Time hos Lillestrøm Helseklinikk

Jeg har fått time hos Scandinavisk Institutt for ME/CFS på Lillestrøm Helseklinikk 13 oktober.

Lillestrøm Helseklinikk er en privat klinikk som tar inn pasienter fra flere land. De samarbeider med flere forskere og spesialister i inn og utland. I motsetning til det offentlige helsevesenet holder Lillestrøm Helseklinikk følge med forskning som blir gjort i utlandet, og kan tilby samme prøver og utredning som de har andre steder i verden.

Mette Johnsgaard, lege ved klinikken, tror diagnosen ME etter hvert vil forsvinne og erstattes av andre mer korrekte diagnoser etter hvert som man kan forklare årsaken de ulike pasientene er syke. Hun mener det er ulike årsaker som har gjort pasientene syke, ikke alle feiler det samme. Derfor trengs det en grundig utredning for å finne den eller de spesifikke årsakene til pasientens symptomer. En del pasienter er virusinfiserte, men ikke alle. Hos noen kan man finne andre årsaker enn virus til at de er syke, og rette opp det som utløser symptomer og utmattelse. Men også hos de pasientene som er virusinfiserte kan det hjelpe å bygge opp kroppen frem til det har blitt utviklet eventuelle antiretrovirale medikamenter som om nødvendig kan legge viruset i dvale.

Vi tilbyr en bred screening og utredning samt behandling av “det vi finner”, både symptomatisk, og forsøk på å behandle den underliggende problemstillingen der dette er tydelig.

Utredningen består av følgende:

• kroniske lavgradige infeksjoner inkludert Borelia og andre zoonoser,
• immunologiske defekter
• gastrointestinale ubalanser/betennelser
• XMRV
  med mer

Behandlingen består i å behandle «det vi finner» med medikamenter, dietter og kosttilskudd der dette er hensiktsmessig.

På forrige legetime ble jeg sjekket for alt mulig annet enn virus som kan være årsaken til at jeg er syk, men i og med at Lillestrøm Helseklinikk har funnet mye forskjellig på andre ME-pasienter som ikke vanlige leger finner vil jeg gi det en sjanse. På Lillestrøm har de også bedre prøver og forskningsinstrumenter enn de offentlige legene. Blant annet er tarmprøvene i det norske helsevesenet ikke gode nok for lavgradige betennelsene, som kan ha veldig mye å si klinisk for pasientene.

Små ting som gjør dagene lettere

Dagene er lange og tunge, men jeg har laget meg rutiner og funnet et par hjelpemidler som gjør det litt lettere å komme gjennom dagene.

Ørepropper

Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, emosjonelle prosesser, lukt, musikk med mer.

At jeg ikke tåler lyder er for meg et av de mest slitsomme symptomene ved ME. Jeg kan kollapse på gaten pga. tuting fra biler fordi det gjør fysisk vondt i kroppen med alle lydene. På en dårlig dag kan lyder gjøre så vondt i hodet at jeg begynner å gråte bare noen hvisker til meg.

Jeg har en veldig grei pappa. Denne uka dro han i en musikk forretning og kjøpte ørepropper til meg. Øreproppene heter Alpine Hearing Protection system. De har tre filtre som fjerner lyd i ulik grad. Materialet i øreproppene er termoplastisk polymer. Når de reagerer med varmen fra øret tilpasser de seg ørekanalen i løpet av et par minutter, noe som gjør at proppene passer i alle ører og er behagelige selv over lang tid. De kan brukes når man svømmer og på flyturer. De sitter godt fast, så det er ingen grunn til å frykte at de blir borte når man er på konserter eller er ute, og de er myke nok til å brukes når man skal sove.

Jeg trodde jeg trengte ørepropper som var så sterke at de stengte ute all lyd, men disse holder mer enn nok. Disse øreproppene fjerner de skadelige lydene, men lyden er like klar. Nå kan jeg høre like godt som alle andre – uten å bli fysisk sliten! Det er helt fantastisk å kunne høre alle lydene som pleide å plage meg – uten at jeg blir plaget!

Hvis du er ME-syk og venter på å få støtte fra NAV til å få tilpassete ørepropper anbefaler jeg deg å kjøpe disse istedenfor, eventuelt i mellomtiden. De fungerer supert. Prisen er rundt 350 kr. i butikken, men det er det absolutt verdt!

