Ny ME-dokumentar i salg

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Dokumentarfilmen av Pål Winsents er nå tilgjengelig for salg på DVD fra Mediamente sin nettbutikk.

Få meg frisk! har fått mye oppmerksomhet den siste tiden. I de siste ukene har den blitt vist for leger, helsemyndighetene og for ME-pasienter. Trettende oktober inviterer KRF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning.

Da filmen ble vist i Arendal åttende september kom det rundt 130 mennesker for å se filmen, melder Få meg frisk! dokumentarens facebook side. Under refleksjonen var det overraskende mange med lik historie som Anette. Men her stopper også likheten. Mange kunne melde om at de ikke hadde råd til å ta opp store lån for å bli undersøkt og fulgt opp av private leger, og ikke hadde blitt friske av kognetiv adferdsterapi – som er det eneste offentlige tilbudet i Norge pr. i dag.

Denne filmen kan være nyttig å se enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Jeg fikk ikke sett den da den ble vist i Oslo sist, så nå gleder jeg meg til den kommer i posten!

En ME-konferanse til besvær

Det har i mange år vært liten interesse for ME fra norske fagmiljøer og helsemydigheter. Derfor er det bra at det nå blir arrangert en regional konferanse om ME/kronisk utmattelsessyndrom. Men det er noe som skurrer. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å være ME-pasient i Norge.

Etter at en Amerikansk forskergruppe nylig fant klare indikasjoner på at ME er en nevrologisk sykdom forårsaket av virusinfeksjoner er det blitt fornyet interesse rundt sykdommen. Det har vært mye om ME i mediene, både i Norge og resten av verden.

Arbeidet med konferansen er organisert i et samarbeid mellom Rehabiliteringsklinikken og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Konferansen er støttet av Helsedirektoratets program ”Nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)”:

”Programmet skal være på høyt faglig nivå og presentere både oversikt og fordypning. Konferansen skal være praktisk nyttig for fagfolk i arbeidet med pasientgruppa, og for pasienter/pårørende til bedre å kunne forstå tilstanden og ta i bruk aktuelle helsetilbud.”

Programmet vil inneholde informasjon om utredning, mestringstilbud og psykisk behandling, men det vil ikke bli holdt noe foredrag om de nye forskningsfunnene som er gjort om XMRV og LMV-virus. 

Hovedpoenget med denne konferansen er at fagfolk skal bli opplært til å forstå mer om sykdommen og lære hvordan pasientene skal behandles. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner, sier ME-foreningen i et brev til UNN.

Nordnorsk virusbekjempelse

Programmet innebærer blant annet et foredrag holdt av Live Landmark, instruktører i Lighting Process. Det er ikke dokumentert noen bedring ved bruk av Lighting Process, og Lighting Process er er heller ikke støttet av det offentlige. Mange ME-pasienter melder om at de har blitt sykere etter å ha vært på kurset. Hva gjør Lighting Process på en ME-konferanse?

Det ser ut til at denne konferansen som, ifølge Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, skulle være en konferanse der norske fagfolk skulle gjennomgå status på forskningsfeltet og forskning knyttet til XMRV-viruset, har blitt et offentlig finansiert markedstiltak for LP og andre alternative "helsetilbud".

At hovedvekten i konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier istedet for å legge vekt på å formidle informasjon om det fysiske ved sykdommen er å gå flere skritt tilbake, og vil gjøre det problematisk for ME-pasienter å bli tatt alvorlig av helsevesenet. ME-pasienter har allerede problemer med å bli tatt alvorlig av helsemyndighetene og leger fordi den gamle teorien om at ME er psykiatrisk lidelse, henger igjen. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å bli tatt alvorlig som ME-pasient. Det er viktig at fagfolk som skal behandle ME-pasienter forstår alvoret i denne sykdommen og ikke blir lært opp til å tro at ME kan behandles med psykoterapi.

Amerikanske forskere har gjort forskning som påviser sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som stammer fra mus. I Canada er det utarbeidet strenge kriterier for å stille diagnose, basert på nyere forskning og lang klinisk erfaring fra internasjonale ME-eksperter. Men i Norge bruker Helsedirektoratet fremdeles retningslinjer som har en tydelig psykosomatisk vinkling.

