Helsedirektoratet forbyr ME-syke å gi blod

I dag sendte helsedirektoratet ut et brev til alle blodbankene i Norge, der de skriver at pasienter med diagnosen ME/CFS ikke er godkjent som blodgivere.

«helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnosen ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere»

Tidligere var det regelen «ingen som føler seg syke skal gi blod» som var gjaldt. Men mange ME-syke, deriblant meg selv, har blitt fortalt av leger og helsepersonell at de er psykisk syke og har blitt ønsket velkommen av blodbankene som blodgiver. Mange ME-syke har deltatt på såkalte Lighting Process-kurs der de blir fortalt at sykdommen er innbilt og blir bedt om å ignorere symptomene og se på seg selv som friske.

Det er et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

23. august i år publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV via blodbankene, men det er allikevel et stort skritt at Norge, som blant annet USA, Malta og Storbritannia har gjort for lengst, endelig har satt opp forbud mot å gi blod for ME-pasienter.

XMRV-Norge

To norske ME-pasienter har i dag opprettet nettstedet xmrv-norge.no.

Nettstedet er en informasjonsside for XMRV/MLV-forskning og nyheter.

XMRV-Norge vil først og fremst omhandle forbindelsen mellom XMRV og ME/CFS, men det vil også bli fokusert på de andre diagnosene som er forbundet med XMRV.

Særlig de som ikke vet så mye om XMRV, eller synes det er vanskelig å orientere seg i flommen av XMRV-nyheter vil kunne ha glede av denne siden.

Kronikk om ME

I dagens utgave av Aftenposten skriver Anette Gilje om hvordan norske leger bortforklarer ME-sykdommen med udokumenterte “vedvarende stressresponser i kroppen”, om hvordan behandlingsformen Lightning process gjorde henne sykere, og om at blodbanken oppfordrer norske ME-pasienter til å gi blod til tross for de nye virusfunnene.

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

Les hele kronikken.

Puls på NRK1 viser "Få meg frisk!"

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Denne dokumentaren kan være fin å få med seg enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Se dokumentaren på NRK1 13. desember kl. 19:45.

Sølvskottberget rehabiliteringssenter står i fare for å bli lagt ned

Sølvskottberget mister ved nyttår sine kontrakter med Helse Sør-Øst og dermed ser det svært mørkt ut for videre drift av rehabiliteringssenteret.

- Mestringskurset for ME-pasientene forsvinner. Dette er et unikt tilbud som forsvinner nasjonalt, sier direktøren som foreløpig ikke har oversikt om et fullgodt tilsvarende tilbud vil gis andre steder etter nyttår.

Les hele artikkelen her.

Prøvesvar fra Lillestrøm Helseklinikk

I dag mottok jeg et brev fra Lillestrøm Helseklinikk.

De kunne fortelle at de har fått svar på alle blodprøvene mine, den norske avføringstesten og matintolreansetesten.

Cøliaki?

Legen ved Lillestrøm Helseklinikk har fått en kopi av en prøve jeg tok hos fastlegen 13. august. Denne prøven viser at jeg har en vevstype som man finner hos cøliaki-pasienter. En positiv prøve betyr ikke at jeg har cøliaki, men en negativ prøve ville nokså sikkert ha utelukket cøliaki. Dersom man skal være helt sikker på om man har cøliaki eller ikke bør man ta en gastroskopi med biosop. Før en slik gastroskopi må man ha spist gluten i en periode på forhånd. Det vil være uheldig for meg å gå tilbake til å spise gluten igjen etter som jeg føler meg bedre når jeg unngår gluten, men jeg vil allikevel ta en gastroposki for å vite om jeg har cøliaki eller ikke.

Matintoleranser

Dersom gastroskopien skule utelukke cøliaki, viser matintoleransetesten min at jeg reagerer på gluten/glidalin. Dette er i midlertidig ikke cøliaki, men gluten intoleranse. Det kan da være gunstig å kutte ut gluten i en periode, men ofte vil man tåle litt gluten igjen etterhvert. Enkelte føler imidlertid at det er bedre å leve helt uten gluten. Matintoleransetesten min viser også utslag på melkeprotein, egg, sukker og gjær.

Det kan bli vanskelig å innføre en ny diett helt uten gluten, melk, egg, sukker og gjær. Men jeg skal få time med en ernæringsveileder ved Center for treatment of chronic diseases hos Lillestrøm Helseklinikk, det vil nok hjelpe. Jeg skal også kjøpe kokeboken Friskere Fremtid – 70 raske oppskrifter uten mel, melk og sukker. Tips om andre kokebøker med oppskrifter jeg tåler tas imot med takk! Det samme gjelder tips til hva jeg kan spise til frokost…

Øvrige prøver

De øvrige blodprøvene var fine og den norske avføringsprøven (fecaltest) var normal.

Mer informasjon om hva dette innebærer og hva som skal skje fremover får jeg på neste time hos Lillestrøm Helseklinikk, 8. desember. Da får jeg også svar på Diagnos-tecs panel 1, som sier noe om parasitter, overvekst av bakterier, flere mål på betennelse i tarm, bukspyttkjertel svikt, blod i avføringen og pH i avføringen.

MLV og XMRV-negativ?

I dag mottok jeg en mail fra redlabs som fortalte at jeg er MLV og XMRV-negativ.

Jeg er veldig lettet! Hvis det stemmer at jeg ikke er retrovirus-positiv kan det bety at det er noe annet som er galt i kroppen min, forhåpentligvis noe det er mulig å gjøre noe med. Derfor er det desto viktigere for meg at legene ved Skandinavisk Senter for ME/CFS finner ut hva som er galt i kroppen min.

Men jeg jubler ikke høylydt ennå. Blodet mitt er kun testet med culture, ikke serologitest. I følge RedLabs informasjon kan man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men serologi (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Når og hvordan jeg kan få tatt en serologitest vet jeg foreløpig ikke.