Døgnrytme

Det er veldig viktig at jeg har en jevn døgnrytme. Ved å stå opp og legge meg til samme tid hver dag minsker jeg hodepinen og smertene i kroppen, og jeg kan greie å være våken en hel dag.

Dessverre medfølger det å holde en jevn døgnrytme visse komplikasjoner. Jeg har valgt å stå opp klokka 8.00. For å få nok søvn må jeg da legge meg i 20-21 tiden. Hvis jeg legger meg litt for sent en dag greier jeg ikke å stå opp i riktig tid dagen etter, og hele døgnrytmen blir ødelagt. Det vil ta flere dager med smerte før jeg klarer å få kroppen inn i rutine igjen.  

Kosthold

Under forrige legetime fikk jeg vite at jeg er på god vei til å utvikle gluten allergi. Det er ikke så uvanlig å utvikle gluten allergi og laktose allergi når man har ME. Glutenfrie varer er mye dyrere enn vanlige varer og utvalget er mindre, men bortsett fra det går det greit. Jeg håper ikke jeg utvikler laktose allergi, jeg tror det ville medført en del komplikasjoner.

Når man har ME er blodårene tettere enn på friske mennesker. Ved å spise fet mat tetner blodårene seg, og jeg får smerter i leddene. Jeg orker heller ikke å spise så mye av gangen fordi det blir for slitsomt å fordøye, så det lille jeg får i meg bør inneholde mest mulig vitaminer og mineraler. Jeg drikker ekstra mye vann for tiden, det renser ut avfallsstoffer i kroppen og letter hodepinen litt.

Det er også viktig å holde blodsukkeret jevnt for å unngå å bruke unødvendig energi. Små, jevne måltider holder blodsukkeret jevnt. Jeg er nødt til å unngå sukker da dette gir kraftige svingninger i blodsukkeret og gjør meg veldig sliten.

Jeg reagerer også sterkt på kunstige tilsetningsstoffer og kunstige søtningsstoffer. Jeg får hodepine og føler meg dårlig. Grunnen til dette er jeg usikker på, men jeg antar kunstige stoffer generelt er dårlig for kroppen og at jeg nå når jeg er syk er ekstra var for hva jeg putter i meg.

Det er ikke så lett å spise sunt og ofte når jeg knapt orker å stå opp av senga på dårlige dager, men jeg gjør så godt jeg kan!

En ensom tilværelse

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg gir meg store smerter i flere dager i etterkant.

I dag gikk jeg en tur ut. Jeg hadde så utrolig lyst til å treffe med en venn. Men jeg turte ikke å ringe noen, for innen vedkomne ville rukket å komme seg dit jeg var, ville jeg vært sliten igjen - og jeg måtte ha bedt han eller henne om å dra hjem igjen så jeg kunne fått tid alene til å komme til hektene igjen. Jeg har lært å kjenne kroppen min. Fem minutter etter at jeg var nær ved å sende en sms og spørre noen om å komme og møte meg tidligere i dag, tutet noen biler i gata – og jeg fikk kraftig hodepine. Hodepinen slo meg helt ut, symptomene økte. Jeg fikk feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg måtte sette meg ned, og visste ikke hvordan jeg skulle klare å karre den tunge kroppen min hjem igjen. Det føles ganske håpløst til tider. Å avtale å møte noen fungerer dårlig når formen min er så ustabil. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig, og når jeg først har blitt dårlig varer det gjerne i flere dager etterpå. Det er som regel enda verre dagen derpå enn den dagen “skaden” skjer. Å ha noen rundt meg når jeg er så dårlig er uaktuelt, og vil gjøre meg enda dårligere enn jeg allerede er. Hver minste ting kan slite meg ut og gi symptomøkning.

Symptomene kommer ikke med en gang, så det er vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en veldig flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg mye smerter å hanskes med inne i kroppen.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et stort problem når man skal være ute og/eller snakke med noen. For å snakke må man konsentrere seg – mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk. Det tidligere innlegget 12 grunnregler ved ME er en god beskrivelse av hvilke symptomer jeg hanskes med daglig, og som forværres kraftig når jeg treffer venner.

