fredag 14. desember 2012

Ingen penger til forskning på ME

Ingen av de tre prosjektene som ville forske på ME fikk penger av Forskningsrådet, skriver dagens medisin.no.

I fjor kom det en norsk studie med resultater med behandling fra ME med det kreft- og revmatisme-legemidlet rituximab ((MabThera). Professor Olav Mella og hans kollega, overlege dr.med. Øystein Fluge ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland universitetssjukehus, søkte om ni millioner kroner til en fase III- studie.

Les hele artikkelen her.

Håpet om et mirakel

Kreftmedisin ser ut til å kurere ME-syke i Bergen.

Maria Gjerpe er 44 år og har hatt ME siden hun var 16. For et drøyt halvår siden lå hun under dynen 21,5 timer i døgnet. Nå sitter hun full av pepp på Haukeland universitetssykehus’ kreftavdeling. I håndbaken har hun en kanyle, i ansiktet et bredt smil og øyne som gløder. Sjelden har legene sett så frapperende forvandlinger hos pasienter.

Da hun kom hit for første gang, i april, var det såvidt de fikk henne fra rullestolen til sengen. Hun var skjelven og uvel.

Filmen over er fra hennes fjerde besøk i Bergen for å få tilført kreftmedisinen Rituximab. I A-magasinet på papir og iPad kan du lese hele artikkelen om den oppsiktsvekkende behandningsformen.

Forbausende forvandling for ME-syke

For et drøyt halvår siden lå ME-syke Maria Gjerpe under dyna 21,5 timer i døgnet. I denne videoen forteller hun om hvordan kreftmedisinen Rituximab gjorde henne frisk.

Maria Gjerpe

Les artikkelen her.

tirsdag 23. oktober 2012

Svak fremstilling av studie på Lightning Process for ME og CFS

Maria Gjerpe fra bloggen Marias Metode har skrevet et interessant innlegg om en studie på Lightning Process brukt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og ME, en studie som attpåtil har fått beste sendetid på NRK.

På NRK hørtes det ut som om 1/3 var blitt veldig mye bedre, 1/3 litt bedre og 1/3 blir dårligere. Hovedkriteriet for ME er at man blir sykere etter fysiske, lette, normale påkjenninger. Jeg ser at de private tilbyderne av dette kurset hevder at resultatet er avhengig av kurslederen og relasjonen til denne. En slik argumentasjon for hvorfor ikke alle har effekt, eller at noen blir sykere, har jeg ikke sett tidligere. Dette er jo interessant i seg selv. Det må da bety at det utfra denne studien ikke kan trekkes en konklusjon utover hva akkurat disse instruktørene og disse kundene gjorde fordi den er terapeutavhengig. Da begynner vi å nærme oss det vi kaller placeboeffekt.

I konklusjonen til studien understrekes det igjen det mange har hevdet: Blir du ikke frisk, blir du selv holdt ansvarlig for at du ikke blir frisk, fordi det hevdes med stor styrke at du selv «gjør din egen sykdom». Det innebærer at du derfor kan velge å slutte og «gjøre din egen sykdom». Du skal bli frisk(ere) om du bare følger metoden! Metoden i seg hevdes å være ufeilbarlig. Det er en naturlig og sunn reaksjon å trekke seg vekk fra instuktøren om en kjenner at en blir sykere av det en blir påbudt og tilbudt. Hvorfor gjøre mer av det en blir sykere av? Metoden beskrives også som en metode der en skal nekte seg selv å la sykdommen begrense deg. Kjenner du deg syk? Ikke gjør det.

Les hele innlegget her.

onsdag 10. oktober 2012

En diagnose - flere sykdommer


Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .



På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome - CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.

I dag har aftenposten skrevet om ME, les hele artikkelen her. 

lørdag 29. september 2012

Super-Iris har blitt student!

Jeg har en hyggelig nyhet til dere som fortsatt følger bloggen min! Jeg har nemlig flyttet til Trondheim for å studere musikk på fulltid!

I sommer har jeg vært på festival, tog-ferie med en venninne og på en ukes intensivt orkesterkurs, og nå skal jeg altså prøve meg på fulltidsstudie!



