7-dagers arbeidsuke

I aftenpostens nettutgave syvende august beskriver Peter André Jensen hvordan det er å leve med en kronisk sykdom.

Jeg har revmatisme. Det gir meg en fulltidsjobb å håndtere sykdommen. Aldri et friminutt. Aldri en fridag.

Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykmeldt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid.

For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kolleger.

Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende.

Eller en start.

Selv om plagene og utfordringene er ulike for ME/CFS og revmatisme-pasienter, har vi den endeløse arbeidsdagen felles.

Som ME-syk har også jeg fått en fulltidsjobb med å håndtere sykdommen. En arbeidsdag som innebærer sterke smerter, selvdisiplin, ensomhet og uvisshet.

Jeg har en brøkdel av energien friske mennesker har. Dette betyr at jeg har lite å gå på før jeg går tom for energi. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det den syke kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha noen mulighet til å få bygget seg opp. Min viktigste arbeidsoppgave er å hindre meg selv i å gå tom for energi.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp, og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og kan ikke røre meg. En tur til legen tar langt mer energi enn jeg har og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig. Fordi jeg ikke orker å ta kollektivtrafikk skal jeg søke om taxi-kort. Men for å få taxi-kort må jeg først kontakte NAV, og så få time hos legen.

Å treffe venner, eller heller å la være å treffe venner, inngår også i stillingsinstruksen. Jeg vet at en halvtime på kafé med en god venninne vil gi meg sterke smerter og gjøre meg utmattet i en uke etterpå. Det samme gjelder en telefonsamtale, eller å sende flere sms i løpet av en dag. Å kommunisere er noe av det som tømmer meg mest for energi, det blir for mye hjerneaktivitet. Når jeg i tillegg er veldig sensitiv for lyd blir selv en telefonsamtale uoverkommelig. Derfor blir selv det å få besøk hjemme alt for slitsomt. Jeg blir glad for at venner vil hjelpe til, men det gjør det dessverre bare verre å få besøk. Det er ikke noe jeg heller vil enn å treffe venner, men kreftene strekker ikke til.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen når jeg ikke har energi til annet enn å ligge i senga.

Jeg mener jeg får fryktelig dårlig betalt for å jobbe 7 dager i uken, året rundt. En jobb som er hardere og innebærer mer smerte enn de fleste andre jobber. Men hva hjelper det vel om jeg går til streik?