Å treffe venner krever ekstremt mye av meg, det er ikke alltid det er verdt det i forhold til smertene og utmattelsen jeg får i etterkant. Som Cathrine beskrev i ett innlegg, Det er grenser for hvor mange ganger man er villig til å legge hånda på en varm kokeplate, selv om man får sjokolade etterpå.

Å treffe venner fører ofte til et “kræsj”. For å sakte men sikkert bli friskere må jeg unngå å få et kræsj. Å treffe venner er derfor svært ugunstig hvis jeg skal ha noen sjangs til å bli friskere.

Grunnen til at jeg tar lite kontakt med vennene mine er ikke fordi jeg ikke vil være med dem, eller fordi jeg ikke bryr meg. Kroppen min har rett og slett ikke stort mere krefter enn til å holde meg i live.

Synes du det er vanskelig å takle at jeg er syk? Vet du ikke hvordan du skal oppføre deg ovenfor meg nå som jeg er syk? Lurer du på hva du kan gjøre for meg nå som vi ikke kan ha så mye kontakt? Alle takler sykdom forskjellig, så jeg skal ikke uttale meg på andres vegne. Men jeg for min del har ikke noe i mot å snakke om sykdommen. Å få meldinger som “Hei! Når skal vi møtes?” eller “Ring meg en dag” gjør meg sliten og lei meg, det er vondt å måtte si nei til noe man har lyst til, og det er slitsomt å måtte forklare hvorfor jeg ikke kan sette en fast avtale.

Som en god venn er det faktisk mye du kan gjøre for meg. Å få en hyggelig kommentar på bloggen, en liten sms fra noen som tenker på meg, eller en invitasjon til å være med på noe hyggelig, gjør meg veldig glad og lyser opp en ellers grå hverdag. Og først og fremst: les bloggen min da! Her står alt du trenger å vite om sykdommen min og hva jeg tenker rundt det å være syk. Forhåpentligvis vil et par gode venner forstå hvordan jeg har det, og vente på meg til jeg orker å ta del i livet deres igjen.

Stor artikkel om ME i det nyeste nummeret av Kamille

I det nyeste nummeret av bladet Kamille, som legges ut for salg i dag, er det en stor artikkel om ME.

I artikklen er det to intervjuer. Det ene er med en ME-pasient som har blitt bedre med Lightning Process, det andre er med en ME-pasient som har blitt bedre med biomedisinsk behandling hos Prof. De Meirleir. Sistnevnte er Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Rutt har forsøkt å få med mest mulig om forskning og biologiske funn, men det er strenge rammer i forhold til antall ord i artikklen.

Jeg skal forsøke å få noen til å gå i butikken for meg i dag, for denne artikkelen vil jeg få med meg!

Unyttig diagnose?

På en legetime for ikke så lenge siden fikk jeg vite at jeg ikke er ordentlig utredet for ME. 

Under temakvelden om ME/CFS-senteret på Ullevål 14 september benyttet jeg anledningen til å  forhørte jeg meg med et par av styremedlemmene i Norges ME-forening og et par andre om de visste noe om indremedisin spesialisten som jeg er diagnosert av, og dennes kriterier for å gi diagnosen ME.

Det var mange som hadde vært hos denne spesialisten selv, eller hørt om dennes måte å behandle ME-pasienter. Som forventet var det ikke mye positivt de kunne fortelle om indremedisin spesialisten. Flere fra foreningen kunne fortelle at denne tjener godt på å skrive ut ME-diagnoser uten å ta relevante tester. Det er altså ikke bare meg h*n har gitt en diagnose uten å først utrede. En av styremedlemmene i foreningen fortalte at denne spesialisten ikke bare hadde gitt henne diagnosen ME uten å ta noen prøver, men også gitt henne sterke medisiner for blodtrykket – uten å ha tatt noen tester først.

Jeg synes det er ubehagelig at denne indremedisin spesialisten får lov til å gi diagnoser uten å gi en ordentlig utredning. Selv fikk jeg diagnosen ut i fra hva jeg fortalte om sykdomshistorien min. H*n hørte på hva jeg hadde å si, fortalte meg at jeg hadde “flink pike syndromet” og skrev ut diagnosen. Så ba h*n meg om gå hjem og hvile frem til neste time som var et halvt år senere.

