7-dagers arbeidsuke

I aftenpostens nettutgave syvende august beskriver Peter André Jensen hvordan det er å leve med en kronisk sykdom.

Jeg har revmatisme. Det gir meg en fulltidsjobb å håndtere sykdommen. Aldri et friminutt. Aldri en fridag.

Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykmeldt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid.

For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kolleger.

Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende.

Eller en start.

Selv om plagene og utfordringene er ulike for ME/CFS og revmatisme-pasienter, har vi den endeløse arbeidsdagen felles.

Som ME-syk har også jeg fått en fulltidsjobb med å håndtere sykdommen. En arbeidsdag som innebærer sterke smerter, selvdisiplin, ensomhet og uvisshet.

Jeg har en brøkdel av energien friske mennesker har. Dette betyr at jeg har lite å gå på før jeg går tom for energi. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det den syke kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha noen mulighet til å få bygget seg opp. Min viktigste arbeidsoppgave er å hindre meg selv i å gå tom for energi.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp, og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og kan ikke røre meg. En tur til legen tar langt mer energi enn jeg har og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig. Fordi jeg ikke orker å ta kollektivtrafikk skal jeg søke om taxi-kort. Men for å få taxi-kort må jeg først kontakte NAV, og så få time hos legen.

Å treffe venner, eller heller å la være å treffe venner, inngår også i stillingsinstruksen. Jeg vet at en halvtime på kafé med en god venninne vil gi meg sterke smerter og gjøre meg utmattet i en uke etterpå. Det samme gjelder en telefonsamtale, eller å sende flere sms i løpet av en dag. Å kommunisere er noe av det som tømmer meg mest for energi, det blir for mye hjerneaktivitet. Når jeg i tillegg er veldig sensitiv for lyd blir selv en telefonsamtale uoverkommelig. Derfor blir selv det å få besøk hjemme alt for slitsomt. Jeg blir glad for at venner vil hjelpe til, men det gjør det dessverre bare verre å få besøk. Det er ikke noe jeg heller vil enn å treffe venner, men kreftene strekker ikke til.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen når jeg ikke har energi til annet enn å ligge i senga.

Jeg mener jeg får fryktelig dårlig betalt for å jobbe 7 dager i uken, året rundt. En jobb som er hardere og innebærer mer smerte enn de fleste andre jobber. Men hva hjelper det vel om jeg går til streik?

Blodprøve levert

Blodprøven er levert! Nå er det bare å vente. Jeg fikk vite at svaret vil være klart om ca. åtte uker.

På venteværelset møtte jeg på flere fra ME-forummet. Jeg snakket bla. med Rutt, som fortale at hun etter å ha snakket med Prof. De Meirleir i går fikk bekreftet at tidligere informasjon om at det kun var Culture-metoden som vil bli brukt i XMRV-testingen er feil. Det vil bli testet med både Culture, Serology (anti-stoff) og Western Blot. Dette vil si at prøven er lang mer sikker enn jeg først trodde.

Som nevt tidligere har jeg muligheten til å bli med i et behandlingsstudie hvis jeg tester positivt for XMRV. Før jeg takker ja til dette vil jeg gjøre grundige undersøkelser av Prof. De Meirleir og hans forskning. Jeg vil ikke gi meg ut på noe jeg ikke vet hva innebærer. Jeg vil ikke utsette meg for nye medisiner og behandlingsmetoder, jeg kan ikke risikere å bli enda sykere enn jeg er.

Jeg vil vite hvor Professor Kenny De Meirleir er ansatt som professor, om han har publisert artikler i troverdige medisinske tidsskrifter, om han er kontroversiell på noen måte, om han kan dokumentere resultater. Jeg vil også vite hvorfor han drar til Norge når han er professor i Belgia og har sitt kontor der. Dette er viktig informasjon å ha før jeg eventuelt begir meg ut på nye behandlingsmetoder om åtte uker. Jeg vil derfor bruke en del tid på å lete frem informasjon og fakta i ukene fremover. Det jeg finner av nyttig informasjon vil bli publisert her på bloggen.

Super-Iris er klar for XMRV-test

Da har jeg fått svar. Jeg har fått time for å teste meg for XMRV i morgen 4. august klokka 15:15.

Jeg ba også om en konsultasjon med Professor. dr. Kenny De Meirleir, men det var dessverre fullt.

Jeg både gruer og gleder meg til å se resultatet. Jeg håper på at det kan være noe annet enn XMRV, noe det er lettere å gjøre noe med. Men sannsynligvis har jeg XMRV, og da blir det spennende å se hva forskningen vil si fremover. Forhåpentligvis vil det bli utviklet noen medisiner etterhvert.

Jeg leste på redlab sine sider, forsknings laboratoriet XMRV-testene skal sendes til, at testen ikke er 100% sikker. For å få litt mer informasjon om hva dette innebærer stilte jeg Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter, som har kontakt med Professor. dr. Kenny De Meirleir og Redlabs, et par spørsmål om dette.

OBS: Ny informasjon 06.08.10!

Super-Iris: Kan du forklare mer om hva dette innebærer?

Rutt: I følge RedLabs informasjon så er det slik at man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men at serology (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Super-Iris: Er det stor sannsynlighet for at man har XMRV selv om man tester negativt på testen?

Rutt: De aller fleste prøvene vil vise rett resultat.

Super-Iris: Er det kun de mest aktive virusene som synes på testen?

Rutt: Etter hva jeg forstår er det når XMRV er i “non-infectious state” at culture testen vil vise negativt svar, selv om man har viruset i kroppen.

Det antakelige viruset i kroppen min er definitivt ikke i "non-infectios state", hvis jeg har XMRV-virus i kroppen vil det antakeligvis slå ut.

Vil du bli testet for XMRV og være med i XMRV-studie?

Dr. Kenny De Meirleir, som i våres ble godkjent som spesialist i indremedisin også i Norge, inviterer gamle og nye pasienter som ønsker å bli testet for XMRV-viruset. Blodprøver (pris: 340€) vil bli tatt hos Kilden Helse AS i Oslo torsdag den 5. (09.00-15.30) eller fredag den 6. august (09.00-12.00).

Les mer hos Rutts tankespinn og ME-nyheter

Jeg stilte Rutt, som har kontakt med Dr. Kenny De Meirleir, et par spørsmål.

Super-Iris: Hei Rutt! Kunne du fortalt meg litt om hva dette behandlingsstudiet og Dr. Meirleir sin behandling generelt går ut på?

Rutt: Hei Super-Iris! Prof. De Meirleirs behandling forøvrig går ut på å omfattende fysiologisk utrede, dvs. gjøre analyser av blod, spytt, pust, avføring, urin osv. og behandle det som finnes av infeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, lekk tarm, tungmetall forgiftning osv. Behandlingen har mye fokus på tarmsystem da det er her immunforsvaret primært finnes, og det sentrale er å behandle gut-immune-neurotoxic problematikk. Jeg fikk nettopp mail fra Prof. De Meirleir hvor han skriver at denne behandlingen vil være viktig også for de som er positive for XMRV.

Super-Iris: Er man bundet til å være med på behandlingsstudie hvis man melder seg for å ta testen?

Rutt: Man er ikke forpliktet til å delta i behandlingsstudie, dette er kun et tilbud for de som tester positivt.

Super-Iris: Inneholder behandlingen medisiner? Isåfall, nye medisiner?

Rutt: Behandlingen vil primært være medikamenter for å legge viruset i søvn, det er kun de aller dårligste som vil motta antiretro-viral medikamenter. Om det er nye eller etablerte medisiner vet jeg ikke.

Iris: Hvilken testmetode blir brukt i XMRV-testingen denne uken?

Rutt: Det er culture-metoden som vil bli brukt. Du kan lese RedLabs publisering om denne metoden her.

Jeg har meldt min interesse. Hva som skjer videre blir spennende å se!

Jeg legger også ved en youtube-video fra et av Dr. Meirleirs tidligere besøk i Norge.

Historier fra en hverdag...

Vanligvis står jeg opp i ti-tiden, men i dag våknet jeg klokka syv av hodepine, smerter i ledd og kvalme.

Jeg føler meg veldig dårlig for tiden. De siste to ukene har jeg kastet opp hver morgen, ofte på formiddagen også. Jeg tror det er kroppen som forsøker å si ifra om at den er utslitt. Men hva jeg skal jeg gjøre? Bare å sette meg opp i senga gjør meg sliten.

