ME-treff

Sist torsdag arrangerte ME-foreningens Ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus treff.

Jeg var i utgangspunktet litt negativ til å treffe andre ME-syke fordi jeg har hatt behov for å skyve alt som har med sykdom å gjøre unna etter som jeg har blitt friskere, og jeg var redd det ville bli en tøff opplevelse for meg å møte andre som er syke – og de fleste sykere enn meg. Den siste tiden har jeg også vært bevisst på å ikke lage meg en identitet som syk, og ikke gjøre sykdommen til en større del av hverdagen min enn det trenger.

Men vet dere? Jeg ble positivt overrasket! Jeg synes vi klarte å snakke om sykdommen på en fin måte uten at ble for depressivt. Vi snakket litt om hverdagen som syk, utvekslet erfaringer om leger og behandlingsformer men snakket også om bøker, reiser og alle mulige andre ting. Jeg merket at det var godt å snakke med andre som er i samme situasjon som meg selv, noen som faktisk forstår hvordan det er å være ME-syk. Og kanskje det viktigste; jeg fikk fortalt de andre om tilbudet ved Strømmen Medisinske Senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) som jeg går til behandling hos.

Cathrine, Heidi og Maja

Lene, meg og Tonje

Her er vi hele gjengen (minus Frode som måtte dra), for noen fine jenter!

ME-foreningen ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus arrangerer treff ca en gang i måneden. I tillegg til disse “offisielle” treffene er alle fritt fram til å foreslå spillkvelder, filmaftener, kinoturer eller henging i en park.

Vi vil gjerne ha flere medlemmer! Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis du vil være med på aktiviteter som koster penger og som er sponset av foreningen, må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Du finner gruppa her.

Når jeg bestemmer meg for å ta trappene

ME-grupper på facebook

Gruppe for pasienter ved Strømmen Medisinske Senter

For et par uker siden fant jeg ut at det finnes en gruppe på facebook for for oss som tar behandling ved Strømmen Medisinske Senter (Tidligere Lillestrøm Helse Klinikk).

Hovedmålet med gruppa er å samle informasjon som kan være relevant for oss som behandles ved Strømmen medisinske senter (SMS), men gruppa skal også være et sted for pasienter og pårørende ved SMS der man kan møte andre i samme situasjon.

Gruppa har 97 medlemmer pr. i dag, og blant medlemmene er det en farmasøyt ansatt i Apotek 1 som er ansvarlig for å fremskaffe de uregistrerte legemidlene (reg.fritak/godkjenningsfritak) som legene ved tidl LHK forskriver. Hun er medlem i gruppa for å kunne bida hvis noen har noen praktiske spørsmål rundt legemiddelbruk. 

Gruppa finner du her.

Gruppe for ung-voksne i Oslo og Akershus

Jeg har også funnet en facebookgruppe for ung-voksne med ME i Oslo og Akershus. Gruppen er drevet av ME-foreningen. Her kan man kontakt med og treffe andre ung-voksne med ME.

Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis man vil være med på aktiviter som koster penger og som er sponset av foreningen, så må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Gruppen holder både treff og virutuelle treff (treff over man “prates” på siden). Dette er et flott tiltak synes jeg!

Gruppa finner du her.

ME gruppe i Tromsø

Gruppa finner du her.

Leger og spesialister for ME-pasienter

Leger og spesialister for ME-pasienter er en facebookgruppe hvor ME-pasienter, pårørende og andre kan dele erfaringer, stille spørsmål og tipse hverandre om leger og spesialister som er gode for ME-pasienter. Dette gjelder leger og spesialister både i offentlig og privat sektor.

Etter hvert som info blir lagt ut og tips blir delt, vil dette bli oppsummert i et dokument som ligger under "Docs" oppe i menyen øverst til høyre. Les mer der.
Vær oppmerksom på at vi kan ha ulike oppfatninger og opplevelser av leger, og at personkjemi kan utgjøre mye av om et pasient-lege-partnerskap oppleves som godt. Vi må derfor etterstrebe en raushet overfor hverandres erfaringer her inne.

Gruppa finner du her.

Tips meg gjerne om flere ME-relaterte facebook-grupper i kommentarfeltet!

Behandlingsplan 2012

Jeg har hatt time hos Strømmen Medisinske Senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk), og har fått behandlingsplan for året 2012.

Jeg skal først ta tarmskylling ved Tveitan Klinikken for å fjerne candidasopp som har blusset opp i tarmene mine som følge av all antibiotikaen jeg har tatt. Deretter skal jeg ta et middel mot sopp utskrevet av legen samt kosttilskuddene chlorella og spirulina som skal virke avgiftende og rensende på kroppen.

Videre skal jeg starte på medisinen immunovir. Immunovir er et naturlig legemiddel som virker stimulerende og modulerende på immunforsvaret. Immunovir skal også virke mot virus i kroppen.

Immunovir har vist seg å være nyttig i behandling av kreft, meslinger, AIDS, Herpes og viral hepatitt. Forskningsresultater viser at noen ME-pasienter blir bedre av immunovir mens andre ME-pasienter ikke har effekt av denne medisinen. Det blir spennende å se om denne medisinen har effekt for meg!

Hvis det er andre som har erfaring med immunovir blir jeg glad for å høre om dette!

.

Hva skjer med Lillestrøm Helseklinikk?

Lillestrøm helseklinikk ble stengt 15.12.2011 og bedriften ble begjært oppbud 22.12.2011.

Maria fra bloggen Marias Metode skriver blant annet følgende:

“I kveld snakket jeg med lege og daglig leder av LHK, Mette Sophie Johnsgaard. Klinikken er under gransking av Helsetilsynet. Dr. Johnsgaard sier at hun setter pris på at Helsetilsynet gransker klinikken. Hun mener det er bra at tilsynet holder et overordnet blikk over behandlingen og at de påpeker det de finner som må endres.