Senere har jeg tatt mange prøver hos fastlegen for å utelukke alle andre sydommer, mangler og andre ting som kan være grunnen til at jeg er syk. Legen har ikke funnet noe annet det kan være, alt tyder på at jeg har ME. Men jeg har allikevel ikke fått diagnosen min på et ordentlig grunnlag. Jeg har ikke blitt utrdet ordentlig, så jeg kan ikke benytte meg av de tilbudene andre Me-syke kan benytte seg av. Jeg får ikke henvisning til Sølvskottberget rehabiliteringssenter, jeg får ikke resept på sovetabletter så jeg slipper å vri døgnet – og dermed får mer smerter, og jeg får ikke henvisning til mestringskurs på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.

Hva kan jeg gjøre for å få en ordentlig diagnose – når jeg allerde har diagnosen på et papir? ME/CFS-senteret vil ikke ta meg i mot for å gi meg en ordentlig diagnose fordi jeg allerede har en diagnose, og utenom ME/CFS-senteret vet jeg ikke om noe sted jeg kan henvende meg for å få hjelp til å få en ordentlig diagnose.

Gjelder dette flere spesialister, eller har jeg bare vært veldig uheldig med den spesialisten jeg har blitt henvist til?

Jeg har valgt å ikke navngi indrespesialisten, men om du ønsker å vite hvem h*n er kan du sende meg en mail på iris@hjernespinn.net

Temakveld om ME/CFS-senteret

“Mange hadde store forventinger da det nye ME-senteret på Ullevål åpnet. I dag er det mange som lurer på hva de egentlig kan tilby og og hvem som kan komme dit som pasient. Vi har derfor bedt dem om å komme på en temakveld for å fortelle oss både om tilbudene og begrensningene”, skrev Norges ME-forening i innbydelsen til temakvelden 14 september.

Temakvelden viste seg å stort sett handle om begrensningene på senteret, tilbudene var det ikke stort å si om.

Mange begrensninger, få tilbud

Først på programmet var seksjonslege ved ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austreheim. Hun holdt et powerpoint-foredrag der hun blant annet fortalte om hvor spennende hun synes ME er, om hvor få som jobber på ME-senteret og om hvor lite penger og midler senteret har til disposisjon.

De ansatte på senteret er en spesialist i infeksjonsmedisin, en allmenlege, en psykolog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en sosionom, en ernæringsfysiolog. En helsesekretær og en prosjektkonsulent er også ansatt ved senteret. To av de ansatte jobber fulltid på senteret, resten jobber deltid. Baumgarten-Austreheim oppfordret deltakerene på temakvelden om å be fastleger som er interessert i ME om å søke jobb på ME-senteret, som har en ledig legestilling. Kompetanse eller kjennskap til ME var de visst ikke å nøye med – hvem som helst kan søke.

Etter at Baumgarten-Austreheim hadde utlyst stillingen fortalte hun videre om alle begrensingene ved senteret. Ledelsen ved senteret hadde søkt om å få lage en sengepost der de sykeste pasientene kunne få ligge i 14 dager av gangen for å få hjelp og hvile. De fikk søknaden godkjent, men fikk ikke nok penger til å gjennomføre prosjektet. Per i dag har senteret ingen sengeposter for alvorlig syke ME-pasienter. Ledelsen hadde også søkt om å utvide senteret, men også det fikk de avslag på. Det viste seg å være vanskelig for senteret å få penger til å starte opp nye prosjekter, andre veletablerte avdelinger blir heller prioritert.

ME/CFS-senteret har altså lite penger, men stor pågang fra pasienter. Senteret er regionsdekkende for helseregion Sør-Øst, det er alt for mange pasienter i forhold til det senteret har kapasitet til. Derfor fungerer senteret først og fremst som en såkalt tredjelinjetjeneste. Det vil si at senteret først og fremst er et sted der fastleger og helsepersonell kan henvende seg hvis de har spørsmål om ME. “Vår oppgave er å viderefomidle informasjon om ME til leger og helsepersonell, ikke ta i mot pasienter”, fortalte seksjonslegen.

Senteret kan ikke utrede pasienter. Det er opp til lokalsykehusene å gjøre dette. ME/CFS-senteret kan gjøre en andre-utredning bare hvis en pasient mener han/hun har fått feil diagnose. Men lokalsykehusene vet lite eller ingen ting om ME. Lokalsykehusene bruker ulike kriterier for å gi diagnosen ME. Det er rene pasient-bingoen, en pasient kan få diagnosen ME på ett sykehus, mens et annet ikke vil gi det. Hvilket av de to sykehusene gir rett diagnose? Det er umulig for pasienten å vite.

