NAV–litt arbeid, mest pause

Advarer ME-pasienter mot kurs

ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process, skriver nrk i dag. Les hele artikkelen her.

Er det ikke flott at media har så mye fokus på ME for tiden? Det kan se ut til sykdommen endelig blir tatt på alvor.

Hva skjer med Super-Iris?

Nå har det gått fem måneder siden sist jeg oppdaterte bloggen. Jeg vet at mange av dere har lurt på hvordan det går med meg, så nå tenkte jeg at det var på tide å oppdatere dere om hva som skjer!

Først vil jeg si tusen takk til dere som har fulgt med på bloggen selv om jeg ikke har vært aktiv de siste månedene, det betyr mye for meg! Det er hyggelig at dere har skrevet kommentarer til meg – og at bloggens facebook side har fått flere nye like’s til tross for lite blogging!

I forrige innlegg skrev jeg at jeg ble dårlig av kuren. Jeg gjorde som legen sa og halverte dosen probiotika. Dette hjalp, og jeg ble raskt betydelig bedre.

Hvorfor har jeg ikke blogget på lenge?

Jeg blir sakte men sikkert friskere og friskere. De siste månedene har jeg hatt behov for å fokusere på andre ting enn ME. Jeg har begynt å trene litt, og spiller bratsj i orkester et par kvelder i uka. Å blogge har minnet meg om den tiden jeg var veldig syk, og jeg hadde behov for å disansiere meg fra alt som minnet meg om sykdom. Jeg lot være å blogge frem til jeg følte meg klar for det igjen.

Hva har skjedd siden sist?

Siden mai har jeg tatt to antibiotikakurer, en i slutten av juli (kur 4) og en nå i oktober (kur 5). Jeg tok også en antibiotikakur i juni fordi jeg fikk nyrebekkenbetennelse, men denne kuren var altså ikke en del av behandlingsplanen fra LHK. Etter hver kur tar jeg som tidligere tre uker med probiotika.

Etter hver av antibiotikakurene jeg har tatt har jeg nådd et nytt “nivå”, jeg blir altså bedre og bedre av kurene. Det er ønskelig at immunforsvaret skal klare å jobbe på egenhånd uten jevlige antibiotikakurer. Jeg lar det gå lengst mulig tid mellom hver kur slik at jeg kan følge med på hvor lenge immunforsvaret klarer å jobbe på egenhånd før jeg jeg trenger en ny kur. Men jeg må også passe på så jeg ikke blir for dårlig mellom hver kur heller. Blir formen dårligere over flere uker må jeg sette i gang med en ny kur før dårlige bakterier får overtaket på immunforsvaret.

Mellom kur 1 og kur 2 gikk det bare fire uker før jeg ble dårlig igjen, men mellom kur 4 og 5 har det gått fire måneder før jeg ble dårligere igjen! Det betyr at immunforsvaret mitt blir sterkere og sterkere, og vil forhåpentligvis klare å jobbe på egenhånd etterhvert.

Jeg har også startet med et nytt kosttilskudd, L-Glutamin. Det kan du lese mer om her.

(Hva som gjorde meg syk og behandlingsplan kan du lese om her.)

Hvordan blir det med blogging fremover?

Jeg kommer ikke til å blogge så mye fremover heller. Jeg vil oppdatere i blant, særlig hvis det er endringer i behandlingen eller andre ting jeg vil ha interesse av å skrive om. Jeg følger ikke så mye med på nyheter osv om ME fordi jeg ønsker å tenke minst mulig på sykdom i hverdagen. Jeg vil fortsette å svare på kommentarer, og dere må gjerne ta en titt innom iblant for å se om det har skjedd noe nytt.

Vi ses om en liten stund!

Underveis

Nå har jeg gått en uke på antibiotika, og en (av tre uker) uke på probiotika.

Den siste uka har jeg vært så dårlig at jeg ikke klarer å stå opp av senga uten å besvime. Hodepinen og smertene i kroppen er sterke, jeg er ekstremt utmattet og overfølsom for lyder.

Det er mange, mange uker siden jeg var så syk som jeg har vært den siste uka, og det skremmer meg. Hva betyr det? Er det en normal reaksjon? Virker ikke medisinene som de skal? Dette minner jeg om reaksjonen jeg hadde på kur 1 da jeg reagerte på medisinene.

Jeg har ringt legen min på LHK for å høre om dette er en forventet reaksjon, og hva jeg skal gjøre fremover. Legen forklarte at man aldri kan vite hvordan kroppen reagerer på antibotika og probiotika, at man må prøve og feilie når det gjelder behandlingen på LHK. Foreløpig skal jeg halvere og eventuelt kutte ut probiotikaen for å se om dette kan hjelpe. Jeg skal ikke starte på noen ny kur før jeg har blitt bedre igjen.

