Små ting som gjør dagene lettere

Dagene er lange og tunge, men jeg har laget meg rutiner og funnet et par hjelpemidler som gjør det litt lettere å komme gjennom dagene.

Ørepropper

Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, emosjonelle prosesser, lukt, musikk med mer.

At jeg ikke tåler lyder er for meg et av de mest slitsomme symptomene ved ME. Jeg kan kollapse på gaten pga. tuting fra biler fordi det gjør fysisk vondt i kroppen med alle lydene. På en dårlig dag kan lyder gjøre så vondt i hodet at jeg begynner å gråte bare noen hvisker til meg.

Jeg har en veldig grei pappa. Denne uka dro han i en musikk forretning og kjøpte ørepropper til meg. Øreproppene heter Alpine Hearing Protection system. De har tre filtre som fjerner lyd i ulik grad. Materialet i øreproppene er termoplastisk polymer. Når de reagerer med varmen fra øret tilpasser de seg ørekanalen i løpet av et par minutter, noe som gjør at proppene passer i alle ører og er behagelige selv over lang tid. De kan brukes når man svømmer og på flyturer. De sitter godt fast, så det er ingen grunn til å frykte at de blir borte når man er på konserter eller er ute, og de er myke nok til å brukes når man skal sove.

Jeg trodde jeg trengte ørepropper som var så sterke at de stengte ute all lyd, men disse holder mer enn nok. Disse øreproppene fjerner de skadelige lydene, men lyden er like klar. Nå kan jeg høre like godt som alle andre – uten å bli fysisk sliten! Det er helt fantastisk å kunne høre alle lydene som pleide å plage meg – uten at jeg blir plaget!

Hvis du er ME-syk og venter på å få støtte fra NAV til å få tilpassete ørepropper anbefaler jeg deg å kjøpe disse istedenfor, eventuelt i mellomtiden. De fungerer supert. Prisen er rundt 350 kr. i butikken, men det er det absolutt verdt!

Døgnrytme

Det er veldig viktig at jeg har en jevn døgnrytme. Ved å stå opp og legge meg til samme tid hver dag minsker jeg hodepinen og smertene i kroppen, og jeg kan greie å være våken en hel dag.

Dessverre medfølger det å holde en jevn døgnrytme visse komplikasjoner. Jeg har valgt å stå opp klokka 8.00. For å få nok søvn må jeg da legge meg i 20-21 tiden. Hvis jeg legger meg litt for sent en dag greier jeg ikke å stå opp i riktig tid dagen etter, og hele døgnrytmen blir ødelagt. Det vil ta flere dager med smerte før jeg klarer å få kroppen inn i rutine igjen.  

Kosthold

Under forrige legetime fikk jeg vite at jeg er på god vei til å utvikle gluten allergi. Det er ikke så uvanlig å utvikle gluten allergi og laktose allergi når man har ME. Glutenfrie varer er mye dyrere enn vanlige varer og utvalget er mindre, men bortsett fra det går det greit. Jeg håper ikke jeg utvikler laktose allergi, jeg tror det ville medført en del komplikasjoner.

Når man har ME er blodårene tettere enn på friske mennesker. Ved å spise fet mat tetner blodårene seg, og jeg får smerter i leddene. Jeg orker heller ikke å spise så mye av gangen fordi det blir for slitsomt å fordøye, så det lille jeg får i meg bør inneholde mest mulig vitaminer og mineraler. Jeg drikker ekstra mye vann for tiden, det renser ut avfallsstoffer i kroppen og letter hodepinen litt.

Det er også viktig å holde blodsukkeret jevnt for å unngå å bruke unødvendig energi. Små, jevne måltider holder blodsukkeret jevnt. Jeg er nødt til å unngå sukker da dette gir kraftige svingninger i blodsukkeret og gjør meg veldig sliten.

Jeg reagerer også sterkt på kunstige tilsetningsstoffer og kunstige søtningsstoffer. Jeg får hodepine og føler meg dårlig. Grunnen til dette er jeg usikker på, men jeg antar kunstige stoffer generelt er dårlig for kroppen og at jeg nå når jeg er syk er ekstra var for hva jeg putter i meg.

Det er ikke så lett å spise sunt og ofte når jeg knapt orker å stå opp av senga på dårlige dager, men jeg gjør så godt jeg kan!