Under foredraget viste Baumgarten-Austerheim oss listen over alt de ikke kan gjøre på ME/CFS-senteret:

• Det er 18 månderes ventetid på mestringskurs
• Kan ikke ta akutte henvisinger – avd. har ingen sengepost
• Kan ikke svare på henvendelser dir. fra pasienter
• Kan ikke ta henvisninger fra fastlege til utredning (kun mestringskurs/sec. opninion)
• Kan ikke ta prøver for sykdommer/osv der vi ikke vet om svaret har noe å si for ME
• Kan ikke skrive ut medisiner der det er uklart om det har noe med ME å gjøre

Det eneste senteret kan bidra med, utenom å gi informasjon til leger og helsepersonell er et mestringskurs for ferdig utredede pasienter.

Hovedoppgaven og hovedpoenget med ME/CFS-senteret på Ullevål er altså å videreformidle informasjon om ME. Da foredraget trakk mot slutten var det flere fra salen som spurte om vi kunne få en kopi av powepoint-foredraget til Barbara Baumgarten-Austreheim. Men det var “uaktuelt” å levere ut powepoint foredraget til oss i salen eller til ME-foreningen. Hvorfor i alle dager var det uaktuelt å gi ut den informasjonen hun hadde gitt oss? Senterets hjemmeside inneholder heller ikke noe informajon. Hvis senteret er så opptatt av å spre informasjon, hvorfor holder de da denne informasjonen tilbake?

Forskning

Neste post på programmet var forskning. Baumgarten-Austreheim fortalte at ME/CFS-senteret ved Ullevål ikke kan ta XMRV eller MLV-prøver, slik de kan på Lillestrøm Helseklinikk. ME/CFS-senteret må vente med å ta disse prøvene til staten kan betale for det og medisinene er klare.

Fordi XMRV kun er et 30 år gammelt virus mener Baumgarten-Austreheim at dette viruset kun kan være en av mange årsaker til ME. Hun gikk ikke noe videre inn på dette.

ME/CFS-senteret har ikke bedrevet forskning tildligere, men har nå søkt penger til å gjennomføre følgende forskningsprosjekter:

• HHV6
• Enterovirus
• MLV gruppen og XMRV
• Cytokinprofilet
• NK-cellefunksjon
• Relasjon av funn/subtyper

Forskning vil sikkert gi de ansatte ved sentert status. Men det et er foregår plenty forskning på XMRV og LMV rundt om i verden, gjort av kompetene forskere og leger som har forsket på ME i flere år. I stedet for å starte ett eller flere helt nye forskningsprosjekter, synes jeg ME/CFS-senteret burde holde seg oppdatert om hvilke funn andre forskere gjør, og bruke disse. Det vil koste mye tid og penger med et nytt forskningsprosjekt. Jeg mener det viktigste akkurat nå er at senteret får et ordentlig tilbud til ME-pasientene i helseregionen Sør-Øst.

Siste poste på programmet var Irma Pinxsterhuis, ergoterapeut ved ME/CFS-senteret, som fortalte om masteroppgaven sin og forskningsprosjekter hun skal søke penger om. Hennes masteroppgave er å finne på www.duo.uio.no, under årstall 2008.

ME-foreningen hadde ingen planer å orientere om foreløpig.

9 av 18 positive XMRV-tester ved Lillestrøm Helseklinikk

På et foredrag i Sarpsborg tidligere i kveld opplyste Dr. Mette Johnsgaard, lege ved Lillestrøm Helseklinikk, at 9 av de 18 av XMRV-testene fra norske ME-pasienter som nylig ble sendt til VIP Dx i Reno, USA var positive.

“Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV.”

Informasjon er hentet fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

I et annet blogginnlegg i kveld fortalte Rutt at hun har testet positiv på MLV.

Flere og flere ME-pasienter tester positivt på XMRV og LMV. Når vil helsevesenet reagere? Mye tyder på at virusene smitter gjennom blod, men allikevel får norske ME-pasienter lov til å være blodgivere på lik linje med friske mennesker. Flere og flere land gir forbud mot å la ME-syke gi blod, Norge tar en unødvendig sjangs ved å ikke gi forbud.