Det har i mange år vært liten interesse for ME fra norske fagmiljøer og helsemydigheter. Derfor er det bra at det nå blir arrangert en regional konferanse om ME/kronisk utmattelsessyndrom. Men det er noe som skurrer. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å være ME-pasient i Norge.
Etter at en Amerikansk forskergruppe nylig fant klare indikasjoner på at ME er en nevrologisk sykdom forårsaket av virusinfeksjoner er det blitt fornyet interesse rundt sykdommen. Det har vært mye om ME i mediene, både i Norge og resten av verden.
Arbeidet med konferansen er organisert i et samarbeid mellom Rehabiliteringsklinikken og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Konferansen er støttet av Helsedirektoratets program ”Nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)”:
”Programmet skal være på høyt faglig nivå og presentere både oversikt og fordypning. Konferansen skal være praktisk nyttig for fagfolk i arbeidet med pasientgruppa, og for pasienter/pårørende til bedre å kunne forstå tilstanden og ta i bruk aktuelle helsetilbud.”
Programmet vil inneholde informasjon om utredning, mestringstilbud og psykisk behandling, men det vil ikke bli holdt noe foredrag om de nye forskningsfunnene som er gjort om XMRV og LMV-virus.
Hovedpoenget med denne konferansen er at fagfolk skal bli opplært til å forstå mer om sykdommen og lære hvordan pasientene skal behandles. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner, sier ME-foreningen i et brev til UNN.
Nordnorsk virusbekjempelse
Programmet innebærer blant annet et foredrag holdt av Live Landmark, instruktører i Lighting Process. Det er ikke dokumentert noen bedring ved bruk av Lighting Process, og Lighting Process er er heller ikke støttet av det offentlige. Mange ME-pasienter melder om at de har blitt sykere etter å ha vært på kurset. Hva gjør Lighting Process på en ME-konferanse?
Det ser ut til at denne konferansen som, ifølge Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, skulle være en konferanse der norske fagfolk skulle gjennomgå status på forskningsfeltet og forskning knyttet til XMRV-viruset, har blitt et offentlig finansiert markedstiltak for LP og andre alternative "helsetilbud".
At hovedvekten i konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier istedet for å legge vekt på å formidle informasjon om det fysiske ved sykdommen er å gå flere skritt tilbake, og vil gjøre det problematisk for ME-pasienter å bli tatt alvorlig av helsevesenet. ME-pasienter har allerede problemer med å bli tatt alvorlig av helsemyndighetene og leger fordi den gamle teorien om at ME er psykiatrisk lidelse, henger igjen. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å bli tatt alvorlig som ME-pasient. Det er viktig at fagfolk som skal behandle ME-pasienter forstår alvoret i denne sykdommen og ikke blir lært opp til å tro at ME kan behandles med psykoterapi.
Amerikanske forskere har gjort forskning som påviser sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som stammer fra mus. I Canada er det utarbeidet strenge kriterier for å stille diagnose, basert på nyere forskning og lang klinisk erfaring fra internasjonale ME-eksperter. Men i Norge bruker Helsedirektoratet fremdeles retningslinjer som har en tydelig psykosomatisk vinkling.
Pasientforeningen reagerer
Pasientforeningen Norges ME-forening reagerer på at hovedvekten på konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier, og vil ha lite fokus på ME som en nevrologisk sykdom. Foreningen skrev derfor et åpent brev til brev til programkomiteen og Helsedirektoratet:
Aarseths løfte til NRK
Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttalte til NRK 25.august at de nye forskningsresultatene om retrovirus og ME er «spennende og interessante», og han ga dette løftet:
– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der.
Aarseth sikter til den ME-konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) arrangerer i høst. På konferanseprogrammet fins det imidlertid ingen poster som omhandler retrovirus eller XMRV. Det tettpakkete, todagers programmet gir kun et innsmett på 30 minutter til infeksjonsmedisin generelt. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME.ME-pasientenes krav
Fra før av kjenner vi bare to retrovirus hos mennesker. HIV fører til AIDS, mens HTLV forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr. Det er naivt å gå ut fra at disse virusene er harmløse for mennesker.
Derfor krever ME-pasientene at det offentlige helsevesenet tar denne saken på alvor og tilbyr dem en grundig biomedisinsk utredning. Den må også inkludere de nye serologiprøvene som påviser antistoffer mot XMRV og beslektede MLV-varianter. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.
Hele brevet kan du lese på ME-foreningens hjemmeside.
ME-foreningen mener at programmet må endres. UNN bør benytte anledningen til å invitere en internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskningen, en studie som nå omfatter 4 – 5.000 publiserte studier som påviser fysiologiske avvik hos ME-pasienter. Foreningen skriver også at det er beklagelig at programkomiteen ikke har funnet plass til hverken dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk - som har arbeidet med XMRV siden i vår, bergensprofessorene Øystein Fluge og Olav Mella, eller professor Ola Didrik Saugstad - som kan formidle medisinsk kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene. Foreningen mener også at det må settes av tid til diskusjon om de nye forskningsfunnene, og at Pål Winsents dokumentarfilm “Få meg frisk” er en høyst aktuell innfallsvinkel til en paneldebatt.
Fjerde september publiserte Klassekampen en artikkel der prosjektleder ved UNN Audhil Høyem svarer ME-foreningens åpne brev.
Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, sier Høyem til Klassekampen.
Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.
Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.
Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.
Hele artkkelen kan du lese på ME-bloggen Serendipitycat.
Leder i ME-foreningen - Ellen V. Piro – svarte åttende september:
“Helsekurs” kan vera russisk rulett
Me har vore i diagnosesystemet til Verdas helseorganisasjon (WHO) sia 1969, og blir sett på som ein eigen nevrologisk og infeksjonsutløyst sjukdom, seier Piro. Ho stiller seg også uforstående til Landmark si forklaring om at det å stansa utskiljing av stresshormon skal vera viktig for å betra tilstanden for ME-pasientane.
Det manglar vitenskapeleg dokumentasjon på at dette er relevant. Det vi har registrert, er at mange har blitt sjukare etter å ha gjennomgått LP-kurs, det gjeld også barn. Slik vi ser det, verkar desse kursa som eit slag russisk rulett – du veit ikkje på førehånd kven som kan tola det, og kven som kan risikere å bli mykje sjukare. Dette har å gjera med at at diagnosen blir sett på feil grunnlag. Somme har ME-liknande symptom utan å ha den nevroimmunologiske sjukdommen ME, seier ho.
Hele artikkelen kan du lese hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar