot for å gi meg en ordentlig diagnose fordi jeg allerede har en diagnose, og utenom ME/CFS-senteret vet jeg ikke om noe sted jeg kan henvende meg for å få hjelp til å få en ordentlig diagnose.

Gjelder dette flere spesialister, eller har jeg bare vært veldig uheldig med den spesialisten jeg har blitt henvist til?

Jeg har valgt å ikke navngi indrespesialisten, men om du ønsker å vite hvem h*n er kan du sende meg en mail på iris@hjernespinn.net

Temakveld om ME/CFS-senteret

“Mange hadde store forventinger da det nye ME-senteret på Ullevål åpnet. I dag er det mange som lurer på hva de egentlig kan tilby og og hvem som kan komme dit som pasient. Vi har derfor bedt dem om å komme på en temakveld for å fortelle oss både om tilbudene og begrensningene”, skrev Norges ME-forening i innbydelsen til temakvelden 14 september.

Temakvelden viste seg å stort sett handle om begrensningene på senteret, tilbudene var det ikke stort å si om.

Mange begrensninger, få tilbud

Først på programmet var seksjonslege ved ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austreheim. Hun holdt et powerpoint-foredrag der hun blant annet fortalte om hvor spennende hun synes ME er, om hvor få som jobber på ME-senteret og om hvor lite penger og midler senteret har til disposisjon.

De ansatte på senteret er en spesialist i infeksjonsmedisin, en allmenlege, en psykolog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en sosionom, en ernæringsfysiolog. En helsesekretær og en prosjektkonsulent er også ansatt ved senteret. To av de ansatte jobber fulltid på senteret, resten jobber deltid. Baumgarten-Austreheim oppfordret deltakerene på temakvelden om å be fastleger som er interessert i ME om å søke jobb på ME-senteret, som har en ledig legestilling. Kompetanse eller kjennskap til ME var de visst ikke å nøye med – hvem som helst kan søke.

Etter at Baumgarten-Austreheim hadde utlyst stillingen fortalte hun videre om alle begrensingene ved senteret. Ledelsen ved senteret hadde søkt om å få lage en sengepost der de sykeste pasientene kunne få ligge i 14 dager av gangen for å få hjelp og hvile. De fikk søknaden godkjent, men fikk ikke nok penger til å gjennomføre prosjektet. Per i dag har senteret ingen sengeposter for alvorlig syke ME-pasienter. Ledelsen hadde også søkt om å utvide senteret, men også det fikk de avslag på. Det viste seg å være vanskelig for senteret å få penger til å starte opp nye prosjekter, andre veletablerte avdelinger blir heller prioritert.

ME/CFS-senteret har altså lite penger, men stor pågang fra pasienter. Senteret er regionsdekkende for helseregion Sør-Øst, det er alt for mange pasienter i forhold til det senteret har kapasitet til. Derfor fungerer senteret først og fremst som en såkalt tredjelinjetjeneste. Det vil si at senteret først og fremst er et sted der fastleger og helsepersonell kan henvende seg hvis de har spørsmål om ME. “Vår oppgave er å viderefomidle informasjon om ME til leger og helsepersonell, ikke ta i mot pasienter”, fortalte seksjonslegen.

Senteret kan ikke utrede pasienter. Det er opp til lokalsykehusene å gjøre dette. ME/CFS-senteret kan gjøre en andre-utredning bare hvis en pasient mener han/hun har fått feil diagnose. Men lokalsykehusene vet lite eller ingen ting om ME. Lokalsykehusene bruker ulike kriterier for å gi diagnosen ME. Det er rene pasient-bingoen, en pasient kan få diagnosen ME på ett sykehus, mens et annet ikke vil gi det. Hvilket av de to sykehusene gir rett diagnose? Det er umulig for pasienten å vite.

Under foredraget viste Baumgarten-Austerheim oss listen over alt de ikke kan gjøre på ME/CFS-senteret:

• Det er 18 månderes ventetid på mestringskurs
• Kan ikke ta akutte henvisinger – avd. har ingen sengepost
• Kan ikke svare på henvendelser dir. fra pasienter
• Kan ikke ta henvisninger fra fastlege til utredning (kun mestringskurs/sec. opninion)
• Kan ikke ta prøver for sykdommer/osv der vi ikke vet om svaret har noe å si for ME
• Kan ikke skrive ut medisiner der det er uklart om det har noe med ME å gjøre

Det eneste senteret kan bidra med, utenom å gi informasjon til leger og helsepersonell er et mestringskurs for ferdig utredede pasienter.

