Hva skjer med Lillestrøm Helseklinikk?

Lillestrøm helseklinikk ble stengt 15.12.2011 og bedriften ble begjært oppbud 22.12.2011.

Maria fra bloggen Marias Metode skriver blant annet følgende:

“I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.

Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet. Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.

Mange immunologer  som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.

I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.

Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i Norge.

Hele innlegget til Maria kan du lese her.

Jeg har vært i kontakt med dr. Ingrid Lund som tidligere jobbet på Lillestrøm Helseklinikk. Forandringene hos LHK vil ikke ha noe å si for pasientene. Klinikken er flyttet til Strømmen og heter nå Strømmen Medisinske Senter Senter.

Alle pasienter vil få videre behandlig. Alle resepter utskrevet tidligere er også gyldige som før. For pasienter som ønsker oppfølging annet sted kan overflyttning av journaler avtales. Klinikken tar også i mot nye pasienter. Nye pasienter bes sende epost med informasjon til sykepleier Nina Øvergård på e mail: sykepleiernina@gmail.com.

Hjemmesiden til Strømmen Medisinske Senter finner du her.

“Er du frisk nå?”

Den siste tiden har jeg ofte fått spørsmål som er du frisk nå? og når blir du helt frisk da? Jeg forstår at det er mange som lurer på dette. Jeg virker tross alt stort sett frisk når jeg er med venner og jeg prater helst ikke om sykdom i sosiale sammenhenger.

Dessverre kan jeg ikke kalle meg frisk ennå. For en ME-pasient vil det ikke alltid være en klar overgang mellom å være syk og frisk, det går gjerne gradvis – og mange får tilbakefall.

Jeg vet ikke når eller om jeg vil bli 100 % frisk, men så lenge jeg har en jevn bedring er jeg fornøyd. Det er ikke mer enn ett år siden jeg startet på behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, og det har skjedd enormt mye siden da.

At jeg har blitt frisk har ikke kommet av seg selv. For å fortsette å bli friskere må jeg føle meg bra over lengre perioder, helst over flere måneder. Jeg må passe på å ikke bli dårlig, da kan bedringen snu.

Jeg gjør fortsatt mye for å bli friskere. Jeg tar mye kosttilskudd og medisiner, sover mellom 10 og 14 timer hver natt, passer på så langt det går å unngå stress, spiser veldig sunt og hviler mye.  

Til tider er det vanskelig for meg å holde avtaler med venner fordi jeg alltid må passe på å ikke gjøre mer enn jeg tåler, ellers kan jeg ikke bli frisk! Hvis jeg merker at jeg er i ferd med å bli dårlig før jeg skal på en avtale bør jeg avlyse avtalen for å ikke bli dårlig i etterkant. Jeg vet det er kjipt med venner som avlyser avtaler, men det er heller ikke særlig festlig å være den som må avlyse en avtale. Jeg prøver å være flink til å ikke legge for mange avtaler i løpet av en uke slik at jeg klarer å holde de avtalene jeg har.

Her har jeg laget en tegning for å demonstrere hvordan kroppen min fungerer.

Grønn = bra form, jeg føler meg så godt som frisk, Gul = Faresone, Rød = dårlig form, veldig utmattet. Når jeg er i “faresonen” (gul) får jeg varme kinn, uventet mye energi og blir surrete i hodet. Hvis jeg hviler når jeg er i “faresonen” kan jeg unngå å bli dårlig. Hvis jeg ikke tar hensyn til at jeg er i “faresonen” risikerer jeg å bli dårlig i en lang periode.

Jeg er altså fortsatt ikke frisk og har en del begrensninger i hverdagen, men så lenge jeg er flink til å ta hensyn til kroppen min føler jeg meg ganske bra!

Fuck the system

Iris: Jeg har forstått det slik at årsaken til at jeg er syk skyldes problemer i immunforsvaret mitt. Jeg går til behandling hos Lillestrøm Helseklinikk for å reparere tarmen og bygge opp gode tarmbakterier, da mye av immunforsvaret ligger i tarmen. Men immunforsvaret ligger også andre steder i kroppen. Er det mulig å bli henvist til avdeling for immunologi ved Ullevål sykehus for å få en ordentlig sjekk av immunforsvaret mitt? Jeg fikk diagnosen ME uten å bli utredet for noe som helst.

