En ensom tilværelse

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg gir meg store smerter i flere dager i etterkant.

I dag gikk jeg en tur ut. Jeg hadde så utrolig lyst til å treffe med en venn. Men jeg turte ikke å ringe noen, for innen vedkomne ville rukket å komme seg dit jeg var, ville jeg vært sliten igjen - og jeg måtte ha bedt han eller henne om å dra hjem igjen så jeg kunne fått tid alene til å komme til hektene igjen. Jeg har lært å kjenne kroppen min. Fem minutter etter at jeg var nær ved å sende en sms og spørre noen om å komme og møte meg tidligere i dag, tutet noen biler i gata – og jeg fikk kraftig hodepine. Hodepinen slo meg helt ut, symptomene økte. Jeg fikk feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg måtte sette meg ned, og visste ikke hvordan jeg skulle klare å karre den tunge kroppen min hjem igjen. Det føles ganske håpløst til tider. Å avtale å møte noen fungerer dårlig når formen min er så ustabil. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig, og når jeg først har blitt dårlig varer det gjerne i flere dager etterpå. Det er som regel enda verre dagen derpå enn den dagen “skaden” skjer. Å ha noen rundt meg når jeg er så dårlig er uaktuelt, og vil gjøre meg enda dårligere enn jeg allerede er. Hver minste ting kan slite meg ut og gi symptomøkning.

Symptomene kommer ikke med en gang, så det er vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en veldig flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg mye smerter å hanskes med inne i kroppen.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et stort problem når man skal være ute og/eller snakke med noen. For å snakke må man konsentrere seg – mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk. Det tidligere innlegget 12 grunnregler ved ME er en god beskrivelse av hvilke symptomer jeg hanskes med daglig, og som forværres kraftig når jeg treffer venner.

Å treffe venner krever ekstremt mye av meg, det er ikke alltid det er verdt det i forhold til smertene og utmattelsen jeg får i etterkant. Som Cathrine beskrev i ett innlegg, Det er grenser for hvor mange ganger man er villig til å legge hånda på en varm kokeplate, selv om man får sjokolade etterpå.

Å treffe venner fører ofte til et “kræsj”. For å sakte men sikkert bli friskere må jeg unngå å få et kræsj. Å treffe venner er derfor svært ugunstig hvis jeg skal ha noen sjangs til å bli friskere.

Grunnen til at jeg tar lite kontakt med vennene mine er ikke fordi jeg ikke vil være med dem, eller fordi jeg ikke bryr meg. Kroppen min har rett og slett ikke stort mere krefter enn til å holde meg i live.

Synes du det er vanskelig å takle at jeg er syk? Vet du ikke hvordan du skal oppføre deg ovenfor meg nå som jeg er syk? Lurer du på hva du kan gjøre for meg nå som vi ikke kan ha så mye kontakt? Alle takler sykdom forskjellig, så jeg skal ikke uttale meg på andres vegne. Men jeg for min del har ikke noe i mot å snakke om sykdommen. Å få meldinger som “Hei! Når skal vi møtes?” eller “Ring meg en dag” gjør meg sliten og lei meg, det er vondt å måtte si nei til noe man har lyst til, og det er slitsomt å måtte forklare hvorfor jeg ikke kan sette en fast avtale.

Som en god venn er det faktisk mye du kan gjøre for meg. Å få en hyggelig kommentar på bloggen, en liten sms fra noen som tenker på meg, eller en invitasjon til å være med på noe hyggelig, gjør meg veldig glad og lyser opp en ellers grå hverdag. Og først og fremst: les bloggen min da! Her står alt du trenger å vite om sykdommen min og hva jeg tenker rundt det å være syk. Forhåpentligvis vil et par gode venner forstå hvordan jeg har det, og vente på meg til jeg orker å ta del i livet deres igjen.