Hovedoppgaven og hovedpoenget med ME/CFS-senteret på Ullevål er altså å videreformidle informasjon om ME. Da foredraget trakk mot slutten var det flere fra salen som spurte om vi kunne få en kopi av powepoint-foredraget til Barbara Baumgarten-Austreheim. Men det var “uaktuelt” å levere ut powepoint foredraget til oss i salen eller til ME-foreningen. Hvorfor i alle dager var det uaktuelt å gi ut den informasjonen hun hadde gitt oss? Senterets hjemmeside inneholder heller ikke noe informajon. Hvis senteret er så opptatt av å spre informasjon, hvorfor holder de da denne informasjonen tilbake?

Forskning

Neste post på programmet var forskning. Baumgarten-Austreheim fortalte at ME/CFS-senteret ved Ullevål ikke kan ta XMRV eller MLV-prøver, slik de kan på Lillestrøm Helseklinikk. ME/CFS-senteret må vente med å ta disse prøvene til staten kan betale for det og medisinene er klare.

Fordi XMRV kun er et 30 år gammelt virus mener Baumgarten-Austreheim at dette viruset kun kan være en av mange årsaker til ME. Hun gikk ikke noe videre inn på dette.

ME/CFS-senteret har ikke bedrevet forskning tildligere, men har nå søkt penger til å gjennomføre følgende forskningsprosjekter:

• HHV6
• Enterovirus
• MLV gruppen og XMRV
• Cytokinprofilet
• NK-cellefunksjon
• Relasjon av funn/subtyper

Forskning vil sikkert gi de ansatte ved sentert status. Men det et er foregår plenty forskning på XMRV og LMV rundt om i verden, gjort av kompetene forskere og leger som har forsket på ME i flere år. I stedet for å starte ett eller flere helt nye forskningsprosjekter, synes jeg ME/CFS-senteret burde holde seg oppdatert om hvilke funn andre forskere gjør, og bruke disse. Det vil koste mye tid og penger med et nytt forskningsprosjekt. Jeg mener det viktigste akkurat nå er at senteret får et ordentlig tilbud til ME-pasientene i helseregionen Sør-Øst.

Siste poste på programmet var Irma Pinxsterhuis, ergoterapeut ved ME/CFS-senteret, som fortalte om masteroppgaven sin og forskningsprosjekter hun skal søke penger om. Hennes masteroppgave er å finne på www.duo.uio.no, under årstall 2008.

ME-foreningen hadde ingen planer å orientere om foreløpig.

9 av 18 positive XMRV-tester ved Lillestrøm Helseklinikk

På et foredrag i Sarpsborg tidligere i kveld opplyste Dr. Mette Johnsgaard, lege ved Lillestrøm Helseklinikk, at 9 av de 18 av XMRV-testene fra norske ME-pasienter som nylig ble sendt til VIP Dx i Reno, USA var positive.

“Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV.”

Informasjon er hentet fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

I et annet blogginnlegg i kveld fortalte Rutt at hun har testet positiv på MLV.

Flere og flere ME-pasienter tester positivt på XMRV og LMV. Når vil helsevesenet reagere? Mye tyder på at virusene smitter gjennom blod, men allikevel får norske ME-pasienter lov til å være blodgivere på lik linje med friske mennesker. Flere og flere land gir forbud mot å la ME-syke gi blod, Norge tar en unødvendig sjangs ved å ikke gi forbud.

Slappe sosialdemokrater

Arbeiderpartiets partiprogram inneholder klare vedtak om ME.

Under Arbeiderpartiets partiprogram, Kapittel 5, Dele: Velferd og rettferdighet, En helsetjeneste i front, står det:

Arbeiderpartiet vil:
• støtte forskning på ME / kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.

“Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet - og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!”, skrev fylkespolitiker for Hedmark Ap, Bjørn Jarle Røberg-Larsen på sin blogg i april 2009.

Etter at vedtaket ble innviglet kan det virke som politikerene har fått et snev av ME, det har vært helt stille om ME-vedtaket fra arbeiderpartiet.

I August stilte Kirsten Nakken Bjørn Jarle Røberg-Larsen et par spørsmål for å høre hvordan vedtaket lå ann.

“Kan du huske dette vedtaket? Jeg lurer på om det skjer noe på det området. Får behandling av den belgiske professoren Kenny De Meirleir og har svært høye utgifter til lab.tester og medisin. Sykdom er påvist og medisinen hjelper, men har havnet i et økonomisk mareritt. Trodde at det var kun et tidsspørsmål om et vedtak i Stortinget. Alle partier har vært så enige om at ME syke må hjelpes og jeg trodde dette ville også bli vedtatt i Stortinget. Kan du si noe om det skjer noe snart?
På forhånd takk!
Vennlig hilsen Kirsten .

Bjørn Jarle Røberg-Larsen 21. august kl. 23:55 Rapporter
Hei!

Det ble tatt inn i programmet for Ap i inneværende stortingsperiode. Det betyr at Arbeiderpartiet skal jobbe for å gå gjennomslag – men det er ikke gitt at man får flertall. Det naturlige er å gjøre endringer to steder: Økonomien styres gjennom statsbudsjettet, og utenlandsbehandlingen gjennom forskriften for dekning av pasientutgifter.

Du er klar over at Kenny De Meirleir nå også reiser til Norge, slik at du ikke trenger reise utenlands for å få behandling hos ham?

Jeg har dessverre hatt hendene litt for fulle på andre fronter en stund til å følge opp overfor helseministeren og øvrig politisk ledelse på dette punktet, men har ambisjoner om å gjøre det relativt snart. Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen “påminnelser” kan være til hjelp.

Mvh
Bjørn Jarle

Norges ME-forening følger opp saken. I går skrev foreningen ved generalsekretær Ellen V. Piro et åpent brev til alle medlemmene av Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen, med kopi til Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet der de blant annet minner om ap’s vedtak og konsekvent ber om at ME-pasienter skal få støtte til utenlandsbehandling frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge. Foreningen minner også om at “Få meg frisk!” vises på stortinget 13. oktober.

Norges ME-forening vil gjennom dette åpne brevet etterlyse handling i forhold til Arbeiderpartiets vedtak fra 2009 slik det er beskrevet ovenfor. Foreningen har forventninger til at Arbeiderpartiets komitémedlemmer skal jobbe konkret og aktivt med denne saken slik at den politiske ledelsen i flere relevante departementer kan ta initiativ til en regelendring som fører til en bedret situasjon for ME-pasienter i Norge.

Brevet kan du lese på Facebook-siden til Norsk ME-forening eller Rutts tankespinn og ME-nyheter

“Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen “påminnelser” kan være til hjelp”, skrev Røberg-Larsen til Nakken. Kanskje det vil skje noe mer rundt vedtaket nå som Norges ME-forening har tatt saken i egne hender?

En aktiv uke for Super-Iris

I dag - mandag, har jeg kommet meg en tur ut for å treffe en god venn jeg ikke har sett på lenge.

Litt sosial omgang gjorde godt for sjelen! Det er ikke så ofte jeg tar turen ut av huset, men en gang i blant er det verdt det.

I morgen - tirsdag, skal jeg på temakveld på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.

Temakvelden er arrangert av Norges Norges ME-forening - Oslo og Akershus fylkeslag, og er kun for foreningens medlemmer.

Hensikten med temakvelden er at ME-pasienter i Oslo/Akershus skal bli oppdatert om hva som finnes av tilbud på ME/CFS-senteret, og vil være en presentasjon av senteret.

Kveldens program:

1. Barbara Baumgarten Austrheim (Seksjonsoverlege) – Orientering om ME-senteret, hvilke forskningsprosjekter det er søk midler til, hva de kan tilby ME-pasienter.

2. Irma Pinxsterhuis presenterer forskningen hun holder på med, og resultater fra sin masteroppgave.

3. ME-foreningen i Oslo/Akershus orienterer om planene fremover.

Er du ikke medlem i Norges ME-forening?

