Kronisk utmattede - fra psyke til syke? (i tekstformat)

(Denne artikkelen har jeg tidligere publisert her, men for at den skal være lettere å lese legger jeg den nå ut i tekstformat)

Da jeg gikk på videregående skole sovnet jeg ofte i timene. Jeg sovnet i gangen og jeg sovnet i kantinen. Det er kanskje normalt for en skoleelev? Det syntes i hvert fall fastlegen.

Men tatt i betraktning at jeg sov mellom ti og tolv timer hver natt, spiste sunt og hadde få aktiviteter etter skolen, syntes jeg energinivået mitt lå langt under gjennomsnittet. Jeg dro til legen jevnlig for å finne ut hvorfor jeg orket så lite, men han fant ikke noe galt. Jeg fikk resept på jerntilskudd og beskjed om å trene og være mer ute. Var jeg bare slapp? Jeg begynte å trene mer, drakk mye vann og ble enda nøyere med kostholdet. Men energinivået mitt ble ikke bedre.

Jeg kjente en som hadde diagnosen ME/CFS, Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom og kjente meg igjen i mye av det hun fortalte om sykdommen. Men hun var sengeliggende. Hun orket ikke å gå på skolen, og selv å sende en SMS var for slitsomt. Jeg var langt fra så syk som henne, å ha problemer med å sende SMS kjente jeg meg ikke igjen i. Det kunne da ikke være ME jeg hadde? Det jeg ikke visste den gangen var at ME finnes i ulike grader.

Etter videregående startet jeg på folkehøyskole. Jeg gledet meg til et friår etter de slitsomme årene på videregående. Jeg følte meg energisk og opplagt. Dessverre ble ikke friåret som planlagt. På høsten fikk jeg Mononukleose (kyssesyken). En hard fjelltur over Besseggen med Mononukleose i kroppen satte fart i ME-symptomene igjen. Før jul var jeg blitt så syk at jeg måtte ligge i et mørkt rom hele dagen. Jeg sov nesten hele døgnet og klarte så vidt å snakke. Jeg var fullstendig tappet for krefter og kroppen verket.

 

Hverdagen som syk

ME skiller seg fra depresjon og utbrenthet ved at man ikke tåler fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg kan gi store smerter i flere dager i etterkant.

Det er ikke sjelden jeg savner å ha noen å snakke med. Men det er sjelden jeg tør å ringe vennene mine for å møtes. Før vedkommende rekker å komme seg til meg, kan det godt være at jeg er blitt dårlig igjen – og trenger tid alene for å komme til hektene.

Når jeg blir sliten får jeg feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig - og har jeg først blitt det, varer det gjerne i flere dager. Å ha noen rundt meg da, er lite aktuelt. Det vil lett gjøre meg enda dårligere.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et problem hvis man skal treffe noen på en kafé. For å snakke må man konsentrere seg – ofte mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk.

Siden symptomene ikke kommer med en gang, er det vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg ofte mye smerter å hanskes med.

ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det jeg kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha mulighet til å bygge seg opp. Å treffe venner fører lett til overbelastning. Det må jeg unngå for å sakte men sikkert bli friskere.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør, krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp - og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og ute av stand til å røre meg. En tur til legen kan kreve mer energi enn jeg har, og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen i de periodene jeg er veldig syk.

 

Helsevesenet og jeg

Først et halvt år etter turen over Besseggen fikk jeg diagnosen ME. Spesialisten i indremedisin som ga meg diagnosen sa at jeg hadde «flink pike syndromet», og at det var tilpass for oss «strebere» at vi fikk se resultatet av at vi skulle være så flinke hele tiden.

Der satt jeg, forvirret og sliten. Hva var det han snakket om? Jeg prøvde å få greie resultater på skolen, og spilte fiolin. Riktignok øvde jeg en del, men skulle dette slite meg ut i den grad at jeg følte meg lammet i kroppen? Jeg kjente mange som satset hardt på å få toppkarakterer, alltid se bra ut og være med på alskens aktiviteter etter skolen uten at de ble syke av den grunn. Mente denne legen virkelig at jeg slet meg ut? At migrenen og muskelsmertene var et resultat av mitt under gjennomsnittlige aktivitetsnivå på skole og i fritid? På tross av spesialistens manglende innsikt og interesse var det allikevel en utrolig lettelse å få diagnosen ME. Det var godt å ha et papir på at jeg virkelig var syk, som sa at dette ikke var noe jeg innbilte meg.

Men etter en stund begynte det å bli frustrerende. Hva nå? Hva er egentlig ME? Hvordan kan jeg bli frisk? Fastlegen ga meg antidepressiva og en henvisning til psykolog. Det virket som om også fastlegen min var bestemt på at sykdommen min var en psykisk lidelse. Han mente jeg burde bruke 30 000 kroner - som jeg ikke hadde - på Lightning Process, et kurs hvor man lærer å «tenke seg frisk». Men jeg var sikker på at kroppen min var fysisk syk og at sykdommen ikke var et resultat av feil måte å tenke på. Jeg nektet så slå meg til ro med at jeg ville være syk i uviss tid.