Men helt frisk er jeg riktig nok ikke ennå. Selv om jeg tåler mye mer enn før må jeg fortsatt ta forholdsregler så jeg ikke får tilbakeslag og blir dårlig igjen. Jeg er nøye med å holde et sunt kosthold hvor jeg holder meg unna de matvarene jeg er allergisk mot (da spesielt gluten), passer på å få nok søvn om natta og tar mye kosttilskudd og probiotika for å holde immunforsvaret mitt i form.

Det skal fortsatt mindre til før jeg blir sliten enn det gjør for friske mennesker og legen min på Strømmen Medisinske Senter vil at jeg skal være stabilt bra i ett år før hun vil friskmelde meg helt.

Tusen takk til dere som har fulgt bloggen min, det ville ikke vært så gøy å skrive uten lesere! Etterhvert skal jeg skrive et innlegg med et sammendrag av hva som har gjort meg frisk, og jeg kommer nok til å følge litt med på ME-nyheter og forskning selv om ME ikke er en stor del av hverdagen min lengre.

tirsdag 12. juni 2012

Hva har gjort meg syk?

Mange lurer kanskje på hva det var som gjorde meg syk. Jeg har derfor laget en side på bloggen som tar for seg dette.

Du finner siden her.


IMG_2937_1

mandag 11. juni 2012

Forskningen på kronisk utmattelsessyndrom (ME) fortsetter for fullt

Forskningen på ME eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS på engelsk) fortsetter for fullt for å finne medisiner som virker, og en blodprøve som kan fastslå om pasienten lider av utmattelsessyndrom, skriver Kavlifondet på sine nettsider i dag.

Pasienter, pårørende og andre interesserte har spent fulgt med på arbeidet til leger og forskere ved Haukeland sykehus. Etter en tidligere rapport om piloterfaring, ble de første forskningsresultatene på bruk av medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom offentliggjort høsten 2011. Resultatene ble publisert i det anerkjente tidsskriftet PLoS One. Nå settes det enda større ressurser inn i arbeidet for å løse ME-gåten, blant annet med støtte fra Kavlifondet.

Det er Øystein Fluge og Olav Mella ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus som leder prosjektet, som fikk sin start da man fant overraskende resultater under behandling av en kreftpasient som også hadde kronisk utmattelsessyndrom. Pasienten opplevde å bli bedre av sin ME-sykdom etter å ha tatt medisiner mot lymfekreft, og fikk senere den samme bedring ved å bruke at antistoff (Rituximab) mot en type immunceller som heter B-lymfocytter. To andre pilotpasienter hadde også god Rituximab-effekt på symptomene. Fluge og Mella tok dette som en klar indikasjon på at ME- sykdommen for mange pasienter har biologiske og ikke psykososiale årsaker. I PLoS One artikkelen viste forskerne i et forsøk der hverken lege eller pasient visste om de fikk aktivt medikament eller inaktivt stoff (placebo) at sykdomsforløpet var klart bedre hos de som fikk medikamentet.

Les hele artikkelen her.

fredag 25. mai 2012

ME kan skyldes en infeksjon

ME skyldes en infeksjon, skriver VG.
Over 10.000 nordmenn har den alvorlige diagnosen, men fortsatt er det en av sykdommene helsevesenet vet minst om.
Pasientforeningen har i forbindelse med ME-dagen i dag, spurt medlemmer og andre ME-syke om hva de selv mener var sykdomsutløsende.
Blant infeksjonene som nevnes oftest som grunn til at de fikk ME er kyssesyken, borreliose og kraftige halsbetennelser.
– Mange hundre tusen får infeksjoner hvert år, hvorfor utvikler noen ME?
– Det antas at det må foreligge en arvelig sårbarhet og sannsynligvis en belastning på immunsystemet forut for den utløsende infeksjonen, sier seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret.
– Studier der man har fulgt pasienter etter en infeksjon, viste at de som fikk de kraftigste symptomene av infeksjonen var mest disponert for å utvikle ME i etterkant.
Les hele artikkelen her.
Jeg synes dette er utrolig interessant, jeg ble selv alvorlig syk med ME etter at jeg fikk kyssesyken og kraftig halsbetennelse i 2009. For å bli friskere måtte immunforsvaret mitt brytes ned og bygges opp på nytt.

søndag 20. mai 2012

Fant svakere immunforsvar hos ME-syke

ME-syke er mer utsatte for nye infeksjoner, viser ny forskning.

