Super-Iris

“Er du frisk nå?”

2012-02-09T00:07:00.001+01:00

Den siste tiden har jeg ofte fått spørsmål som er du frisk nå? og når blir du helt frisk da? Jeg forstår at det er mange som lurer på dette. Jeg virker tross alt stort sett frisk når jeg er med venner og jeg prater helst ikke om sykdom i sosiale sammenhenger.

Dessverre kan jeg ikke kalle meg frisk ennå. For en ME-pasient vil det ikke alltid være en klar overgang mellom å være syk og frisk, det går gjerne gradvis – og mange får tilbakefall.

Jeg vet ikke når eller om jeg vil bli 100 % frisk, men så lenge jeg har en jevn bedring er jeg fornøyd. Det er ikke mer enn ett år siden jeg startet på behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, og det har skjedd enormt mye siden da.

At jeg har blitt frisk har ikke kommet av seg selv. For å fortsette å bli friskere må jeg føle meg bra over lengre perioder, helst over flere måneder. Jeg må passe på å ikke bli dårlig, da kan bedringen snu.

Jeg gjør fortsatt mye for å bli friskere. Jeg tar mye kosttilskudd og medisiner, sover mellom 10 og 14 timer hver natt, passer på så langt det går å unngå stress, spiser veldig sunt og hviler mye.

Til tider er det vanskelig for meg å holde avtaler med venner fordi jeg alltid må passe på å ikke gjøre mer enn jeg tåler, ellers kan jeg ikke bli frisk! Hvis jeg merker at jeg er i ferd med å bli dårlig før jeg skal på en avtale bør jeg avlyse avtalen for å ikke bli dårlig i etterkant. Jeg vet det er kjipt med venner som avlyser avtaler, men det er heller ikke særlig festlig å være den som må avlyse en avtale. Jeg prøver å være flink til å ikke legge for mange avtaler i løpet av en uke slik at jeg klarer å holde de avtalene jeg har.

Her har jeg laget en tegning for å demonstrere hvordan kroppen min fungerer.

Grønn = bra form, jeg føler meg så godt som frisk, Gul = Faresone, Rød = dårlig form, veldig utmattet. Når jeg er i “faresonen” (gul) får jeg varme kinn, uventet mye energi og blir surrete i hodet. Hvis jeg hviler når jeg er i “faresonen” kan jeg unngå å bli dårlig. Hvis jeg ikke tar hensyn til at jeg er i “faresonen” risikerer jeg å bli dårlig i en lang periode.

Jeg er altså fortsatt ikke frisk og har en del begrensninger i hverdagen, men så lenge jeg er flink til å ta hensyn til kroppen min føler jeg meg ganske bra!

Fuck the system

2012-01-31T13:53:00.006+01:00

Iris: Jeg har forstått det slik at årsaken til at jeg er syk skyldes problemer i immunforsvaret mitt. Jeg går til behandling hos Lillestrøm Helseklinikk for å reparere tarmen og bygge opp gode tarmbakterier, da mye av immunforsvaret ligger i tarmen. Men immunforsvaret ligger også andre steder i kroppen. Er det mulig å bli henvist til avdeling for immunologi ved Ullevål sykehus for å få en ordentlig sjekk av immunforsvaret mitt? Jeg fikk diagnosen ME uten å bli utredet for noe som helst.

Fastlegen: Nei, dessverre. Du har allerede diagnosen ME, og da har jeg ikke mulighet til å utrede deg for andre ting.

Iris: Neivel. Jeg får såvidt i meg mat for tiden. Jeg har for lite energi til å lage mat, og jeg har ingen matlyst. Kan jeg få resept på måltidserstattere?

Fastlegen: Nei, dessverre. Du må ha en alvorlig sykdom for å få dette.

Jeg er så lei. Hvordan kategoriseres en alvorlig sykdom? Er man ikke alvorlig syk før man står i fare for å dø?

God jul!

2011-12-24T20:43:00.001+01:00

God jul, kjære lesere!

NAV–litt arbeid, mest pause

2011-11-13T23:16:00.001+01:00

Advarer ME-pasienter mot kurs

2011-11-07T14:07:00.001+01:00

ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process, skriver nrk i dag. Les hele artikkelen her.

Er det ikke flott at media har så mye fokus på ME for tiden? Det kan se ut til sykdommen endelig blir tatt på alvor.

Hva skjer med Super-Iris?

2011-10-30T20:41:00.002+01:00

Nå har det gått fem måneder siden sist jeg oppdaterte bloggen. Jeg vet at mange av dere har lurt på hvordan det går med meg, så nå tenkte jeg at det var på tide å oppdatere dere om hva som skjer!

Først vil jeg si tusen takk til dere som har fulgt med på bloggen selv om jeg ikke har vært aktiv de siste månedene, det betyr mye for meg! Det er hyggelig at dere har skrevet kommentarer til meg – og at bloggens facebook side har fått flere nye like’s til tross for lite blogging!

I forrige innlegg skrev jeg at jeg ble dårlig av kuren. Jeg gjorde som legen sa og halverte dosen probiotika. Dette hjalp, og jeg ble raskt betydelig bedre.

Hvorfor har jeg ikke blogget på lenge?

Jeg blir sakte men sikkert friskere og friskere. De siste månedene har jeg hatt behov for å fokusere på andre ting enn ME. Jeg har begynt å trene litt, og spiller bratsj i orkester et par kvelder i uka. Å blogge har minnet meg om den tiden jeg var veldig syk, og jeg hadde behov for å disansiere meg fra alt som minnet meg om sykdom. Jeg lot være å blogge frem til jeg følte meg klar for det igjen.

Hva har skjedd siden sist?

Siden mai har jeg tatt to antibiotikakurer, en i slutten av juli (kur 4) og en nå i oktober (kur 5). Jeg tok også en antibiotikakur i juni fordi jeg fikk nyrebekkenbetennelse, men denne kuren var altså ikke en del av behandlingsplanen fra LHK. Etter hver kur tar jeg som tidligere tre uker med probiotika.

Etter hver av antibiotikakurene jeg har tatt har jeg nådd et nytt “nivå”, jeg blir altså bedre og bedre av kurene. Det er ønskelig at immunforsvaret skal klare å jobbe på egenhånd uten jevlige antibiotikakurer. Jeg lar det gå lengst mulig tid mellom hver kur slik at jeg kan følge med på hvor lenge immunforsvaret klarer å jobbe på egenhånd før jeg jeg trenger en ny kur. Men jeg må også passe på så jeg ikke blir for dårlig mellom hver kur heller. Blir formen dårligere over flere uker må jeg sette i gang med en ny kur før dårlige bakterier får overtaket på immunforsvaret.

Mellom kur 1 og kur 2 gikk det bare fire uker før jeg ble dårlig igjen, men mellom kur 4 og 5 har det gått fire måneder før jeg ble dårligere igjen! Det betyr at immunforsvaret mitt blir sterkere og sterkere, og vil forhåpentligvis klare å jobbe på egenhånd etterhvert.

Jeg har også startet med et nytt kosttilskudd, L-Glutamin. Det kan du lese mer om her.

(Hva som gjorde meg syk og behandlingsplan kan du lese om her.)

Hvordan blir det med blogging fremover?

Jeg kommer ikke til å blogge så mye fremover heller. Jeg vil oppdatere i blant, særlig hvis det er endringer i behandlingen eller andre ting jeg vil ha interesse av å skrive om. Jeg følger ikke så mye med på nyheter osv om ME fordi jeg ønsker å tenke minst mulig på sykdom i hverdagen. Jeg vil fortsette å svare på kommentarer, og dere må gjerne ta en titt innom iblant for å se om det har skjedd noe nytt.

Vi ses om en liten stund!

Underveis

2011-05-31T16:10:00.001+02:00

Nå har jeg gått en uke på antibiotika, og en (av tre uker) uke på probiotika.

Den siste uka har jeg vært så dårlig at jeg ikke klarer å stå opp av senga uten å besvime. Hodepinen og smertene i kroppen er sterke, jeg er ekstremt utmattet og overfølsom for lyder.

Det er mange, mange uker siden jeg var så syk som jeg har vært den siste uka, og det skremmer meg. Hva betyr det? Er det en normal reaksjon? Virker ikke medisinene som de skal? Dette minner jeg om reaksjonen jeg hadde på kur 1 da jeg reagerte på medisinene.

Jeg har ringt legen min på LHK for å høre om dette er en forventet reaksjon, og hva jeg skal gjøre fremover. Legen forklarte at man aldri kan vite hvordan kroppen reagerer på antibotika og probiotika, at man må prøve og feilie når det gjelder behandlingen på LHK. Foreløpig skal jeg halvere og eventuelt kutte ut probiotikaen for å se om dette kan hjelpe. Jeg skal ikke starte på noen ny kur før jeg har blitt bedre igjen.

Jeg begynner å tvile på denne behandlingen…hvor mye antibiotika skal jeg proppes med? Hele behandlingen virker veldig usikker, og jeg føler meg som en prøvekanin. Jeg vurderer å kutte ut behandlingen og heller forsøke å bygge opp kroppen med kosttilskudd og riktig kosthold.

Er det noen som har erfaring med antibiotika-og probiotika-behandling på LHK? Jeg blir veldig glad glad for å få høre om dette!

Spis deg syk

2011-05-27T15:02:00.000+02:00

Glutenallergikere har rett på grunnstønad, en viss sum i måneden for å dekke utgifter til fordyret kosthold.

Den eneste måten å være 100% sikker på at man har cøliaki (glutenallergi) er å ta en gastroposkopi. For å ta en gastroposkopi må man spise gluten i minst 3 måneder før testen tas. Alt tyder på at jeg har cøliaki, men jeg fikk ikke tatt en gastroposkopi fordi legen min ba meg kutte ut gluten for å se om jeg ble noe bedre. Og bedre, det ble jeg! Bare to uker etter at jeg sluttet å spise gluten var muskelsmertene, hodepinen og utmattelsen halvert.

Så da dere….i går var jeg ganske sliten, så ved en feil spiste jeg en brødskive som inneholdt gluten. Resultatet var sterke magesmerter, hodepine, influensafølelse og sterk utmattelse – av EN LITEN BRØDSKIVE.

Legen min på LHK sier at jeg kommer til å bli minst like syk som jeg var før jeg startet behandlingen på LHK hvis jeg begynner å spise gluten igjen. Jeg har sendt en søknad til NAV om å få grunnstønad, med forklaring fra fastlege og legen på LHK om hvorfor jeg ikke kan ta en gastroposkopi, men NAV står fast ved at jeg må spise meg syk og ta en gastroposkopi for å få grunnstønad.

Jeg har brukt mange tusen på behandling fordi staten ikke har noe tilbud å komme med til ME-pasienter, behandling som har gjort meg betydelig friskere. Skal jeg spise meg syk igjen og gå tilbake til en tilværelse full av smerter? Nei takk.

Derfor skal jeg ut en tur nå og poste en klage! Heia meg!

Gratulerer med dagen!

2011-05-12T19:41:00.000+02:00

Hipp, hipp hurra for at den usynlige sykdommen ME får litt ekstra oppmerksomhet i dag!

Jeg er riktig nok litt sent ute, men allikevel:

På den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai vil jeg be DEG om å sette et blått bånd på ditt profilbilde på Facebook og Twitter, for å vise din støtte til ME-saken.

Her finner du blå bånd som kan settes både på Facebook og Twitter: http://twibbon.com/Search?searchQuery=cfs.

Vis at du bryr deg! Inviter alle dine venner til å delta!

Les mer på facebookeventen “Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai”.

Planen videre

2011-05-12T11:32:00.000+02:00

Her kommer endelig en liten oppdatering fra meg!

For en uke siden var jeg ferdig med antibiotikakur 2. Denne kuren gikk mye bedre enn den første jeg tok. Jeg kjente at jeg ble bedre med en gang jeg startet på antibiotika, og bedringen fortsatte under de tre påfølgende ukene med probiotika.

Nå er det en uke siden jeg var ferdig med kur to, men dessverre har den gode effekten allerede begynt å dabbe av. Ifølge legen min på LHK er dette vanlig hos ME-pasienter, og de fleste trenger en del kurer før bedringen blir varig.

Jeg ble litt trist over at jeg må gå på antibiotika i hele sommer, og synes det er skummelt å skulle ta så mye antibiotika med tanke på at det blant annet er antibiotika som gjorde meg syk i utgangspunktet. Jeg hadde håpet at immunforsvaret mitt ville begynne å fungere igjen uten hjelp, og at jeg kunne ha en tilnærmet frisk sommer. Men når kroppen har vært alvorlig syk i flere år er det ikke så rart det tar tid å bygge seg opp igjen. En ting er ihvertfall sikkert; jeg er mye bedre enn det jeg var før jeg startet behandling hos LHK, så dette går riktig vei!

Foreløpig er det satt opp to nye kurer jeg skal ta. På mandag starter jeg kur 3, først en uke med antibiotikaen Azitromax, og deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1 (den samme som jeg tok under forrige kur).

Deretter skal jeg vente 1-2 uker før jeg starter med kur 4, som består av en uke med antibiotikaen Ery-Max, deretter tre uker med probiotikaen Therbiotic factor 1.

Selv om jeg hadde god effekt av den forrige antibiotikaen jeg tok kan jeg ikke ta den flere ganger etter hverandre, da er det fare for at jeg blir resistent (immun).

Hva som skjer etter dette er fortsatt litt usikkert, men jeg skal holde dere oppdatert.

NB: Blogger har hatt problemer den siste tiden, derfor ble dette innlegget med kommentarer borte. Jeg har nå republisert det, men som dere ser forsvant kommentarene. Snufs.

Organdonasjon og ME

2011-04-21T20:43:00.001+02:00

Jeg vil gjerne bli organdonor etterhvert. Men har jeg lov til å bli organdonor til tross for ME-diagnosen? Hva er reglene for dette? Jeg gjorde litt undersøkelse for å finne ut hva reglene for dette var.

Organdonasjon.no skriver følgende:

Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

23. august 2010 publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

Det er også et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

XMRV og MLV er begge retrovirus, fra samme familie. Fra tidligere kjenner vi bare til to retrovirus hos mennesker. HIV som fører til AIDS og HTLV som forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr.

Det antas at rundt 20 millioner mennesker verden over er smittet av XMRV-viruset, uten å være klar over det. Dr. Mikovits kan fortelle at XMRV-viruset har lang latenstid. Man kan gå i lang tid med viruset i kroppen før det bryter ut, og risikere å smitte andre ved blant annet blodgivning.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV. I desember 2010 ble det ikke lenger lovlig for ME-pasienter å gi blod på grunn av smittefaren for XMRV og MLV-virus, men Stiftelsen Organdonasjon henger altså etter og har ikke satt forbud mot organdonasjon.

Jeg vil ikke bli organdonor før jeg har fått avklart om jeg har XMRV-virus eller ikke, og vil anbefale andre ME-pasienter å vente med å bli donorer til XMRV-testene er klare.

Hva tenker dere om organdonasjon og ME? Bør man vente til XMRV-testene er klare?

Super-Iris på en dårlig dag

2011-04-14T19:33:00.002+02:00

Jeg har fortsatt slike dager. Heldigvis blir de færre og færre.

Klar for antibiotikakur 2

2011-04-04T13:53:00.001+02:00

Nå er jeg i gang med min andre antibiotikakur. Denne gangen skal jeg ta en antibiotika som heter Ery-Max i en uke, og deretter en probiotika som heter Therbiotic factor i tre uker.

Jeg håper jeg ikke blir like dårlig som jeg ble under forrige kur, og at jeg får god effekt av denne kuren. Ønsk meg lykke til!

Nedgradert trening…

2011-04-01T12:02:00.001+02:00

To dager med feber og smerter tilsier at kroppen min ikke har godt av fysisk trening, ihvertfall ikke så mye som 15 minutters rask gåtur. Det var ikke veldig overraskende at jeg ble dårlig i etterkant, men for å finne ut hvor grensen går for hva jeg tåler og ikke er jeg nødt til å prøve meg fram.

Det er litt irriterende at jeg tåler så lite fysisk aktivitet, det føles jo så bra der og da! Men jeg skal prøve meg på litt rolig svømming fremfor gåturer fremover, kanskje det går bedre.

Svar på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”

2011-03-29T21:23:00.001+02:00

I dag kom det svar fra Helse- og omsorgsdepartementet på underskriftskampanjen “La ME pasienter få dekket medisinsk behandling”.

I brevet skriver helse- og omsorgsdepartementet blant annet følgende:

Helsedirektoratet har bedt Kunnskapssenteret, innen 1. mai 2011, om å foreta en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) i perioden siden 2006. Gjennomgangen skal inkludere alle aldersgrupper og de sykeste pasientene.

Les hele brevet hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Gradert trening

2011-03-29T14:14:00.001+02:00

I dag har jeg gått en rask tur i 15 minutter. Dette er et stort steg for meg! Hurra!! Hvis kroppen takler det skal jeg fortsette å gå raske turer et par ganger i uka, og øke minuttene gradvis.

Nå skal jeg legge meg ned og hvile noen timer. Ha en fin dag alle sammen!

To skritt frem og ett tilbake

2011-03-23T15:19:00.001+01:00

Nå tenkte jeg det var på tide med en liten oppdatering om hvordan det går med meg!

Da jeg var ferdig med forrige antibiotika-og probiotikakur kunne jeg etter noen uker kjenne en merkbar bedring. I rundt fire uker har formen vært bedre enn den har vært på veldig lenge. Det var en fantastisk følelse å slippe å ha så mye smerter og kunne være med på litt sosiale ting, og det ga meg håp om at denne behandlingen virker. Nå har dessverre formen blitt dårligere igjen, og det virker ikke som det snur. Derfor tenker jeg at det er på tide med en antibiotikakur til. Men først må jeg prøve ut en ny type probiotika siden jeg reagerte på den forrige jeg tok.

Selv om jeg er dårligere igjen nå er jeg allikevel mye bedre enn det jeg var før jeg startet med behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, så dette går riktig vei!

Det blir spennende å se hvordan effekt den neste kuren vil ha på meg…Forhåpentligvis må jeg ikke gjennom så mange kurer før immunforsvaret mitt klarer å jobbe på egenhånd.

Stor artikkel om ME i dagens aftenposten

2011-03-19T12:56:00.001+01:00

Mål for dagen: Stå opp og spise frokost.

I starten var det mange som ikke trodde på meg; de trodde jeg var lat og ikke gadd å gjøre noe.

Tall fra Oslo universitetssykehus viser at 600 barn og ungdom er borte fra norsk skole fordi de er kronisk utmattet. Nesten 20 av dem er så dårlige at de ligger i sengen, bak nedrullet gardin, og klarer ikke å lese, snakke eller se på TV. I dag er ingen sikre på hvordan de skal få dem friske.

Les hele artikkelen her.

Effekt av kosttilskudd fra Lillestrøm Helseklinikk

2011-03-11T20:55:00.007+01:00

En av mine lesere spurte meg om jeg kunne skrive et innlegg om hvilken effekt jeg har hatt av de ulike kosttilskuddene jeg har fått resept på av legen på Lillestrøm Helseklinikk. Her er en oversikt over hvilke tilskudd jeg tar og hviken effekt de ser ut til å ha på meg.

Auralife: Auralife er et kosttilskudd bestående av en rekke vitaminer og mineraler. Disse ulike vitaminene har forhåpentligvis hjulpet til å bygge meg opp. Mer om Auralife kan du lese her.

Beet Flow: Jeg har vært svært plaget av kvalme, særlig om morgen. Beet Flow bedrer galleflyten, og kan bedre kvalme og gi bedre fordøyelse. Beet Flow har hatt god effekt på meg, tar jeg beet flow daglig er jeg ikke plaget av kvalme. Oppdatering oktober 2011: Jeg er ikke lenger plaget av kvalme og trenger dermed ikke Beet Flow lengre.

Gluco+: Gluco+ er et kosttilskudd som skal stabilisere blodsukkeret. Tidligere var jeg nødt til å spise hver time for å ikke bli skjelven og sliten. Jeg våknet ofte om morgenen og var kvalm og uvell fordi blodsukkeret falt i løpet av natta. Når jeg tar Gluko+ kan jeg spise normalt, er mindre skjelven og formen svinger ikke like mye i løpet av dagen som tidligere.

Vegepa: Vegepa er et kosttilskudd bestående av fiskeolje og nattlysolje, som inneholder omega-3 og omega-6. Vegepa skal styrke immunforsvaret, stabilisere humøret og gi bedre konsentrasjon. Jeg har bedre konsentrasjon og mindre humørsvigninger enn tidligere, men hvor vidt det skyldes vegepa vet jeg ikke. Mer om Vegepa kan du lese her.

5-HTP: 5-HTP er en en aminosyre som kan virke gunstig på søvnen. Tidligere hadde jeg problemer med å holde en normal døgnrytme. Jeg lå ofte søvnløs på kvelden, og sovnet dermed av utmattelse på formiddagen. Når jeg tar 5HTP før jeg legger meg sovner jeg alltid på kvelden, og sover stort sett natten gjennom. Mer om 5-HTP kan du lese her.

Melatonin: Melatonin brukes for å gi kroppen en jevnt døgnrytme. Jeg tar melatonin i tillegg til 5HTP for å holde en gjevn døgnrytme. Kombinasjonen 5HTP og melatonin gir meg en mye bedre søvn enn tidligere, noe som er veldig viktig for å bygge opp immunforsvaret! Mer om melatonin kan du lese her.

Lipsomal Vitamin C: Jeg tar Lipsomal Vitamin C, en sterk c-vitamin for å bygge opp immunforsvaret. Mer om Lipsomal vitamin C kan du lese her.

Vitamin B12 : Vitamin B12 er nødvendig for at kroppen skal produsere røde blodlegemer, viktig for dannelse av arvestoff og for nervesystemets funksjon. Store mengder vitamin B12 tatt som sprøyte har vist seg gunstig på mange ME-pasienter. Tidligere tok jeg B12 som sprøyte hver 14 dag og fikk god effekt av dette, men nå har jeg gått over til å ta tabletter istedenfor fordi jeg har fylt opp lagrene med B12. Mer om vitamin B12 kan du lese her.

Antibiotika og probiotika: Jeg har tatt ulike typer antibiotika. En antibiotikakur varer som regel i 7 dager, etterfulgt av tre-fire uker med probiotika. Probiotikaen jeg tar heter Therbiotic factor 1. Jeg har god effekt av antibiotika-og probiotikakurene, det er i disse kurene som er hovedårsak til at jeg blir friskere og friskere. Mer om antibiotikakurene kan du lese om under journal.

Oppdatering Oktober 2011:

L-Glutamin: L-Glutamin er en frittstående aminosyre. L-Glutamin er bra for tarmene og stimulerer til heling av tarmtottene. Dermed bedres næringsopptaket og tarmene tettes. Dette har meget stor effekt på immunforsvaret
I leveren omdannes L-Glutamin til Glutathion, kroppens mest effektive antioksydant.
uten Glutathion er heller ikke antioksidanter som vitamin E og C og betakaroten effektive. L-Glutamin er også bra for immunforsvarets evne til å produsere hvite blodlegmer og øker motstanden mot patogene/fiendtlige mikroorganismer, skal være bra for dannelse av essensielle signalstoffer i hjernen, for hukommelsen, orienteringsevne og problemløsning og for stabilisering av blodsukkernivået. L-Glutamin kan påvirke restitusjon og den viktige vevsoppbyggingen etter harde belastninger.

Jeg tar L-Glutamin først og fremst for å tette tarmen slik at det ikke kommer giftstoffer ut i blodet, og for at musklene mine skal bygge seg raskere opp nå som jeg har begynt å trene litt. Hvilken effekt jeg har av L-Glutamin er litt for tidlig å si.

Norsk forskning på ville veier

2011-03-10T13:33:00.001+01:00

Vegard Bruun Wyller, overlege og førsteamanuensis dr. med, Kvinne- og barneklinikken ved OUS Rikshospitalet har snekret sin egen teori om ME. Med økonomisk støtte fra norsk helsevesen vil han nå prøve ut teorien sin på norsk ungdom.

120 ungdommer på 12-18 år vil være forsøkskaniner for legemiddelet klonidin (Catapresan®) som hemmer sympatisk nerveaktivitet.

Funnene kan forklares av en vedvarende kroppslig stressrespons. Dette fenomenet, som er velkjent fra dyreeksperimentelle studier, betegner en tilstand der kroppens «alarmsystemer» er aktivert på en måte som ikke harmonerer med den situasjonen individet befinner seg i. Det er ikke avklart om en vedvarende kroppslig stressrespons er et sentralt element ved CFS/ME, slik vi har foreslått, eller om det er et ledsagerfenomen uten nærmere betydning, sier Wyller. Les hele artikkelen.

Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Ut fra det de finner hos pasientene- for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker de å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Behandlingen har vist seg å være gunstig for svært mange pasienter.

At norsk helsevesen velger å gi midler til et forskningsprosjekt som omhandler en udokumentert og utgått teori om ME fremfor å gi midler til for eksempel Lillestrøm Helseklinikk kan være vanskelig å forstå.

underskrift.no: La ME pasienter få dekket medisinsk behandling

2011-03-06T20:50:00.001+01:00

Vi ME-pasienter, pårørende og våre støttespillere krever med dette en snarlig behandling av Arbeiderpartiets programfestede vedtak om å få dekket medisinsk behandling for ME pasienter.

Nødvendige undersøkelser og behandling koster gjerne mellom kr.100 000 og 200 000 per pasient. Mange ME-syke er trygdede og har ikke en reell mulighet til å finansiere behandlingen, verken i Norge eller utlandet. Flere pasienter har allikevel valgt å benytte seg av behandlingen, ofte finansiert med lån eller salg av bolig.

Les mer og signer kampanjen på underskrift.no.

Behandlingsplanen fortsetter som planlagt

2011-02-16T12:45:00.001+01:00

Nå har det gått en uke siden jeg sluttet med probiotika. Formen har kommet seg opp igjen, og jeg er litt bedre nå enn det jeg var før jeg startet på antibiotikakuren.

Dette betyr at antibiotikakuren har fungert, men dessverre har den ikke gitt noe stort utslag. Det kan komme av at jeg reagerte negativt på probiotikaen, og at antibiotikakuren derfor ikke fikk virke fullt ut.

Men fordi jeg fikk noe effekt av den forrige antibiotikakuren vil jeg forsøke meg på en kur til – denne gangen med en annen type probiotika. Hvis ikke denne kuren heller gir noe stort utslag blir jeg nødt til å stoppe behandlingen med antibiotika.

Før jeg starter med kur nummer 2 skal kroppen bygge seg opp igjen etter den forrige kuren. Derfor starter jeg ikke med antibiotikakuren før om minst 2-3 uker.

Jeg håper jeg får bedre effekt av denne kuren!

Hei venner!

2011-02-13T20:56:00.001+01:00

Som dere vet har livet mitt blitt snudd litt opp ned etter at jeg ble syk. Spesielt tungt er det at jeg ikke klarer å ta del i venners hverdag på samme måte som tidligere. Dessuten virker det som mange synes det er vanskelig å vite hvordan de skal forholde seg til meg og lurer på hva de kanskje ikke kan snakke med meg om.

Etter å ha lest Litt om vennskap og savn som langtidssyk av serendipitycat, ble jeg inspirert til å skrive noe lignende til mine venner for å forklare litt om hvordan jeg har det med meg selv og dere.

Jeg er fortsatt meg

Virker det som jeg ikke snakker om annet enn sykdom og hvor håpløst alt er? Det stemmer ikke. Sykdommen preger hverdagen min, og det er vanskelig å ikke snakke om den i det hele tatt. Men jeg forventer ikke at du skal synes synd på meg og snakke om sykdom med meg i timesvis. Det holder i massevis at du har forståelse for at jeg går gjennom tunge ting og tar hensyn til at jeg er sliten. Ved å lese bloggen min hjelper du meg mye. Da slipper jeg å oppdatere hver og en om hvordan det går med behandling og medisiner, og jeg slipper å forklare så ofte hva ME er.

Du trenger ikke å forholde deg så veldig annerledes til meg enn du gjorde da jeg var frisk. Det er ikke bestandig jeg har så mye interessant å fortelle om fra min egen hverdag, men jeg har fortsatt interesser, hobbyer og hodet fullt av tanker. Selv om livet mitt står litt stille akkurat nå, synes jeg det er spennende å høre om din hverdag! Jeg blir ikke trist av å høre at du har det bra og gjør spennende ting. Det gir meg ideer og drømmer til hva jeg kan gjøre når jeg blir friskere, og fordi jeg er vennen din blir jeg blir glad på dine vegne.

Jeg snakker gjerne om andre ting enn sykdom. Det finnes ikke noe bedre enn å være med gode venner som får meg til å tenke på helt andre ting enn sykdom.

Heller fest enn kafé

Man skulle kanskje tro at en ME-pasient heller ønsker å treffes over en kopp kaffe på kafé enn å møte flere mennesker på en gang. Det gjelder ikke meg. Det er få ting jeg synes er mer slitsomt enn å sitte på kafé med en venn jeg ikke har sett på lenge, oppdatere hverandre om hva som har skjedd siden sist og forsøke å holde samtalen gående. Det krever alt for mye energi og oppmerksomhet fra meg, og jeg ender som regel opp med å bli utslitt i flere dager etterpå. Jeg foretrekker faktisk heller å møte flere venner på en gang slik at jeg kan trekke meg unna samtalen og hvile hodet når jeg trenger det. Derfor er det mindre krevende for meg å være på fest enn å møte en venn på kafé.

Men hvis jeg skal møte bare en venn synes jeg det er hyggelig hvis vi kan gjøre noe sammen. Da får vi noe annet å snakke om enn hva som (i mitt tilfelle, ikke) har skjedd siden sist. Kino, teater, konsert - det er mye annet å finne på enn å oppdatere hverandre om livet over en kopp kaffe.

Blir glad for invitasjoner

Jeg forstår at det er demotiverende og trist å få nei etter nei når du kommer med forslag om å ta en kaffe, spør om jeg har lyst på besøk eller inviterer meg til ting som skjer. Kanskje kan det virke som om jeg takker nei fordi jeg ikke egentlig vil møte deg, men slik er det ikke. For tiden er jeg så dårlig at jeg sjeldent orker å være sosial, men jeg setter allikevel stor pris på å bli bedt til det som er! Da føler jeg meg mindre ensom, og hvis jeg har litt ekstra energi en lørdagskveld er det hyggelig å slippe å sitte alene. Det er vondt å måtte si nei til ting jeg har lyst til å bli med på, men det er enda verre å føle seg glemt.

En invitasjon til en fest eller lignende er lettere å forholde seg til enn en avtale om å dra på kafé. Jeg vet ikke på forhånd hvilke dager jeg kommer til å ha energi til å gjøre noe sosialt. Det gjør det vanskelig å avtale å møtes en bestemt dag. Det er irriterende for den jeg skal møte når jeg blir nødt til å avlyse en halvtime før avtalen. På et arrangement med flere mennesker er det ingen som får planene ødelagt hvis jeg ikke dukker opp, og jeg kan dra hjem når det passer meg.

Jeg forstår at det kan virke poengløst å invitere meg til ting som skjer når jeg som regel ikke dukker opp, men for meg betyr det mye å bli bedt.

Men du ser jo så frisk ut?

Når jeg tar meg en tur ut med venner får jeg ofte kommentarer som «det virker som du har mer energi nå!», «du virker så frisk» og «du ser jo ikke syk ut da». Nei, jeg ser ikke syk ut. Du kan ikke se på meg at jeg er syk. Og selv om jeg har en del energi der og da betyr det ikke at jeg bestandig føler meg såpass bra. Som regel kollapser jeg etter at jeg har vært ute med venner, og bruker flere dager på å hente meg inn.

Snål venn?

Jeg forstår at det er vanskelig å fortsatt skulle forholde seg til meg som en venn når du ikke har sett meg på lenge og vi ikke kan møtes jevnlig. Men jeg har ikke «forsvunnet» med vilje.

Da jeg var på en sammenkomst sist helg fortalte en venn av meg at han leser bloggen min jevnlig og at han tenker mye på meg, men at han ikke har villet mase på meg. Tenk så glad jeg ville blitt hvis jeg visste om dere som kanskje tenker på meg iblant.

En måte å holde vennskapet ved like som ikke sliter meg ut er å sende mail, melding på Fjesboken eller sms. Telefon fungerer ikke så bra. Det er litt som å treffes en til en – jeg blir lett utslitt etterpå.

Hvis du tenker på meg iblant, blir jeg veldig glad for å høre det! En liten sms med noen hyggelige ord kan lyse opp en grå dag.

Super-Iris på facebook

2011-02-10T00:04:00.002+01:00

Super-Iris, nå også på facebook!

Like meg!

Bloglovin

2011-02-08T17:25:00.003+01:00

bloglovin.com er en nettside der du kan holde oversikt over bloggene du følger.

Bloglovin oppdateres når det kommer nye innlegg fra en av bloggene du følger, du trenger ikke lengre å gå inn på hver enkelt blogg for å sjekke om det har skjedd noe nytt. Du kan også sette opp e-post varsling. Du kan legge til så mange blogger du ønsker.

Du trenger ikke ha en egen blogg for å lage profil på bloglovin. Lag deg en profil på bloglovin, og følg bloggen min!

Oppfølgingstime hos Lillestrøm Helsklinikk

2011-02-03T14:43:00.002+01:00

Som nevnt tidligere har jeg følt meg veldig dårlig de fire siste ukene. I tråd med behandlingsplanen fra Lillestrøm gikk jeg først en uke på antibiotika, deretter tre uker på probiotika. Jeg følte meg slett ikke bra under antibiotikakuren, og verre i de tre ukene med probiotika.

Jeg var usikker på hva dette kunne bety. Virket ikke antibiotika- og probiotikakurene som de skulle? Er det vanlig at det tar såpass lang tid før man får effekt av kurene?

Legen kunne fortelle at de har noen pasienter som reagerer på probiotika. Hun mente at det mest sannsynlig var dette som har skjedd med meg. Derfor skal jeg la være å ta probiotika en periode og se om jeg føler meg bedre da. Hvis det viser seg at jeg gjør det, har antibiotikakuren virket som den skal - selv om jeg reagerte på probiotikaen. Da vil behandlingsplanen fortsette som planlagt, med to antibiotikakurer til – men med en annen type probiotika. Hvis jeg ikke blir bedre har ikke antibiotikakuren virket som den skal, og jeg vil bli nødt til å ta tiden til hjelp og la kroppen bygge seg opp ved hjelp av vitmaminer og det nye, riktige kostholdet mitt. Mer om flere vitaminer jeg har begynt å ta nylig.

Hvis jeg blir frisk ved hjelp av antibiotikakurer vil jeg bli raskere frisk enn om kroppen skal bygge seg opp på egenhånd ved hjelp av vitaminer og riktig kosthold.

Jeg skal holde dere oppdatert om formen fremover!

Kronisk utmattede - fra psyke til syke? (i tekstformat)

2011-01-25T20:41:00.001+01:00

(Denne artikkelen har jeg tidligere publisert her, men for at den skal være lettere å lese legger jeg den nå ut i tekstformat)

Da jeg gikk på videregående skole sovnet jeg ofte i timene. Jeg sovnet i gangen og jeg sovnet i kantinen. Det er kanskje normalt for en skoleelev? Det syntes i hvert fall fastlegen.

Men tatt i betraktning at jeg sov mellom ti og tolv timer hver natt, spiste sunt og hadde få aktiviteter etter skolen, syntes jeg energinivået mitt lå langt under gjennomsnittet. Jeg dro til legen jevnlig for å finne ut hvorfor jeg orket så lite, men han fant ikke noe galt. Jeg fikk resept på jerntilskudd og beskjed om å trene og være mer ute. Var jeg bare slapp? Jeg begynte å trene mer, drakk mye vann og ble enda nøyere med kostholdet. Men energinivået mitt ble ikke bedre.

Jeg kjente en som hadde diagnosen ME/CFS, Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom og kjente meg igjen i mye av det hun fortalte om sykdommen. Men hun var sengeliggende. Hun orket ikke å gå på skolen, og selv å sende en SMS var for slitsomt. Jeg var langt fra så syk som henne, å ha problemer med å sende SMS kjente jeg meg ikke igjen i. Det kunne da ikke være ME jeg hadde? Det jeg ikke visste den gangen var at ME finnes i ulike grader.

Etter videregående startet jeg på folkehøyskole. Jeg gledet meg til et friår etter de slitsomme årene på videregående. Jeg følte meg energisk og opplagt. Dessverre ble ikke friåret som planlagt. På høsten fikk jeg Mononukleose (kyssesyken). En hard fjelltur over Besseggen med Mononukleose i kroppen satte fart i ME-symptomene igjen. Før jul var jeg blitt så syk at jeg måtte ligge i et mørkt rom hele dagen. Jeg sov nesten hele døgnet og klarte så vidt å snakke. Jeg var fullstendig tappet for krefter og kroppen verket.

Hverdagen som syk

ME skiller seg fra depresjon og utbrenthet ved at man ikke tåler fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

Det er vanskelig for venner å forstå hvorfor jeg ikke kan møte dem, hvorfor jeg svarer sent på sms og hvorfor jeg ikke engang orker å ringe dem. Og det er tungt å måtte forklare hver og en hvorfor selv et lite besøk hjemme hos meg kan gi store smerter i flere dager i etterkant.

Det er ikke sjelden jeg savner å ha noen å snakke med. Men det er sjelden jeg tør å ringe vennene mine for å møtes. Før vedkommende rekker å komme seg til meg, kan det godt være at jeg er blitt dårlig igjen – og trenger tid alene for å komme til hektene.

Når jeg blir sliten får jeg feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig - og har jeg først blitt det, varer det gjerne i flere dager. Å ha noen rundt meg da, er lite aktuelt. Det vil lett gjøre meg enda dårligere.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et problem hvis man skal treffe noen på en kafé. For å snakke må man konsentrere seg – ofte mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk.

Siden symptomene ikke kommer med en gang, er det vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg ofte mye smerter å hanskes med.

ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det jeg kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha mulighet til å bygge seg opp. Å treffe venner fører lett til overbelastning. Det må jeg unngå for å sakte men sikkert bli friskere.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør, krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp - og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og ute av stand til å røre meg. En tur til legen kan kreve mer energi enn jeg har, og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen i de periodene jeg er veldig syk.

Helsevesenet og jeg

Først et halvt år etter turen over Besseggen fikk jeg diagnosen ME. Spesialisten i indremedisin som ga meg diagnosen sa at jeg hadde «flink pike syndromet», og at det var tilpass for oss «strebere» at vi fikk se resultatet av at vi skulle være så flinke hele tiden.

Der satt jeg, forvirret og sliten. Hva var det han snakket om? Jeg prøvde å få greie resultater på skolen, og spilte fiolin. Riktignok øvde jeg en del, men skulle dette slite meg ut i den grad at jeg følte meg lammet i kroppen? Jeg kjente mange som satset hardt på å få toppkarakterer, alltid se bra ut og være med på alskens aktiviteter etter skolen uten at de ble syke av den grunn. Mente denne legen virkelig at jeg slet meg ut? At migrenen og muskelsmertene var et resultat av mitt under gjennomsnittlige aktivitetsnivå på skole og i fritid? På tross av spesialistens manglende innsikt og interesse var det allikevel en utrolig lettelse å få diagnosen ME. Det var godt å ha et papir på at jeg virkelig var syk, som sa at dette ikke var noe jeg innbilte meg.

Men etter en stund begynte det å bli frustrerende. Hva nå? Hva er egentlig ME? Hvordan kan jeg bli frisk? Fastlegen ga meg antidepressiva og en henvisning til psykolog. Det virket som om også fastlegen min var bestemt på at sykdommen min var en psykisk lidelse. Han mente jeg burde bruke 30 000 kroner - som jeg ikke hadde - på Lightning Process, et kurs hvor man lærer å «tenke seg frisk». Men jeg var sikker på at kroppen min var fysisk syk og at sykdommen ikke var et resultat av feil måte å tenke på. Jeg nektet så slå meg til ro med at jeg ville være syk i uviss tid.

Det offentlige behandlingstilbudet viste seg å bestå av venteliste til et mestringskurs på Ullevål sykehus, der man lærer å leve med sykdommen og får hjelp til å tilpasse kostholdet. Mestringskurs? Jeg var ikke fornøyd, et mestringskurs ville da vel ikke gjøre meg frisk?

Jeg tok i bruk nettet for å finne ut hva ME egentlig er, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Forskning og behandling

8. oktober 2009 publiserte Science en oppsiktsvekkende studie der forskere fra Whittemore Peterson Institute i Nevada, USA knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien tente nytt håp hos leger og pasienter verden over om å finne en årsak til sykdommen. Kjenner man årsaken, øker sjansene for å finne sikre diagnostiske kriterier og effektiv behandling. Dette satte også fart i de politiske prosessene for å få sykdommen anerkjent som en fysisk sykdom.

Studien inspirerte til en kraftig økning i forskningsaktivitet, der mange forskningsmiljøer har forsøkt å verifisere resultatene. Men resultatene ser ut til å være sprikende. Noen studier finner en slik sammenheng og andre ikke. Det er heller ikke funnet noen mekanisme som kan forklare hvordan retrovirus kan forårsake ME. Forskningsbildet er i det hele tatt forvirrende og nye studier kommer til nesten daglig.

23. august i år publiserte forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School en studie som viste sammenheng mellom ME og en virusfamilie kalt MLV. MLV er beslektet med XMRV-viruset. Forskerne fant MLV-relaterte virus i blodcellene til 32 av 37 ME-pasienter. Hos friske mennesker fant de MLV bare hos 3 av 44.

Indikasjonene på en mulig sammenheng mellom virus og ME har selvsagt ikke gått upåaktet hen hos ME-pasienter. De har et godt utbygd nettverk med blogger, diskusjonsfora og nettsider. Informasjon - og sikkert også misforståelser - om ny forskning sprer seg lynraskt. Pasientene er desperate etter å finne en kur som kan gjøre dem friske. Noen prøver allerede ut medisiner som har vist seg effektive mot HIV. Et eksempel er den amerikanske legen Jamie Deckoff-Jones og hennes datter som har opprettet en blogg der de forteller om sin bedrede helse mens de tar antivirale medisiner.

I Norge sliter mange ME-pasienter med å bli tatt alvorlig av helsevesenet. Tilbudet er gjerne udokumenterte «tenk deg frisk»-kurs som Lightning Process, eller ingen ting. Pasienter med diagnosen ME er vant til at leger bagatelliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer. Men de som ikke nøyer seg med ingenting, leter videre etter hjelp. Mange pådrar seg store utgifter til privat legehjelp, medisiner og behandling.

Center for treatment of chronic diseases ved Lillestrøm Helseklinikk er så vidt jeg vet det eneste fagmiljøet som har spesialisert seg på behandling av ME-pasienter i Norge. Legene ved dette private senteret samarbeider blant annet med noen av verdens ledende forskere på ME - professor Kenny De Meirleir fra Belgia og Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute i USA.

Kenny De Meirleir mener ME ikke nødvendigvis er en sykdom, men en gruppe lidelser som er knyttet til forstyrrelser i immunforsvaret. Han mener riktig diagnose er avgjørende for å kunne hjelpe ME-pasienter. En pasientgruppe kan ha blitt syke av bakterier og enkelte virus, mens en annen gruppe kan være syke som følge av retrovirus-infeksjon. Hva slags virus eller bakterier som svekker pasientens immunforsvar avgjør hva slags behandling de bør få.

Lillestrøm Helseklinikks behandling starter med en fysiologisk utredning. Det gjøres analyser av blod, spytt, avføring og urin. Ut fra det man finner - for eksempel soppinfeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, ubalanser i tarmbakteriene, lekk tarm, borelia, tungmetallforgiftninger, matintoleranse eller fruktose- og laktoseintoleranse forsøker man å finne en individuelt tilpasset behandling, ofte bestående av antibiotika, probiotika, vitaminer eller mineraler. Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av retrovirus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.

Selv har jeg testet meg for XMRV ved et belgisk laboratorium - men har ikke fått analyseresultatene ennå. Jeg er spent på hva resultatene blir. Har jeg virus? Er det andre infeksjoner som ligger i kroppen min og ulmer? Kanskje er det begge deler, kanskje en av delene. Så snart laboratoriet har tester for MLV skal jeg teste meg for det også. Jeg er også under utredning ved Lillestrøm helseklinikk.

Hva er ME?

Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserte myalgisk encefalomyelitt som en nevrologisk sykdom i 1969. Anslagsvis er det 20 millioner syke på verdensbasis.
ME- pasienter tåler ofte lite fysisk og psykisk anstrengelse. Spesielt for ME er at utmattelse ofte kommer etter anstrengelse - ofte så lenge som et døgn i etterkant. Slike reaksjoner kan også vare over tid - gjerne flere dager. Mange har også synsforstyrrelser og er overfølsomme for lyd, lys, lukter og berøring.
ME har mange symptomer. Noen av disse er feber, såre ledd, muskler og hals og ømme lymfeknuter. Mange har også problemer med hukommelse, konsentrasjon, romoppfatning og «hjernetåke». Dessuten er hodepine og søvn-, hjerterytme- og tarmforstyrrelser vanlig.
Utløsende årsak er ofte en infeksjon. For eksempel influensa, kyssesyke, halsbetennelse, eller virus på balansenerven. ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og opptre etter operasjoner og fysiske skader.
En forskningsrapport publisert i august i år indikerer at det kan være en sammenheng mellom ME og retrovirusene XMRV og MLV. I denne studien fant man MLV-viruset hos 87 % av ME pasientene de testet. En slik sammenheng er imidlertid fortsatt omstridt og det er heller ikke klart om retrovirus forårsaker ME eller bare opptrer hos ME-pasienter.
ME opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller, det forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag og rammer voksne og barn av begge kjønn.

Ferdig med første antibiotikakur

2011-01-19T00:23:00.001+01:00

Nå er jeg ferdig med den første av tre antibiotikakurer jeg skal gjennom dette halvåret.

Men antibiotikakuren har ikke gått ubemerket hen, etter en uke med antibiotika er formen veldig dårlig igjen. Etter en lang periode med bedring er det tungt å nå være tilbake i senga med feber og smerter i kroppen. Men forhåpentligvis vil jeg bli bedre igjen nå som kuren er over og jeg skal starte med probiotika. Poenget med antibiotikakurene er at jeg skal bli friskere enn jeg har vært tidligere, men for å bli friskere må jeg først bli sykere…

Det er en risiko for at jeg blir dårligere etter antibiotikakuren istedet for å bli bedre, men det er en risiko jeg har valgt å ta. Jeg må innrømme at jeg er redd for at jeg ikke skal bli bedre av antibiotika – og probiotikakurene, for hva gjør jeg da? Hvordan skal jeg da bli frisk? Men akkurat nå kan jeg ikke gjøre stort annet enn å fortsette å ta det rolig, og vente og se hvordan det går.

(PS: Det er ensomt å være syk. Send meg en hyggelig melding eller skriv en kommentar til meg, så blir jeg glad!)

Behandlingsplan 2011

2011-01-02T22:14:00.003+01:00

Jeg har hatt min andre time hos Skandinavisk Senter for ME/CFS hos Lillestrøm helseklinikkk, og har fått en behandlingsplan for hvordan jeg skal bli friskere.

Hva har gjort meg syk?

Uten å være klar over det har jeg hatt glutenintoleranse/cøliaki og matintoleranser i lang tid. Gluten har slitt ned tarmcellene mine, og dermed har det oppstått en rekke andre matintoleranser i tillegg til glutenintoleranse/cøliaki. Immunforsvaret har måttet bruke alle krefter på å bryte ned gluten og de andre matvarene jeg ikke tåler, og har dermed ikke hatt krefter igjen til å beskytte meg mot bakterier og rense opp i kroppen slik immunforsvaret vanligvis gjør. Med et immunforsvar ute av drift kan mye annet gå galt i kroppen.
Vinteren 2006 og vinteren 2007 hadde jeg nyrebekkenbetennelse og måtte gå på antibiotika over lang tid. I 2007 ble jeg til slutt innlagt på sykehus i to uker der jeg fikk antibiotika intravenøst. Antibiotika bryter ned immunforsvaret, derfor er det veldig viktig at man tilfører kroppen gode bakterier (probiotika) for å bygge opp immunforsvaret igjen.
Immunforsvaret mitt er ødelagt, det vil si at det er fyllt opp med dårlige bakterier etter antibiotkakuren, og det er derfor ikke plass til gode bakterier. For å fjerne de dårlige bakteriene må det enda flere antibiotikakurer til…
Som følge av den store mengden antibiotika jeg har fått de siste årene har jeg også pådratt meg candidasopp i tarmen. Candidasopp gir mange av de samme symptomene som ME. Les mer om candidasopp her.

Behandlingsplan

Jeg skal ta tre antibiotikakurer over tre måneder for å fjerne dårlige bakterier i immunforsvaret slik at det blir plass til gode bakterier som kan bygge opp immunforsvaret igjen. Jeg starter med den første antibiotikakuren allerede i januar.
Etter hver antibiotikakur skal jeg ta probiotika i tre uker for å tilføre gode bakterier til immunforsvaret. Jeg har allerede startet med probiotika for å bygge opp immunforsvaret mest mulig før jeg tar første antibiotikakur.
Samtidig med antibiotika-og probiotikakurene skal jeg fortsette med de ulike vitaminene jeg har fått resept på tidligere, samt en veldig sterk c-vitamin og B12-sprøyter hver 14. dag. Disse skal bidra til å styrke immunforsvaret.
Når jeg er ferdig med antibiotkakurene skal jeg ta et middel som skal virke mot soppvekst i tarmen. Candidasoppen nærer seg på antibiotika og vil mest sannsynlig vokse når jeg går på antibiotikakurene.

Det blir spennende å se hvordan jeg reagerer på antibiotikaen, og hvor frisk jeg vil være når kuren er ferdig. Legen opplyste om at det er vanlig å bli dårligere i en periode før man blir friskere, jeg får forsøke å være tålmodig.

Neste time hos Lillestrøm Helseklinikk til være om ca 2 måneder.

Farvel til pizza og andre godsaker

2010-12-27T17:28:00.001+01:00

For et par uker siden fikk jeg svar på matintoleransetesten jeg tok hos Lillestrøm Helseklinikk. Matintoleransetesten min ga utslag på intet mindre enn gluten, melkeprotein, egg, sukker og gjær.

Hvordan i all verden har jeg klart å pådra meg alle disse intoleransene? Vil de gå over? Hvor store mengder av det jeg ikke tåler er skadelig for meg å spise? Jeg hadde mange spørsmål rundt matintoleransene, så jeg bestilte en time med ernærningsfysiolog.

Hvordan oppstår matintoleranser?

Steinaldermenneskene levde av jakt, fiske og sanking. Det er nøkkelen til et sunt og godt kosthold også i dag, sier biolog Iver Mysterud. Han råder til å være forsiktig med å spise mat vi ikke er evolusjonsmessig tilpasset, som for eksempel kornprodukter, sukker, melk og ferdigmat.

Endringene siden steinalderen har rett og slett gått for raskt til at genene våre har klart å henge med, sier Mysterud. Steinaldermenneskene spiste nøtter, bær, frukt, grønnsaker, fisk, fugl og kjøtt, samt mat fra strandsonen. De beveget seg mye og var ute i frisk luft og dagslys. Mange av de problemene vi sliter med i dag, skyldes at vi både spiser og har en atferd som er annerledes enn det vi evolusjonsmessig er tilpasset.

Ernæringsfysiologen kunne fortelle at det moderne mennesket spiser langt mer og glutenholdige matvarer enn vi trenger. I tillegg blir også mat som ikke naturlig inneholder gluten tilsatt gluten. Når man får i seg mer gluten enn kroppen tåler risikerer man at tarmcellene blir slitt ned – og man kan utvikle glutenintoleranse. Med nedbrutte tarmceller blir gluten som gift for kroppen, og immunforsvaret må jobbe hardt for at man ikke skal bli for syk.

Når tarmcellene er brutt ned kan også andre matvarer bli for tunge å fordøye for tarmcellene, og det er ikke uvanlig at det oppstår andre matintoleranser som følge av glutenintoleransen.

Hvor lenge må jeg kutte ut alle matvarene? Og hvor store mengder er skadelig for meg?

Mest sannsynlig vil jeg alltid være intolerant mot gluten fordi gluten er unaturlig for kroppen og svært tungt fordøyelig. Men de andre intoleransene kan forsvinne over tid fordi de mest sannsynlig har oppstått som følge av glutenintoleransen.

Nå som tarmcellene er brutt ned av gluten, vil de andre matvarene jeg ikke tåler bidra til å slite på tarmcellene. Derfor må jeg unngå å spise noe av det jeg er intolerant mot i minst seks måneder.

Etter ca seks måneder skal jeg forsøke meg frem for å se om jeg fortsatt reagerer på de ulike matvarene.

Ikke et kosthold for matglade?

Siden jeg nå må unngå melkeprodukter, egg, sukker, gluten og gjær ser jeg lyst på neste bikinisesong, men noe må jeg jo spise. Et variert kosthold er viktig for å unngå å utvikle nye intoleranser.

Det finnes melblandinger uten gluten og gjær. De koster flesk og må bakes fra bunnen av, men resultatet blir brødskiver jeg kan legge salami på.

Jeg spiser ofte et varmt måltid til lunsj istedet for brødmat for å få i meg nok næringsstoffer, og har byttet ut vanlig salt med halvsalt fordi halvsalt inneholder mye mineraler. Istedet for vanlig ris spiser jeg fulllkornsris som inneholder mye B-vitaminer. Jeg spiser også mye fisk, kokosmelk og olivenolje som er gode kilder til sunt fett.

Når man har spist mat man ikke tåler over lang tid er det viktig å være forsiktig med tung fordøyelig mat. Blant annet er soyamelk tungt fordøyelig, det kan derfor være lurt å bruke rismelk istedenfor.

Med et slikt kosthold kan det oppstå vitamin-og mineralmangler. Derfor er det viktig å få i seg nok av blant annet jod, kalsium og d-vitaminer.

Tips som kan være til glede for andre med intoleranser

I Sverige er gluten-produkter like billig som annen mat. I tillegg er mat i Sverige generelt billigere enn i Norge, og det er ofte et bedre utvalg av glutenprodukter.
Stevja er et naturlig søtningsstoff som kan brukes istedet for sukker. Dette søtningsstoffet er hentet fra en plante som er 2-300 ganger søtere enn sukker. Stevja er ikke godkjent av mattilsynet i Norge, men det er å få tak i i enkelte helsekostbutikker. Se dokumentar om Stevja på NRK her.
Ernæringsfysiologen jeg var hos fortalte at noen får godkjent grunnstønad for matintoleranser fra NAV mens andre får avslag på søknadene sine.
Kokosolje inneholde mange av de samme fettsyrene som finnes i melkefett, og kan brukes både i matretter og som stekeolje. Fløte i sauser kan erstattes med kokosolje extra virgin som gir en god fylde til sauser som tåler litt kokossmak (eksempelvis kyllingwok, linsesupper, tomatsupper og sauser).
Ernæringsfysologen jeg hadde time hos har en matblogg med en del melk-og glutenfrie oppskrifter. Det finnes også en rekke andre nettsider med oppskrifter for de som er intolerante/allergiske mot ulike matvarer, blant annet Allergikokken, Candida Allergy og Helse og kost.

Kronisk utmattede - fra psyke til syke?

2010-12-25T13:52:00.001+01:00

Jeg har ingen planer om å bli profesjonell pasient, men jeg har allikevel skrevet en artikkel om ME for helsemagasinet Tenner & Helse.

Helsedirektoratet forbyr ME-syke å gi blod

2010-12-10T16:09:00.004+01:00

I dag sendte helsedirektoratet ut et brev til alle blodbankene i Norge, der de skriver at pasienter med diagnosen ME/CFS ikke er godkjent som blodgivere.

«helsedirektoratet har funnet behov for å presisere dagens regelverk for blodgivning, som innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnosen ME/CFS ikke skal aksepteres som blodgivere»

Tidligere var det regelen «ingen som føler seg syke skal gi blod» som var gjaldt. Men mange ME-syke, deriblant meg selv, har blitt fortalt av leger og helsepersonell at de er psykisk syke og har blitt ønsket velkommen av blodbankene som blodgiver. Mange ME-syke har deltatt på såkalte Lighting Process-kurs der de blir fortalt at sykdommen er innbilt og blir bedt om å ignorere symptomene og se på seg selv som friske.

Det er et skremmende antall ME-syke som har testet positivt for XMRV, også i Norge. I tillegg er det også flere friske mennesker som har testet positivt.

Forskerne er fortsatt usikre på om XMRV er en direkte årsak til ME/CFS, eller om det kun skaper immunsvikt, på lik linje med HIV-viruset.

Foreløpig er det ikke mulig å teste seg for XMRV i det offentlige helsevesenet, og det vil dermed ikke være mulig å stoppe all smitte av XMRV via blodbankene, men det er allikevel et stort skritt at Norge, som blant annet USA, Malta og Storbritannia har gjort for lengst, endelig har satt opp forbud mot å gi blod for ME-pasienter.

XMRV-Norge

2010-12-08T23:09:00.001+01:00

To norske ME-pasienter har i dag opprettet nettstedet xmrv-norge.no.

Nettstedet er en informasjonsside for XMRV/MLV-forskning og nyheter.

XMRV-Norge vil først og fremst omhandle forbindelsen mellom XMRV og ME/CFS, men det vil også bli fokusert på de andre diagnosene som er forbundet med XMRV.

Særlig de som ikke vet så mye om XMRV, eller synes det er vanskelig å orientere seg i flommen av XMRV-nyheter vil kunne ha glede av denne siden.

Kronikk om ME

2010-11-23T22:39:00.001+01:00

I dagens utgave av Aftenposten skriver Anette Gilje om hvordan norske leger bortforklarer ME-sykdommen med udokumenterte “vedvarende stressresponser i kroppen”, om hvordan behandlingsformen Lightning process gjorde henne sykere, og om at blodbanken oppfordrer norske ME-pasienter til å gi blod til tross for de nye virusfunnene.

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

Les hele kronikken.

Puls på NRK1 viser "Få meg frisk!"

2010-11-23T17:55:00.001+01:00

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Denne dokumentaren kan være fin å få med seg enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Se dokumentaren på NRK1 13. desember kl. 19:45.

Sølvskottberget rehabiliteringssenter står i fare for å bli lagt ned

2010-11-10T22:48:00.001+01:00

Sølvskottberget mister ved nyttår sine kontrakter med Helse Sør-Øst og dermed ser det svært mørkt ut for videre drift av rehabiliteringssenteret.

- Mestringskurset for ME-pasientene forsvinner. Dette er et unikt tilbud som forsvinner nasjonalt, sier direktøren som foreløpig ikke har oversikt om et fullgodt tilsvarende tilbud vil gis andre steder etter nyttår.

Les hele artikkelen her.

Prøvesvar fra Lillestrøm Helseklinikk

2010-11-09T14:51:00.003+01:00

I dag mottok jeg et brev fra Lillestrøm Helseklinikk.

De kunne fortelle at de har fått svar på alle blodprøvene mine, den norske avføringstesten og matintolreansetesten.

Cøliaki?

Legen ved Lillestrøm Helseklinikk har fått en kopi av en prøve jeg tok hos fastlegen 13. august. Denne prøven viser at jeg har en vevstype som man finner hos cøliaki-pasienter. En positiv prøve betyr ikke at jeg har cøliaki, men en negativ prøve ville nokså sikkert ha utelukket cøliaki. Dersom man skal være helt sikker på om man har cøliaki eller ikke bør man ta en gastroskopi med biosop. Før en slik gastroskopi må man ha spist gluten i en periode på forhånd. Det vil være uheldig for meg å gå tilbake til å spise gluten igjen etter som jeg føler meg bedre når jeg unngår gluten, men jeg vil allikevel ta en gastroposki for å vite om jeg har cøliaki eller ikke.

Matintoleranser

Dersom gastroskopien skule utelukke cøliaki, viser matintoleransetesten min at jeg reagerer på gluten/glidalin. Dette er i midlertidig ikke cøliaki, men gluten intoleranse. Det kan da være gunstig å kutte ut gluten i en periode, men ofte vil man tåle litt gluten igjen etterhvert. Enkelte føler imidlertid at det er bedre å leve helt uten gluten. Matintoleransetesten min viser også utslag på melkeprotein, egg, sukker og gjær.

Det kan bli vanskelig å innføre en ny diett helt uten gluten, melk, egg, sukker og gjær. Men jeg skal få time med en ernæringsveileder ved Center for treatment of chronic diseases hos Lillestrøm Helseklinikk, det vil nok hjelpe. Jeg skal også kjøpe kokeboken Friskere Fremtid – 70 raske oppskrifter uten mel, melk og sukker. Tips om andre kokebøker med oppskrifter jeg tåler tas imot med takk! Det samme gjelder tips til hva jeg kan spise til frokost…

Øvrige prøver

De øvrige blodprøvene var fine og den norske avføringsprøven (fecaltest) var normal.

Mer informasjon om hva dette innebærer og hva som skal skje fremover får jeg på neste time hos Lillestrøm Helseklinikk, 8. desember. Da får jeg også svar på Diagnos-tecs panel 1, som sier noe om parasitter, overvekst av bakterier, flere mål på betennelse i tarm, bukspyttkjertel svikt, blod i avføringen og pH i avføringen.

MLV og XMRV-negativ?

2010-11-09T11:04:00.001+01:00

I dag mottok jeg en mail fra redlabs som fortalte at jeg er MLV og XMRV-negativ.

Jeg er veldig lettet! Hvis det stemmer at jeg ikke er retrovirus-positiv kan det bety at det er noe annet som er galt i kroppen min, forhåpentligvis noe det er mulig å gjøre noe med. Derfor er det desto viktigere for meg at legene ved Skandinavisk Senter for ME/CFS finner ut hva som er galt i kroppen min.

Men jeg jubler ikke høylydt ennå. Blodet mitt er kun testet med culture, ikke serologitest. I følge RedLabs informasjon kan man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men serologi (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Når og hvordan jeg kan få tatt en serologitest vet jeg foreløpig ikke.

Medisiner og kosttilskudd

2010-11-01T16:43:00.002+01:00

I dag har jeg kjøpt de medisinene og kosttilskuddene jeg fikk resept på under forrige legetime hos Lillestrøm Helseklinikk.

Jeg har kjøpt følgende medisiner/kosttilskudd:

5HTP: en aminosyre som kan virke gunstig på søvnen (en slags sovemedisin med andre ord)
Melatonin: kan brukes i tillegg til 5HTP dersom denne ikke er nok alene
Gluko+: for å stabilisere blodsukkeret (blodsukkeret mitt faller veldig fort, så jeg må spise hver time for å ikke miste alle energi. Lavt blodsukker kan være grunnen til at jeg føler meg så dårlig om morgenen)
Auralife: generelle vitaminer (les her for beskrivelse av produktet)
Beet flow: bedrer galleflyten, kan bedre kvalme og bedre fordøyelsen
Vegepa: kosttilskudd med omega-3 og omega-6. Vegepa skal styrke immunforsvaret og stabilisere humøret (les her for beskrivelse av produktet)

Jeg skal starte med 5HTP for å sove bedre. Hvis det ikke gir nok effekt skal jeg forsøke med melatonin i tillegg. Videre skal jeg prøve en og en av produktene for å se hvordan kroppen reagerer, og hvordan effekten er.

Jeg håper disse produktene vil gjøre hverdagen min litt lettere frem til jeg får prøvesvarene fra Lillestrøm Helseklinikk i desember.

Uventet tilbaketog

2010-10-31T22:05:00.002+01:00

Vet du? Jeg tok en tur ut i går allikevel.

Etter å ha grått i en halvtime fant jeg ut at jeg måtte gjøre noe med situasjonen. Psykiske påkjenninger er heller ikke bra for helsa, og kan være vel så skadelig for kroppen som fysiske påkjenninger.

Derfor tok jeg meg en liten tur ut til byen. Det var veldig godt å “glemme” sykdom for en stund og komme seg vekk fra huset og ut blant mennesker. For at jeg ikke skulle bli for sliten var jeg ikke så lenge ute, kom meg i seng i tide, og tok taxi frem og tilbake.

Hvordan taklet kroppen dette, hvordan er formen i dag? Nå som jeg er inne i en dårlig periode hvor kroppen tåler veldig lite er det klart en tur ut med venner gjorde sitt. Jeg har hatt kraftig økning av symptomer, og har sovet største parten av dagen.

Det var veldig fint å komme seg en tur ut i går, så jeg angrer ikke. Men jeg håper det ikke gjør meg alt for syk i tiden fremover. Jeg er spent på om jeg er like dårlig i morgen som jeg er i dag, eller om kroppen taklet byturen greit.

Jeg er redd for et tilbakeslag. Men jeg vil heller ikke sitte alene på rommet mitt på lørdagskvelden. Balanse er nøkkelordet…

Uventet tilbakeslag

2010-10-30T18:04:00.000+02:00

Et “fasinerende” trekk ved ME som skiller ME fra depresjon og utbrenthet er at ME-syke ikke tåler noe særlig fysiske eller psykiske anstrengelser – og ved at reaksjoner på anstrengelse ofte kommer lenge etter at aktiviteten er over. Symptomene kan øke og vare i opptil 72 timer etter aktivitet. ME-syke har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

De siste fire ukene har jeg merket en gradvis bedring av sykdommen. Jeg har truffet venner flere ganger og vært små turer på kafé og et par turer på biblioteket. Men allikevel har jeg ikke fått økning av symptomene! Men selv om jeg har vært ganske aktiv disse ukene har jeg vært veldig forsiktig. Jeg har ikke gått over grensen for hva jeg har tålt, men stadig lyttet til kroppens signaler. Det eneste som har gjort meg sliten (dagen etterpå, vel og merke) er qigong-trening. Kanskje er det fordi jeg har vært så flink til å ikke overanstrenge meg at jeg har blitt gradvis bedre? Det vil ihvertfall jeg tro.

Men den siste uken har jeg blitt gradvis dårligere igjen, uten at jeg forstår hvorfor. Da jeg ble dårlig og fikk økning av symptomer på tirsdag trodde jeg det kun var midlertidig, men det har ikke snudd. For å unngå å bli sykere har jeg bare slappet av resten av uken. Men allikevel har jeg blitt stadig dårligere, og i går var jeg så dårlig i går at jeg ikke klarte å røre meg store deler av dagen, og jeg hadde migrene, feber og influensafølelse i kroppen hele dagen.

I dag er jeg bedre igjen. Jeg har hodepine og vondt i halsen, men feberen og influensafølelsen har gitt seg litt. Det er halvannen uke siden sist jeg traff venner. Jeg kjeder meg og er ensom. Jeg hadde egentlig avtale med en venn om å møtes i dag. Det frister å overse signalene fra kroppen om at jeg er syk og gå en tur ut. Jeg er lei av å være alene, humøret blir stadig dårligere. Men jeg er nok nødt til å fortelle at jeg, selv om jeg har fortalt han om min stadig bedrende helse de siste ukene, er nødt til å avlyse i dag fordi jeg har blitt sykere igjen.

Det er vanskelig å takle et slikt uventet tilbakeslag. Jeg forsøker å finne ut hvorfor jeg kan ha blitt dårligere denne uken. Tåler ikke kroppen min qigong-treningen? Eller har qigong-treningen bidratt til at jeg har blitt friskere disse fire ukene? Har jeg ikke vært forsiktig nok med kostholdet, kanskje det har vært for mye sukker (sukker skal visstnok få eventuelle bakterier til å blusse opp)? Jeg gleder meg til å få svar fra Lillestrøm Helseklinikk på hva jeg ikke tåler av mat og få kjøpt kosttilskudd, søvntabletter osv. som jeg har fått på resept fra Lillestrøm.

Nå skal jeg ta det helt rolig i de neste dagene i håp om at sykdommen bedrer seg igjen. Hvis jeg ikke er veldig forsiktig nå kan jeg risikere å få et kraftig og langvarig tilbakeslag. Jeg skal fortsette med qigong-treningen i håp om at den bidrar til å styrke kroppen, ikke bryte den ned. Jeg håper jeg snart er frisk nok til å treffe venner igjen, denne asosiale tilværelsen gjør meg snart mentalt ustabil og gjør meg deprimert og utrolig frustrert!

- Men jeg kan jo komme på besøk hjemme hos deg, det er da vel ikke så slitsomt?

- Jo, det er det! Les. Og jeg vil ikke ha et langvarig tilbakeslag. Vil ikke, vil ikke!!

Innslag om ME og retrovirus på NRK

2010-10-30T09:55:00.001+02:00

Intervju med Anette Gilje, Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk og Ellen Piro, generalsekretær i Norges ME-forening på NRK 29/10. Temaet er retrovirus.

XMRV-virus funnet hos 62% av ME-pasienter testet hos Lillestrøm Helseklinikk

2010-10-24T23:00:00.000+02:00

ESME kunne i dag melde om at Lillestrøm Helseklinikk har fått tilbake prøver som viser at retroviruset XMRV ble funnet hos 50 av 80 testede ME-pasienter.

Testen ble gjort av Lillestrøm Helseklinikk, i samarbeid med VIPdx labs i Reno, USA. Testgruppen bestod av 80 ME-pasienter og 3 friske personer.

Lillestrøm Helseklinikk har tidligere testet 24 pasienter og tre friske personer for XMRV-virus med test-metoden culture, resultatet var 14 positive tester, der en av de friske testet positivt på viruset. De 11 negative testpersonene ble testet på nytt, denne gangen med serologitest. Med serologitesten fikk de 5 nye positive tester.

Lillestrøm Helseklinikk har til sammen testet 80 ME-pasienter, noen med culture og noen med serologitest. Resultatet ble 50 positive tester – dette utgjør 62%. Dette er veldig nærme 67%, resultatet av en forskningsstudie publisert i Science i oktober 2009.

Mer informasjon om disse resultatene vil bli gitt 28 november under XMRV/MLV seminaret med Dr. Judy Mikovits i Oslo. Jeg skal på seminaret, og vil holde dere oppdatert om nyheter.

Les hele nyheten på ESMEs hjemmeside.

Den første legetimen hos Lillestrøm Helseklinikk

2010-10-18T15:50:00.003+02:00

13 oktober hadde jeg min første time hos Skandinavisk Senter for ME/CFS hos Lillestrøm helseklinikkk.

Det var en stor lettelse å endelig komme til en lege som tok meg på alvor, som har kunnskap om ME og god erfaring med behandling av ME-pasienter.

Da legen ved Lillestrøm Helseklinikk fikk høre sykdomshistorien min så hun en mulig sammenheng mellom min sykdomssituasjon pr. i dag og tidligere medisinbruk. Vinteren 2006 hadde jeg urinveisinfeksjon og måtte gå på en rekke antibiotikakurer. Vinteren 2007 kom urinveisinfeksjonen tilbake. Jeg gikk på antibiotikakur etter antibiotikakur hele vinteren, men ingen ting klarte å ta knekken på bakteriene. Urinveisinfeksjonen utviklet seg til alvorlig nyrebekkenbetennelse. Jeg ble innlagt på Ullevål sykehus i en uke der jeg fikk sterke antibiotikakurer. Etter denne vinteren ble jeg aldri helt frisk igjen.

Legen fortalte at det er sannsynlig at immunforsvaret mitt ble ødelagt av de mange antibiotikakurene. Antibiotika fjerner ikke bare dårlige bakterier, de gode bakteriene i immunforsvaret er “svakere” enn de dårlige bakteriene - og blir først ødelagt. For å bygge opp de gode bakteriene som holder immunforsvaret oppe er det viktig å tilføre kroppen probiotika mens man går på antibiotika. Jeg fikk ikke probiotika hverken under eller etter antibiotikakurene, og ble heller ikke fulgt opp av sykehuset eller fastlegen etter sykehusoppholdet.

Når immunforsvaret er brutt ned er det få gode bakterier igjen til å beskytte kroppen mot uønskede bakterier, giftstoffer, soppinfeksjoner og virus. Mye kan gå galt i kroppen når immunforsvaret er brutt ned og kroppen jobber på spreng, det kan være mange grunner til at jeg er syk. Kanskje jeg har lekk tarm, kanskje jeg har bakterier, sopp eller infeksjoner i kroppen, kanskje kroppen min ikke tar opp vitamniner, kanskje jeg har matintoleranser som gjør at jeg blir sykere i og med at jeg kanskje spiser mat jeg ikke egentlig tåler, kanskje kyssesyke-viruset jeg fikk i fjor høst fortsatt er aktivt. Mange av disse tingene kan man heldigvis gjøre noe med.

Legene ved senteret mener denne behandlingen er viktig uavhengig av om pasienten er infisert av virus eller ikke, fordi behandlingen vil bedre symptomene og gjøre pasientene friskere.

Jeg tok en del tester/prøver da jeg var på senteret. Før legene kan gjøre noe med sykdomssituasjonen min må de vite hva som er galt i kroppen min.

Tester/prøver jeg tok:

“Orienterende blodprøver”: Diverse blodprøver som sier noe om det kan være organ sykdom, hormonforstyrrelser, allergier, reumatiske sykdommer med mer
“Blodprøver til St. Olavs”: Diverse relevante infeksjonsprøver som sendes direkte fra oss til St. Olavs i Trondheim
“Fecaltest”: Sier noe om betennelse i tarmen
“Diagnos-tecs panel 1”: Sier noe om parasitter, overvekst av bakterier, flere mål på betennelse i tarm, glutenintoleranse, bukspyttkjertel svikt, blod i avføringen, pH i avføringen
“Mat intoleranse test”: Sier noe om immuncellene lager antistoffer mot matvarer
“VCS synstest”: Sier noe om mulighetene for fettløselige giftstoffer som en del av sykdomsmekanismen

Et par av testene skal sendes til USA, ventetiden vil derfor være på ca. 1 måned. Når svarene har kommet skal jeg ha ny legetime. Det blir spennende å se om det er noe galt i kroppen min som det kan gjøres noe med.

I mellomtiden har jeg fått en rekke resepter på midler som skal bedre symptomene jeg har og gjøre hverdagen bedre. Mer om dette kommer senere når jeg har fått hentet de ulike tablettene på apoteket, og har fått satt meg inn i hva de forskjellige tablettene skal hjelpe for.

XMRV/MLV seminar

2010-10-06T17:57:00.001+02:00

European Society for ME (ESME) inviterer til XMRV/MLV seminar i Oslo 28 november 2010.

Foredragsholderne vil være Dr. Judy Mikovits, forskningsdirektør ved Whittemore Peterson Institute (WPI) for Nevroimmune sykdommer, Nevada, USA og Dr. Mette Johnsgaard, medisinsk direktør for Lillestrøm Helseklinikk, Scandinavisk Institutt for ME/CFS.

Programmet vil inneholde den nyeste informasjonen om XMRV og MLV virus. De siste oppdateringene om testing, resultater, behandlinger og forskning vil bli tatt opp. Situasjonen i Norge om testing, resultater, behandling og forskning vil også bli omtalt og diskutert.

Seminaret vil bli holdt på engelsk, og er åpent for alle typer helsepersonell, men også pasienter og de som ellers skulle være interessert. Pasienter oppfordres til å invitere sine leger, sykepleiere og andre helsetilbydere. Politikere og journalister er også velkomne.

WPI står bak forskningsstudie som knyttet ME til et nylig oppdaget retrovirus, XMRV. Studien vakte en stor interesse blant både pasienter og leger, og tente et nytt håp om å finne en årsak til sykdommen. Etter denne studien har det blitt gjort flere andre studier, men med ulike resultater. Jeg har meldt meg på seminaret. Jeg gleder meg til å få en oppdatering om forskning og resultater fra en av verdens ledende forskningsinstruktører, Dr. Judy Mikovits.

Seminaret er organisert av ESME - European Society for ME. Send en mail til ESME på post@esme-eu.com for å melde deg på. Husk å skrive navn, adresse og yrke når du melder deg på. Husk også å nevne om du er pasient eller pårørende.

Siste frist for påmelding er 15/11/2010. Det er begrensede antall plasser så det lønner seg å melde seg på snarest.

Les hele innbydelsen på ESMEs hjemmeside.

Time hos Lillestrøm Helseklinikk

2010-09-30T23:47:00.003+02:00

Jeg har fått time hos Scandinavisk Institutt for ME/CFS på Lillestrøm Helseklinikk 13 oktober.

Lillestrøm Helseklinikk er en privat klinikk som tar inn pasienter fra flere land. De samarbeider med flere forskere og spesialister i inn og utland. I motsetning til det offentlige helsevesenet holder Lillestrøm Helseklinikk følge med forskning som blir gjort i utlandet, og kan tilby samme prøver og utredning som de har andre steder i verden.

Mette Johnsgaard, lege ved klinikken, tror diagnosen ME etter hvert vil forsvinne og erstattes av andre mer korrekte diagnoser etter hvert som man kan forklare årsaken de ulike pasientene er syke. Hun mener det er ulike årsaker som har gjort pasientene syke, ikke alle feiler det samme. Derfor trengs det en grundig utredning for å finne den eller de spesifikke årsakene til pasientens symptomer. En del pasienter er virusinfiserte, men ikke alle. Hos noen kan man finne andre årsaker enn virus til at de er syke, og rette opp det som utløser symptomer og utmattelse. Men også hos de pasientene som er virusinfiserte kan det hjelpe å bygge opp kroppen frem til det har blitt utviklet eventuelle antiretrovirale medikamenter som om nødvendig kan legge viruset i dvale.

Vi tilbyr en bred screening og utredning samt behandling av “det vi finner”, både symptomatisk, og forsøk på å behandle den underliggende problemstillingen der dette er tydelig.
Utredningen består av følgende:

kroniske lavgradige infeksjoner inkludert Borelia og andre zoonoser,
immunologiske defekter
gastrointestinale ubalanser/betennelser
XMRV
med mer

Behandlingen består i å behandle «det vi finner» med medikamenter, dietter og kosttilskudd der dette er hensiktsmessig.

På forrige legetime ble jeg sjekket for alt mulig annet enn virus som kan være årsaken til at jeg er syk, men i og med at Lillestrøm Helseklinikk har funnet mye forskjellig på andre ME-pasienter som ikke vanlige leger finner vil jeg gi det en sjanse. På Lillestrøm har de også bedre prøver og forskningsinstrumenter enn de offentlige legene. Blant annet er tarmprøvene i det norske helsevesenet ikke gode nok for lavgradige betennelsene, som kan ha veldig mye å si klinisk for pasientene.

Små ting som gjør dagene lettere

2010-09-26T11:15:00.001+02:00

Dagene er lange og tunge, men jeg har laget meg rutiner og funnet et par hjelpemidler som gjør det litt lettere å komme gjennom dagene.

Ørepropper

Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, emosjonelle prosesser, lukt, musikk med mer.

At jeg ikke tåler lyder er for meg et av de mest slitsomme symptomene ved ME. Jeg kan kollapse på gaten pga. tuting fra biler fordi det gjør fysisk vondt i kroppen med alle lydene. På en dårlig dag kan lyder gjøre så vondt i hodet at jeg begynner å gråte bare noen hvisker til meg.

Jeg har en veldig grei pappa. Denne uka dro han i en musikk forretning og kjøpte ørepropper til meg. Øreproppene heter Alpine Hearing Protection system. De har tre filtre som fjerner lyd i ulik grad. Materialet i øreproppene er termoplastisk polymer. Når de reagerer med varmen fra øret tilpasser de seg ørekanalen i løpet av et par minutter, noe som gjør at proppene passer i alle ører og er behagelige selv over lang tid. De kan brukes når man svømmer og på flyturer. De sitter godt fast, så det er ingen grunn til å frykte at de blir borte når man er på konserter eller er ute, og de er myke nok til å brukes når man skal sove.

Jeg trodde jeg trengte ørepropper som var så sterke at de stengte ute all lyd, men disse holder mer enn nok. Disse øreproppene fjerner de skadelige lydene, men lyden er like klar. Nå kan jeg høre like godt som alle andre – uten å bli fysisk sliten! Det er helt fantastisk å kunne høre alle lydene som pleide å plage meg – uten at jeg blir plaget!

Hvis du er ME-syk og venter på å få støtte fra NAV til å få tilpassete ørepropper anbefaler jeg deg å kjøpe disse istedenfor, eventuelt i mellomtiden. De fungerer supert. Prisen er rundt 350 kr. i butikken, men det er det absolutt verdt!

Døgnrytme

Det er veldig viktig at jeg har en jevn døgnrytme. Ved å stå opp og legge meg til samme tid hver dag minsker jeg hodepinen og smertene i kroppen, og jeg kan greie å være våken en hel dag.

Dessverre medfølger det å holde en jevn døgnrytme visse komplikasjoner. Jeg har valgt å stå opp klokka 8.00. For å få nok søvn må jeg da legge meg i 20-21 tiden. Hvis jeg legger meg litt for sent en dag greier jeg ikke å stå opp i riktig tid dagen etter, og hele døgnrytmen blir ødelagt. Det vil ta flere dager med smerte før jeg klarer å få kroppen inn i rutine igjen.

Kosthold

Under forrige legetime fikk jeg vite at jeg er på god vei til å utvikle gluten allergi. Det er ikke så uvanlig å utvikle gluten allergi og laktose allergi når man har ME. Glutenfrie varer er mye dyrere enn vanlige varer og utvalget er mindre, men bortsett fra det går det greit. Jeg håper ikke jeg utvikler laktose allergi, jeg tror det ville medført en del komplikasjoner.

Når man har ME er blodårene tettere enn på friske mennesker. Ved å spise fet mat tetner blodårene seg, og jeg får smerter i leddene. Jeg orker heller ikke å spise så mye av gangen fordi det blir for slitsomt å fordøye, så det lille jeg får i meg bør inneholde mest mulig vitaminer og mineraler. Jeg drikker ekstra mye vann for tiden, det renser ut avfallsstoffer i kroppen og letter hodepinen litt.

Det er også viktig å holde blodsukkeret jevnt for å unngå å bruke unødvendig energi. Små, jevne måltider holder blodsukkeret jevnt. Jeg er nødt til å unngå sukker da dette gir kraftige svingninger i blodsukkeret og gjør meg veldig sliten.

Jeg reagerer også sterkt på kunstige tilsetningsstoffer og kunstige søtningsstoffer. Jeg får hodepine og føler meg dårlig. Grunnen til dette er jeg usikker på, men jeg antar kunstige stoffer generelt er dårlig for kroppen og at jeg nå når jeg er syk er ekstra var for hva jeg putter i meg.

Det er ikke så lett å spise sunt og ofte når jeg knapt orker å stå opp av senga på dårlige dager, men jeg gjør så godt jeg kan!

En ensom tilværelse

2010-09-20T01:56:00.002+02:00

I dag gikk jeg en tur ut. Jeg hadde så utrolig lyst til å treffe med en venn. Men jeg turte ikke å ringe noen, for innen vedkomne ville rukket å komme seg dit jeg var, ville jeg vært sliten igjen - og jeg måtte ha bedt han eller henne om å dra hjem igjen så jeg kunne fått tid alene til å komme til hektene igjen. Jeg har lært å kjenne kroppen min. Fem minutter etter at jeg var nær ved å sende en sms og spørre noen om å komme og møte meg tidligere i dag, tutet noen biler i gata – og jeg fikk kraftig hodepine. Hodepinen slo meg helt ut, symptomene økte. Jeg fikk feber, smerter i musklene og sterk migrene. Jeg måtte sette meg ned, og visste ikke hvordan jeg skulle klare å karre den tunge kroppen min hjem igjen. Det føles ganske håpløst til tider. Å avtale å møte noen fungerer dårlig når formen min er så ustabil. Jeg kan gå fra å virke helt oppegående til å ikke orke å snakke eller røre meg på under fem minutter! Det skal ikke mye til før jeg blir dårlig, og når jeg først har blitt dårlig varer det gjerne i flere dager etterpå. Det er som regel enda verre dagen derpå enn den dagen “skaden” skjer. Å ha noen rundt meg når jeg er så dårlig er uaktuelt, og vil gjøre meg enda dårligere enn jeg allerede er. Hver minste ting kan slite meg ut og gi symptomøkning.

Symptomene kommer ikke med en gang, så det er vanskelig å se på meg at jeg er syk. Med årene har jeg også blitt en veldig flink skuespiller, det er jo ikke gøy å vise andre at man ikke har det bra. Selv om jeg ser frisk ut har jeg mye smerter å hanskes med inne i kroppen.

Det er mye ved å treffe venner som er slitsomt. Lys og lyder gjør meg veldig sliten, og det er jo et stort problem når man skal være ute og/eller snakke med noen. For å snakke må man konsentrere seg – mer enn jeg klarer å konsentrere meg uten å bli for syk. Det tidligere innlegget 12 grunnregler ved ME er en god beskrivelse av hvilke symptomer jeg hanskes med daglig, og som forværres kraftig når jeg treffer venner.

Å treffe venner krever ekstremt mye av meg, det er ikke alltid det er verdt det i forhold til smertene og utmattelsen jeg får i etterkant. Som Cathrine beskrev i ett innlegg, Det er grenser for hvor mange ganger man er villig til å legge hånda på en varm kokeplate, selv om man får sjokolade etterpå.

Å treffe venner fører ofte til et “kræsj”. For å sakte men sikkert bli friskere må jeg unngå å få et kræsj. Å treffe venner er derfor svært ugunstig hvis jeg skal ha noen sjangs til å bli friskere.

Grunnen til at jeg tar lite kontakt med vennene mine er ikke fordi jeg ikke vil være med dem, eller fordi jeg ikke bryr meg. Kroppen min har rett og slett ikke stort mere krefter enn til å holde meg i live.

Synes du det er vanskelig å takle at jeg er syk? Vet du ikke hvordan du skal oppføre deg ovenfor meg nå som jeg er syk? Lurer du på hva du kan gjøre for meg nå som vi ikke kan ha så mye kontakt? Alle takler sykdom forskjellig, så jeg skal ikke uttale meg på andres vegne. Men jeg for min del har ikke noe i mot å snakke om sykdommen. Å få meldinger som “Hei! Når skal vi møtes?” eller “Ring meg en dag” gjør meg sliten og lei meg, det er vondt å måtte si nei til noe man har lyst til, og det er slitsomt å måtte forklare hvorfor jeg ikke kan sette en fast avtale.

Som en god venn er det faktisk mye du kan gjøre for meg. Å få en hyggelig kommentar på bloggen, en liten sms fra noen som tenker på meg, eller en invitasjon til å være med på noe hyggelig, gjør meg veldig glad og lyser opp en ellers grå hverdag. Og først og fremst: les bloggen min da! Her står alt du trenger å vite om sykdommen min og hva jeg tenker rundt det å være syk. Forhåpentligvis vil et par gode venner forstå hvordan jeg har det, og vente på meg til jeg orker å ta del i livet deres igjen.

Stor artikkel om ME i det nyeste nummeret av Kamille

2010-09-17T14:38:00.003+02:00

I det nyeste nummeret av bladet Kamille, som legges ut for salg i dag, er det en stor artikkel om ME.

I artikklen er det to intervjuer. Det ene er med en ME-pasient som har blitt bedre med Lightning Process, det andre er med en ME-pasient som har blitt bedre med biomedisinsk behandling hos Prof. De Meirleir. Sistnevnte er Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Rutt har forsøkt å få med mest mulig om forskning og biologiske funn, men det er strenge rammer i forhold til antall ord i artikklen.

Jeg skal forsøke å få noen til å gå i butikken for meg i dag, for denne artikkelen vil jeg få med meg!

Unyttig diagnose?

2010-09-17T14:18:00.005+02:00

På en legetime for ikke så lenge siden fikk jeg vite at jeg ikke er ordentlig utredet for ME.

Under temakvelden om ME/CFS-senteret på Ullevål 14 september benyttet jeg anledningen til å forhørte jeg meg med et par av styremedlemmene i Norges ME-forening og et par andre om de visste noe om indremedisin spesialisten som jeg er diagnosert av, og dennes kriterier for å gi diagnosen ME.

Det var mange som hadde vært hos denne spesialisten selv, eller hørt om dennes måte å behandle ME-pasienter. Som forventet var det ikke mye positivt de kunne fortelle om indremedisin spesialisten. Flere fra foreningen kunne fortelle at denne tjener godt på å skrive ut ME-diagnoser uten å ta relevante tester. Det er altså ikke bare meg h*n har gitt en diagnose uten å først utrede. En av styremedlemmene i foreningen fortalte at denne spesialisten ikke bare hadde gitt henne diagnosen ME uten å ta noen prøver, men også gitt henne sterke medisiner for blodtrykket – uten å ha tatt noen tester først.

Jeg synes det er ubehagelig at denne indremedisin spesialisten får lov til å gi diagnoser uten å gi en ordentlig utredning. Selv fikk jeg diagnosen ut i fra hva jeg fortalte om sykdomshistorien min. H*n hørte på hva jeg hadde å si, fortalte meg at jeg hadde “flink pike syndromet” og skrev ut diagnosen. Så ba h*n meg om gå hjem og hvile frem til neste time som var et halvt år senere.