Det offentlige behandlingstilbudet viste seg å bestå av venteliste til et mestringskurs på Ullevål sykehus, der man lærer å leve med sykdommen og får hjelp til å tilpasse kostholdet. Mestringskurs? Jeg var ikke fornøyd, et mestringskurs ville da vel ikke gjøre meg frisk?

Jeg tok i bruk nettet for å finne ut hva ME egentlig er, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

 

Forskning og behandling

8. oktober 2009 publiserte Science en oppsiktsvekkende studie der forskere fra Whittemore Peterson Institute i Nevada, USA knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien tente nytt håp hos leger og pasienter verden over om å finne en årsak til sykdommen. Kjenner man årsaken, øker sjansene for å finne sikre diagnostiske kriterier og effektiv behandling. Dette satte også fart i de politiske prosessene for å få sykdommen anerkjent som en fysisk sykdom.

Studien inspirerte til en kraftig økning i forskningsaktivitet, der mange forskningsmiljøer har forsøkt å verifisere resultatene. Men resultatene ser ut til å være sprikende. Noen studier finner en slik sammenheng og andre ikke. Det er heller ikke funnet noen mekanisme som kan forklare hvordan retrovirus kan forårsake ME. Forskningsbildet er i det hele tatt forvirrende og nye studier kommer til nesten daglig.

23. august i år publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Indikasjonene på en mulig sammenheng mellom virus og ME har selvsagt ikke gått upåaktet hen hos ME-pasienter. De har et godt utbygd nettverk med blogger, diskusjonsfora og nettsider. Informasjon - og sikkert også misforståelser - om ny forskning sprer seg lynraskt. Pasientene er desperate etter å finne en kur som kan gjøre dem friske. Noen prøver allerede ut medisiner som har vist seg effektive mot HIV. Et eksempel er den amerikanske legen Jamie Deckoff-Jones og hennes datter som har opprettet en blogg der de forteller om sin bedrede helse mens de tar antivirale medisiner.

I Norge sliter mange ME-pasienter med å bli tatt alvorlig av helsevesenet. Tilbudet er gjerne udokumenterte «tenk deg frisk»-kurs som Lightning Process, eller ingen ting. Pasienter med diagnosen ME er vant til at leger bagatelliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer. Men de som ikke nøyer seg med ingenting, leter videre etter hjelp. Mange pådrar seg store utgifter til privat legehjelp, medisiner og behandling.

Center for treatment of chronic diseases ved Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Legene ved dette private senteret samarbeider blant annet med noen av verdens ledende forskere på ME - professor Kenny De Meirleir fra Belgia og Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute i USA.

Kenny De Meirleir mener ME ikke nødvendigvis er en sykdom, men en gruppe lidelser som er knyttet til forstyrrelser i immunforsvaret. Han mener riktig diagnose er avgjørende for å kunne hjelpe ME-pasienter. En pasientgruppe kan ha blitt syke av bakterier og enkelte virus, mens en annen gruppe kan være syke som følge av retrovirus-infeksjon. Hva slags virus eller bakterier som svekker pasientens immunforsvar avgjør hva slags behandling de bør få.

Lillestrøm Helseklinikks behandling starter med en fysiologisk utredning. Det gjøres analyser av blod, spytt, avføring og urin. Ut fra det man finner - for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker man å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av retrovirus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.

Selv har jeg testet meg for XMRV ved et belgisk laboratorium - men har ikke fått analyseresultatene ennå. Jeg er spent på hva resultatene blir. Har jeg virus? Er det andre infeksjoner som ligger i kroppen min og ulmer? Kanskje er det begge deler, kanskje en av delene. Så snart laboratoriet har tester for MLV skal jeg teste meg for det også. Jeg er også under utredning ved Lillestrøm helseklinikk.

 

Hva er ME?

• Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte myalgisk encefalomyelitt som en nevrologisk sykdom i 1969. Anslagsvis er det 20 millioner syke på verdensbasis.

• ME- pasienter tåler ofte lite fysisk og psykisk anstrengelse. Spesielt for ME er at utmattelse ofte kommer etter anstrengelse - ofte så lenge som et døgn i etterkant. Slike reaksjoner kan også vare over tid - gjerne flere dager. Mange har også synsforstyrrelser og er overfølsomme for lyd, lys, lukter og berøring.

• ME har mange symptomer. Noen av disse er feber, såre ledd, muskler og hals og ømme lymfeknuter. Mange har også problemer med hukommelse, konsentrasjon, romoppfatning og «hjernetåke». Dessuten er hodepine og søvn-, hjerterytme- og tarmforstyrrelser vanlig.

• Utløsende årsak er ofte en infeksjon. For eksempel influensa, kyssesyke, halsbetennelse, eller virus på balansenerven. ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og opptre etter operasjoner og fysiske skader.

• En forskningsrapport publisert i august i år indikerer at det kan være en sammenheng mellom ME og retrovirusene XMRV og MLV. I denne studien fant man MLV-viruset hos 87 % av ME pasientene de testet. En slik sammenheng er imidlertid fortsatt omstridt og det er heller ikke klart om retrovirus forårsaker ME eller bare opptrer hos ME-pasienter.

• ME opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller, det forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag og rammer voksne og barn av begge kjønn.