Det føles ut som jeg skal dø hver gang jeg tar en dusj/bad, noe som medfører i at jeg dusjer/bader så sjeldent jeg kan. I går bestemte jeg meg for å komme meg opp av senga. Jeg presset meg opp, gikk ned og spiste frokost, kavet meg opp til andre etasje igjen og forberedet meg på å ta et bad. Jeg la frem badekåpe til etter badet så jeg skulle slippe å tenke på å kle på meg og passet på å bare ta lunkent vann så ikke kroppen skulle få hete-sjokk (min syke kropp tåler ingen svingninger i temperatur, hverken inne eller i været).

Jeg la meg i badekaret. Det tok ikke lang tid før jeg ble svimmel. Å bruke armene til å vaske meg og vaske håret ble for mye for meg! Jeg ble utslitt av å løfte armene og følte meg mer og mer svimmel. Jeg reiste meg for å gå ut av badet. Det kjentes ut som jeg akkurat hadde løpt en lang hard løpetur, beina og armene ble fylt med melkesyre og verket intenst. Jeg knakk sammen og ble liggende lenge i det lunkne vannet. Til slutt kom jeg meg opp av vannet og fikk lagt meg i senga med håndkledet rundt meg.

Det var dagens aktivitet. Det medførte til store smerter i hodet og kroppen, så resten av dagen ble brukt til å hvile etter badet. Å gå i trappen greide jeg ikke, så det ble lite mat resten av den dagen.

Det er slitsomt og ikke minst ensomt å være syk. Hver dag føles som en kamp for å få i meg mat og komme meg på do. Jeg håper jeg kan bli litt bedre snart.

I Nav-trøbbel etter blogging

http://www.ringblad.no/nyheter/article5174930.ece

Fra artikkelen:
"ME-rammede Annika Dørum har glede av å blogge, men opplever at Nav bruker bloggingen til å gi avslag på søknad om uføretrygd."

Dette gjør meg utrolig sint og frustrert. Nav mener tydeligvis at man kun skal utføre aktiviteter som er til deres interesse (som f.eks. jobb og meldekort). Hvorfor forstår de ikke at vi er mennesker vi også? Vi trenger positive opplevelser for å klare hverdagen, akkurat som alle andre! Da vi er syke og ofte har en gråere hverdag enn friske mennesker trenger vi noe vi kan holde på med og som kan gjøre livet litt lysere.

Blogging er en form for terapi og for at familie og venner kan lese om meg. Når jeg orker å skrive blir jeg ofte helt utslitt etterpå, sier Annika under intervjuet med ringblad.no. Jeg opplever det på samme måte selv. Det er tungt å sitte inne med alle tankene man har rundt sykdommen og det hjelper å få det ut. Dessuten er det mye enklere å skrive her og gi link til bloggen enn å svare enkeltvis på sms og telefoner fra venner og familie

Da jeg var hos nav på informasjonsmøte om arbeidsavklaringspenger spurte jeg om det var noen mulighet for at nav kunne støtte deltids-studier. De svarte at de kun støtte arbeids-rettede studier, helst korte utdanninger. Hvordan har det seg at alle i Norge har rett til høyere utdanning men at man i det øyeblikket man blir syk mister denne retten? Som de sa til meg på nav "vår jobb er å få deg ut i arbeid, vi driver ikke med selvrealisering". Det er slitsomt å alltid bli møtt med kritikk og sure fjes, aldri forståelse.

Jeg har ikke problem med å formulere meg. De mener og tror noe ut ifra å ha lest bloggen min, men de har ikke spurt meg om hvordan det fungerer. Dessuten har jeg mange papirer på hvordan sykdommen virker på meg. Jeg opplever at Nav ser på meg som en svindler, som de ute etter å ta, sier Annika Dørum.

Underskriftskampanje - ME/CFS- rett behandling til rett pasient

Hei! Vil du gjør meg en tjeneste? Dette er en underskriftskampanke for bedre vilkår for ME/CFS-syke og mer forskning på ME/CFS. Underskriv så blir jeg glad!

"Det finnes minimalt med forskningsmidler til ME i Norge. Dette gjør at sykdommen til de som har ME forverres og forlenges, da de i dag ikke får adekvat behandling. Vi ber derfor om støtte til et opprop der vi ber om flere forskningsmidler og bedre pleie for de sykest pasientene samt presis diagnostisering for hele gruppa.

Oppropet finner du her.

Her finner du oppropets facebook-gruppe.

Underskriver du dette oppropet bidrar du til å få gjennom disse kravene:

1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.

2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).

3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.