Fastlegen: Nei, dessverre. Du har allerede diagnosen ME, og da har jeg ikke mulighet til å utrede deg for andre ting.

Iris: Neivel. Jeg får såvidt i meg mat for tiden. Jeg har for lite energi til å lage mat, og jeg har ingen matlyst. Kan jeg få resept på måltidserstattere?

Fastlegen: Nei, dessverre. Du må ha en alvorlig sykdom for å få dette.

Jeg er så lei. Hvordan kategoriseres en alvorlig sykdom? Er man ikke alvorlig syk før man står i fare for å dø?

God jul!

God jul, kjære lesere!

NAV–litt arbeid, mest pause

Advarer ME-pasienter mot kurs

ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process, skriver nrk i dag. Les hele artikkelen her.

Er det ikke flott at media har så mye fokus på ME for tiden? Det kan se ut til sykdommen endelig blir tatt på alvor.

Hva skjer med Super-Iris?

Nå har det gått fem måneder siden sist jeg oppdaterte bloggen. Jeg vet at mange av dere har lurt på hvordan det går med meg, så nå tenkte jeg at det var på tide å oppdatere dere om hva som skjer!

Først vil jeg si tusen takk til dere som har fulgt med på bloggen selv om jeg ikke har vært aktiv de siste månedene, det betyr mye for meg! Det er hyggelig at dere har skrevet kommentarer til meg – og at bloggens facebook side har fått flere nye like’s til tross for lite blogging!

I forrige innlegg skrev jeg at jeg ble dårlig av kuren. Jeg gjorde som legen sa og halverte dosen probiotika. Dette hjalp, og jeg ble raskt betydelig bedre.

Hvorfor har jeg ikke blogget på lenge?

Jeg blir sakte men sikkert friskere og friskere. De siste månedene har jeg hatt behov for å fokusere på andre ting enn ME. Jeg har begynt å trene litt, og spiller bratsj i orkester et par kvelder i uka. Å blogge har minnet meg om den tiden jeg var veldig syk, og jeg hadde behov for å disansiere meg fra alt som minnet meg om sykdom. Jeg lot være å blogge frem til jeg følte meg klar for det igjen.

Hva har skjedd siden sist?

Siden mai har jeg tatt to antibiotikakurer, en i slutten av juli (kur 4) og en nå i oktober (kur 5). Jeg tok også en antibiotikakur i juni fordi jeg fikk nyrebekkenbetennelse, men denne kuren var altså ikke en del av behandlingsplanen fra LHK. Etter hver kur tar jeg som tidligere tre uker med probiotika.

Etter hver av antibiotikakurene jeg har tatt har jeg nådd et nytt “nivå”, jeg blir altså bedre og bedre av kurene. Det er ønskelig at immunforsvaret skal klare å jobbe på egenhånd uten jevlige antibiotikakurer. Jeg lar det gå lengst mulig tid mellom hver kur slik at jeg kan følge med på hvor lenge immunforsvaret klarer å jobbe på egenhånd før jeg jeg trenger en ny kur. Men jeg må også passe på så jeg ikke blir for dårlig mellom hver kur heller. Blir formen dårligere over flere uker må jeg sette i gang med en ny kur før dårlige bakterier får overtaket på immunforsvaret.

Mellom kur 1 og kur 2 gikk det bare fire uker før jeg ble dårlig igjen, men mellom kur 4 og 5 har det gått fire måneder før jeg ble dårligere igjen! Det betyr at immunforsvaret mitt blir sterkere og sterkere, og vil forhåpentligvis klare å jobbe på egenhånd etterhvert.

Jeg har også startet med et nytt kosttilskudd, L-Glutamin. Det kan du lese mer om her.

(Hva som gjorde meg syk og behandlingsplan kan du lese om her.)

Hvordan blir det med blogging fremover?

Jeg kommer ikke til å blogge så mye fremover heller. Jeg vil oppdatere i blant, særlig hvis det er endringer i behandlingen eller andre ting jeg vil ha interesse av å skrive om. Jeg følger ikke så mye med på nyheter osv om ME fordi jeg ønsker å tenke minst mulig på sykdom i hverdagen. Jeg vil fortsette å svare på kommentarer, og dere må gjerne ta en titt innom iblant for å se om det har skjedd noe nytt.

Vi ses om en liten stund!