Ingen penger til forskning på ME

Ingen av de tre prosjektene som ville forske på ME fikk penger av Forskningsrådet, skriver dagens medisin.no.

I fjor kom det en norsk studie med resultater med behandling fra ME med det kreft- og revmatisme-legemidlet rituximab ((MabThera). Professor Olav Mella og hans kollega, overlege dr.med. Øystein Fluge ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland universitetssjukehus, søkte om ni millioner kroner til en fase III- studie.

Les hele artikkelen her.

Håpet om et mirakel

Kreftmedisin ser ut til å kurere ME-syke i Bergen.

Maria Gjerpe er 44 år og har hatt ME siden hun var 16. For et drøyt halvår siden lå hun under dynen 21,5 timer i døgnet. Nå sitter hun full av pepp på Haukeland universitetssykehus’ kreftavdeling. I håndbaken har hun en kanyle, i ansiktet et bredt smil og øyne som gløder. Sjelden har legene sett så frapperende forvandlinger hos pasienter.

Da hun kom hit for første gang, i april, var det såvidt de fikk henne fra rullestolen til sengen. Hun var skjelven og uvel.

Filmen over er fra hennes fjerde besøk i Bergen for å få tilført kreftmedisinen Rituximab. I A-magasinet på papir og iPad kan du lese hele artikkelen om den oppsiktsvekkende behandningsformen.

Forbausende forvandling for ME-syke

For et drøyt halvår siden lå ME-syke Maria Gjerpe under dyna 21,5 timer i døgnet. I denne videoen forteller hun om hvordan kreftmedisinen Rituximab gjorde henne frisk.



Les artikkelen her.

Svak fremstilling av studie på Lightning Process for ME og CFS

Maria Gjerpe fra bloggen Marias Metode har skrevet et interessant innlegg om en studie på Lightning Process brukt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og ME, en studie som attpåtil har fått beste sendetid på NRK.

På NRK hørtes det ut som om 1/3 var blitt veldig mye bedre, 1/3 litt bedre og 1/3 blir dårligere. Hovedkriteriet for ME er at man blir sykere etter fysiske, lette, normale påkjenninger. Jeg ser at de private tilbyderne av dette kurset hevder at resultatet er avhengig av kurslederen og relasjonen til denne. En slik argumentasjon for hvorfor ikke alle har effekt, eller at noen blir sykere, har jeg ikke sett tidligere. Dette er jo interessant i seg selv. Det må da bety at det utfra denne studien ikke kan trekkes en konklusjon utover hva akkurat disse instruktørene og disse kundene gjorde fordi den er terapeutavhengig. Da begynner vi å nærme oss det vi kaller placeboeffekt.

I konklusjonen til studien understrekes det igjen det mange har hevdet: Blir du ikke frisk, blir du selv holdt ansvarlig for at du ikke blir frisk, fordi det hevdes med stor styrke at du selv «gjør din egen sykdom». Det innebærer at du derfor kan velge å slutte og «gjøre din egen sykdom». Du skal bli frisk(ere) om du bare følger metoden! Metoden i seg hevdes å være ufeilbarlig. Det er en naturlig og sunn reaksjon å trekke seg vekk fra instuktøren om en kjenner at en blir sykere av det en blir påbudt og tilbudt. Hvorfor gjøre mer av det en blir sykere av? Metoden beskrives også som en metode der en skal nekte seg selv å la sykdommen begrense deg. Kjenner du deg syk? Ikke gjør det.

Les hele innlegget her.

En diagnose - flere sykdommer

Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .

På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome - CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.

I dag har aftenposten skrevet om ME, les hele artikkelen her. 

Super-Iris har blitt student!

Jeg har en hyggelig nyhet til dere som fortsatt følger bloggen min! Jeg har nemlig flyttet til Trondheim for å studere musikk på fulltid!

I sommer har jeg vært på festival, tog-ferie med en venninne og på en ukes intensivt orkesterkurs, og nå skal jeg altså prøve meg på fulltidsstudie!

Men helt frisk er jeg riktig nok ikke ennå. Selv om jeg tåler mye mer enn før må jeg fortsatt ta forholdsregler så jeg ikke får tilbakeslag og blir dårlig igjen. Jeg er nøye med å holde et sunt kosthold hvor jeg holder meg unna de matvarene jeg er allergisk mot (da spesielt gluten), passer på å få nok søvn om natta og tar mye kosttilskudd og probiotika for å holde immunforsvaret mitt i form.

Det skal fortsatt mindre til før jeg blir sliten enn det gjør for friske mennesker og legen min på Strømmen Medisinske Senter vil at jeg skal være stabilt bra i ett år før hun vil friskmelde meg helt.

Tusen takk til dere som har fulgt bloggen min, det ville ikke vært så gøy å skrive uten lesere! Etterhvert skal jeg skrive et innlegg med et sammendrag av hva som har gjort meg frisk, og jeg kommer nok til å følge litt med på ME-nyheter og forskning selv om ME ikke er en stor del av hverdagen min lengre.

Hva har gjort meg syk?

Mange lurer kanskje på hva det var som gjorde meg syk. Jeg har derfor laget en side på bloggen som tar for seg dette.

Du finner siden her.