Pasientforeningen reagerer

Pasientforeningen Norges ME-forening reagerer på at hovedvekten på konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier, og vil ha lite fokus på ME som en nevrologisk sykdom. Foreningen skrev derfor et åpent brev til brev til programkomiteen og Helsedirektoratet:

Aarseths løfte til NRK
Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttalte til NRK 25.august at de nye forskningsresultatene om retrovirus og ME er «spennende og interessante», og han ga dette løftet:
– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der.
Aarseth sikter til den ME-konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) arrangerer i høst. På konferanseprogrammet fins det imidlertid ingen poster som omhandler retrovirus eller XMRV. Det tettpakkete, todagers programmet gir kun et innsmett på 30 minutter til infeksjonsmedisin generelt. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME.

ME-pasientenes krav
Fra før av kjenner vi bare to retrovirus hos mennesker. HIV fører til AIDS, mens HTLV forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr. Det er naivt å gå ut fra at disse virusene er harmløse for mennesker.
Derfor krever ME-pasientene at det offentlige helsevesenet tar denne saken på alvor og tilbyr dem en grundig biomedisinsk utredning. Den må også inkludere de nye serologiprøvene som påviser antistoffer mot XMRV og beslektede MLV-varianter. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Hele brevet kan du lese på ME-foreningens hjemmeside.

ME-foreningen mener at programmet må endres. UNN bør benytte anledningen til å invitere en internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskningen, en studie som nå omfatter 4 – 5.000 publiserte studier som påviser fysiologiske avvik hos ME-pasienter. Foreningen skriver også at det er beklagelig at programkomiteen ikke har funnet plass til hverken dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk - som har arbeidet med XMRV siden i vår,  bergensprofessorene Øystein Fluge og Olav Mella, eller professor Ola Didrik Saugstad - som kan formidle medisinsk kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene. Foreningen mener også at det må settes av tid til diskusjon om de nye forskningsfunnene, og at Pål Winsents dokumentarfilm “Få meg frisk” er en høyst aktuell innfallsvinkel til en paneldebatt.

Fjerde september publiserte Klassekampen en artikkel der prosjektleder ved UNN Audhil Høyem svarer ME-foreningens åpne brev.

Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, sier Høyem til Klassekampen.

Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.

Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.

Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.

Hele artkkelen kan du lese på ME-bloggen Serendipitycat.

Leder i ME-foreningen - Ellen V. Piro – svarte åttende september:

 “Helsekurs” kan vera russisk rulett

Me har vore i diagnosesystemet til Verdas helseorganisasjon (WHO) sia 1969, og blir sett på som ein eigen nevrologisk og infeksjonsutløyst sjukdom, seier Piro. Ho stiller seg også uforstående til Landmark si forklaring om at det å stansa utskiljing av stresshormon skal vera viktig for å betra tilstanden for ME-pasientane.

Det manglar vitenskapeleg dokumentasjon på at dette er relevant. Det vi har registrert, er at mange har blitt sjukare etter å ha gjennomgått LP-kurs, det gjeld også barn. Slik vi ser det, verkar desse kursa som eit slag russisk rulett – du veit ikkje på førehånd kven som kan tola det, og kven som kan risikere å bli mykje sjukare. Dette har å gjera med at at diagnosen blir sett på feil grunnlag. Somme har ME-liknande symptom utan å ha den nevroimmunologiske sjukdommen ME, seier ho. 

Hele artikkelen kan du lese hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Ny informasjon om testen fra redlabs

Da jeg testet meg for XMRV-virus 4. august hadde ikke de nye testresultatene fra NIH/FDA om at det ikke bare er ett virus, men en hel "familie" med virus blitt publisert. Derfor ble jeg jeg bare sjekket for XMRV, ikke de andre MLV-virusene som nylig har blitt oppdaget.

Det har vært frem og tilbake om XMRV-prøvene som er sendt til redlabs i belgia skulle testes med serologitest eller ikke. Med en serologitest vil man få et mye sikrere resultat enn om man bare tester med culture og western Blot, de to andre testmetodene. En serologitest vil lete etter antistoffer mot virus i kroppen. Den er også mer følsom enn de andre testmetodene.

Det har vært mye forskjellig informasjon, og det har dukket opp en del spørsmål i hodet mitt. Vil blodprøven min bli testet med serologitest eller ikke? Ut i fra det jeg har forstått har ikke serologitesten vært tilgjengelig før nå nylig. Må vi ta en ny blodprøve for å teste med serologi, eller kan redlabs bruke blodet fra de forrige blodprøvene? Vil testen vise de andre LMV-virusene, eller bare XMRV? Har vi mulighet til å få testet oss for de andre virusene, hvor mye vil det isåfall koste? Skal jeg betale 340€ for en test som bare viser en av mange virus?