Senere har jeg tatt mange prøver hos fastlegen for å utelukke alle andre sydommer, mangler og andre ting som kan være grunnen til at jeg er syk. Legen har ikke funnet noe annet det kan være, alt tyder på at jeg har ME. Men jeg har allikevel ikke fått diagnosen min på et ordentlig grunnlag. Jeg har ikke blitt utrdet ordentlig, så jeg kan ikke benytte meg av de tilbudene andre Me-syke kan benytte seg av. Jeg får ikke henvisning til Sølvskottberget rehabiliteringssenter, jeg får ikke resept på sovetabletter så jeg slipper å vri døgnet – og dermed får mer smerter, og jeg får ikke henvisning til mestringskurs på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.

Hva kan jeg gjøre for å få en ordentlig diagnose – når jeg allerde har diagnosen på et papir? ME/CFS-senteret vil ikke ta meg i mot for å gi meg en ordentlig diagnose fordi jeg allerede har en diagnose, og utenom ME/CFS-senteret vet jeg ikke om noe sted jeg kan henvende meg for å få hjelp til å få en ordentlig diagnose.

Gjelder dette flere spesialister, eller har jeg bare vært veldig uheldig med den spesialisten jeg har blitt henvist til?

Jeg har valgt å ikke navngi indrespesialisten, men om du ønsker å vite hvem h*n er kan du sende meg en mail på iris@hjernespinn.net

Temakveld om ME/CFS-senteret

2010-09-17T11:33:00.002+02:00

“Mange hadde store forventinger da det nye ME-senteret på Ullevål åpnet. I dag er det mange som lurer på hva de egentlig kan tilby og og hvem som kan komme dit som pasient. Vi har derfor bedt dem om å komme på en temakveld for å fortelle oss både om tilbudene og begrensningene”, skrev Norges ME-forening i innbydelsen til temakvelden 14 september.

Temakvelden viste seg å stort sett handle om begrensningene på senteret, tilbudene var det ikke stort å si om.

Mange begrensninger, få tilbud

Først på programmet var seksjonslege ved ME/CFS-senteret Barbara Baumgarten-Austreheim. Hun holdt et powerpoint-foredrag der hun blant annet fortalte om hvor spennende hun synes ME er, om hvor få som jobber på ME-senteret og om hvor lite penger og midler senteret har til disposisjon.

De ansatte på senteret er en spesialist i infeksjonsmedisin, en allmenlege, en psykolog, en ergoterapeut, en fysioterapeut, en sosionom, en ernæringsfysiolog. En helsesekretær og en prosjektkonsulent er også ansatt ved senteret. To av de ansatte jobber fulltid på senteret, resten jobber deltid. Baumgarten-Austreheim oppfordret deltakerene på temakvelden om å be fastleger som er interessert i ME om å søke jobb på ME-senteret, som har en ledig legestilling. Kompetanse eller kjennskap til ME var de visst ikke å nøye med – hvem som helst kan søke.

Etter at Baumgarten-Austreheim hadde utlyst stillingen fortalte hun videre om alle begrensingene ved senteret. Ledelsen ved senteret hadde søkt om å få lage en sengepost der de sykeste pasientene kunne få ligge i 14 dager av gangen for å få hjelp og hvile. De fikk søknaden godkjent, men fikk ikke nok penger til å gjennomføre prosjektet. Per i dag har senteret ingen sengeposter for alvorlig syke ME-pasienter. Ledelsen hadde også søkt om å utvide senteret, men også det fikk de avslag på. Det viste seg å være vanskelig for senteret å få penger til å starte opp nye prosjekter, andre veletablerte avdelinger blir heller prioritert.

ME/CFS-senteret har altså lite penger, men stor pågang fra pasienter. Senteret er regionsdekkende for helseregion Sør-Øst, det er alt for mange pasienter i forhold til det senteret har kapasitet til. Derfor fungerer senteret først og fremst som en såkalt tredjelinjetjeneste. Det vil si at senteret først og fremst er et sted der fastleger og helsepersonell kan henvende seg hvis de har spørsmål om ME. “Vår oppgave er å viderefomidle informasjon om ME til leger og helsepersonell, ikke ta i mot pasienter”, fortalte seksjonslegen.

Senteret kan ikke utrede pasienter. Det er opp til lokalsykehusene å gjøre dette. ME/CFS-senteret kan gjøre en andre-utredning bare hvis en pasient mener han/hun har fått feil diagnose. Men lokalsykehusene vet lite eller ingen ting om ME. Lokalsykehusene bruker ulike kriterier for å gi diagnosen ME. Det er rene pasient-bingoen, en pasient kan få diagnosen ME på ett sykehus, mens et annet ikke vil gi det. Hvilket av de to sykehusene gir rett diagnose? Det er umulig for pasienten å vite.

Under foredraget viste Baumgarten-Austerheim oss listen over alt de ikke kan gjøre på ME/CFS-senteret:

Det er 18 månderes ventetid på mestringskurs
Kan ikke ta akutte henvisinger – avd. har ingen sengepost
Kan ikke svare på henvendelser dir. fra pasienter
Kan ikke ta henvisninger fra fastlege til utredning (kun mestringskurs/sec. opninion)
Kan ikke ta prøver for sykdommer/osv der vi ikke vet om svaret har noe å si for ME
Kan ikke skrive ut medisiner der det er uklart om det har noe med ME å gjøre

Det eneste senteret kan bidra med, utenom å gi informasjon til leger og helsepersonell er et mestringskurs for ferdig utredede pasienter.

Hovedoppgaven og hovedpoenget med ME/CFS-senteret på Ullevål er altså å videreformidle informasjon om ME. Da foredraget trakk mot slutten var det flere fra salen som spurte om vi kunne få en kopi av powepoint-foredraget til Barbara Baumgarten-Austreheim. Men det var “uaktuelt” å levere ut powepoint foredraget til oss i salen eller til ME-foreningen. Hvorfor i alle dager var det uaktuelt å gi ut den informasjonen hun hadde gitt oss? Senterets hjemmeside inneholder heller ikke noe informajon. Hvis senteret er så opptatt av å spre informasjon, hvorfor holder de da denne informasjonen tilbake?

Forskning

Neste post på programmet var forskning. Baumgarten-Austreheim fortalte at ME/CFS-senteret ved Ullevål ikke kan ta XMRV eller MLV-prøver, slik de kan på Lillestrøm Helseklinikk. ME/CFS-senteret må vente med å ta disse prøvene til staten kan betale for det og medisinene er klare.

Fordi XMRV kun er et 30 år gammelt virus mener Baumgarten-Austreheim at dette viruset kun kan være en av mange årsaker til ME. Hun gikk ikke noe videre inn på dette.

ME/CFS-senteret har ikke bedrevet forskning tildligere, men har nå søkt penger til å gjennomføre følgende forskningsprosjekter:

HHV6
Enterovirus
MLV gruppen og XMRV
Cytokinprofilet
NK-cellefunksjon
Relasjon av funn/subtyper

Forskning vil sikkert gi de ansatte ved sentert status. Men det et er foregår plenty forskning på XMRV og LMV rundt om i verden, gjort av kompetene forskere og leger som har forsket på ME i flere år. I stedet for å starte ett eller flere helt nye forskningsprosjekter, synes jeg ME/CFS-senteret burde holde seg oppdatert om hvilke funn andre forskere gjør, og bruke disse. Det vil koste mye tid og penger med et nytt forskningsprosjekt. Jeg mener det viktigste akkurat nå er at senteret får et ordentlig tilbud til ME-pasientene i helseregionen Sør-Øst.

Siste poste på programmet var Irma Pinxsterhuis, ergoterapeut ved ME/CFS-senteret, som fortalte om masteroppgaven sin og forskningsprosjekter hun skal søke penger om. Hennes masteroppgave er å finne på www.duo.uio.no, under årstall 2008.

ME-foreningen hadde ingen planer å orientere om foreløpig.

9 av 18 positive XMRV-tester ved Lillestrøm Helseklinikk

2010-09-16T21:20:00.004+02:00

På et foredrag i Sarpsborg tidligere i kveld opplyste Dr. Mette Johnsgaard, lege ved Lillestrøm Helseklinikk, at 9 av de 18 av XMRV-testene fra norske ME-pasienter som nylig ble sendt til VIP Dx i Reno, USA var positive.

“Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV.”

Informasjon er hentet fra Rutts tankespinn og ME-nyheter.

I et annet blogginnlegg i kveld fortalte Rutt at hun har testet positiv på MLV.

Flere og flere ME-pasienter tester positivt på XMRV og LMV. Når vil helsevesenet reagere? Mye tyder på at virusene smitter gjennom blod, men allikevel får norske ME-pasienter lov til å være blodgivere på lik linje med friske mennesker. Flere og flere land gir forbud mot å la ME-syke gi blod, Norge tar en unødvendig sjangs ved å ikke gi forbud.

Slappe sosialdemokrater

2010-09-14T09:09:00.002+02:00

Arbeiderpartiets partiprogram inneholder klare vedtak om ME.

Under Arbeiderpartiets partiprogram, Kapittel 5, Dele: Velferd og rettferdighet, En helsetjeneste i front, står det:

Arbeiderpartiet vil:
• støtte forskning på ME / kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet fram til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.

“Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet - og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!”, skrev fylkespolitiker for Hedmark Ap, Bjørn Jarle Røberg-Larsen på sin blogg i april 2009.

Etter at vedtaket ble innviglet kan det virke som politikerene har fått et snev av ME, det har vært helt stille om ME-vedtaket fra arbeiderpartiet.

I August stilte Kirsten Nakken Bjørn Jarle Røberg-Larsen et par spørsmål for å høre hvordan vedtaket lå ann.

“Kan du huske dette vedtaket? Jeg lurer på om det skjer noe på det området. Får behandling av den belgiske professoren Kenny De Meirleir og har svært høye utgifter til lab.tester og medisin. Sykdom er påvist og medisinen hjelper, men har havnet i et økonomisk mareritt. Trodde at det var kun et tidsspørsmål om et vedtak i Stortinget. Alle partier har vært så enige om at ME syke må hjelpes og jeg trodde dette ville også bli vedtatt i Stortinget. Kan du si noe om det skjer noe snart?
På forhånd takk!
Vennlig hilsen Kirsten .
Bjørn Jarle Røberg-Larsen 21. august kl. 23:55 Rapporter
Hei!
Det ble tatt inn i programmet for Ap i inneværende stortingsperiode. Det betyr at Arbeiderpartiet skal jobbe for å gå gjennomslag – men det er ikke gitt at man får flertall. Det naturlige er å gjøre endringer to steder: Økonomien styres gjennom statsbudsjettet, og utenlandsbehandlingen gjennom forskriften for dekning av pasientutgifter.
Du er klar over at Kenny De Meirleir nå også reiser til Norge, slik at du ikke trenger reise utenlands for å få behandling hos ham?
Jeg har dessverre hatt hendene litt for fulle på andre fronter en stund til å følge opp overfor helseministeren og øvrig politisk ledelse på dette punktet, men har ambisjoner om å gjøre det relativt snart. Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen “påminnelser” kan være til hjelp.
Mvh
Bjørn Jarle

Norges ME-forening følger opp saken. I går skrev foreningen ved generalsekretær Ellen V. Piro et åpent brev til alle medlemmene av Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen, med kopi til Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet der de blant annet minner om ap’s vedtak og konsekvent ber om at ME-pasienter skal få støtte til utenlandsbehandling frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge. Foreningen minner også om at “Få meg frisk!” vises på stortinget 13. oktober.

Norges ME-forening vil gjennom dette åpne brevet etterlyse handling i forhold til Arbeiderpartiets vedtak fra 2009 slik det er beskrevet ovenfor. Foreningen har forventninger til at Arbeiderpartiets komitémedlemmer skal jobbe konkret og aktivt med denne saken slik at den politiske ledelsen i flere relevante departementer kan ta initiativ til en regelendring som fører til en bedret situasjon for ME-pasienter i Norge.

Brevet kan du lese på Facebook-siden til Norsk ME-forening eller Rutts tankespinn og ME-nyheter

“Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen “påminnelser” kan være til hjelp”, skrev Røberg-Larsen til Nakken. Kanskje det vil skje noe mer rundt vedtaket nå som Norges ME-forening har tatt saken i egne hender?

En aktiv uke for Super-Iris

2010-09-13T23:00:00.003+02:00

I dag - mandag, har jeg kommet meg en tur ut for å treffe en god venn jeg ikke har sett på lenge.

Litt sosial omgang gjorde godt for sjelen! Det er ikke så ofte jeg tar turen ut av huset, men en gang i blant er det verdt det.

I morgen - tirsdag, skal jeg på temakveld på ME/CFS-senteret på Ullevål sykehus.

Temakvelden er arrangert av Norges Norges ME-forening - Oslo og Akershus fylkeslag, og er kun for foreningens medlemmer.

Hensikten med temakvelden er at ME-pasienter i Oslo/Akershus skal bli oppdatert om hva som finnes av tilbud på ME/CFS-senteret, og vil være en presentasjon av senteret.

Kveldens program:

1. Barbara Baumgarten Austrheim (Seksjonsoverlege) – Orientering om ME-senteret, hvilke forskningsprosjekter det er søk midler til, hva de kan tilby ME-pasienter.

2. Irma Pinxsterhuis presenterer forskningen hun holder på med, og resultater fra sin masteroppgave.

3. ME-foreningen i Oslo/Akershus orienterer om planene fremover.

Er du ikke medlem i Norges ME-forening?

Den enkleste måten å meldes seg inn i Norges ME-forening på er å sende e-post med navn og adresse til post@me-forening.no. Du kan også ringe 22 20 34 24 - vi har telefontid tirsdag, onsdag og torsdag mellom kl. 12 og 16.

Om du er syk eller frisk, har diagnosen ME eller ikke: Medlemskap i ME-foreningen er åpent for alle som støtter våre mål. Du kan være mor, far, søster, bror, halvbror/søster, stebror/søster, ste-mor/far, venn, fjern slektning, eks-kjæreste, arbeidskollega, arbeidsgiver, osv. Medlemskapet koster kr 360. Det er enkelt å melde seg inn; send en e-post til post@me-forening.no.

For hvert nytt medlem får vi tilskudd i form av statstøtte. Vår mål er å kunne ansatte en lønnet generalsekretær, som jobber fulltid for vår sak, samtidig som vi bygger opp en enda mer slagkraftig organisasjon. Alle sammen kan bidra! Dette skal vi klare!

Vi søker også samarbeid med bedrifter. Hvis du jobber i en bedrift som kan være interessert i dette eller kjenner noen som kanskje kan være det, ikke nøl med å ta kontakt med oss for en uforpliktende prat. Sammen kan vi finne spennende måter å samarbeide på som gir en vinn-vinn-situasjon for begge parter.

Hvordan kvelden utartet seg og hva som ble gitt av informasjon vil jeg komme tilbake til etter at jeg har vært der.

På onsdag har jeg min første time på kurset balansenøkler.

Balansenøkler er et kurs for deg som er i ferd med å gjenvinne helse og livslyst etter sykdom eller andre store belastninger. Dette 10 ukers kurset er spesiellt rettet mot mennesker med CFS/ME, men passer også for andre med plager og utmattelse som søker nøkler til balanse i kroppen og i livet. Kurset har som formål å sette i gang gode forandringer på den lette og myke måten. Hver kursøkt starter med en kort forelesning, en for hver “balanse-nøkkel”, for eksempel balansen mellom “gjøre og være”, “innpust og utpust”, “indre og ytre”, “jeg og du” eller “pacing og leading”. Selve treningen består av lett qigong (kinesiske helseøvelser), meditasjon, avspenning og enkle mentale teknikker. Vi avslutter med grønn te, medbragt matpakke og uformell samtale.
Merete Sparre har siden 2002 deltatt i to forskningsprosjekter vedrørende ME. Begge prosjektene ble finansiert av Fondet for Helse og rehabilitering i samarbeide med Sunnaas Sykehus H.F., og har undersøkt lett og langsom bevegelsestrening ad modum qigong og dens virkning på mennesker med ME. Pilotprosjektet fra 2002 er dokumentert i en
rapport og publisert i en artikkel (Fysioterapeuten nr. 1, 2006). En sammenlignende studie fra 2005 er i ferd med å publiseres. For mer informasjon, kontakt prosjektleder Lillian Festvåg på tlf. +47 66915369 eller e-post lillif@online.no.

Kursleder Merete Sparre er utdannet kommunikolog, psykomotorisk fysioterapeut og har over 20 års erfaring som instruktør i taijiquan og qigong.

Kurset vil bli holdt på Norsk Taiji Senter, Skur 49, Langkaia, Oslo Havn (Nærmeste nabo til operaen), kl.14.15-16.15 og vare over ti onsdager. Kurset koster kr. 2600 (inkludert CD).

Jeg gleder meg til å bevege kroppen på en måte som ikke belaster eller gjøre meg sykere. Jeg har hørt mye positivt om dette kurset av andre ME-pasienter, og det er betryggende at det er dokumenterte studier av qigong og dens virkning på ME-syke.

Dette blir spennende. Dere vil få høre mer om dette etter onsdagen.

Resten av uken blir jeg pent nødt til å hvile så jeg ikke får et “kræsj” og blir sykere.

Jeg har planer om å kjøpe meg et par tv-serier på DVD så jeg har litt å gjøre mens jeg hviler, og forhåpentligvis kommer Få meg frisk! i posten om ikke så lenge.

Ny ME-dokumentar i salg

2010-09-13T02:28:00.003+02:00

Dokumentarfilmen Få meg frisk! følger Anette Giljes (38) opp- og nedturer mens hun jakter på løsningen for å bli frisk fra ME - koste hva det koste vil. I løpet av filmen opplever vi hvordan ME ser ut og føles når pasienten ligger i et mørkt rom, motstanden fra legestanden, uvitenheten i pressen, takknemligheten fra så mange når hun står frem og hemmelighetskremmeriet fra belgiske og amerikanske forskere, som mener de har funnet svaret.

Dokumentarfilmen av Pål Winsents er nå tilgjengelig for salg på DVD fra Mediamente sin nettbutikk.

Få meg frisk! har fått mye oppmerksomhet den siste tiden. I de siste ukene har den blitt vist for leger, helsemyndighetene og for ME-pasienter. Trettende oktober inviterer KRF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning.

Da filmen ble vist i Arendal åttende september kom det rundt 130 mennesker for å se filmen, melder Få meg frisk! dokumentarens facebook side. Under refleksjonen var det overraskende mange med lik historie som Anette. Men her stopper også likheten. Mange kunne melde om at de ikke hadde råd til å ta opp store lån for å bli undersøkt og fulgt opp av private leger, og ikke hadde blitt friske av kognetiv adferdsterapi – som er det eneste offentlige tilbudet i Norge pr. i dag.

Denne filmen kan være nyttig å se enten du er ME-pasient, pårørende eller lege. Jeg fikk ikke sett den da den ble vist i Oslo sist, så nå gleder jeg meg til den kommer i posten!

En ME-konferanse til besvær

2010-09-12T16:45:00.002+02:00

Det har i mange år vært liten interesse for ME fra norske fagmiljøer og helsemydigheter. Derfor er det bra at det nå blir arrangert en regional konferanse om ME/kronisk utmattelsessyndrom. Men det er noe som skurrer. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å være ME-pasient i Norge.

Etter at en Amerikansk forskergruppe nylig fant klare indikasjoner på at ME er en nevrologisk sykdom forårsaket av virusinfeksjoner er det blitt fornyet interesse rundt sykdommen. Det har vært mye om ME i mediene, både i Norge og resten av verden.

Arbeidet med konferansen er organisert i et samarbeid mellom Rehabiliteringsklinikken og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Konferansen er støttet av Helsedirektoratets program ”Nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)”:

”Programmet skal være på høyt faglig nivå og presentere både oversikt og fordypning. Konferansen skal være praktisk nyttig for fagfolk i arbeidet med pasientgruppa, og for pasienter/pårørende til bedre å kunne forstå tilstanden og ta i bruk aktuelle helsetilbud.”

Programmet vil inneholde informasjon om utredning, mestringstilbud og psykisk behandling, men det vil ikke bli holdt noe foredrag om de nye forskningsfunnene som er gjort om XMRV og LMV-virus.

Hovedpoenget med denne konferansen er at fagfolk skal bli opplært til å forstå mer om sykdommen og lære hvordan pasientene skal behandles. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner, sier ME-foreningen i et brev til UNN.

Nordnorsk virusbekjempelse

Programmet innebærer blant annet et foredrag holdt av Live Landmark, instruktører i Lighting Process. Det er ikke dokumentert noen bedring ved bruk av Lighting Process, og Lighting Process er er heller ikke støttet av det offentlige. Mange ME-pasienter melder om at de har blitt sykere etter å ha vært på kurset. Hva gjør Lighting Process på en ME-konferanse?

Det ser ut til at denne konferansen som, ifølge Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, skulle være en konferanse der norske fagfolk skulle gjennomgå status på forskningsfeltet og forskning knyttet til XMRV-viruset, har blitt et offentlig finansiert markedstiltak for LP og andre alternative "helsetilbud".

At hovedvekten i konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier istedet for å legge vekt på å formidle informasjon om det fysiske ved sykdommen er å gå flere skritt tilbake, og vil gjøre det problematisk for ME-pasienter å bli tatt alvorlig av helsevesenet. ME-pasienter har allerede problemer med å bli tatt alvorlig av helsemyndighetene og leger fordi den gamle teorien om at ME er psykiatrisk lidelse, henger igjen. Denne konferansen vil ikke bidra til at det blir lettere å bli tatt alvorlig som ME-pasient. Det er viktig at fagfolk som skal behandle ME-pasienter forstår alvoret i denne sykdommen og ikke blir lært opp til å tro at ME kan behandles med psykoterapi.

Amerikanske forskere har gjort forskning som påviser sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som stammer fra mus. I Canada er det utarbeidet strenge kriterier for å stille diagnose, basert på nyere forskning og lang klinisk erfaring fra internasjonale ME-eksperter. Men i Norge bruker Helsedirektoratet fremdeles retningslinjer som har en tydelig psykosomatisk vinkling.