En ny studie fra Bond universitetet i Australia bekrefter tidligere funn som har påvist at ME-pasienter har et endret immunforsvar.

Resultatene fra studien viser at såkalte NK-celler – som skal drepe uønskede celler og mikrober – er vesentlig lavere hos pasienter med ME-diagnose. Tilstanden var vedvarende i de 12 månedene pasientene ble testet.

– Studien styrker teorien om at immunsystemet er sterkt involvert ved ME, mener generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen.

VG skrev siste lørdag at en spørreundersøkelse blant ME-syke i Norge, utført av ME-foreningen, viste at tre av fire mente deres sykdom ble utløst av en infeksjon.

Professor i mikrobiologi, Elling Ulvestad, sier artikkelen viser at ME-syke har et endret immunforsvar. Han er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, hvor man bør fortsette å lete er årsaker i hvordan immunsystemet reagerer.

Les hele artikkelen her.

Dette synes jeg er veldig interessant lesning da grunnen til at jeg ble syk skyltes at immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle. Hva som gjorde meg syk kan dere lese her.

onsdag 25. april 2012

Hipp, hipp hurra for Super-Iris!

Untitled-1

Super-Iris fyller 22 år! Hurra! Jeg feirer med raw kake uten sukker, egg, gluten eller melk! Nå skal jeg ut og spise med venner! HURRA!

lørdag 21. april 2012

Spørreundersøkelse fra Norges ME-forening

ME-forening ønsker å kartlegge hva som utløser sykdommen, hvilke symptomer ME-syke sliter med, hvilke behandlingsformer som er prøvd ut, og hva som er ønskelig av tiltak osv. Ved å svare på spørsmålene gir du oss verdifull informasjon om det å leve med ME. Dette vil vi kunne bruke i vår argumentasjon overfor helsevesenet, politikere og media. Vi oppfordrer deg til å fylle ut denne spørreundersøkelsen. Dine tilbakemeldinger er viktige! Undersøkelsen tar ca 10 minutter og du kan ta pause underveis.

Det er viktig at denne undersøkelsen når ut til så mange ME-pasienter som mulig. Del gjerne denne posten med dine venner på Facebook.

NB! Denne undersøkelsen foregår ikke på Facebook og man trenger ikke å bruke Facebook for å svare på undersøkelsen. Trykk på linken (den åpner seg da i nettleseren din), kopier adressen fra adressefeltet og send den gjerne til dine venner og kjente på e-post.

ME-foreningen

Undersøkelsen finner du her.

ME-treff

Sist torsdag arrangerte ME-foreningens Ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus treff.

Jeg var i utgangspunktet litt negativ til å treffe andre ME-syke fordi jeg har hatt behov for å skyve alt som har med sykdom å gjøre unna etter som jeg har blitt friskere, og jeg var redd det ville bli en tøff opplevelse for meg å møte andre som er syke – og de fleste sykere enn meg. Den siste tiden har jeg også vært bevisst på å ikke lage meg en identitet som syk, og ikke gjøre sykdommen til en større del av hverdagen min enn det trenger.

Men vet dere? Jeg ble positivt overrasket! Jeg synes vi klarte å snakke om sykdommen på en fin måte uten at ble for depressivt. Vi snakket litt om hverdagen som syk, utvekslet erfaringer om leger og behandlingsformer men snakket også om bøker, reiser og alle mulige andre ting. Jeg merket at det var godt å snakke med andre som er i samme situasjon som meg selv, noen som faktisk forstår hvordan det er å være ME-syk. Og kanskje det viktigste; jeg fikk fortalt de andre om tilbudet ved Strømmen Medisinske Senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) som jeg går til behandling hos.

ME-treff 008

Cathrine, Heidi og Maja

ME-treff 015

Lene, meg og Tonje

SONY DSC

Her er vi hele gjengen (minus Frode som måtte dra), for noen fine jenter!

ME-foreningen ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus arrangerer treff ca en gang i måneden. I tillegg til disse “offisielle” treffene er alle fritt fram til å foreslå spillkvelder, filmaftener, kinoturer eller henging i en park.

