På en legetime for ikke så lenge siden fikk jeg vite at jeg ikke er ordentlig utredet for ME.
Under temakvelden om ME/CFS-senteret på Ullevål 14 september benyttet jeg anledningen til å forhørte jeg meg med et par av styremedlemmene i Norges ME-forening og et par andre om de visste noe om indremedisin spesialisten som jeg er diagnosert av, og dennes kriterier for å gi diagnosen ME.
Det var mange som hadde vært hos denne spesialisten selv, eller hørt om dennes måte å behandle ME-pasienter. Som forventet var det ikke mye positivt de kunne fortelle om indremedisin spesialisten. Flere fra foreningen kunne fortelle at denne tjener godt på å skrive ut ME-diagnoser uten å ta relevante tester. Det er altså ikke bare meg h*n har gitt en diagnose uten å først utrede. En av styremedlemmene i foreningen fortalte at denne spesialisten ikke bare hadde gitt henne diagnosen ME uten å ta noen prøver, men også gitt henne sterke medisiner for blodtrykket – uten å ha tatt noen tester først.
Jeg synes det er ubehagelig at denne indremedisin spesialisten får lov til å gi diagnoser uten å gi en ordentlig utredning. Selv fikk jeg diagnosen ut i fra hva jeg fortalte om sykdomshistorien min. H*n hørte på hva jeg hadde å si, fortalte meg at jeg hadde “flink pike syndromet” og skrev ut diagnosen. Så ba h*n meg om gå hjem og hvile frem til neste time som var et halvt år senere.
Senere har jeg tatt mange prøver hos fastlegen for å utelukke alle andre sydommer, mangler og andre ting som kan være grunnen til at jeg er syk. Legen har ikke funnet noe annet det kan være, alt tyder på at jeg har ME. Men jeg har allikevel ikke fått diagnosen min på et ordentlig grunnlag. Jeg har ikke blitt utrdet ordentlig, så jeg kan ikke benytte meg av de tilbudene andre Me-syke kan benytte seg av. Jeg får ikke henvisning til Sølvskottberget rehabiliteringssenter, jeg får ikke resept på sovetabletter så jeg slipper å vri døgnet – og dermed får mer smerter, og jeg får ikke henvisning til mestringskurs på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.
Hva kan jeg gjøre for å få en ordentlig diagnose – når jeg allerde har diagnosen på et papir? ME/CFS-senteret vil ikke ta meg i mot for å gi meg en ordentlig diagnose fordi jeg allerede har en diagnose, og utenom ME/CFS-senteret vet jeg ikke om noe sted jeg kan henvende meg for å få hjelp til å få en ordentlig diagnose.
Gjelder dette flere spesialister, eller har jeg bare vært veldig uheldig med den spesialisten jeg har blitt henvist til?
Jeg har valgt å ikke navngi indrespesialisten, men om du ønsker å vite hvem h*n er kan du sende meg en mail på iris@hjernespinn.net
Jeg kjenner jeg blir veldig lei meg på dine vegne av å høre dette.
SvarSlettDet er klart du må få fastlegen din til å henvise deg til en spesialist som kan ta bedre vare på deg og følge opp nødvendige utredninger. Jeg vet ikke hvor du bor, men på Smertemedisinsk Institutt på Majorstua er det en nevrolog som heter Inge Monstad. Han har utredet meg og hjelper så godt han kan med symptomlindring, søknader om rehab etc. Vet at han har veldig mye å gjøre, så det er sikkert lange ventelister, men verdt å prøve for å i hvertfall komme på en liste for å få noen som forstår mer!
Kanskje du også kan spørre på ME-forum etter spesialister? http://meforum.info/
Jeg er også litt nysgjerrig på hvem du har vært til, e-postadressen min er cat@serendipitycat.no om du vil dele. :-)
Lykke til i letingen!
Hvis du følre at du ikke har fått den beahndlingen - bådepersonlig og medisinsk sm du skal ha, er det viktig at du kontakter pasientombudet. De kommer til å be deg klage direkte til gjeldende lege først, hvis ikke dette fører frem, vil de ta tak i saken. Jeg vet at det er tungt å gjøre slikt - men hvis ikke pasientene sier fra, skjer det i alle fall ingen ting.
SvarSlettForøvrig lykke til med å finne en god lege. Skulle ønske jeg kunne hjelpe :)
Jeg har hverken overskudd til å sende klager eller noe særlig tro på at det ville føre fram. Men det finnes en gruppe på facebook der ME-pasienter legger inn sine erfaringer av leger, sykehus osv. Gruppen heter "Leger og spesialister for ME-pasienter", du finner gruppen her: https://www.facebook.com/groups/413983908614949/
SvarSlett