Andre leger og instanser har reagert på at pasientene ved Lillestrøm helseklinikk får antibiotikakurer og har klaget inn LHK til Helsetilsynet. Ingen pasienter eller pårørende har lagt inn klage.

Mange immunologer  som jobber med ME-syke i dag, mener at ME er en immunologisk sykdom. Det påvises ofte immunforstyrelser hos de syke. Helsetilsynet mener at LHK har opptrådt uforsvarlig da klinikken har behandlet pasienter med antibiotika der det ikke er påvist bakterieinfeksjon.

I en tid framover vil klinikken ikke behandle sine pasienter med antibiotika. Dette også selv om pasienten tidligere har hatt en god effekt. Unntaket er der det blir uforsvarlig å ikke fortsette antibiotikabehandlinge grunnet særlig god effekt. Klinikken vil behandle pasienter over 18 år med uregistrerte preparater og dietter.

Kenny DeMeirleir
Det er trolig slik at Kenny DeMeirleir, som driver lignende behandling med blant annet antibiotika, heller ikke får lov til å drive slik behandling på sine pasienter her i Norge.

Hele innlegget til Maria kan du lese her.

Jeg har vært i kontakt med dr. Ingrid Lund som tidligere jobbet på Lillestrøm Helseklinikk. Forandringene hos LHK vil ikke ha noe å si for pasientene. Klinikken er flyttet til Strømmen og heter nå Strømmen Medisinske Senter Senter.

Alle pasienter vil få videre behandlig. Alle resepter utskrevet tidligere er også gyldige som før. For pasienter som ønsker oppfølging annet sted kan overflyttning av journaler avtales. Klinikken tar også i mot nye pasienter. Nye pasienter bes sende epost med informasjon til sykepleier Nina Øvergård på e mail: sykepleiernina@gmail.com.

Hjemmesiden til Strømmen Medisinske Senter finner du her.

“Er du frisk nå?”

Den siste tiden har jeg ofte fått spørsmål som er du frisk nå? og når blir du helt frisk da? Jeg forstår at det er mange som lurer på dette. Jeg virker tross alt stort sett frisk når jeg er med venner og jeg prater helst ikke om sykdom i sosiale sammenhenger.

Dessverre kan jeg ikke kalle meg frisk ennå. For en ME-pasient vil det ikke alltid være en klar overgang mellom å være syk og frisk, det går gjerne gradvis – og mange får tilbakefall.

Jeg vet ikke når eller om jeg vil bli 100 % frisk, men så lenge jeg har en jevn bedring er jeg fornøyd. Det er ikke mer enn ett år siden jeg startet på behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, og det har skjedd enormt mye siden da.

At jeg har blitt frisk har ikke kommet av seg selv. For å fortsette å bli friskere må jeg føle meg bra over lengre perioder, helst over flere måneder. Jeg må passe på å ikke bli dårlig, da kan bedringen snu.

Jeg gjør fortsatt mye for å bli friskere. Jeg tar mye kosttilskudd og medisiner, sover mellom 10 og 14 timer hver natt, passer på så langt det går å unngå stress, spiser veldig sunt og hviler mye.  

Til tider er det vanskelig for meg å holde avtaler med venner fordi jeg alltid må passe på å ikke gjøre mer enn jeg tåler, ellers kan jeg ikke bli frisk! Hvis jeg merker at jeg er i ferd med å bli dårlig før jeg skal på en avtale bør jeg avlyse avtalen for å ikke bli dårlig i etterkant. Jeg vet det er kjipt med venner som avlyser avtaler, men det er heller ikke særlig festlig å være den som må avlyse en avtale. Jeg prøver å være flink til å ikke legge for mange avtaler i løpet av en uke slik at jeg klarer å holde de avtalene jeg har.

Her har jeg laget en tegning for å demonstrere hvordan kroppen min fungerer.

Grønn = bra form, jeg føler meg så godt som frisk, Gul = Faresone, Rød = dårlig form, veldig utmattet. Når jeg er i “faresonen” (gul) får jeg varme kinn, uventet mye energi og blir surrete i hodet. Hvis jeg hviler når jeg er i “faresonen” kan jeg unngå å bli dårlig. Hvis jeg ikke tar hensyn til at jeg er i “faresonen” risikerer jeg å bli dårlig i en lang periode.

Jeg er altså fortsatt ikke frisk og har en del begrensninger i hverdagen, men så lenge jeg er flink til å ta hensyn til kroppen min føler jeg meg ganske bra!

Fuck the system

Iris: Jeg har forstått det slik at årsaken til at jeg er syk skyldes problemer i immunforsvaret mitt. Jeg går til behandling hos Lillestrøm Helseklinikk for å reparere tarmen og bygge opp gode tarmbakterier, da mye av immunforsvaret ligger i tarmen. Men immunforsvaret ligger også andre steder i kroppen. Er det mulig å bli henvist til avdeling for immunologi ved Ullevål sykehus for å få en ordentlig sjekk av immunforsvaret mitt? Jeg fikk diagnosen ME uten å bli utredet for noe som helst.

Fastlegen: Nei, dessverre. Du har allerede diagnosen ME, og da har jeg ikke mulighet til å utrede deg for andre ting.

Iris: Neivel. Jeg får såvidt i meg mat for tiden. Jeg har for lite energi til å lage mat, og jeg har ingen matlyst. Kan jeg få resept på måltidserstattere?

Fastlegen: Nei, dessverre. Du må ha en alvorlig sykdom for å få dette.

Jeg er så lei. Hvordan kategoriseres en alvorlig sykdom? Er man ikke alvorlig syk før man står i fare for å dø?