Vi vil gjerne ha flere medlemmer! Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis du vil være med på aktiviteter som koster penger og som er sponset av foreningen, må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Du finner gruppa her.

lørdag 24. mars 2012

ME-grupper på facebook

Gruppe for pasienter ved Strømmen Medisinske Senter

For et par uker siden fant jeg ut at det finnes en gruppe på facebook for for oss som tar behandling ved Strømmen Medisinske Senter (Tidligere Lillestrøm Helse Klinikk).

Hovedmålet med gruppa er å samle informasjon som kan være relevant for oss som behandles ved Strømmen medisinske senter (SMS), men gruppa skal også være et sted for pasienter og pårørende ved SMS der man kan møte andre i samme situasjon.

Gruppa har 97 medlemmer pr. i dag, og blant medlemmene er det en farmasøyt ansatt i Apotek 1 som er ansvarlig for å fremskaffe de uregistrerte legemidlene (reg.fritak/godkjenningsfritak) som legene ved tidl LHK forskriver. Hun er medlem i gruppa for å kunne bida hvis noen har noen praktiske spørsmål rundt legemiddelbruk. 

Gruppa finner du her.

Gruppe for ung-voksne i Oslo og Akershus

Jeg har også funnet en facebookgruppe for ung-voksne med ME i Oslo og Akershus. Gruppen er drevet av ME-foreningen. Her kan man kontakt med og treffe andre ung-voksne med ME.

Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis man vil være med på aktiviter som koster penger og som er sponset av foreningen, så må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Gruppen holder både treff og virutuelle treff (treff over man “prates” på siden). Dette er et flott tiltak synes jeg!

Gruppa finner du her.

ME gruppe i Tromsø

Gruppa finner du her.

Leger og spesialister for ME-pasienter

Leger og spesialister for ME-pasienter er en facebookgruppe hvor ME-pasienter, pårørende og andre kan dele erfaringer, stille spørsmål og tipse hverandre om leger og spesialister som er gode for ME-pasienter. Dette gjelder leger og spesialister både i offentlig og privat sektor.

Etter hvert som info blir lagt ut og tips blir delt, vil dette bli oppsummert i et dokument som ligger under "Docs" oppe i menyen øverst til høyre. Les mer der.
Vær oppmerksom på at vi kan ha ulike oppfatninger og opplevelser av leger, og at personkjemi kan utgjøre mye av om et pasient-lege-partnerskap oppleves som godt. Vi må derfor etterstrebe en raushet overfor hverandres erfaringer her inne.

Gruppa finner du her.

Tips meg gjerne om flere ME-relaterte facebook-grupper i kommentarfeltet!

onsdag 22. februar 2012

Behandlingsplan 2012

Jeg har hatt time hos Strømmen Medisinske Senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk), og har fått behandlingsplan for året 2012.

Jeg skal først ta tarmskylling ved Tveitan Klinikken for å fjerne candidasopp som har blusset opp i tarmene mine som følge av all antibiotikaen jeg har tatt. Deretter skal jeg ta et middel mot sopp utskrevet av legen samt kosttilskuddene chlorella og spirulina som skal virke avgiftende og rensende på kroppen.

Videre skal jeg starte på medisinen immunovir. Immunovir er et naturlig legemiddel som virker stimulerende og modulerende på immunforsvaret. Immunovir skal også virke mot virus i kroppen.

Immunovir har vist seg å være nyttig i behandling av kreft, meslinger, AIDS, Herpes og viral hepatitt. Forskningsresultater viser at noen ME-pasienter blir bedre av immunovir mens andre ME-pasienter ikke har effekt av denne medisinen. Det blir spennende å se om denne medisinen har effekt for meg!

Hvis det er andre som har erfaring med immunovir blir jeg glad for å høre om dette!

IMG_2977_1

.

tirsdag 21. februar 2012

Hva skjer med Lillestrøm Helseklinikk?

Lillestrøm helseklinikk ble stengt 15.12.2011 og bedriften ble begjært oppbud 22.12.2011.

Maria fra bloggen Marias Metode skriver blant annet følgende:

“I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.

Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet. Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.

Mange immunologer  som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.

I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.

Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i
Norge.

Hele innlegget til Maria kan du lese her.

Jeg har vært i kontakt med dr. Ingrid Lund som tidligere jobbet på Lillestrøm Helseklinikk. Forandringene hos LHK vil ikke ha noe å si for pasientene. Klinikken er flyttet til Strømmen og heter nå Strømmen Medisinske Senter Senter.

