Underveis

Nå har jeg gått en uke på antibiotika, og en (av tre uker) uke på probiotika.

Den siste uka har jeg vært så dårlig at jeg ikke klarer å stå opp av senga uten å besvime. Hodepinen og smertene i kroppen er sterke, jeg er ekstremt utmattet og overfølsom for lyder.

Det er mange, mange uker siden jeg var så syk som jeg har vært den siste uka, og det skremmer meg. Hva betyr det? Er det en normal reaksjon? Virker ikke medisinene som de skal? Dette minner jeg om reaksjonen jeg hadde på kur 1 da jeg reagerte på medisinene.

Jeg har ringt legen min på LHK for å høre om dette er en forventet reaksjon, og hva jeg skal gjøre fremover. Legen forklarte at man aldri kan vite hvordan kroppen reagerer på antibotika og probiotika, at man må prøve og feilie når det gjelder behandlingen på LHK. Foreløpig skal jeg halvere og eventuelt kutte ut probiotikaen for å se om dette kan hjelpe. Jeg skal ikke starte på noen ny kur før jeg har blitt bedre igjen.

Jeg begynner å tvile på denne behandlingen…hvor mye antibiotika skal jeg proppes med? Hele behandlingen virker veldig usikker, og jeg føler meg som en prøvekanin. Jeg vurderer å kutte ut behandlingen og heller forsøke å bygge opp kroppen med kosttilskudd og riktig kosthold.

Er det noen som har erfaring med antibiotika-og probiotika-behandling på LHK? Jeg blir veldig glad glad for å få høre om dette!

Spis deg syk

Glutenallergikere har rett på grunnstønad, en viss sum i måneden for å dekke utgifter til fordyret kosthold.

Den eneste måten å være 100% sikker på at man har cøliaki (glutenallergi) er å ta en gastroposkopi. For å ta en gastroposkopi må man spise gluten i minst 3 måneder før testen tas. Alt tyder på at jeg har cøliaki, men jeg fikk ikke tatt en gastroposkopi fordi legen min ba meg kutte ut gluten for å se om jeg ble noe bedre. Og bedre, det ble jeg! Bare to uker etter at jeg sluttet å spise gluten var muskelsmertene, hodepinen og utmattelsen halvert.

Så da dere….i går var jeg ganske sliten, så ved en feil spiste jeg en brødskive som inneholdt gluten. Resultatet var sterke magesmerter, hodepine, influensafølelse og sterk utmattelse – av EN LITEN BRØDSKIVE.

Legen min på LHK sier at jeg kommer til å bli minst like syk som jeg var før jeg startet behandlingen på LHK hvis jeg begynner å spise gluten igjen. Jeg har sendt en søknad til NAV om å få grunnstønad, med forklaring fra fastlege og legen på LHK om hvorfor jeg ikke kan ta en gastroposkopi, men NAV står fast ved at jeg må spise meg syk og ta en gastroposkopi for å få grunnstønad.

Jeg har brukt mange tusen på behandling fordi staten ikke har noe tilbud å komme med til ME-pasienter, behandling som har gjort meg betydelig friskere. Skal jeg spise meg syk igjen og gå tilbake til en tilværelse full av smerter? Nei takk.

Derfor skal jeg ut en tur nå og poste en klage! Heia meg!

Gratulerer med dagen!

Hipp, hipp hurra for at den usynlige sykdommen ME får litt ekstra oppmerksomhet i dag!

Jeg er riktig nok litt sent ute, men allikevel:

På den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai vil jeg be DEG om å sette et blått bånd på ditt profilbilde på Facebook og Twitter, for å vise din støtte til ME-saken.

Her finner du blå bånd som kan settes både på Facebook og Twitter: http://twibbon.com/Search?searchQuery=cfs.

Vis at du bryr deg! Inviter alle dine venner til å delta!

Les mer på facebookeventen “Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai”.

Planen videre

Her kommer endelig en liten oppdatering fra meg!

For en uke siden var jeg ferdig med antibiotikakur 2. Denne kuren gikk mye bedre enn den første jeg tok. Jeg kjente at jeg ble bedre med en gang jeg startet på antibiotika, og bedringen fortsatte under de tre påfølgende ukene med probiotika.

Nå er det en uke siden jeg var ferdig med kur to, men dessverre har den gode effekten allerede begynt å dabbe av. Ifølge legen min på LHK er dette vanlig hos ME-pasienter, og de fleste trenger en del kurer før bedringen blir varig.

Jeg ble litt trist over at jeg må gå på antibiotika i hele sommer, og synes det er skummelt å skulle ta så mye antibiotika med tanke på at det blant annet er antibiotika som gjorde meg syk i utgangspunktet. Jeg hadde håpet at immunforsvaret mitt ville begynne å fungere igjen uten hjelp, og at jeg kunne ha en tilnærmet frisk sommer. Men når kroppen har vært alvorlig syk i flere år er det ikke så rart det tar tid å bygge seg opp igjen. En ting er ihvertfall sikkert; jeg er mye bedre enn det jeg var før jeg startet behandling hos LHK, så dette går riktig vei!

Foreløpig er det satt opp to nye kurer jeg skal ta. På mandag starter jeg kur 3, først en uke med antibiotikaen Azitromax, og deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1 (den samme som jeg tok under forrige kur).

Deretter skal jeg vente 1-2 uker før jeg starter med kur 4, som består av en uke med antibiotikaen Ery-Max, deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1.

Selv om jeg hadde god effekt av den forrige antibiotikaen jeg tok kan jeg ikke ta den flere ganger etter hverandre, da er det fare for at jeg blir resistent (immun).

Hva som skjer etter dette er fortsatt litt usikkert, men jeg skal holde dere oppdatert.

NB: Blogger har hatt problemer den siste tiden, derfor ble dette innlegget med kommentarer borte. Jeg har nå republisert det, men som dere ser forsvant kommentarene. Snufs.

Organdonasjon og ME

Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.

Organdonasjon.no skriver følgende:

Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.

Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.

Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?

Super-Iris på en dårlig dag

Jeg har fortsatt slike dager. Heldigvis blir de færre og færre.

Klar for antibiotikakur 2

Nå er jeg i gang med min andre antibiotikakur. Denne gangen skal jeg ta en antibiotika som heter Ery-Max i en uke, og deretter en probiotika som heter Therbiotic factor i tre uker.

Jeg håper jeg ikke blir like dårlig som jeg ble under forrige kur, og at jeg får god effekt av denne kuren. Ønsk meg lykke til!