Super-Iris har blitt student!

Jeg har en hyggelig nyhet til dere som fortsatt følger bloggen min! Jeg har nemlig flyttet til Trondheim for å studere musikk på fulltid!

I sommer har jeg vært på festival, tog-ferie med en venninne og på en ukes intensivt orkesterkurs, og nå skal jeg altså prøve meg på fulltidsstudie!

Men helt frisk er jeg riktig nok ikke ennå. Selv om jeg tåler mye mer enn før må jeg fortsatt ta forholdsregler så jeg ikke får tilbakeslag og blir dårlig igjen. Jeg er nøye med å holde et sunt kosthold hvor jeg holder meg unna de matvarene jeg er allergisk mot (da spesielt gluten), passer på å få nok søvn om natta og tar mye kosttilskudd og probiotika for å holde immunforsvaret mitt i form.

Det skal fortsatt mindre til før jeg blir sliten enn det gjør for friske mennesker og legen min på Strømmen Medisinske Senter vil at jeg skal være stabilt bra i ett år før hun vil friskmelde meg helt.

Tusen takk til dere som har fulgt bloggen min, det ville ikke vært så gøy å skrive uten lesere! Etterhvert skal jeg skrive et innlegg med et sammendrag av hva som har gjort meg frisk, og jeg kommer nok til å følge litt med på ME-nyheter og forskning selv om ME ikke er en stor del av hverdagen min lengre.

Hva har gjort meg syk?

Mange lurer kanskje på hva det var som gjorde meg syk. Jeg har derfor laget en side på bloggen som tar for seg dette.

Du finner siden her.

Forskningen på kronisk utmattelsessyndrom (ME) fortsetter for fullt

Forskningen på ME eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS på engelsk) fortsetter for fullt for å finne medisiner som virker, og en blodprøve som kan fastslå om pasienten lider av utmattelsessyndrom, skriver Kavlifondet på sine nettsider i dag.

Pasienter, pårørende og andre interesserte har spent fulgt med på arbeidet til leger og forskere ved Haukeland sykehus. Etter en tidligere rapport om piloterfaring, ble de første forskningsresultatene på bruk av medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom offentliggjort høsten 2011. Resultatene ble publisert i det anerkjente tidsskriftet PLoS One. Nå settes det enda større ressurser inn i arbeidet for å løse ME-gåten, blant annet med støtte fra Kavlifondet.

Det er Øystein Fluge og Olav Mella ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus som leder prosjektet, som fikk sin start da man fant overraskende resultater under behandling av en kreftpasient som også hadde kronisk utmattelsessyndrom. Pasienten opplevde å bli bedre av sin ME-sykdom etter å ha tatt medisiner mot lymfekreft, og fikk senere den samme bedring ved å bruke at antistoff (Rituximab) mot en type immunceller som heter B-lymfocytter. To andre pilotpasienter hadde også god Rituximab-effekt på symptomene. Fluge og Mella tok dette som en klar indikasjon på at ME- sykdommen for mange pasienter har biologiske og ikke psykososiale årsaker. I PLoS One artikkelen viste forskerne i et forsøk der hverken lege eller pasient visste om de fikk aktivt medikament eller inaktivt stoff (placebo) at sykdomsforløpet var klart bedre hos de som fikk medikamentet.

Les hele artikkelen her.

ME kan skyldes en infeksjon

ME skyldes en infeksjon, skriver VG.
Over 10.000 nordmenn har den alvorlige diagnosen, men fortsatt er det en av sykdommene helsevesenet vet minst om.
Pasientforeningen har i forbindelse med ME-dagen i dag, spurt medlemmer og andre ME-syke om hva de selv mener var sykdomsutløsende.
Blant infeksjonene som nevnes oftest som grunn til at de fikk ME er kyssesyken, borreliose og kraftige halsbetennelser.
– Mange hundre tusen får infeksjoner hvert år, hvorfor utvikler noen ME?
– Det antas at det må foreligge en arvelig sårbarhet og sannsynligvis en belastning på immunsystemet forut for den utløsende infeksjonen, sier seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret.
– Studier der man har fulgt pasienter etter en infeksjon, viste at de som fikk de kraftigste symptomene av infeksjonen var mest disponert for å utvikle ME i etterkant.
Les hele artikkelen her.
Jeg synes dette er utrolig interessant, jeg ble selv alvorlig syk med ME etter at jeg fikk kyssesyken og kraftig halsbetennelse i 2009. For å bli friskere måtte immunforsvaret mitt brytes ned og bygges opp på nytt.

Fant svakere immunforsvar hos ME-syke

ME-syke er mer utsatte for nye infeksjoner, viser ny forskning.

En ny studie fra Bond universitetet i Australia bekrefter tidligere funn som har påvist at ME-pasienter har et endret immunforsvar.

Resultatene fra studien viser at såkalte NK-celler – som skal drepe uønskede celler og mikrober – er vesentlig lavere hos pasienter med ME-diagnose. Tilstanden var vedvarende i de 12 månedene pasientene ble testet.

– Studien styrker teorien om at immunsystemet er sterkt involvert ved ME, mener generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen.

VG skrev siste lørdag at en spørreundersøkelse blant ME-syke i Norge, utført av ME-foreningen, viste at tre av fire mente deres sykdom ble utløst av en infeksjon.

Professor i mikrobiologi, Elling Ulvestad, sier artikkelen viser at ME-syke har et endret immunforsvar. Han er ikke i tvil om at ME er en fysisk sykdom, hvor man bør fortsette å lete er årsaker i hvordan immunsystemet reagerer.

Les hele artikkelen her.

Dette synes jeg er veldig interessant lesning da grunnen til at jeg ble syk skyltes at immunforsvaret mitt ikke fungerte som det skulle. Hva som gjorde meg syk kan dere lese her.

Hipp, hipp hurra for Super-Iris!

Super-Iris fyller 22 år! Hurra! Jeg feirer med raw kake uten sukker, egg, gluten eller melk! Nå skal jeg ut og spise med venner! HURRA!

Spørreundersøkelse fra Norges ME-forening

ME-forening ønsker å kartlegge hva som utløser sykdommen, hvilke symptomer ME-syke sliter med, hvilke behandlingsformer som er prøvd ut, og hva som er ønskelig av tiltak osv. Ved å svare på spørsmålene gir du oss verdifull informasjon om det å leve med ME. Dette vil vi kunne bruke i vår argumentasjon overfor helsevesenet, politikere og media. Vi oppfordrer deg til å fylle ut denne spørreundersøkelsen. Dine tilbakemeldinger er viktige! Undersøkelsen tar ca 10 minutter og du kan ta pause underveis.

Det er viktig at denne undersøkelsen når ut til så mange ME-pasienter som mulig. Del gjerne denne posten med dine venner på Facebook.

NB! Denne undersøkelsen foregår ikke på Facebook og man trenger ikke å bruke Facebook for å svare på undersøkelsen. Trykk på linken (den åpner seg da i nettleseren din), kopier adressen fra adressefeltet og send den gjerne til dine venner og kjente på e-post.

Undersøkelsen finner du her.