Den siste tiden har jeg ofte fått spørsmål som er du frisk nå? og når blir du helt frisk da? Jeg forstår at det er mange som lurer på dette. Jeg virker tross alt stort sett frisk når jeg er med venner og jeg prater helst ikke om sykdom i sosiale sammenhenger.
Dessverre kan jeg ikke kalle meg frisk ennå. For en ME-pasient vil det ikke alltid være en klar overgang mellom å være syk og frisk, det går gjerne gradvis – og mange får tilbakefall.
Jeg vet ikke når eller om jeg vil bli 100 % frisk, men så lenge jeg har en jevn bedring er jeg fornøyd. Det er ikke mer enn ett år siden jeg startet på behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, og det har skjedd enormt mye siden da.
At jeg har blitt frisk har ikke kommet av seg selv. For å fortsette å bli friskere må jeg føle meg bra over lengre perioder, helst over flere måneder. Jeg må passe på å ikke bli dårlig, da kan bedringen snu.
Jeg gjør fortsatt mye for å bli friskere. Jeg tar mye kosttilskudd og medisiner, sover mellom 10 og 14 timer hver natt, passer på så langt det går å unngå stress, spiser veldig sunt og hviler mye.
Til tider er det vanskelig for meg å holde avtaler med venner fordi jeg alltid må passe på å ikke gjøre mer enn jeg tåler, ellers kan jeg ikke bli frisk! Hvis jeg merker at jeg er i ferd med å bli dårlig før jeg skal på en avtale bør jeg avlyse avtalen for å ikke bli dårlig i etterkant. Jeg vet det er kjipt med venner som avlyser avtaler, men det er heller ikke særlig festlig å være den som må avlyse en avtale. Jeg prøver å være flink til å ikke legge for mange avtaler i løpet av en uke slik at jeg klarer å holde de avtalene jeg har.
Her har jeg laget en tegning for å demonstrere hvordan kroppen min fungerer.
Grønn = bra form, jeg føler meg så godt som frisk, Gul = Faresone, Rød = dårlig form, veldig utmattet. Når jeg er i “faresonen” (gul) får jeg varme kinn, uventet mye energi og blir surrete i hodet. Hvis jeg hviler når jeg er i “faresonen” kan jeg unngå å bli dårlig. Hvis jeg ikke tar hensyn til at jeg er i “faresonen” risikerer jeg å bli dårlig i en lang periode.
Jeg er altså fortsatt ikke frisk og har en del begrensninger i hverdagen, men så lenge jeg er flink til å ta hensyn til kroppen min føler jeg meg ganske bra!
Jeg håper virkelig at bedringen din fortsetter :-) Jeg vet jo hvor vanskelig og kjipt det er å begrense seg, men det var veldig smart med en sånn oversikt. Har du laget den i excel?
SvarSlettTakk, det gjør jeg også!!
SvarSlettJeg har laget den i Open Office regneark (gratis program) som er noe tilsvarende excel. Jeg skriver en slik "sykejournal", som jeg kaller det, daglig. Den jeg skriver er mer avansert, den inneholder også hva jeg spiser, hvordan huden min er, har flere nyanser for å beskrive formen min osv.
Det er en veldig fin måte å holde oversikt på hvordan jeg faktisk har følt meg de siste månedene og det gjør det lettere for meg å finne ut hva det er som eventuelt har gjort meg dårlig.
Det hørtes veldig lurt ut. Jeg tror jeg skal kopiere det du har gjort her i all fall, så takk for tips :-) Tror du at du på en enkel måte kanskje kunne vist meg hvordan journalen din er lagt opp? Jeg har prøvd å skrive en flere ganger, men det ble liksom alltid noen felt som manglet eller var feil eller som ikke passet inn osv... Jeg har også behov for å notere ned matinntak og hvordan huden oppfører seg. Bare hvis du vil og det ikke er for vanskelig, da :-)
SvarSlettJeg hjelper deg gjerne! Jeg skriver også ned hvordan huden min er, matinntak, hvordan humøret er, hvilke medisiner jeg tar...i det hele tatt! Jeg kan vise deg det i morgen, håper på å klare å sove litt nå...kroppen er helt rar og stressa i natt.
SvarSlettTusen takk! :-) Vi kan jo snakkes på mail - idamholm@gmail.com. Håper du fikk sove :-)
SvarSlettSupert, da sender jeg deg en mail i løpet av dagen :)
SvarSlett