Den enkleste måten å meldes seg inn i Norges ME-forening på er å sende e-post med navn og adresse til post@me-forening.no. Du kan også ringe 22 20 34 24 - vi har telefontid tirsdag, onsdag og torsdag mellom kl. 12 og 16.

Om du er syk eller frisk, har diagnosen ME eller ikke: Medlemskap i ME-foreningen er åpent for alle som støtter våre mål. Du kan være mor, far, søster, bror, halvbror/søster, stebror/søster, ste-mor/far, venn, fjern slektning, eks-kjæreste, arbeidskollega, arbeidsgiver, osv. Medlemskapet koster kr 360. Det er enkelt å melde seg inn; send en e-post til post@me-forening.no.

For hvert nytt medlem får vi tilskudd i form av statstøtte. Vår mål er å kunne ansatte en lønnet generalsekretær, som jobber fulltid for vår sak, samtidig som vi bygger opp en enda mer slagkraftig organisasjon. Alle sammen kan bidra! Dette skal vi klare!

Vi søker også samarbeid med bedrifter. Hvis du jobber i en bedrift som kan være interessert i dette eller kjenner noen som kanskje kan være det, ikke nøl med å ta kontakt med oss for en uforpliktende prat. Sammen kan vi finne spennende måter å samarbeide på som gir en vinn-vinn-situasjon for begge parter.

Hvordan kvelden utartet seg og hva som ble gitt av informasjon vil jeg komme tilbake til etter at jeg har vært der.

På onsdag har jeg min første time på kurset balansenøkler.

Balansenøkler er et kurs for deg som er i ferd med å gjenvinne helse og livslyst etter sykdom eller andre store belastninger. Dette 10 ukers kurset er spesiellt rettet mot mennesker med CFS/ME, men passer også for andre med plager og utmattelse som søker nøkler til balanse i kroppen og i livet. Kurset har som formål å sette i gang gode forandringer på den lette og myke måten. Hver kursøkt starter med en kort forelesning, en for hver “balanse-nøkkel”, for eksempel balansen mellom “gjøre og være”, “innpust og utpust”, “indre og ytre”, “jeg og du” eller “pacing og leading”. Selve treningen består av lett qigong (kinesiske helseøvelser), meditasjon, avspenning og enkle mentale teknikker. Vi avslutter med grønn te, medbragt matpakke og uformell samtale.

Merete Sparre har siden 2002 deltatt i to forskningsprosjekter vedrørende ME. Begge prosjektene ble finansiert av Fondet for Helse og rehabilitering i samarbeide med Sunnaas Sykehus H.F., og har undersøkt lett og langsom bevegelsestrening ad modum qigong og dens virkning på mennesker med ME. Pilotprosjektet fra 2002 er dokumentert i en
rapport og publisert i en artikkel (Fysioterapeuten nr. 1, 2006). En sammenlignende studie fra 2005 er i ferd med å publiseres. For mer informasjon, kontakt prosjektleder Lillian Festvåg på tlf. +47 66915369 eller e-post lillif@online.no.

Kursleder Merete Sparre er utdannet kommunikolog, psykomotorisk fysioterapeut og har over 20 års erfaring som instruktør i taijiquan og qigong.  

Kurset vil bli holdt på Norsk Taiji Senter, Skur 49, Langkaia, Oslo Havn (Nærmeste nabo til operaen), kl.14.15-16.15 og vare over ti onsdager. Kurset koster kr. 2600 (inkludert CD).

Jeg gleder meg til å bevege kroppen på en måte som ikke belaster eller gjøre meg sykere. Jeg har hørt mye positivt om dette kurset av andre ME-pasienter, og det er betryggende at det er dokumenterte studier av qigong og dens virkning på ME-syke.

Dette blir spennende. Dere vil få høre mer om dette etter onsdagen.

 

Resten av uken blir jeg pent nødt til å hvile så jeg ikke får et “kræsj” og blir sykere.

Jeg har planer om å kjøpe meg et par tv-serier på DVD så jeg har litt å gjøre mens jeg hviler, og forhåpentligvis kommer Få meg frisk! i posten om ikke så lenge.