Strømmen

Alle pasienter vil få videre behandlig. Alle resepter utskrevet tidligere er også gyldige som før. For pasienter som ønsker oppfølging annet sted kan overflyttning av journaler avtales. Klinikken tar også i mot nye pasienter. Nye pasienter bes sende epost med informasjon til sykepleier Nina Øvergård på e mail: sykepleiernina@gmail.com.

Hjemmesiden til Strømmen Medisinske Senter finner du her.

torsdag 9. februar 2012

“Er du frisk nå?”

Den siste tiden har jeg ofte fått spørsmål som er du frisk nå? og når blir du helt frisk da? Jeg forstår at det er mange som lurer på dette. Jeg virker tross alt stort sett frisk når jeg er med venner og jeg prater helst ikke om sykdom i sosiale sammenhenger.

Dessverre kan jeg ikke kalle meg frisk ennå. For en ME-pasient vil det ikke alltid være en klar overgang mellom å være syk og frisk, det går gjerne gradvis – og mange får tilbakefall.

Jeg vet ikke når eller om jeg vil bli 100 % frisk, men så lenge jeg har en jevn bedring er jeg fornøyd. Det er ikke mer enn ett år siden jeg startet på behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, og det har skjedd enormt mye siden da.

At jeg har blitt frisk har ikke kommet av seg selv. For å fortsette å bli friskere må jeg føle meg bra over lengre perioder, helst over flere måneder. Jeg må passe på å ikke bli dårlig, da kan bedringen snu.

Jeg gjør fortsatt mye for å bli friskere. Jeg tar mye kosttilskudd og medisiner, sover mellom 10 og 14 timer hver natt, passer på så langt det går å unngå stress, spiser veldig sunt og hviler mye.  

Til tider er det vanskelig for meg å holde avtaler med venner fordi jeg alltid må passe på å ikke gjøre mer enn jeg tåler, ellers kan jeg ikke bli frisk! Hvis jeg merker at jeg er i ferd med å bli dårlig før jeg skal på en avtale bør jeg avlyse avtalen for å ikke bli dårlig i etterkant. Jeg vet det er kjipt med venner som avlyser avtaler, men det er heller ikke særlig festlig å være den som må avlyse en avtale. Jeg prøver å være flink til å ikke legge for mange avtaler i løpet av en uke slik at jeg klarer å holde de avtalene jeg har.

Her har jeg laget en tegning for å demonstrere hvordan kroppen min fungerer.

Grønn = bra form, jeg føler meg så godt som frisk, Gul = Faresone, Rød = dårlig form, veldig utmattet. Når jeg er i “faresonen” (gul) får jeg varme kinn, uventet mye energi og blir surrete i hodet. Hvis jeg hviler når jeg er i “faresonen” kan jeg unngå å bli dårlig. Hvis jeg ikke tar hensyn til at jeg er i “faresonen” risikerer jeg å bli dårlig i en lang periode.

Sykedagbok2Jeg er altså fortsatt ikke frisk og har en del begrensninger i hverdagen, men så lenge jeg er flink til å ta hensyn til kroppen min føler jeg meg ganske bra!

tirsdag 31. januar 2012

Fuck the system

Iris: Jeg har forstått det slik at årsaken til at jeg er syk skyldes problemer i immunforsvaret mitt. Jeg går til behandling hos Lillestrøm Helseklinikk for å reparere tarmen og bygge opp gode tarmbakterier, da mye av immunforsvaret ligger i tarmen. Men immunforsvaret ligger også andre steder i kroppen. Er det mulig å bli henvist til avdeling for immunologi ved Ullevål sykehus for å få en ordentlig sjekk av immunforsvaret mitt? Jeg fikk diagnosen ME uten å bli utredet for noe som helst.

Fastlegen: Nei, dessverre. Du har allerede diagnosen ME, og da har jeg ikke mulighet til å utrede deg for andre ting.

Iris: Neivel. Jeg får såvidt i meg mat for tiden. Jeg har for lite energi til å lage mat, og jeg har ingen matlyst. Kan jeg få resept på måltidserstattere?

Fastlegen: Nei, dessverre. Du må ha en alvorlig sykdom for å få dette.

Jeg er så lei. Hvordan kategoriseres en alvorlig sykdom? Er man ikke alvorlig syk før man står i fare for å dø?