Jeg begynner å tvile på denne behandlingen…hvor mye antibiotika skal jeg proppes med? Hele behandlingen virker veldig usikker, og jeg føler meg som en prøvekanin. Jeg vurderer å kutte ut behandlingen og heller forsøke å bygge opp kroppen med kosttilskudd og riktig kosthold.

Er det noen som har erfaring med antibiotika-og probiotika-behandling på LHK? Jeg blir veldig glad glad for å få høre om dette!

Spis deg syk

Glutenallergikere har rett på grunnstønad, en viss sum i måneden for å dekke utgifter til fordyret kosthold.

Den eneste måten å være 100% sikker på at man har cøliaki (glutenallergi) er å ta en gastroposkopi. For å ta en gastroposkopi må man spise gluten i minst 3 måneder før testen tas. Alt tyder på at jeg har cøliaki, men jeg fikk ikke tatt en gastroposkopi fordi legen min ba meg kutte ut gluten for å se om jeg ble noe bedre. Og bedre, det ble jeg! Bare to uker etter at jeg sluttet å spise gluten var muskelsmertene, hodepinen og utmattelsen halvert.

Så da dere….i går var jeg ganske sliten, så ved en feil spiste jeg en brødskive som inneholdt gluten. Resultatet var sterke magesmerter, hodepine, influensafølelse og sterk utmattelse – av EN LITEN BRØDSKIVE.

Legen min på LHK sier at jeg kommer til å bli minst like syk som jeg var før jeg startet behandlingen på LHK hvis jeg begynner å spise gluten igjen. Jeg har sendt en søknad til NAV om å få grunnstønad, med forklaring fra fastlege og legen på LHK om hvorfor jeg ikke kan ta en gastroposkopi, men NAV står fast ved at jeg må spise meg syk og ta en gastroposkopi for å få grunnstønad.

Jeg har brukt mange tusen på behandling fordi staten ikke har noe tilbud å komme med til ME-pasienter, behandling som har gjort meg betydelig friskere. Skal jeg spise meg syk igjen og gå tilbake til en tilværelse full av smerter? Nei takk.

Derfor skal jeg ut en tur nå og poste en klage! Heia meg!

Gratulerer med dagen!

Hipp, hipp hurra for at den usynlige sykdommen ME får litt ekstra oppmerksomhet i dag!

Jeg er riktig nok litt sent ute, men allikevel:

På den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai vil jeg be DEG om å sette et blått bånd på ditt profilbilde på Facebook og Twitter, for å vise din støtte til ME-saken.

Her finner du blå bånd som kan settes både på Facebook og Twitter: http://twibbon.com/Search?searchQuery=cfs.

Vis at du bryr deg! Inviter alle dine venner til å delta!

Les mer på facebookeventen “Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai”.

Planen videre

Her kommer endelig en liten oppdatering fra meg!

For en uke siden var jeg ferdig med antibiotikakur 2. Denne kuren gikk mye bedre enn den første jeg tok. Jeg kjente at jeg ble bedre med en gang jeg startet på antibiotika, og bedringen fortsatte under de tre påfølgende ukene med probiotika.

Nå er det en uke siden jeg var ferdig med kur to, men dessverre har den gode effekten allerede begynt å dabbe av. Ifølge legen min på LHK er dette vanlig hos ME-pasienter, og de fleste trenger en del kurer før bedringen blir varig.

Jeg ble litt trist over at jeg må gå på antibiotika i hele sommer, og synes det er skummelt å skulle ta så mye antibiotika med tanke på at det blant annet er antibiotika som gjorde meg syk i utgangspunktet. Jeg hadde håpet at immunforsvaret mitt ville begynne å fungere igjen uten hjelp, og at jeg kunne ha en tilnærmet frisk sommer. Men når kroppen har vært alvorlig syk i flere år er det ikke så rart det tar tid å bygge seg opp igjen. En ting er ihvertfall sikkert; jeg er mye bedre enn det jeg var før jeg startet behandling hos LHK, så dette går riktig vei!

Foreløpig er det satt opp to nye kurer jeg skal ta. På mandag starter jeg kur 3, først en uke med antibiotikaen Azitromax, og deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1 (den samme som jeg tok under forrige kur).

Deretter skal jeg vente 1-2 uker før jeg starter med kur 4, som består av en uke med antibiotikaen Ery-Max, deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1.

Selv om jeg hadde god effekt av den forrige antibiotikaen jeg tok kan jeg ikke ta den flere ganger etter hverandre, da er det fare for at jeg blir resistent (immun).

Hva som skjer etter dette er fortsatt litt usikkert, men jeg skal holde dere oppdatert.

NB: Blogger har hatt problemer den siste tiden, derfor ble dette innlegget med kommentarer borte. Jeg har nå republisert det, men som dere ser forsvant kommentarene. Snufs.