ME kan skyldes en infeksjon

ME skyldes en infeksjon, skriver VG.
Over 10.000 nordmenn har den alvorlige diagnosen, men fortsatt er det en av sykdommene helsevesenet vet minst om.
Pasientforeningen har i forbindelse med ME-dagen i dag, spurt medlemmer og andre ME-syke om hva de selv mener var sykdomsutløsende.
Blant infeksjonene som nevnes oftest som grunn til at de fikk ME er kyssesyken, borreliose og kraftige halsbetennelser.
– Mange hundre tusen får infeksjoner hvert år, hvorfor utvikler noen ME?
– Det antas at det må foreligge en arvelig sårbarhet og sannsynligvis en belastning på immunsystemet forut for den utløsende infeksjonen, sier seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret.
– Studier der man har fulgt pasienter etter en infeksjon, viste at de som fikk de kraftigste symptomene av infeksjonen var mest disponert for å utvikle ME i etterkant.
Les hele artikkelen her.
Jeg synes dette er utrolig interessant, jeg ble selv alvorlig syk med ME etter at jeg fikk kyssesyken og kraftig halsbetennelse i 2009. For å bli friskere måtte immunforsvaret mitt brytes ned og bygges opp på nytt.

Fant svakere immunforsvar hos ME-syke

ME-syke er mer utsatte for nye infeksjoner, viser ny forskning.

En ny studie fra Bond universitetet i Australia bekrefter tidligere funn som har påvist at ME-pasienter har et endret immunforsvar.

Resultatene fra studien viser at såkalte NK-celler – som skal drepe uønskede celler og mikrober – er vesentlig lavere hos pasienter med ME-diagnose. Tilstanden var vedvarende i de 12 månedene pasientene ble testet.

– Studien styrker teorien om at immunsystemet er sterkt involvert ved ME, mener generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen.

VG skrev siste lørdag at en spørreundersøkelse blant ME-syke i Norge, utført av ME-foreningen, viste at tre av fire mente deres sykdom ble utløst av en infeksjon.

Professor i mikrobiologi, Elling Ulvestad, sier artikkelen viser at ME-syke har et endret immunforsvar. Han er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, hvor man bør fortsette å lete er årsaker i hvordan immunsystemet reagerer.

Les hele artikkelen her.

Dette synes jeg er veldig interessant lesning da grunnen til at jeg ble syk skyltes at immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle. Hva som gjorde meg syk kan dere lese her.

Hipp, hipp hurra for Super-Iris!

Super-Iris fyller 22 år! Hurra! Jeg feirer med raw kake uten sukker, egg, gluten eller melk! Nå skal jeg ut og spise med venner! HURRA!

Spørreundersøkelse fra Norges ME-forening

ME-forening ønsker å kartlegge hva som utløser sykdommen, hvilke symptomer ME-syke sliter med, hvilke behandlingsformer som er prøvd ut, og hva som er ønskelig av tiltak osv. Ved å svare på spørsmålene gir du oss verdifull informasjon om det å leve med ME. Dette vil vi kunne bruke i vår argumentasjon overfor helsevesenet, politikere og media. Vi oppfordrer deg til å fylle ut denne spørreundersøkelsen. Dine tilbakemeldinger er viktige! Undersøkelsen tar ca 10 minutter og du kan ta pause underveis.

Det er viktig at denne undersøkelsen når ut til så mange ME-pasienter som mulig. Del gjerne denne posten med dine venner på Facebook.

NB! Denne undersøkelsen foregår ikke på Facebook og man trenger ikke å bruke Facebook for å svare på undersøkelsen. Trykk på linken (den åpner seg da i nettleseren din), kopier adressen fra adressefeltet og send den gjerne til dine venner og kjente på e-post.

Undersøkelsen finner du her.

ME-treff

Sist torsdag arrangerte ME-foreningens Ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus treff.