Ny ME-dokumentar i salg

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Dokumentarfilmen av Pål Winsents er nå tilgjengelig for salg på DVD fra Mediamente sin nettbutikk.

Få meg frisk! har fått mye oppmerksomhet den siste tiden. I de siste ukene har den blitt vist for leger, helsemyndighetene og for ME-pasienter. Trettende oktober inviterer KRF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning.

Da filmen ble vist i Arendal åttende september kom det rundt 130 mennesker for å se filmen, melder Få meg frisk! dokumentarens facebook side. Under refleksjonen var det overraskende mange med lik historie som Anette. Men her stopper også likheten. Mange kunne melde om at de ikke hadde råd til å ta opp store lån for å bli undersøkt og fulgt opp av private leger, og ikke hadde blitt friske av kognetiv adferdsterapi – som er det eneste offentlige tilbudet i Norge pr. i dag.

Denne filmen kan være nyttig å se enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Jeg fikk ikke sett den da den ble vist i Oslo sist, så nå gleder jeg meg til den kommer i posten!

En ME-konferanse til besvær

Det har i mange år vært liten interesse for ME fra norske fagmiljøer og helsemydigheter. Derfor er det bra at det nå blir arrangert en regional konferanse om ME/kronisk utmattelsessyndrom. Men det er noe som skurrer. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å være ME-pasient i Norge.

Etter at en Amerikansk forskergruppe nylig fant klare indikasjoner på at ME er en nevrologisk sykdom forårsaket av virusinfeksjoner er det blitt fornyet interesse rundt sykdommen. Det har vært mye om ME i mediene, både i Norge og resten av verden.

Arbeidet med konferansen er organisert i et samarbeid mellom Rehabiliteringsklinikken og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Konferansen er støttet av Helsedirektoratets program ”Nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)”:

”Programmet skal være på høyt faglig nivå og presentere både oversikt og fordypning. Konferansen skal være praktisk nyttig for fagfolk i arbeidet med pasientgruppa, og for pasienter/pårørende til bedre å kunne forstå tilstanden og ta i bruk aktuelle helsetilbud.”

Programmet vil inneholde informasjon om utredning, mestringstilbud og psykisk behandling, men det vil ikke bli holdt noe foredrag om de nye forskningsfunnene som er gjort om XMRV og LMV-virus. 

Hovedpoenget med denne konferansen er at fagfolk skal bli opplært til å forstå mer om sykdommen og lære hvordan pasientene skal behandles. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner, sier ME-foreningen i et brev til UNN.

Nordnorsk virusbekjempelse

Programmet innebærer blant annet et foredrag holdt av Live Landmark, instruktører i Lighting Process. Det er ikke dokumentert noen bedring ved bruk av Lighting Process, og Lighting Process er er heller ikke støttet av det offentlige. Mange ME-pasienter melder om at de har blitt sykere etter å ha vært på kurset. Hva gjør Lighting Process på en ME-konferanse?

Det ser ut til at denne konferansen som, ifølge Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, skulle være en konferanse der norske fagfolk skulle gjennomgå status på forskningsfeltet og forskning knyttet til XMRV-viruset, har blitt et offentlig finansiert markedstiltak for LP og andre alternative "helsetilbud".

At hovedvekten i konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier istedet for å legge vekt på å formidle informasjon om det fysiske ved sykdommen er å gå flere skritt tilbake, og vil gjøre det problematisk for ME-pasienter å bli tatt alvorlig av helsevesenet. ME-pasienter har allerede problemer med å bli tatt alvorlig av helsemyndighetene og leger fordi den gamle teorien om at ME er psykiatrisk lidelse, henger igjen. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å bli tatt alvorlig som ME-pasient. Det er viktig at fagfolk som skal behandle ME-pasienter forstår alvoret i denne sykdommen og ikke blir lært opp til å tro at ME kan behandles med psykoterapi.

Amerikanske forskere har gjort forskning som påviser sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som stammer fra mus. I Canada er det utarbeidet strenge kriterier for å stille diagnose, basert på nyere forskning og lang klinisk erfaring fra internasjonale ME-eksperter. Men i Norge bruker Helsedirektoratet fremdeles retningslinjer som har en tydelig psykosomatisk vinkling.