Pasientforeningen reagerer

Pasientforeningen Norges ME-forening reagerer på at hovedvekten på konferansen legges på udokumenterte psykosomatiske teorier, og vil ha lite fokus på ME som en nevrologisk sykdom. Foreningen skrev derfor et åpent brev til brev til programkomiteen og Helsedirektoratet:

Aarseths løfte til NRK
Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttalte til NRK 25.august at de nye forskningsresultatene om retrovirus og ME er «spennende og interessante», og han ga dette løftet:
– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der.
Aarseth sikter til den ME-konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) arrangerer i høst. På konferanseprogrammet fins det imidlertid ingen poster som omhandler retrovirus eller XMRV. Det tettpakkete, todagers programmet gir kun et innsmett på 30 minutter til infeksjonsmedisin generelt. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME.

ME-pasientenes krav
Fra før av kjenner vi bare to retrovirus hos mennesker. HIV fører til AIDS, mens HTLV forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr. Det er naivt å gå ut fra at disse virusene er harmløse for mennesker.
Derfor krever ME-pasientene at det offentlige helsevesenet tar denne saken på alvor og tilbyr dem en grundig biomedisinsk utredning. Den må også inkludere de nye serologiprøvene som påviser antistoffer mot XMRV og beslektede MLV-varianter. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Hele brevet kan du lese på ME-foreningens hjemmeside.

ME-foreningen mener at programmet må endres. UNN bør benytte anledningen til å invitere en internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskningen, en studie som nå omfatter 4 – 5.000 publiserte studier som påviser fysiologiske avvik hos ME-pasienter. Foreningen skriver også at det er beklagelig at programkomiteen ikke har funnet plass til hverken dr. Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk - som har arbeidet med XMRV siden i vår, bergensprofessorene Øystein Fluge og Olav Mella, eller professor Ola Didrik Saugstad - som kan formidle medisinsk kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene. Foreningen mener også at det må settes av tid til diskusjon om de nye forskningsfunnene, og at Pål Winsents dokumentarfilm “Få meg frisk” er en høyst aktuell innfallsvinkel til en paneldebatt.

Fjerde september publiserte Klassekampen en artikkel der prosjektleder ved UNN Audhil Høyem svarer ME-foreningens åpne brev.

Vi har ikkje lagt oss på noko internasjonalt nivå. Dette er ein regional konferanse for å markera at det no blir etablert eit tilbod til denne pasientgruppa i vår region. Vi ønskjer å starte med å spreia informasjon om kva som rører seg i Noreg. Ein nasjonal konferanse ville vore noko anna. Vi har halde oss til det leiande infeksjonsmedisinske miljøet i Noreg, og programkomiteen har vore i kontakt med mange miljø, sier Høyem til Klassekampen.

Ei av dei som er med i konferanseprogrammet, er Live Landmark. Ho held tre dagars kurs etter metoden Lightening Process (LP). Ho har sjølv hatt ME, og blitt frisk med denne metoden.
Vi har ikkje løyst ME-gåta, men eg ser at folk med ME-diagnose eller ME-symptom får eit betre liv etter våre kurs. Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom, og dermed noko det er mogeleg å gjera noko med, seier Landmark til Klassekampen.
Vi lærer kursdeltakarane korleis stress og uro, dersom det blir mykje av det, vil halda ved like utskiljing av stresshormon. Stoppar utskiljinga av stresshormon, vil kroppen sjølv komma i balanse. Vi lærer dei å bryta den negative spiralen, seier Landmark.

Hele artkkelen kan du lese på ME-bloggen Serendipitycat.

Leder i ME-foreningen - Ellen V. Piro – svarte åttende september:

“Helsekurs” kan vera russisk rulett

Me har vore i diagnosesystemet til Verdas helseorganisasjon (WHO) sia 1969, og blir sett på som ein eigen nevrologisk og infeksjonsutløyst sjukdom, seier Piro. Ho stiller seg også uforstående til Landmark si forklaring om at det å stansa utskiljing av stresshormon skal vera viktig for å betra tilstanden for ME-pasientane.

Det manglar vitenskapeleg dokumentasjon på at dette er relevant. Det vi har registrert, er at mange har blitt sjukare etter å ha gjennomgått LP-kurs, det gjeld også barn. Slik vi ser det, verkar desse kursa som eit slag russisk rulett – du veit ikkje på førehånd kven som kan tola det, og kven som kan risikere å bli mykje sjukare. Dette har å gjera med at at diagnosen blir sett på feil grunnlag. Somme har ME-liknande symptom utan å ha den nevroimmunologiske sjukdommen ME, seier ho.

Hele artikkelen kan du lese hos Rutts tankespinn og ME-nyheter.

Ny informasjon om testen fra redlabs

2010-09-02T22:21:00.010+02:00

Da jeg testet meg for XMRV-virus 4. august hadde ikke de nye testresultatene fra NIH/FDA om at det ikke bare er ett virus, men en hel "familie" med virus blitt publisert. Derfor ble jeg jeg bare sjekket for XMRV, ikke de andre MLV-virusene som nylig har blitt oppdaget.

Det har vært frem og tilbake om XMRV-prøvene som er sendt til redlabs i belgia skulle testes med serologitest eller ikke. Med en serologitest vil man få et mye sikrere resultat enn om man bare tester med culture og western Blot, de to andre testmetodene. En serologitest vil lete etter antistoffer mot virus i kroppen. Den er også mer følsom enn de andre testmetodene.

Det har vært mye forskjellig informasjon, og det har dukket opp en del spørsmål i hodet mitt. Vil blodprøven min bli testet med serologitest eller ikke? Ut i fra det jeg har forstått har ikke serologitesten vært tilgjengelig før nå nylig. Må vi ta en ny blodprøve for å teste med serologi, eller kan redlabs bruke blodet fra de forrige blodprøvene? Vil testen vise de andre LMV-virusene, eller bare XMRV? Har vi mulighet til å få testet oss for de andre virusene, hvor mye vil det isåfall koste? Skal jeg betale 340€ for en test som bare viser en av mange virus?

Jeg er ikke den eneste som har lurt på disse tingene. Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter har tatt saken i egne hender og stil redlabs og Professor De. Meirleir et par spørsmål.

Dette er svar (25.08.10) fra RedLabs på Rutts spørsmål om XMRV-testing:

Q: Prof. De Meirleir said to the norwegian patients that had their blood drawn (august) for his treatment study that they would be tested with culture, serology and western blot. Does this mean that you will postpone the testing of us until the serology is ready? Or would you use the culture now and serology when it is available without any aditional cost for the patients?

A:The samples will be tested for Culture + Western (panel). The serology test is not yet available and will be invoiced later (I cannot provide you with the current price; not available).

———————–

Q: The published study from FDA/NIH yesterday, showed that they did not find XMRV but a variants of the retrovirus named MLV. Will the tests (culture and serology) be able to detect all the variants of the virus or ONLY the XMRV?

A: The serology test will be able to detect all variants of the virus. It is confirmed.

———————-

Q: Will the positive patients produce the same type of anti-bodys to all the variants of the retrovirus so that the serology test will detect all the variants?

A: Yes, the same AB and the serology test will be able to detect them.

——————-

Q: Could there be a posibility that you have another variant of the virus and test negative on the XMRV culture and serology test?

A: It is possible in fact for culture.

26.08 publiserte Rutt at Prof. De Meirleir hadde kommet med ny informasjon om XMRV-testingen:

"No it will be free for all those who already paid."

"Free testing for all those tested in the past who were negative which includes antibodies and RT PCR for MLV’s (XMRV is not the only gammaretrovirus)."

Dette vil si at vi som testet oss for XMRV må tilbake for å ta en ny test (serologitest og bli testet for de andre MLV-virusene), men vi skal ikke måtte betale for det.

Time hos fastlegen

2010-09-02T18:05:00.011+02:00

Sist jeg var hos fastlegen fikk jeg vite at jeg ikke var grundig sjekket for sykdommer og mangler. Legen fortalte at ME-diagnosen min var gitt på et dårlig grunnlag, og at det var en stor mulig for at det var noe helt annet som gjorde meg syk. Jeg trodde naturligvis at jeg var sjekket for alle mulige nevrologiske årsaker før jeg fikk en diagnose man ikke kan gjøre noe med, så dette kom som et sjokk på meg.

Legen min tok blodprøver av meg for å sjekke meg for alt mulig som kan gjøre at kroppen ikke fungerer som den skal. Jeg ble blant annet sjekket for kreft, HIV, borelia, nyreproblemer, vitaminmangler, infeksjoner og en lang liste med andre ting.

I dag var jeg tilbake hos legen for å få svar på blodprøvene. Jeg hadde håpet på at det kunne være borelia, som har identiske symptomer som ME. Men legen hadde ikke funnet noe galt, bortsett fra at jeg er på god vei til å utvikle glutenallergi.

Jeg må unngå fett, sukker, rødt kjøtt og hvetemel, men samtidig få i meg mye næring. Det er ikke så lett å få til når kreftene ikke holder til mer enn å putte noe inn i microen, og knapt nok det. For å få i meg nok næring har jeg, etter legens oppfordring, vært på apoteket og kjøpt jerntabletter, tran og b-vitaminer på resept. Regningen kom på 400 kr. Det er dyrt å være syk.

Nå som jeg er sjekket for alle andre ting er det ikke annet å gjøre enn å vente på svar på XMRV-prøven fra Redlabs.

En viktig uke i ME-verden

2010-08-29T18:10:00.017+02:00

Denne uken har det blitt gjort veldig viktige funn om ME. Et nytt forskningsstudie, publisert 23.08 viser at ME er en nevrologisk sykdom. ME kan ikke lenger betegnes som en psykisk sykdom.

Da tidsskriftet Science publiserte en oppsiktsvekkende studie sist høst som knyttet kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) til et nylig oppdaget retrovirus (XMRV), forble mange forskere skeptiske – spesielt etter at fire tidligere studier ikke hadde funnet noen slik sammenheng.

Nå har et annet forskerteam rapportert en sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og et virus fra samme virus familie som XMRV-viruset, en kategori som kalles MLV-virus ( xenotropic murine leukemia virus–elated virus). I forskningsstudiet publisert 23.08 i Proceedings of the National Academy of Sciences, fant forskerne gene sekvenser fra flere MLV-relaterte virus i blod cellene til 32 av 37 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, men bare i 3 av 44 i blod cellene til friske mennesker.

Forskerne fant ikke XMRV, det spesifikke retroviruset som ble identifisert hos pasienter i en forsknigsstudie sist høst. Men ved å bekrefte tilstedeværelsen av en rekke genetisk like virus, er denne studien veldig viktig for videre forskning, mener ekspertene.

Kronisk utmattelsessyndrom, som I følge ekspertene skal plage minst 10 000 nordmenn, har ingen kjent årsak og legene har ingen godkjente retningslinjer for å sette diagnosen, selv om pasientene viser tydelige tegn immunologiske, nevrologiske og endokrine problemer. Pasientene lider dessuten av en sterk utmattelse og symptomer som innebærer søvnforstyrrelser, kognitive problemer, muskel-og leddsmerter, sår hals og hodepine.

Det nye forskningsstudiet, gjort av forskere fra the National Institute of Health, The Food and Drug Administration og Harvard Medical School, var klar til å publiseres i mai.

Men i juli publiserte en annen forskergrupe fra Center for Disease Control and Prevention en studie som ikke fant XMRV eller andre MLV-relaterte virus hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Nyhetene om de motstridende funnene ledet Proceedings redaktørene og forfatterne av den nye forskningsrapporten til å utsette offentliggjøringen, og flere pasienter uttrykte alarm om at viktig vitenskapelig informasjon kanskje var undertrykket.

Folk med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er vant til at forskere, leger, ansatte, venner og familiemedlemmer bagataliserer sykdommen og relaterer den til stress, traumer eller psykiske problemer, til tross for at den ofte utløses etter en akutt infeksjon i kroppen. Mange pasienter var derfor veldig glade da den nye forskningsstudien ble publisert.

Retrovirus, inkludert HIV, produserer sitt eget RNA som er oppskriften på DNA. Viruset ”lager” DNA som trenger inn i arvestoffet til celler. På den måten plasserer de sitt eget DNA i cellen og det blir dannet nye celler med virus-DNA i stedet for at det blir produsert friske celler.

Minst tre antiretrovirale medikamenter som brukes mot HIV har vist seg i laboratoriestudier å hemme XMRV, medisiner som også har blitt brukt mot retroviruset prostatakreft.

Noen ME-pasienter prøver allerede HIV medisiner. ME-syke Jamie Deckoff-Jones, som er lege i Santa Fe i New Mexico har opprettet en blogg der hun forteller om sin bedrede helse mens hun tar antivirale medisiner utskrevet av legen sin. ”Jeg mener de sykeste pasientene har rett til å prøve disse medisinene” kommenterte hun i en e-post til New York Times.

Dr. Alter var rask med å nevne at det ”slett ikke er bevist” at et retrovirus er årsaken til kronisk utmattelsessyndrom. I stedet kan det være slik at en infeksjon skyldes underliggende problemer i immunforsvaret.

Det er uklart hvorfor det bare er to forskergrupper som har funnet spor av retrovirus. En grunn kan være at ulike forskergrupper har brukt ulike test og oppdagelsesmetoder. Nå har føderale helsemyndigheter i USA organisert et arbeid for å standardisere prosessen.

Studiene har også brukt ulike metoder for å velge ut pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Mange eksperter og forskere er enige i at CDCs strategi for å velge ut pasienter som skulle testes er gjort på en dårlig måte. CDC klarte ikke å skille ut ME-syke fra de med psykiske lidelser som for eksempel depresjon.

De nye funnene vekker spørsmålet om ME-pasienter skal få være blodgivere. I juni anbefalte AABB, tidligere kjent som the American Association of Blood Banks, at mennesker med ME skulle bli nektet å gi blod frem til man vet sikrere hvordan sykdommen smitter.

”Muligheten for at virusene kan være overført via blod og forårsake sykdom hos mottakere av blod nødvendiggjør omfattende forskning og undersøkelser”, sier Dr. Alter og hans forskingsmedarbeidere i den nye studien.

Judy A. Mikovits, hovedforfatteren av forskningsrapporten publisert i tidsskriftet Science, forteller at hun håpet på å organisere kliniske studier av antivirale medisner innen slutten av året, og bemerker at det kan lede til svar på om retrovirus forårsaker sykdommen og til å finne en effektiv behandling. (Dr. Mikovits er direktør ved the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease ved the University of Nevada, Reno, som sammarbeidet om XMRV-studien med the National Cancer Institute og the Cleveland Clinic.)

Kilder:
http://www.medscape.com/viewarticle/727496
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=2
http://www.latimes.com/health/la-sci-fatigue-virus-20100824,0,127566.story
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

Judy Mikovits gratulerer FDA/NIH med forskningsstudie og forklarer rundt MLV-virus.

ME har også vært sentralt i media i Norge denne uken. Laila Dåvøy sier til NRK at hun mener staten bør finansiere utgiftene til virus-prøvene.

Staten bør finansiere prøver
– Jeg er veldig glad for det arbeidet Lillestrøm Helseklinikk har gjort for norske ME-pasienter. Det er bra at vi har leger i Norge som tar dette på alvor, sier Laila Dåvøy til NRK.

Hun mener Sosial og Helsedirektoratet har vært trege i å ville akseptere at det kan finnes en sammeheng mellom infeksjoner og ME.

– Vi burde gjort mye mer i Norge og også se på hva som skjer i utenlandsk forskning. Vi trenger ikke finne opp alt her hjemme, sier Dåvøy.

I dag må ME-pasienter som har villet teste seg for viruset dekke utgiftene selv, men Dåvøy vil når Stortinget starter opp igjen foreslå at det offentlige går inn og tar regninga.

– Norge bør også ta seg råd til å bidra på forskningssiden og skape et kompetansemiljø som ligger langt foran, sier Dåvøy.

ME i norsk media:

NRK.no 08.08: Gjennombrudd i ME-forskningen

NRK.no 22.08: Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

NRK.no 22.08: Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter

Klassekampen 24.08: Dyre ME-testar

Dagbladet 24.08: Vil behandle ME-pasienter med HIV-medisin

NRK.no 25.08: Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen

Stavanger Aftenblad 27.08: Utmattelsen satt likevel ikke i hodet

Svar på XMRV-prøver fra Lillestrøm Helseklinikk

2010-08-21T01:32:00.013+02:00

Lillestrøm helseklinikk melder i dag om at en gruppe ME-pasienter har fått svar på XMRV-prøver. Dette er den første norske pasientgruppen som er testet for XMRV-virus.

Testene er tatt ved Lillestrøm Helseklinikk og sendt videre til VIPdx i Reno, USA. XMRV-tester kan foreløpig ikke utføres i Norge.

Da har XMRV virus prøvene ifra VIPdx tatt i mai kommet svar på.

Alle pasienter skal ha blitt kontaktet idag. Vi har 2 av 10 syke pasienter med positive prøver, de andre 8 er negative. Det gir 20% positive prøver. 3 friske kontroller er også negative

Alle med negative prøver tilbys gratis serologitest i september. Både VIPdx og vi på Lillestrøm Helseklinikk vil la vær å ta noe betalt for kontrolltesten. Den serologiske testen ser ut til å være enda mere følsom, og forhåpentligvis tar den mye kortere tid også!

Funnene er viktige, men det er for tidlig å vite akkurat hva dette vil si for pasientene. Vi tror at med å kombinere genprøver, de nye inflammasjonsprøvene og XMRV prøver, vil vi komme nærmere en forklaring til sykdommen, og dernest også nærmere en løsning.

Vi kommer igang med storstilt internasjonal forskning ila september/oktober måned. Mere informasjon følger!

Les mer på Lillestrøm Helseklinikks hjemmeside.

Som Doktor Mette Johnsgaard ved Lillestrøm Helseklinikk skriver, er ikke disse testene sikre. De negative svarene kan vise seg å være falske. Pasientene får nå tilbud om en serologitest, denne testen vil gi et sikrere svar.

Betyr dette at min XMRV-test som er sendt til Belgia er veldig usikker? Nei. Da jeg tok testen var det inkludert serologitest. Mitt test-svar vil derfor være sikrere enn testene som ble tatt ved VIPdx.

12 grunnregler ved ME

2010-08-14T12:16:00.001+02:00

Disse 12 punktene forklarer hvorfor jeg vil ha minimalt kontakt med venner nå som jeg er veldig syk.

Hvis du skal besøke meg er det veldig viktig at du leser gjennom disse 12 «grunnreglene" før du møter meg.

Hvis du merker at jeg begynner å bli sliten, eller jeg forteller deg at jeg er sliten er det veldig viktig at du tar hensyn til det som står her. Hvis jeg hinter til at jeg vil være alene er det veldig viktig at du tar dette på alvor og lar meg være alene.

12 grunnregler ved ME - skrevet av overlege Sidsel Kreyberg

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.

2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til "hvilestilling". Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke "hviler" altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.

7-dagers arbeidsuke

2010-08-12T17:21:00.000+02:00

I aftenpostens nettutgave syvende august beskriver Peter André Jensen hvordan det er å leve med en kronisk sykdom.

Jeg har revmatisme. Det gir meg en fulltidsjobb å håndtere sykdommen. Aldri et friminutt. Aldri en fridag.

Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykmeldt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid.

For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kolleger.

Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende.

Eller en start.

Selv om plagene og utfordringene er ulike for ME/CFS og revmatisme-pasienter, har vi den endeløse arbeidsdagen felles.

Som ME-syk har også jeg fått en fulltidsjobb med å håndtere sykdommen. En arbeidsdag som innebærer sterke smerter, selvdisiplin, ensomhet og uvisshet.

Jeg har en brøkdel av energien friske mennesker har. Dette betyr at jeg har lite å gå på før jeg går tom for energi. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til det den syke kan tåle. Men bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet. Hvis jeg stadig bruker opp all energien jeg har, vil ikke kroppen ha noen mulighet til å få bygget seg opp. Min viktigste arbeidsoppgave er å hindre meg selv i å gå tom for energi.

For å unngå å bruke for mye energi må hver dag planlegges nøye. Alt jeg gjør krever energi. Å spise, gå på do, dusje, kle på meg, snakke og reise meg i senga. Før jeg vet ord av det, er dagens lille energi brukt opp, og jeg ligger der med smerter i hele kroppen og kan ikke røre meg. En tur til legen tar langt mer energi enn jeg har og må derfor planlegges nøye. Gode strategier for å frakte meg rundt er viktig. Fordi jeg ikke orker å ta kollektivtrafikk skal jeg søke om taxi-kort. Men for å få taxi-kort må jeg først kontakte NAV, og så få time hos legen.

Å treffe venner, eller heller å la være å treffe venner, inngår også i stillingsinstruksen. Jeg vet at en halvtime på kafé med en god venninne vil gi meg sterke smerter og gjøre meg utmattet i en uke etterpå. Det samme gjelder en telefonsamtale, eller å sende flere sms i løpet av en dag. Å kommunisere er noe av det som tømmer meg mest for energi, det blir for mye hjerneaktivitet. Når jeg i tillegg er veldig sensitiv for lyd blir selv en telefonsamtale uoverkommelig. Derfor blir selv det å få besøk hjemme alt for slitsomt. Jeg blir glad for at venner vil hjelpe til, men det gjør det dessverre bare verre å få besøk. Det er ikke noe jeg heller vil enn å treffe venner, men kreftene strekker ikke til.

Samtidig som jeg skal passe på å samle mest mulig energi må jeg prøve å holde humøret oppe og tenke fremover. Det er vanskelig å finne glede i hverdagen når jeg ikke har energi til annet enn å ligge i senga.

Jeg mener jeg får fryktelig dårlig betalt for å jobbe 7 dager i uken, året rundt. En jobb som er hardere og innebærer mer smerte enn de fleste andre jobber. Men hva hjelper det vel om jeg går til streik?

Blodprøve levert

2010-08-06T14:20:00.002+02:00

Blodprøven er levert! Nå er det bare å vente. Jeg fikk vite at svaret vil være klart om ca. åtte uker.

På venteværelset møtte jeg på flere fra ME-forummet. Jeg snakket bla. med Rutt, som fortale at hun etter å ha snakket med Prof. De Meirleir i går fikk bekreftet at tidligere informasjon om at det kun var Culture-metoden som vil bli brukt i XMRV-testingen er feil. Det vil bli testet med både Culture, Serology (anti-stoff) og Western Blot. Dette vil si at prøven er lang mer sikker enn jeg først trodde.

