Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.
Organdonasjon.no skriver følgende:
Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.
23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.
Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.
XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.
Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.
Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.
Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.
Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.
Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?
Akkurat dette med organdonasjon har jeg også tenkt endel på. Det har jo ikke fått like mye fokus som blodgivningen, hvert fall ikke som jeg har sett. Men så lenge vi vet så lite som nå har jeg den samme innstillingen som deg: jeg ønsker ikke å risikere å vidreføre denne sykdommen til noen og vil dermed ikke være organdonor før jeg vet om jeg har dette viruset og evt. da hva det kan føre til
SvarSlettHmm... Jeg har ikke lyst til å gi noen et XMRV-virus (om jeg har det) og eventuelt ME, men samtidig tenker jeg at det jo er mange friske som også har viruset uten å være syke. Vanskelig problemstilling, det gjør jo også at jeg tenker at jeg er redd for f.eks. å få barn, fordi man også kan videreføre det på den måten. Veldig trist. Men tilbake til saken - jeg skal skrive ut organdonorkort, og så skrive på det at jeg har ME, og eventuelt XMRV om jeg tester meg for det. Om jeg trengte et organg ville jeg valgt å ta i mot selv om det var sjanse for XMRV, om det sto mellom det og ikke noe organ. Eventuelt er det opp til sakkyndige å gjøre det valget. Det er jo ikke akkurat overflod av ekstra organer.
SvarSlettHmmm...det var jo ikke så dumt, Ida! Å skrive på at man har ME på kortet altså. Det er jo som du sier, at om det sto mellom et organ med sjanse for XMRV eller ikke noe organ ville jeg jo valgt å motta organet. Det er en vanskelig situasjon.
SvarSlettKlarer ikke helt å bestemme meg om hva jeg mener
SvarSlettom denne situasjonen. Det er jo en ting som Ida sier å skaffe et sånnet kort og så skrive at en har
ME ( evetuelt XMRV.) Men erfaringsmessig så har jeg
lært at "disse sakkyndige" ikke alltid er så sakkyndige, i det minste ikke når det kommer til ME
og XMRV. Det er jo mulig at en del av organ motakerene heller vil vente et halvår til på organ
enn å tilbringe de neste femten årene syke med ME.
Samtidig kan man jo dø i vente på organ.
..Innviklet, men tror allikevel at det mest forsvarlige er å vente med å bli organdonor til
kompetansen og ekspertisen på ME (og XMRV) er bltt litt høyere både i Norge ( og i resten av verden.) På den måten kan det bli tid til å utvikle
seg virkelige SAKKYNDIGE på dette området.
I tilegg: etter man har fått nytt organ må man ofte
gå på store mengder kortisol som svekker immunforsvaret. Dette kan jo også øke sjangsen for at XMRV-viruset bryter ut.
Den som får organet vet sannsynligvis lite eller ingenting om ME, og vil derfor kanskje takke ja til et organ uten å vite hva det vil si å være ME-syk.
SvarSlettJeg vil tro det ikke tar så lang tid før det blir ulovlig å være organdonor i Norge, på lik linje med blodgivning. XMRV og HIV er jo litt i samme bås, grøss.
Jeg har faktisk ikke tenkt på dette!
SvarSlettOg jeg har hatt donorkort i mange mange år nå.
Jeg har også donorkort.... og testet positivt på XMRV...
SvarSlettella