Pasientforeningen reagerer

Pasientforeningen Norges ME-forening reagerer på at hovedvekten på konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier, og vil ha lite fokus på ME som en nevrologisk sykdom. Foreningen skrev derfor et åpent brev til brev til programkomiteen og Helsedirektoratet:

Aarseths løfte til NRK
Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttalte til NRK 25.august at de nye forskningsresultatene om retrovirus og ME er «spennende og interessante», og han ga dette løftet:
– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der.
Aarseth sikter til den ME-konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) arrangerer i høst. På konferanseprogrammet fins det imidlertid ingen poster som omhandler retrovirus eller XMRV. Det tettpakkete, todagers programmet gir kun et innsmett på 30 minutter til infeksjonsmedisin generelt. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME.

ME-pasientenes krav
Fra før av kjenner vi bare to retrovirus hos mennesker. HIV fører til AIDS, mens HTLV forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr. Det er naivt å gå ut fra at disse virusene er harmløse for mennesker.
Derfor krever ME-pasientene at det offentlige helsevesenet tar denne saken på alvor og tilbyr dem en grundig biomedisinsk utredning. Den må også inkludere de nye serologiprøvene som påviser antistoffer mot XMRV og beslektede MLV-varianter. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Hele brevet kan du lese på ME-foreningens hjemmeside.

ME-foreningen mener at programmet må endres. UNN bør benytte anledningen til å invitere en internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskningen, en studie som nå omfatter 4 – 5.000 publiserte studier som påviser fysiologiske avvik hos ME-pasienter. Foreningen skriver også at det er beklagelig at programkomiteen ikke har funnet plass til hverken dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk - som har arbeidet med XMRV siden i vår,  bergensprofessorene Øystein Fluge og Olav Mella, eller professor Ola Didrik Saugstad - som kan formidle medisinsk kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene. Foreningen mener også at det må settes av tid til diskusjon om de nye forskningsfunnene, og at Pål Winsents dokumentarfilm “Få meg frisk” er en høyst aktuell innfallsvinkel til en paneldebatt.

Fjerde september publiserte Klassekampen en artikkel der prosjektleder ved UNN Audhil Høyem svarer ME-foreningens åpne brev.

Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, sier Høyem til Klassekampen.

Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.

Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.

Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.

Hele artkkelen kan du lese på ME-bloggen Serendipitycat.

Leder i ME-foreningen - Ellen V. Piro – svarte åttende september:

 “Helsekurs” kan vera russisk rulett

Me har vore i diagnosesystemet til Verdas helseorganisasjon (WHO) sia 1969, og blir sett på som ein eigen nevrologisk og infeksjonsutløyst sjukdom, seier Piro. Ho stiller seg også uforstående til Landmark si forklaring om at det å stansa utskiljing av stresshormon skal vera viktig for å betra tilstanden for ME-pasientane.

Det manglar vitenskapeleg dokumentasjon på at dette er relevant. Det vi har registrert, er at mange har blitt sjukare etter å ha gjennomgått LP-kurs, det gjeld også barn. Slik vi ser det, verkar desse kursa som eit slag russisk rulett – du veit ikkje på førehånd kven som kan tola det, og kven som kan risikere å bli mykje sjukare. Dette har å gjera med at at diagnosen blir sett på feil grunnlag. Somme har ME-liknande symptom utan å ha den nevroimmunologiske sjukdommen ME, seier ho. 

Hele artikkelen kan du lese hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Ny informasjon om testen fra redlabs

Da jeg testet meg for XMRV-virus 4. august hadde ikke de nye testresultatene fra NIH/FDA om at det ikke bare er ett virus, men en hel "familie" med virus blitt publisert. Derfor ble jeg jeg bare sjekket for XMRV, ikke de andre MLV-virusene som nylig har blitt oppdaget.

Det har vært frem og tilbake om XMRV-prøvene som er sendt til redlabs i belgia skulle testes med serologitest eller ikke. Med en serologitest vil man få et mye sikrere resultat enn om man bare tester med culture og western Blot, de to andre testmetodene. En serologitest vil lete etter antistoffer mot virus i kroppen. Den er også mer følsom enn de andre testmetodene.