Jeg er ikke den eneste som har lurt på disse tingene. Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter har tatt saken i egne hender og stil redlabs og Professor De. Meirleir et par spørsmål.

Dette er svar (25.08.10) fra RedLabs på Rutts spørsmål om XMRV-testing:

Q: Prof. De Meirleir said to the norwegian patients that had their blood drawn (august) for his treatment study that they would be tested with culture, serology and western blot. Does this mean that you will postpone the testing of us until the serology is ready? Or would you use the culture now and serology when it is available without any aditional cost for the patients?

A:The samples will be tested for Culture + Western (panel). The serology test is not yet available and will be invoiced later (I cannot provide you with the current price; not available).

———————–

Q: The published study from FDA/NIH yesterday, showed that they did not find XMRV but a variants of the retrovirus named MLV. Will the tests (culture and serology) be able to detect all the variants of the virus or ONLY the XMRV?

A: The serology test will be able to detect all variants of the virus. It is confirmed.

———————-

Q: Will the positive patients produce the same type of anti-bodys to all the variants of the retrovirus so that the serology test will detect all the variants?

A: Yes, the same AB and the serology test will be able to detect them.

——————-

Q: Could there be a posibility that you have another variant of the virus and test negative on the XMRV culture and serology test?

A: It is possible in fact for culture.

26.08 publiserte Rutt at Prof. De Meirleir hadde kommet med ny informasjon om XMRV-testingen:

"No it will be free for all those who already paid."

"Free testing for all those tested in the past who were negative which includes antibodies and RT PCR for MLV’s (XMRV is not the only gammaretrovirus)."

Dette vil si at vi som testet oss for XMRV må tilbake for å ta en ny test (serologitest og bli testet for de andre MLV-virusene), men vi skal ikke måtte betale for det.

Time hos fastlegen

Sist jeg var hos fastlegen fikk jeg vite at jeg ikke var grundig sjekket for sykdommer og mangler. Legen fortalte at ME-diagnosen min var gitt på et dårlig grunnlag, og at det var en stor mulig for at det var noe helt annet som gjorde meg syk. Jeg trodde naturligvis at jeg var sjekket for alle mulige nevrologiske årsaker før jeg fikk en diagnose man ikke kan gjøre noe med, så dette kom som et sjokk på meg.

Legen min tok blodprøver av meg for å sjekke meg for alt mulig som kan gjøre at kroppen ikke fungerer som den skal. Jeg ble blant annet sjekket for kreft, HIV, borelia, nyreproblemer, vitaminmangler, infeksjoner og en lang liste med andre ting.

I dag var jeg tilbake hos legen for å få svar på blodprøvene. Jeg hadde håpet på at det kunne være borelia, som har identiske symptomer som ME. Men legen hadde ikke funnet noe galt, bortsett fra at jeg er på god vei til å utvikle glutenallergi.

Jeg må unngå fett, sukker, rødt kjøtt og hvetemel, men samtidig få i meg mye næring. Det er ikke så lett å få til når kreftene ikke holder til mer enn å putte noe inn i microen, og knapt nok det. For å få i meg nok næring har jeg, etter legens oppfordring, vært på apoteket og kjøpt jerntabletter, tran og b-vitaminer på resept. Regningen kom på 400 kr. Det er dyrt å være syk.

Nå som jeg er sjekket for alle andre ting er det ikke annet å gjøre enn å vente på svar på XMRV-prøven fra Redlabs.

En viktig uke i ME-verden

Denne uken har det blitt gjort veldig viktige funn om ME. Et nytt forskningsstudie, publisert 23.08 viser at ME er en nevrologisk sykdom. ME kan ikke lenger betegnes som en psykisk sykdom.

Da tidsskriftet Science publiserte en oppsiktsvekkende studie sist høst som knyttet kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) til et nylig oppdaget retrovirus (XMRV), forble mange forskere skeptiske – spesielt etter at fire tidligere studier ikke hadde funnet noen slik sammenheng.

Nå har et annet forskerteam rapportert en sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og et virus fra samme virus familie som XMRV-viruset, en kategori som kalles MLV-virus ( xenotropic murine leukemia virus–elated virus). I forskningsstudiet publisert 23.08 i Proceedings of the National Academy of Sciences, fant forskerne gene sekvenser fra flere MLV-relaterte virus i blod cellene til 32 av 37 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, men bare i 3 av 44 i blod cellene til friske mennesker.