Som nevt tidligere har jeg muligheten til å bli med i et behandlingsstudie hvis jeg tester positivt for XMRV. Før jeg takker ja til dette vil jeg gjøre grundige undersøkelser av Prof. De Meirleir og hans forskning. Jeg vil ikke gi meg ut på noe jeg ikke vet hva innebærer. Jeg vil ikke utsette meg for nye medisiner og behandlingsmetoder, jeg kan ikke risikere å bli enda sykere enn jeg er.

Jeg vil vite hvor Professor Kenny De Meirleir er ansatt som professor, om han har publisert artikler i troverdige medisinske tidsskrifter, om han er kontroversiell på noen måte, om han kan dokumentere resultater. Jeg vil også vite hvorfor han drar til Norge når han er professor i Belgia og har sitt kontor der. Dette er viktig informasjon å ha før jeg eventuelt begir meg ut på nye behandlingsmetoder om åtte uker. Jeg vil derfor bruke en del tid på å lete frem informasjon og fakta i ukene fremover. Det jeg finner av nyttig informasjon vil bli publisert her på bloggen.

Super-Iris er klar for XMRV-test

2010-08-04T15:51:00.004+02:00

Da har jeg fått svar. Jeg har fått time for å teste meg for XMRV i morgen 4. august klokka 15:15.

Jeg ba også om en konsultasjon med Professor. dr. Kenny De Meirleir, men det var dessverre fullt.

Jeg både gruer og gleder meg til å se resultatet. Jeg håper på at det kan være noe annet enn XMRV, noe det er lettere å gjøre noe med. Men sannsynligvis har jeg XMRV, og da blir det spennende å se hva forskningen vil si fremover. Forhåpentligvis vil det bli utviklet noen medisiner etterhvert.

Jeg leste på redlab sine sider, forsknings laboratoriet XMRV-testene skal sendes til, at testen ikke er 100% sikker. For å få litt mer informasjon om hva dette innebærer stilte jeg Rutt fra Rutts tankespinn og ME-nyheter, som har kontakt med Professor. dr. Kenny De Meirleir og Redlabs, et par spørsmål om dette.

OBS: Ny informasjon 06.08.10!

Super-Iris: Kan du forklare mer om hva dette innebærer?

Rutt: I følge RedLabs informasjon så er det slik at man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men at serology (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.

Super-Iris: Er det stor sannsynlighet for at man har XMRV selv om man tester negativt på testen?

Rutt: De aller fleste prøvene vil vise rett resultat.

Super-Iris: Er det kun de mest aktive virusene som synes på testen?

Rutt: Etter hva jeg forstår er det når XMRV er i “non-infectious state” at culture testen vil vise negativt svar, selv om man har viruset i kroppen.

Det antakelige viruset i kroppen min er definitivt ikke i "non-infectios state", hvis jeg har XMRV-virus i kroppen vil det antakeligvis slå ut.

Vil du bli testet for XMRV og være med i XMRV-studie?

2010-08-02T21:00:00.002+02:00

Dr. Kenny De Meirleir, som i våres ble godkjent som spesialist i indremedisin også i Norge, inviterer gamle og nye pasienter som ønsker å bli testet for XMRV-viruset. Blodprøver (pris: 340€) vil bli tatt hos Kilden Helse AS i Oslo torsdag den 5. (09.00-15.30) eller fredag den 6. august (09.00-12.00).

Les mer hos Rutts tankespinn og ME-nyheter

Jeg stilte Rutt, som har kontakt med Dr. Kenny De Meirleir, et par spørsmål.

Super-Iris: Hei Rutt! Kunne du fortalt meg litt om hva dette behandlingsstudiet og Dr. Meirleir sin behandling generelt går ut på?

Rutt: Hei Super-Iris! Prof. De Meirleirs behandling forøvrig går ut på å omfattende fysiologisk utrede, dvs. gjøre analyser av blod, spytt, pust, avføring, urin osv. og behandle det som finnes av infeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, lekk tarm, tungmetall forgiftning osv. Behandlingen har mye fokus på tarmsystem da det er her immunforsvaret primært finnes, og det sentrale er å behandle gut-immune-neurotoxic problematikk. Jeg fikk nettopp mail fra Prof. De Meirleir hvor han skriver at denne behandlingen vil være viktig også for de som er positive for XMRV.

Super-Iris: Er man bundet til å være med på behandlingsstudie hvis man melder seg for å ta testen?

Rutt: Man er ikke forpliktet til å delta i behandlingsstudie, dette er kun et tilbud for de som tester positivt.

Super-Iris: Inneholder behandlingen medisiner? Isåfall, nye medisiner?

Rutt: Behandlingen vil primært være medikamenter for å legge viruset i søvn, det er kun de aller dårligste som vil motta antiretro-viral medikamenter. Om det er nye eller etablerte medisiner vet jeg ikke.

Iris: Hvilken testmetode blir brukt i XMRV-testingen denne uken?

Rutt: Det er culture-metoden som vil bli brukt. Du kan lese RedLabs publisering om denne metoden her.

Jeg har meldt min interesse. Hva som skjer videre blir spennende å se!

Jeg legger også ved en youtube-video fra et av Dr. Meirleirs tidligere besøk i Norge.

Historier fra en hverdag...

2010-07-16T08:54:00.001+02:00

Vanligvis står jeg opp i ti-tiden, men i dag våknet jeg klokka syv av hodepine, smerter i ledd og kvalme.

Jeg føler meg veldig dårlig for tiden. De siste to ukene har jeg kastet opp hver morgen, ofte på formiddagen også. Jeg tror det er kroppen som forsøker å si ifra om at den er utslitt. Men hva jeg skal jeg gjøre? Bare å sette meg opp i senga gjør meg sliten.

Det føles ut som jeg skal dø hver gang jeg tar en dusj/bad, noe som medfører i at jeg dusjer/bader så sjeldent jeg kan. I går bestemte jeg meg for å komme meg opp av senga. Jeg presset meg opp, gikk ned og spiste frokost, kavet meg opp til andre etasje igjen og forberedet meg på å ta et bad. Jeg la frem badekåpe til etter badet så jeg skulle slippe å tenke på å kle på meg og passet på å bare ta lunkent vann så ikke kroppen skulle få hete-sjokk (min syke kropp tåler ingen svingninger i temperatur, hverken inne eller i været).

Jeg la meg i badekaret. Det tok ikke lang tid før jeg ble svimmel. Å bruke armene til å vaske meg og vaske håret ble for mye for meg! Jeg ble utslitt av å løfte armene og følte meg mer og mer svimmel. Jeg reiste meg for å gå ut av badet. Det kjentes ut som jeg akkurat hadde løpt en lang hard løpetur, beina og armene ble fylt med melkesyre og verket intenst. Jeg knakk sammen og ble liggende lenge i det lunkne vannet. Til slutt kom jeg meg opp av vannet og fikk lagt meg i senga med håndkledet rundt meg.

Det var dagens aktivitet. Det medførte til store smerter i hodet og kroppen, så resten av dagen ble brukt til å hvile etter badet. Å gå i trappen greide jeg ikke, så det ble lite mat resten av den dagen.

Det er slitsomt og ikke minst ensomt å være syk. Hver dag føles som en kamp for å få i meg mat og komme meg på do. Jeg håper jeg kan bli litt bedre snart.

I Nav-trøbbel etter blogging

2010-06-30T16:14:00.002+02:00

http://www.ringblad.no/nyheter/article5174930.ece

Fra artikkelen:
"ME-rammede Annika Dørum har glede av å blogge, men opplever at Nav bruker bloggingen til å gi avslag på søknad om uføretrygd."

Dette gjør meg utrolig sint og frustrert. Nav mener tydeligvis at man kun skal utføre aktiviteter som er til deres interesse (som f.eks. jobb og meldekort). Hvorfor forstår de ikke at vi er mennesker vi også? Vi trenger positive opplevelser for å klare hverdagen, akkurat som alle andre! Da vi er syke og ofte har en gråere hverdag enn friske mennesker trenger vi noe vi kan holde på med og som kan gjøre livet litt lysere.

Blogging er en form for terapi og for at familie og venner kan lese om meg. Når jeg orker å skrive blir jeg ofte helt utslitt etterpå, sier Annika under intervjuet med ringblad.no. Jeg opplever det på samme måte selv. Det er tungt å sitte inne med alle tankene man har rundt sykdommen og det hjelper å få det ut. Dessuten er det mye enklere å skrive her og gi link til bloggen enn å svare enkeltvis på sms og telefoner fra venner og familie

Da jeg var hos nav på informasjonsmøte om arbeidsavklaringspenger spurte jeg om det var noen mulighet for at nav kunne støtte deltids-studier. De svarte at de kun støtte arbeids-rettede studier, helst korte utdanninger. Hvordan har det seg at alle i Norge har rett til høyere utdanning men at man i det øyeblikket man blir syk mister denne retten? Som de sa til meg på nav "vår jobb er å få deg ut i arbeid, vi driver ikke med selvrealisering". Det er slitsomt å alltid bli møtt med kritikk og sure fjes, aldri forståelse.

Jeg har ikke problem med å formulere meg. De mener og tror noe ut ifra å ha lest bloggen min, men de har ikke spurt meg om hvordan det fungerer. Dessuten har jeg mange papirer på hvordan sykdommen virker på meg. Jeg opplever at Nav ser på meg som en svindler, som de ute etter å ta, sier Annika Dørum.

Underskriftskampanje - ME/CFS- rett behandling til rett pasient

2010-06-29T19:47:00.003+02:00

Hei! Vil du gjør meg en tjeneste? Dette er en underskriftskampanke for bedre vilkår for ME/CFS-syke og mer forskning på ME/CFS. Underskriv så blir jeg glad!

"Det finnes minimalt med forskningsmidler til ME i Norge. Dette gjør at sykdommen til de som har ME forverres og forlenges, da de i dag ikke får adekvat behandling. Vi ber derfor om støtte til et opprop der vi ber om flere forskningsmidler og bedre pleie for de sykest pasientene samt presis diagnostisering for hele gruppa.

Oppropet finner du her.

Her finner du oppropets facebook-gruppe.

Underskriver du dette oppropet bidrar du til å få gjennom disse kravene:

1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.

2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).

3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.

Alle barna - bortsett fra Iris

2010-05-05T16:05:00.002+02:00

Alle barna dro fra skolen og spiste middag bortsett fra Iris, hun sov da bussen gikk og måtte bli igjen alene på skolen uten mat hele dagen.

Det har seg nemlig sånn at jeg går på folkehøyskole. Da jeg startet her hadde jeg ikke fått diagnosen ennå. Hadde jeg visst at jeg hadde ME da jeg startet her ville ting kanskje ha sett litt annerledes ut. Men sånn som ting er nå er det ingenting som er tilrettelagt for meg.

Vanligvis er det er fire faste måltider på denne skolen, rekker man ikke måltidene får man ingen mat. For å komme til spisesalen må jeg gå en liten strekning. Greit nok i seg selv, men når man er syk er det ikke så lett. Kroppen verker, jeg har migrene og bare å gå et par skritt sliter meg ut. Det ender ofte med at jeg blir liggende i senga uten mat hele dagen. Når jeg har penger kjøper jeg inn mat til å ha på rommet, det gjør saken litt enklere.

Siden skolen nærmer seg slutten hadde vi hyggekveld i huset vårt med pizza og film. Vi kom sent i gang, så jeg var ikke i seng før i ett-tiden. Å stå opp halv åtte ble derfor umulig for meg. Klokka ni ble hele skolen kjørt med buss til en hall et godt stykke unna skolen for å øve til avslutningsforestillingen vi skal holde på lørdag. Jeg lå i senga med hodepine og hadde ikke mulighet til å komme meg opp. Nå er resten av skolen borte og jeg sitter igjen uten mat. Jeg ringte internatlederen på skolen for å høre om det var mulig å bli kjørt ned til hallen eller få noe mat på skolen, men det var ingen hjelp å få. Kroppen nekter å bevege seg, så noen butikk tur greier jeg heller ikke.

Det er ikke gøy å ha ME i dag.

Noe du lurte på?

2010-05-04T21:52:00.001+02:00

Hei der! Nå har jeg lagt ut en del "basiske" fakta om ME. Blant annet litt om hva dette er for en sykdom, om symptomene og noen råd til hvordan man bør forholde seg til en ME-syk. Hvis du ønsker å sette deg ordentlig inn i hvordan det er å ha ME anbefaler jeg å lese det tidligere innlegget Den komplette listen av ME/CFS symptomer.

Hvis det er noe du lurer på rundt ME - om hvordan det er å leve med ME, om symptomer eller andre ting svarer jeg gjerne. Dette og mere til vil det naturligvis også komme mer om i senere innlegg. Jeg skal også prøve å få med meg relevante nyheter om ME.

Innleggene vil nok komme litt ujevnt, avhengig av form og skrivelyst.

Den komplette listen av ME/ICD-CFS symptomer

2010-05-03T01:52:00.001+02:00

Innledning

Før du leser, vær oppmerksom på følgende:

Symptomoversikten er IKKE et diagnostisk redskap. Du kan ikke anta at du nødvendigvis har ME/ICD-CFS* selv om du har noen av symptomene på listen – noen av dem er vanlige også ved en rekke andre sykdommer. Det er symptommønsteret som gjør det mulig å stille diagnosen, så vel som tilstedeværelsen av et antall kjernekarakteristika/symptomer som alltid finnes ved denne lidelsen. Dersom disse ikke foreligger, bør diagnosen ikke anvendes. Er du syk, kontakt lege som kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt. Still ikke diagnose på deg selv!

De kanadiske kriteriene (Carruthers et al, 2003) er et mye bedre redskap for å stille en ME-diagnose.

Legg også merke til at hvis du finner et av dine symptomer listet opp her, betyr det IKKE at du fremdeles ikke behøver å fortelle legen din om det og kan få det sjekket. Bare fordi det er et ME/ICD-CFS-symptom, betyr det ikke at det ikke kan være alvorlig. Spesielt hjerteproblemer bør alltid undersøkes, slik som også smerter i lymfeknuter (blant mange andre ting).

Anta aldri at alt ”bare” er ME/ICD-CFS heller. Det å ha ME/ICD-CFS betyr uheldigvis ikke at du er immun mot å pådra deg eller utvikle andre sykdommer i tillegg.

Så forsikre deg om at du får sjekket opp ethvert nytt symptom av din lege.

Symptomene er listet opp uten noen spesiell orden (vanlige symptomer er listet ved siden av de mer sjeldne) og husk, ingen vil få alle symptomer.

Myalgisk encefalomyelitt (ME/ICD-CFS) er en ervervet invalidiserende sykdom som siden 1969 har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) som en organisk nevrologisk lidelse. ME/ICD-CFS kan forekomme både i epidemisk og sporadisk form, og sykdommen synes å ha en bemerkelsesverdig likhet med postpoliosyndrom (en lidelse som er utløst av enterovirus) (Marshall, Williams og Hooper, 2001).

________________________________________________________________________________________________________________

*Merknad: Begrepet ME/ICD-CFS er kanskje ikke så godt kjent over alt ennå, men det blir brukt for å klargjøre forskjellen mellom kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som er klassifisert i Verdens helseorganisasjons internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer (et annet navn på denne lidelsen er myalgisk encefalomyelitt) under nevrologi (med diagnosekode G93.3) og den altomfattende, bredt definerte ”utmattelses”-versjonen, kronisk utmattelse (CF - som er plassert under psykosomatiske lidelser med diagnosekode F48.0) – to helt forskjellige problemer.

_________________________________________________________________________________________________________________

Den komplette listen av ME/ICD-CFS symptomer

Denne listen er opprinnelig utarbeidet av Jodi Bassett i 2005, men komplettert med ytterligere symptomer under bearbeidingen til norsk. Symptomene er ikke presentert som direkte sitater fra disse kildene. De er i stedet omformulert for å lette lesbarheten. Symptomlisten tar utgangspunkt i litteratur helt tilbake til den første beskrevne epidemien i moderne medisinsk historie. Denne epidemien oppstod på Los Angeles County General Hospital i 1934. Nærmere 200 personer blant det medisinske personalet (leger og sykepleiere) ble rammet. Epidemien er detaljert beskrevet av dr. Gilliam (1938). Siden den gang har det vært mange titalls epidemier over hele verden, og disse er registrert av dr. Gordon Parish (i dag sjef for Ramsay Archives – trolig det største arkivet over ME-litteratur fra tiden før 1988). Sykdommen er fra tidligere tider kjent under mange ulike navn (Parish et al, 1992). Derfor har også ME-ekspert dr. David Bell kalt en av sine bøker for ’The disease of a thousand names’ (1991).

I tillegg til Gilliams beskrivelse, er andre kjente beskrivelser av ME/ICD-CFS epidemier nevnt i litteraturlisten. Symptomene er gruppert, men denne grupperingen kan inneholde feil. Flere symptomer kan passe under flere overskrifter. Grupperingen er heller ikke det viktigste. Hovedpoenget med symptomlisten er å vise mangfoldet av symptomer som er beskrevet ved denne lidelsen gjennom de siste 80 år. Dette er i utgangspunktet et dokument beregnet på helsepersonell og inneholder derfor mange medisinske faguttrykk. Enkelte ord er imidlertid forklart underveis. De som ikke er bevandret i medisinske ord og uttrykk, henvises til en enkel ordliste som er utarbeidet under arbeidet med å oversette følgende artikler av Jodi Bassett: (1) Hva er myalgisk encefalomyelitt? (2) Myalgisk encefalomyelitt – medisinske fakta og (3) Den komplette symptomlisten ved ME.

Som man vil se nedenfor, inneholder oversikten mange titalls symptomer. Den amerikanske ME-spesialisten, dr. David Bell, har skrevet følgende om dette aspektet i sin bok ’The doctor’s guide to chronic fatigue syndrome’ (1995, s. 11):

”En liste av ME/ICD-CFS symptomer er villedende. Ved første øyekast kan det se ut som om

alle mulige symptomer er nevnt på listen. Dette er en … grunn til at mange leger ikke har

akseptert realitetene knyttet til ME/ICD-CFS – det er helt enkelt for mange symptomer. Men

en pasient som forteller om disse symptomene nevner dem ikke i en tilfeldig rekkefølge. De

stemmer med et presist mønster som er nesten identisk fra en pasient til en annen.

Symptommønsteret er så gjenkjennelig i vanlige tilfeller at pasientene kan diagnostisere

ME/ICD-CFS hos andre på et øyeblikk”.

Denne symptomlisten gjenspeiler imidlertid at ME/ICD-CFS er en alvorlig nevrologisk multisystemisk lidelse. Den rammer mange forskjellige kroppssystemer slik erfarne, internasjonalt kjente fagpersoner hevder og som det fremgår av en stor mengde medisinsk forskningslitteratur.

Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS

Et av de karakteristiske særtrekkene ved ME/ICD-CFS ertreningsintoleranse. Fysisk anstrengelse forårsaker tilbakefall, og fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen.

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av mental anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk stress. Som ved fysiske anstrengelser kan graden av hver av disse faktorene som trengs for å utløse symptomer, være små sammenliknet med hva pasienten tålte før vedkommende ble syk. Intensiteten, varigheten og typen symptomer som utløses, vil også variere fra pasient til pasient.

Et annet av de karakteristiske særtrekkene som tydelig skiller klart definert ME/ICD-CFS fra mange andre tilsynelatende liknende sykdommer er, som dr. Melvin Ramsay forklarer;”Den slående variabiliteten av symptomer ikke bare i løpet av en dag, men ofte i løpet av en time. Denne omskifteligheten i symptomintensitet finnes ikke ved post virale tilstander” (1989).

Dr. Pellew har observert at ”En pasient som blir undersøkt om morgenen, kan ha nystagmus som kan forsvinne midt på dagen, komme tilbake senere, forsvinne igjen og så komme tilbake neste dag” (Marshall, Williams og Hooper, 2001; Hyde og Jain, 1992).

På samme måte som med treningsintoleranse er de uforutsigbare svingningene i variasjonen av og intensiteten på symptomene fra en time til den neste, fra en dag til en annen, eller fra en uke til den neste, også diagnostisk for ME/ICD-CFS

_________________________________________________________________________________________________________________

Avslutning

ME/ICD-CFS er en alvorlig ervervet systemisk lidelse. Den gir seg uttrykk i form av symptomer hovedsakelig som følge av nevrologiske, immunologiske og endokrinologiske funksjons-forstyrrelser. Lidelsen forekommer både i epidemiske, familiære og sporadiske former. Symptomenes intensitet varierer uforutsigbart fra uke til uke, fra dag til dag, selv fra time til time. Noen symptomer kan bli ekstremt sterke, og i sjeldne tilfeller kan ME/ICD-CFS også være dødelig.

Karakteristika ved ME/ICD-CFS omfatter: Fysisk så vel som kognitiv anstrengelse forverrer alle andre symptomer. Hva den syke makter av aktiviteter innenfor den fysiske, kognitive eller emosjonelle sfære er uforutsigbart. Det er påvist vesentlig lavere maksimalt oksygenopptak enn normalt og lav kardial reaktivitet på kognitivt stress. Det finnes klinisk dokumentasjon på at det foreligger aktivering av immunsystemet selv ved fravær av viral smitte og/eller tilknytning til uhensiktsmessige hendelser som fysisk trening og stress. Alvorlig og langvarig forverring av sykdommen inntrer hvis aktivitetsgrenser overskrides for mye og for ofte.

Dødsfall ved ME/ICD-CFS: De fleste dødsfall som følge av ME/ICD-CFS, omtrent to tredjedeler, skyldes organsvikt (i følge National CFIDS Association, USA). Dødsfall kan også forekomme som et resultat av sekundære infeksjoner på samme måte som ved AIDS eller skyldes alvorlige kardiale forstyrrelser eller problemer med å opprettholde åndedrettet.

Komorbiditetstilstander (tilstander man kan ha samtidig med ME/ICD-CFS): Legg merke til at noen tilstander, slik som for eksempel nevralt mediert hypotensjon, i stedet er inkludert i den generelle symptomlisten fordi dette er så sentralt ved lidelsen.