Jeg var i utgangspunktet litt negativ til å treffe andre ME-syke fordi jeg har hatt behov for å skyve alt som har med sykdom å gjøre unna etter som jeg har blitt friskere, og jeg var redd det ville bli en tøff opplevelse for meg å møte andre som er syke – og de fleste sykere enn meg. Den siste tiden har jeg også vært bevisst på å ikke lage meg en identitet som syk, og ikke gjøre sykdommen til en større del av hverdagen min enn det trenger.

Men vet dere? Jeg ble positivt overrasket! Jeg synes vi klarte å snakke om sykdommen på en fin måte uten at ble for depressivt. Vi snakket litt om hverdagen som syk, utvekslet erfaringer om leger og behandlingsformer men snakket også om bøker, reiser og alle mulige andre ting. Jeg merket at det var godt å snakke med andre som er i samme situasjon som meg selv, noen som faktisk forstår hvordan det er å være ME-syk. Og kanskje det viktigste; jeg fikk fortalt de andre om tilbudet ved Strømmen Medisinske Senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) som jeg går til behandling hos.

Cathrine, Heidi og Maja

Lene, meg og Tonje

Her er vi hele gjengen (minus Frode som måtte dra), for noen fine jenter!

ME-foreningen ung-voksen gruppe for Oslo og Akershus arrangerer treff ca en gang i måneden. I tillegg til disse “offisielle” treffene er alle fritt fram til å foreslå spillkvelder, filmaftener, kinoturer eller henging i en park.

Vi vil gjerne ha flere medlemmer! Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis du vil være med på aktiviteter som koster penger og som er sponset av foreningen, må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Du finner gruppa her.

Når jeg bestemmer meg for å ta trappene

ME-grupper på facebook

Gruppe for pasienter ved Strømmen Medisinske Senter

For et par uker siden fant jeg ut at det finnes en gruppe på facebook for for oss som tar behandling ved Strømmen Medisinske Senter (Tidligere Lillestrøm Helse Klinikk).

Hovedmålet med gruppa er å samle informasjon som kan være relevant for oss som behandles ved Strømmen medisinske senter (SMS), men gruppa skal også være et sted for pasienter og pårørende ved SMS der man kan møte andre i samme situasjon.

Gruppa har 97 medlemmer pr. i dag, og blant medlemmene er det en farmasøyt ansatt i Apotek 1 som er ansvarlig for å fremskaffe de uregistrerte legemidlene (reg.fritak/godkjenningsfritak) som legene ved tidl LHK forskriver. Hun er medlem i gruppa for å kunne bida hvis noen har noen praktiske spørsmål rundt legemiddelbruk. 

Gruppa finner du her.

Gruppe for ung-voksne i Oslo og Akershus

Jeg har også funnet en facebookgruppe for ung-voksne med ME i Oslo og Akershus. Gruppen er drevet av ME-foreningen. Her kan man kontakt med og treffe andre ung-voksne med ME.

Gruppa er åpen for alle, man behøver ikke være medlem i Norges ME-forening for å være med, men hvis man vil være med på aktiviter som koster penger og som er sponset av foreningen, så må de som ikke er medlemmer i NMEF Oslo og Akershus betale.

Gruppen holder både treff og virutuelle treff (treff over man “prates” på siden). Dette er et flott tiltak synes jeg!

Gruppa finner du her.

ME gruppe i Tromsø

Gruppa finner du her.

Leger og spesialister for ME-pasienter

Leger og spesialister for ME-pasienter er en facebookgruppe hvor ME-pasienter, pårørende og andre kan dele erfaringer, stille spørsmål og tipse hverandre om leger og spesialister som er gode for ME-pasienter. Dette gjelder leger og spesialister både i offentlig og privat sektor.

Etter hvert som info blir lagt ut og tips blir delt, vil dette bli oppsummert i et dokument som ligger under "Docs" oppe i menyen øverst til høyre. Les mer der.
Vær oppmerksom på at vi kan ha ulike oppfatninger og opplevelser av leger, og at personkjemi kan utgjøre mye av om et pasient-lege-partnerskap oppleves som godt. Vi må derfor etterstrebe en raushet overfor hverandres erfaringer her inne.

Gruppa finner du her.

Tips meg gjerne om flere ME-relaterte facebook-grupper i kommentarfeltet!