Forskerne fant ikke XMRV, det spesifikke retroviruset som ble identifisert hos pasienter i en forsknigsstudie sist høst. Men ved å bekrefte tilstedeværelsen av en rekke genetisk like virus, er denne studien veldig viktig for videre forskning, mener ekspertene.

Kronisk utmattelsessyndrom, som I følge ekspertene skal plage minst 10 000 nordmenn, har ingen kjent årsak og legene har ingen godkjente retningslinjer for å sette diagnosen, selv om pasientene viser tydelige tegn immunologiske, nevrologiske og endokrine problemer. Pasientene lider dessuten av en sterk utmattelse og symptomer som innebærer søvnforstyrrelser, kognitive problemer, muskel-og leddsmerter, sår hals og hodepine.

Det nye forskningsstudiet, gjort av forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School, var klar til å publiseres i mai.

Men i juli publiserte en annen forskergrupe fra Center for Disease Control and Prevention en studie som ikke fant XMRV eller andre MLV-relaterte virus hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Nyhetene om de motstridende funnene ledet Proceedings redaktørene og forfatterne av den nye forskningsrapporten til å utsette offentliggjøringen, og flere pasienter uttrykte alarm om at viktig vitenskapelig informasjon kanskje var undertrykket.

Folk med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er vant til at forskere, leger, ansatte, venner og familiemedlemmer bagataliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer, til tross for at den ofte utløses etter en akutt infeksjon i kroppen. Mange pasienter var derfor veldig glade da den nye forskningsstudien ble publisert.

Retrovirus, inkludert HIV, produserer sitt eget RNA som er oppskriften på DNA. Viruset ”lager” DNA som trenger inn i arvestoffet til celler. På den måten plasserer de sitt eget DNA i cellen og det blir dannet nye celler med virus-DNA i stedet for at det blir produsert friske celler.

Minst tre antiretrovirale medikamenter som brukes mot HIV har vist seg i laboratoriestudier å hemme XMRV, medisiner som også har blitt brukt mot retroviruset prostatakreft.

Noen ME-pasienter prøver allerede HIV medisiner. ME-syke Jamie Deckoff-Jones, som er lege i Santa Fe i New Mexico har opprettet en blogg der hun forteller om sin bedrede helse mens hun tar antivirale medisiner utskrevet av legen sin. ”Jeg mener de sykeste pasientene har rett til å prøve disse medisinene” kommenterte hun i en e-post til New York Times.

Dr. Alter var rask med å nevne at det ”slett ikke er bevist” at et retrovirus er årsaken til kronisk utmattelsessyndrom. I stedet kan det være slik at en infeksjon skyldes underliggende problemer i immunforsvaret.

Det er uklart hvorfor det bare er to forskergrupper som har funnet spor av retrovirus. En grunn kan være at ulike forskergrupper har brukt ulike test og oppdagelsesmetoder. Nå har føderale helsemyndigheter i USA organisert et arbeid for å standardisere prosessen.

Studiene har også brukt ulike metoder for å velge ut pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Mange eksperter og forskere er enige i at CDCs strategi for å velge ut pasienter som skulle testes er gjort på en dårlig måte. CDC klarte ikke å skille ut ME-syke fra de med psykiske lidelser som for eksempel depresjon.

De nye funnene vekker spørsmålet om ME-pasienter skal få være blodgivere. I juni anbefalte AABB, tidligere kjent som the American Association of Blood Banks, at mennesker med ME skulle bli nektet å gi blod frem til man vet sikrere hvordan sykdommen smitter.

”Muligheten for at virusene kan være overført via blod og forårsake sykdom hos mottakere av blod nødvendiggjør omfattende forskning og undersøkelser”, sier Dr. Alter og hans forskingsmedarbeidere i den nye studien.

Judy A. Mikovits, hovedforfatteren av forskningsrapporten publisert i tidsskriftet Science, forteller at hun håpet på å organisere kliniske studier av antivirale medisner innen slutten av året, og bemerker at det kan lede til svar på om retrovirus forårsaker sykdommen og til å finne en effektiv behandling. (Dr. Mikovits er direktør ved the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease ved the University of Nevada, Reno, som sammarbeidet om XMRV-studien med the National Cancer Institute og the Cleveland Clinic.)