Det har vært mye forskjellig informasjon, og det har dukket opp en del spørsmål i hodet mitt. Vil blodprøven min bli testet med serologitest eller ikke? Ut i fra det jeg har forstått har ikke serologitesten vært tilgjengelig før nå nylig. Må vi ta en ny blodprøve for å teste med serologi, eller kan redlabs bruke blodet fra de forrige blodprøvene? Vil testen vise de andre LMV-virusene, eller bare XMRV? Har vi mulighet til å få testet oss for de andre virusene, hvor mye vil det isåfall koste? Skal jeg betale 340€ for en test som bare viser en av mange virus?

Jeg er ikke den eneste som har lurt på disse tingene. Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter har tatt saken i egne hender og stil redlabs og Professor De. Meirleir et par spørsmål.

Dette er svar (25.08.10) fra RedLabs på Rutts spørsmål om XMRV-testing:

Q: Prof. De Meirleir said to the norwegian patients that had their blood drawn (august) for his treatment study that they would be tested with culture, serology and western blot. Does this mean that you will postpone the testing of us until the serology is ready? Or would you use the culture now and serology when it is available without any aditional cost for the patients?

A:The samples will be tested for Culture + Western (panel). The serology test is not yet available and will be invoiced later (I cannot provide you with the current price; not available).

———————–

Q: The published study from FDA/NIH yesterday, showed that they did not find XMRV but a variants of the retrovirus named MLV. Will the tests (culture and serology) be able to detect all the variants of the virus or ONLY the XMRV?

A: The serology test will be able to detect all variants of the virus. It is confirmed.

———————-

Q: Will the positive patients produce the same type of anti-bodys to all the variants of the retrovirus so that the serology test will detect all the variants?

A: Yes, the same AB and the serology test will be able to detect them.

——————-

Q: Could there be a posibility that you have another variant of the virus and test negative on the XMRV culture and serology test?

A: It is possible in fact for culture.

26.08 publiserte Rutt at Prof. De Meirleir hadde kommet med ny informasjon om XMRV-testingen:

"No it will be free for all those who already paid."

"Free testing for all those tested in the past who were negative which includes antibodies and RT PCR for MLV’s (XMRV is not the only gammaretrovirus)."

Dette vil si at vi som testet oss for XMRV må tilbake for å ta en ny test (serologitest og bli testet for de andre MLV-virusene), men vi skal ikke måtte betale for det.

Time hos fastlegen

Sist jeg var hos fastlegen fikk jeg vite at jeg ikke var grundig sjekket for sykdommer og mangler. Legen fortalte at ME-diagnosen min var gitt på et dårlig grunnlag, og at det var en stor mulig for at det var noe helt annet som gjorde meg syk. Jeg trodde naturligvis at jeg var sjekket for alle mulige nevrologiske årsaker før jeg fikk en diagnose man ikke kan gjøre noe med, så dette kom som et sjokk på meg.

Legen min tok blodprøver av meg for å sjekke meg for alt mulig som kan gjøre at kroppen ikke fungerer som den skal. Jeg ble blant annet sjekket for kreft, HIV, borelia, nyreproblemer, vitaminmangler, infeksjoner og en lang liste med andre ting.

I dag var jeg tilbake hos legen for å få svar på blodprøvene. Jeg hadde håpet på at det kunne være borelia, som har identiske symptomer som ME. Men legen hadde ikke funnet noe galt, bortsett fra at jeg er på god vei til å utvikle glutenallergi.

Jeg må unngå fett, sukker, rødt kjøtt og hvetemel, men samtidig få i meg mye næring. Det er ikke så lett å få til når kreftene ikke holder til mer enn å putte noe inn i microen, og knapt nok det. For å få i meg nok næring har jeg, etter legens oppfordring, vært på apoteket og kjøpt jerntabletter, tran og b-vitaminer på resept. Regningen kom på 400 kr. Det er dyrt å være syk.

Nå som jeg er sjekket for alle andre ting er det ikke annet å gjøre enn å vente på svar på XMRV-prøven fra Redlabs.