Kilder:
http://www.medscape.com/viewarticle/727496
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=2
http://www.latimes.com/health/la-sci-fatigue-virus-20100824,0,127566.story
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

Judy Mikovits gratulerer FDA/NIH med forskningsstudie og forklarer rundt MLV-virus.



ME har også vært sentralt i media i Norge denne uken. Laila Dåvøy sier til NRK at hun mener staten bør finansiere utgiftene til virus-prøvene.

Staten bør finansiere prøver
– Jeg er veldig glad for det arbeidet Lillestrøm Helseklinikk har gjort for norske ME-pasienter. Det er bra at vi har leger i Norge som tar dette på alvor, sier Laila Dåvøy til NRK.

Hun mener Sosial og Helsedirektoratet har vært trege i å ville akseptere at det kan finnes en sammeheng mellom infeksjoner og ME.

– Vi burde gjort mye mer i Norge og også se på hva som skjer i utenlandsk forskning. Vi trenger ikke finne opp alt her hjemme, sier Dåvøy.

I dag må ME-pasienter som har villet teste seg for viruset dekke utgiftene selv, men Dåvøy vil når Stortinget starter opp igjen foreslå at det offentlige går inn og tar regninga.

– Norge bør også ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sier Dåvøy.

ME i norsk media:

NRK.no 08.08: Gjennombrudd i ME-forskningen

NRK.no 22.08: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

NRK.no 22.08: Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

Klassekampen 24.08: Dyre ME-testar

Dagbladet 24.08: Vil behandle ME-pasienter med HIV-medisin

NRK.no 25.08: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen

Stavanger Aftenblad 27.08: Utmattelsen satt likevel ikke i hodet

Svar på XMRV-prøver fra Lillestrøm Helseklinikk

Lillestrøm helseklinikk melder i dag om at en gruppe ME-pasienter har fått svar på XMRV-prøver. Dette er den første norske pasientgruppen som er testet for XMRV-virus.

Testene er tatt ved Lillestrøm Helseklinikk og sendt videre til VIPdx i Reno, USA. XMRV-tester kan foreløpig ikke utføres i Norge.

Da har XMRV virus prøvene ifra VIPdx tatt i mai kommet svar på.

Alle pasienter skal ha blitt kontaktet idag. Vi har 2 av 10 syke pasienter med positive prøver, de andre 8 er negative. Det gir 20% positive prøver. 3 friske kontroller er også negative

Alle med negative prøver tilbys gratis serologitest i september. Både VIPdx og vi på Lillestrøm Helseklinikk vil la vær å ta noe betalt for kontrolltesten. Den serologiske testen ser ut til å være enda mere følsom, og forhåpentligvis tar den mye kortere tid også!

Funnene er viktige, men det er for tidlig å vite akkurat hva dette vil si for pasientene. Vi tror at med å kombinere genprøver, de nye inflammasjonsprøvene og XMRV prøver, vil vi komme nærmere en forklaring til sykdommen, og dernest også nærmere en løsning.

Vi kommer igang med storstilt internasjonal forskning ila september/oktober måned. Mere informasjon følger!

Les mer på Lillestrøm Helseklinikks hjemmeside.

Som Doktor Mette Johnsgaard ved Lillestrøm Helseklinikk skriver, er ikke disse testene sikre. De negative svarene kan vise seg å være falske. Pasientene får nå tilbud om en serologitest, denne testen vil gi et sikrere svar.

Betyr dette at min XMRV-test som er sendt til Belgia er veldig usikker? Nei. Da jeg tok testen var det inkludert serologitest. Mitt test-svar vil derfor være sikrere enn testene som ble tatt ved VIPdx.

12 grunnregler ved ME

Disse 12 punktene forklarer hvorfor jeg vil ha minimalt kontakt med venner nå som jeg er veldig syk.

Hvis du skal besøke meg er det veldig viktig at du leser gjennom disse 12 «grunnreglene" før du møter meg.

Hvis du merker at jeg begynner å bli sliten, eller jeg forteller deg at jeg er sliten er det veldig viktig at du tar hensyn til det som står her. Hvis jeg hinter til at jeg vil være alene er det veldig viktig at du tar dette på alvor og lar meg være alene.

12 grunnregler ved ME - skrevet av overlege Sidsel Kreyberg

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.


2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.


3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.


4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.


5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.


6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.


7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.


8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.


9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.


10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.


11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til "hvilestilling". Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke "hviler" altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.