Økt tendens til mitralklaffprolaps (prolaps i mitralklaffene som utgjør ventilen mellom hjertets venstre forkammer og hjertekammer), særlig hos barn (andpustenhet, utmattelse, ødem)

Viral myokarditt – inflammasjon i hjertemuskulaturen (vanligvis med små konsekvenser, men som noen ganger kan føre til stor skade på hjertet og alvorlig akutt hjertesvikt. Det kan også utvikle seg til et progressivt syndrom med hjertesvikt. Det har forekommet plutselige dødsfall knyttet til stor fysisk anstrengelse hos pasienter med virussykdommer)

Perikarditt (dette er inflammasjon i det ytre laget av hjertet. Symptomene omfatter brystsmerter, åndenød og rask, overfladisk respirasjon)

Sekundær eller reaktiv depresjon (en reaksjon som følge av å ha fått en kronisk lidelse) eller organisk depresjon Irritabel kolon (avvekslende diaré og forstoppelse, utspilt mage, urolig tarm)

Raynauds fenomen (redusert eller stoppet blodstrøm til fingre og hender)

Shingles (herpes zoster - helvetesild)

Systemiske gjærsopp-/soppinfeksjoner er vanlig (f. eks. Candida)

Kjemisk hypersensitivitetssyndrom (MCSS)

Karpaltunnelsyndrom (svakhet, smerter og sensoriske forstyrrelser i hånden fordi nerven i håndroten ligger klem)

Piriformissyndromet (piriformismusklene klemmer sammen isjiasnerven, noe som fører til smerter)

Fibromyalgi med ømme trykkpunkter og myofasciale triggerpunker er vanlig

Temporomandibulær dysfunksjon (kramper/ømhet i kjeveledd og tyggemuskler som forårsaker intense smerter - også kalt Costens syndrom eller myofacialt smertesyndrom)

Hashimotos tyreoiditt (autoimmun betennelse i skjoldkjertelen som regulerer kroppens stoffskifte)

Siccasyndrom (tørrhetssyndrom – slimhinnene i kroppen blir tørre – i tarmen, munnen, øynene og skjeden)

Endometriose (tilstedeværelse og vekst av fungerende livmorslimhinne på steder utenom livmoren som ofte resulterer i sterke smerter og ufruktbarhet) kan være mer vanlig ved ME/ICD-CFS

Dysmenorré – menstruasjonssmerter som kommer uken før, under og noen få dager etter menstruasjonene (andre symptomer omfatter hodesmerter, krampetendens over skambenet, ryggsmerter, smerter som stråler ned på forsiden av låret, kvalme og oppkast, diaré og besvimelse)

Mer intens eller nyoppstått premenstruell tensjon (PMS)

Migrene (kvalme, oppkast, hodesmerter, overfølsomhet for lys og støy som kan vare i timer eller dager)

Restless legs (rastløse ben; dovnende og stikkende følelse i bena om kvelden som hindrer innsovning)

Søvnapné syndrom (pustestopp under søvn)

Irritabel urinblære (nervøs urinblære, urinblærenevrose)

Cystitt (betennelse i urinblæren)

Prostatitt (betennelse i prostatakjertelen)

Sjögrens syndrom (en autoimmun lidelse som rammer fuktighetsproduserende kjertler i kroppen)

Se http://www.ahummingbirdsguide.com/ for mer informasjon om ethvert tema som er nevnt (inkludert informasjon om den skitne og uærlige politikken som omgir ME, som har forårsaket så mye skade for de som er rammet av sykdommen).

Kilde

Bassett, Jodi. The Ultra-comprehensive M.E. Symptom List. Updated May 2005.

http://webzoom.freewebs.com/jbhbird/Ultra%20Comprehensive%20Symptom%20List.doc(10.07.05)

Jodi Bassett (fra Australia) har gitt tillatelse til fritt å distribuere dette dokumentet!

Oversettelse og bearbeiding

Eva Stormorken Kand. i sykepleievitenskap

Offentlig godkjent sykepleier med videreutdanning i helse- og sosial administrasjon, anestesi og praktisk pedagogikk

_________________________________________________________________________________________________________________

Kardiale og kardiovaskulære symptomer

Følelse av brystsmerter, trykk i brystet eller følelse av hjertebank midt i brystet

Ørhet og/eller besvimelse, lavere blodvolum enn normalt, lavt blodtrykk (hypotensjon)

Redusert maksimal hjertefrekvens og/eller økt hvilepuls

Ekstrem blekhet eller hevelse i hender og føtter

Nevralt mediert hypotensjon (NMH) - det betyr at det oppstår et lavt blodtrykk fordi det er en unormal refleksinteraksjon mellom hjerte og hjerne. Dette kan også opptre som forsinket postural hypotensjon (vanligvis er det forsinket 10 minutter eller mer)

Både palpitasjoner (hjertebank), takykardi (rask hjerterytme opp til 150 slag per minutt), for tidlige atriale og ventrikulære kontraksjoner (tidlige eller ekstraslag), ulike arytmier (unormale hjerterytmer) eller ektopiske hjerteslag (en sammentrekning av hjertet som kommer utenom den normale rytmen - oppleves som en bankende følelse) kan forekomme

Kognitive og følelsesmessige symptomer

Langsom fremhenting av minner fra langtidshukommelsen og problemer med å skape og befeste minner (særlig korttidsminner)

Prosopagnosi – være ute av stand til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie (ansiktsagnosi) og også problemer med å knytte ansikter til navn

Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver)

Volition - viljestyrte problemer: problemer med å starte og stoppe oppgaver og/eller kognitiv treghet (oppgaver kan ta mye lenger tid enn normalt.

Svekket konsentrasjon

Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanlig med større problemer når det gjelder å huske hørselsinntrykk enn synsinntrykk

Parafasi – feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening

Ordblindhet – manglende evne til å gjenkjenne ord

Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, for eksempel: ombytting – bytter om på bokstaver eller tall, eller ord under snakking og skriving (pseudodysleksi)

Vanskeligheter med eller manglende evne til å forstå tale (Wernicke’s afasi) og/eller manglende evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Broca’s afasi). Problemer med å uttale ord på en forståelig måte (dysartri)

Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi) og/eller problemer med å lese (aleksi)

Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger etc.

Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, f. eks. rominstabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet

Endret tidsoppfatning (mister tid), føler seg fjern eller omtåket eller på en eller annen måte uvirkelig

Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (krysser gaten på ”rød mann”)

Overfølsomhet for støy og/eller emosjonell overbelastning

En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser

Vanskeligheter med å organisere, integrere og vurdere informasjon for å lage konklusjoner eller foreta beslutninger

Personlighetsendringer – vanligvis en forsterkning av tidligere tendenser, humørsvingninger (emosjonell labilitet), gråter lett, unormalt stor grad av irritabilitet etc., eller intense følelser som raseri, redsel, overveldende sorg, angst og depresjon. Noen ganger kan det oppstå emosjonell utflating, eller situasjoner kan feilaktig tolkes som nye (på grunn av funksjonsforstyrrelser i prefrontale korteks)

Angst og panikkanfall (ofte ikke forbundet med utløsende faktorer i omgivelsene)

Fordøyelsesproblemer

Kramper i spiserøret (oppleves som ekstrem smerte midt i brystet som noen ganger stråler ut i brystet og midt på ryggen)

Problemer med å svelge (eller totalt manglende evne til å svelge) eller spiserørsrefluks (halsbrann)

Stor tørste og/eller økt appetitt og/eller sug etter mat eller mangel på appetitt

Manglende evne til å tolerere en fettrik diett (galleblæreproblemer)

Endringer i smak og lukt, overfølsom for lukter eller opplever merkelige lukter. Fremmed smak i munn (bitter, metallisk)

Allergier for nye matvarer og matintoleranse

Oppblåst mage, magesmerter, kvalme, fordøyelsesproblemer eller oppkast

Intense smerter i galleblæren (i øvre høyre kvadrant av magen) eller leversmerter, ømhet eller ubehag. Leverproblemer kan føre til en følelse av forgiftning, og alkoholintoleranse er ekstremt vanlig

Diaré, forstoppelse og/eller veksling mellom disse to

Endokrine og nevroendokrine forstyrrelser

Smerter i skjoldkjertelen, inflammasjon og/eller funksjonsforstyrrelser (vanligvis sekundært til hypotyreose) og/eller funksjonsforstyrrelser i binyrene (aspekter ved både overaktiv og underaktiv binyrefunksjon) og/eller funksjonsforstyrrelser i hypofysen

Tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og markert døgnsvingning (temperaturen svinger i løpet av dagen) og/eller dårlig temperaturregulering – plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete og/eller hetetokter som særlig omfatter øvre kroppshalvdel

Svetteepisoder (sterk svetting, noen ganger selv om man er kald) – og svetten har ofte en ganske sur lukt

Kalde hender og føtter, noen ganger bare på en side

Hevelse i ekstremitetene (armer/ben) eller øyelokkene

Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress

Trening og utholdenhet

Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse og unormalt lang restitusjonstid

Fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen

Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet, generalisert svakhet, besvimelsesfølelse og smerter, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer, kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og det varierer veldig fra pasient til pasient

Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12-24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

En opplevelse av følelsesmessig total utmattelse (alvorlig energisvikt) er vanlig

En plutselig uventet følelse av å være ”høy” kan forekomme (på grunn av en nevrologisk funksjonsfeil) som fører til (vanligvis kortvarige) anfall av fysisk hyperaktivitet

Den oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse

Alvorlig muskelsvakhet og/eller lammelse: Problemer oppstår som følge av muskelbruk over tid – og det foreligger en forsinket eller svekket restitusjon av musklene etter trening. Musklene fungerer ofte normalt til å begynne med, men smerter og svakhet (eller lammelse) utvikler seg etter meget kort tids bruk. Ofte kommer symptomene plutselig. Dette er et problem som omfatter metabolismen i musklene

Mangel på utholdenhet (stamina)

Tap av naturlig antidepressiv effekt av trening

Hodesmerter

Det er vanlig at det oppstår en ny type hodesmerter, i en grad og et mønster som pasienten ikke har hatt tidligere

Hodesmertene kan oppleves som en følelse av ekstremt trykk på skallebunnen og/eller sterke smerter eller følelse av trykk bak øynene (eller ørene). Smerter i bihulene, trykk- eller spenningshodepine (kontinuerlige murrende hodesmerter som faktisk ikke er forårsaket av angst slik navnet kan tyde på) kan forekomme, likeså hodesmerter som oppstår ved lavt blodsukker (generalisert stikkende verking på toppen av hodet, søvndyssende)

Problemer med tale, hørsel og vestibularis

Hyperakusi – en intoleranse for normalt lydvolum og vanlige frekvenser, men spesielt lyder på høyere frekvenser. Plutselig høy lyd kan også starte en skremselsrespons (flushing og raske hjerteslag) og det kan også forekomme en ekstrem intoleranse for vibrasjon

Tinnitus i øret kan forekomme som ringing, summing, surring, knepping, smelle- og pipelyder

Hørselstap – lyden kan bli dempet eller utydelig eller låte merkelig flat

Intense, kortvarige smerter i øret, kløe langt inn i ørene og/eller hevelse i neseslimhinnene

Ørhet eller svimmelhet – en følelse av at omgivelsene spinner vilt rundt eller at man selv gjør det (kan forårsake oppkast)

Akutt svær ataksi (balanseproblemer) og/eller overfølsomhet for bevegelser/tempo (som kan ramme balansen)

Nystagmus – raske ufrivillige rykinger av øyeeplene (øynene ruller bakover/til siden)

Stemmen kan bli veldig svak, hes eller gå over i hvisking. Det kan også være et fullstendig tap av tale

Langsom tale, noen ganger stammende, stotrende, grøtet eller utydelig tale

Vanskeligheter med å bevege tungen for å snakke og/eller problemer med å få nok luft til å si mer enn noen få ord om gangen

Hypoglykemi (lavt blodsukker)

Hypoglykemi eller hypoglykemiliknende symptomer (lavt blodsukker)

Problemer med immunsystemet

Smertefulle/hovne lymfeknuter, spesielt i halsen og armhulen (særlig på venstre side) og/eller lysken og tilbakevendende influensaliknende symptomer (generell sykdomsfølelse, feber, frysninger, svettetokter, hoste, nattesvette, lavgradig feber, sår hals, ofte hetefølelse og/eller lav kroppstemperatur)

Det forekommer smerter i halsen, kløe og ømhet som ofte forverres ved trening eller anstrengelse eller før et tilbakefall inntreffer. Halsen kan føles tilstoppet og krever konstant rensking. Halsen kan være rød eller ha karakteristiske ”crimson crescents” (blodrøde/karmosinrøde halvmåneformede vevsbiter) rundt mandlene i øvre, bakre del av halsen

Økt mottakelighet for å få nye infeksjoner eller nedsatt mottakelighet for nye infeksjoner. Det er en tendens til å pådra seg enten hvert eneste virus som sirkulerer eller ingen av dem

En forverring av eksisterende allergier og/eller ny kraftig overfølsomhet/allergier/intoleranse for luftbårne allergener: muggsoppollen, dyreflass, pels og fjær, støv og mat. Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell

Allergisymptomer:

Hud: blekhet, kløe, brenning, kribling, flushing, hete eller kulde, svette bak i nakken, elveblest, blemmer, misfarging, røde flekker, kviser, dermatitt, eksem

Øyne: tåkesyn, kløe, smerter, rennende øyne, rykninger i øyelokket, rødhet i indre trekant av nedre øyelokk, hengende eller hovne øyelokk

Ører: øresmerter, tilbakevendende infeksjoner, svimmelhet, tinnitus, dårlig balanse

Nese: snørr eller nyseanfall

Munn: tørr munn, økt spyttsekresjon, sår tunge, kløe i ganen, tannsmerter

Hals: kiling eller harking, vanskeligheter med å svelge

Lunger: andpustenhet, lufthunger, hvesing, hoste, slim eller tilbakevendende bronkialinfeksjoner

Hjerte: hjertet dunker eller hopper over hjerteslag, trangt bryst

Magetarmkanalen: raping, halsbrann, dårlig fordøyelse, kvalme, oppkast, magesmerter, luft, kramper, diaré, forstoppelse, slim i avføringen, hyppig vannlating og akutt trang til å late vannet eller smertefull urinering, sengevæting (hos barn)

Muskelsystemet: muskeltretthet, svakhet, smerter, stivhet, ømhet

Sentralnervesystemet: hodesmerter, migrene, svimmelhet, døsighet, treghet, tankeløshet

Kognisjon: mangel på konsentrasjon, følelse av å være spaltet, glemmer ord eller navn, angst, spenning, panikk, overaktivitet, rastløshet, anspenthet, depresjon, PMS (premenstruelt syndrom)

Leddproblemer

Sterke smerter i ledd er ofte utbredt. De mest vanlige leddene som er rammet er knær, ankler, albuer og hofter. Smerter i fingrene, så vel som verking i leddene, kan forekomme

Leddene stivner etter at de har vært i samme stilling en tid. Vanligvis oppleves stølhet når man reiser seg fra sittende stilling eller når man står opp om morgenen eller etter hvile. Stivhet kan også forårsakes av endringer i temperatur eller fuktighet.

Muskulære og nevrologiske problemer

Det er ofte omfattende, sterke smerter i musklene (intense, jagende, brennende eller verkende smerter)

Forbigående stikking/prikking, nummenhet og/eller brennende følelser (eller andre merkelige fornemmelser) i ansiktet eller ekstremitetene

Polynevropati

Det foreligger noen ganger atrofi av spesifikke muskelgrupper (en reduksjon i størrelse som er synlig for det blotte øyet)

Manglende evne til å lage ansiktsuttrykk, noe som fører til et ”dødt” ansiktsuttrykk og/eller tap av evne til tygge/svelge

Pareser – alvorlig muskelsvakhet. Legg merke til at problemene kommer som følge av normal bruk av musklene. Musklene kan fungere normalt til å begynne med, men smerter og svakhet oppstår etter kort tids bruk. Ofte inntrer svakheten brått. Lammelse kan også forekomme

Skjelvinger og rykninger i musklene (ufrivillige bevegelser), muskelspasmer, som kan bli veldig sterke og smertefulle, eller det kan være spasmer i hender og føtter, som kan føre til ”kloformede” deformiteter

Tap av koordinasjon/klossethet – problemer med å bedømme avstand, plassering og relativ hastighet (forårsaket av forstyrrelser i den proprioseptive sansen. Propriosepsjon er sansning av stimuli som knytter seg til ens egen kroppsstilling, holdning, likevekt eller indre tilstand). Dette kan føre til at man mister gjenstander og knuser f. eks. tallerkener, kopper o.l.

Svekkede reflekser eller hyperrefleksi (for sterke og for raske refleksutslag)

Stiv langsom gange (ofte med bena ganske langt fra hverandre). Problemer med tå-hæl gang

Unormal gange

Strekk av nakken eller rask dreining av nakken kan forårsake svimmelhet (som også skyldes propriosepsjonsforstyrrelser)

Bevegelser kan være lett nølende eller tannhjulsaktige

Huden er veldig følsom for berøring. Det kan også foreligge allodyni (smerterespons på stimuli som vanligvis ikke er smertefulle) og/eller forekomme spontane blåmerker

Munnproblemer

Tannråte (hull i tennene) og sykdom i tannkjøttet (gommene) er mye hyppigere enn hos den generelle befolkningen

Hyppige munnsår (smertefulle sår i munnen som ser ut som må kuler med hvitt hode)

Løse tenner og problemer i tannmargen (tannpulpa - bløtvevet i midten av tannen)

Temperaturfølsomhet i tennene og/eller smerter

Bittskader i munnen

Problemer med kjønnshormonene

Menstruasjonssyklusen kan bli kortere, lengre eller uregelmessig. Menstruasjonen kan også bli svakere eller forsvinne helt (vanligvis når sykdommen er alvorlig)

Økt symptomintensitet på ME/ICD-CFS symptomene før og under en menstruasjon

Nedsatt libido

Impotens

Respirasjonsproblemer

Uregelmessig åndedrett og/eller episoder med hyperventilasjon

Dyspné – luftmangel (ofte under gange eller anstrengelse) som kan bli alvorlig. Oksygentilførsel kan være nødvendig i ekstreme tilfeller eller under flytransport

Vedvarende hoste eller hvesing kan forekomme

Epileptiske anfall og anfallsaktivitet

Grand mal anfall (der det foreligger tap av bevissthet og motoriske forstyrrelser), petit mal anfall -absenser (hvor man er bevisst, men ikke er klar over sine handlinger; en person kan fortsette en handling som om han sov) eller enkle partielle anfall (involverer ikke tap av bevissthet, men fører til endrede fornemmelser, persepsjon, humør eller kroppslige fornemmelser) kan forekomme (Merknad: 6 % av ME/ICD-CFS pasientene har epileptiske anfall som en del av sin sykdom)

Sensoriske stormer/overbelastningsfenomener (overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, hastighet, lukt og/eller blandede sensoriske kvaliteter

Myoklonus (voldsomme ufrivillige rykninger i armene, bena eller hele kroppen)

Hud, hår og negler

Hud: ekstrem blekhet, utslett, tørr og flassende hud, kviser, spontane blåmerker, soppinfeksjoner, sommerfuglutslett i ansiktet og flushing i ansiktet. Fingerputene kan være atrofiske slik at det er vanskelig å se fingeravtrykk. Huden kan bli rød og skinnende (vanligvis etter at sykdommen har vart lenge)

Hår: tap av hår og dårlig gjenvekst

Negler: vertikale riller, blålige neglesenger, sprøhet og soppinfeksjoner

Søvnproblemer

Ikke gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs)

Endrede eller kaotiske søvnrytmer (det vil si at kroppsklokken ikke nullstiller seg riktig)

Insomni – problemer med å falle i søvn og vedlikeholde søvnen eller hyposomni – mangel på søvn

Hypersomni – unormalt mye søvn (forekommer oftest i de tidlige stadier)

Veldig lett søvn

Uvanlige, livlige mareritt

”Morgentåke” (følelse av omtåkethet etter oppvåkning)

Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåkningsparalyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der du verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

I alvorlige tilfeller kan pasienten bli bevisstløs, komatøs i opp til 23-24 timer i døgnet (kroppen er ute av stand til å holde seg våken)

Urinveisproblemer

Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, ubehagelig eller smertefull/brennende vannlating (dysuri), vansker med å late vannet eller inkontinens og/eller nokturi (unaturlig vannlating om natten)

Syns- og øyeproblemer

Fotofobi (ekstrem følsomhet for lys). Rykkvis eller svekket sammentrekningsrespons i pupillene, dvs. at pupillene ikke trekker seg sammen som normalt ved lyspåvirkning

Både smerter eller brennende fornemmelser i øynene, mørke små flekker som flyter i synsfeltet (flygende fluer), flekker, syn som varierer, treg fokusinnstilling, manglende evne til å fokusere eller akkomodasjonsproblemer (vanskeligheter med å skifte fra et fokus til et annet) kan forekomme, likeså dobbeltsyn, tunnelsyn eller tåkesyn, nattblindhet og/eller forbigående tap av syn og/eller tap av dybdesyn, nedsatt evne til å skille figur mot bakgrunn

Nystagmus – raske, ufrivillige rykninger av øyeeplene

Injeksjon av konjunktiva (”blodskutte øyne”)

Tåreflod og tørre øyne

Følsomhet for klimatiske endringer

Intoleranse for sterk hete og kulde (forverring av symptomer under ekstreme temperaturforhold)

Insomni, migrene, irritabilitet eller generell følelse av å være dårlig en dag eller to før været endres

Endringer i temperatur eller fuktighet kan forårsake stivhet, økt verking eller smerter i muskulatur

Endringer i barometrisk trykk kan forårsake nattesvette og spontan svetting på dagen

Vektendringer

Markert vektøkning eller markert vekttap. Både vektøkning og vekttap kan ofte oppstå uavhengig av endringer i kostholdet. Raskt vekttap kan også forekomme på tross av at stort matinntak

Å leve med ME

2010-05-03T01:48:00.002+02:00

Pasientundersøkelser viser at de viktigste mestringsteknikker man kan bruke er energiøkonomisering og aktivitetsavpasning.

Noen gode råd:

Ikke gjør mer enn 70% av det du tror du kan klare

Lytt til kroppen, og bli kjent med hva du kan klare av belastninger med hensyn til både hodet og kroppen. Dette vil som regel variere

Forsøk å bytte mellom ulike aktiviteter og for å unngå å overbelaste enkelte muskelgrupper og hjernen

Forsøk å dele opp aktivitetene: ikke gjør alt sammenhengene – ta pauser

Undersøkelser og erfaringer viser at sengehvile er til god hjelp for mange når det føles nødvendig

Kostholdsendringer og små, hyppige måltider anbefales

Mange trenger hjelp og avlastning i hverdagen

Hjelpemidler kan være til stor nytte for mange. I de fleste kommuner kan man kontakte en ergoterapeut som vil kunne kartlegge behovet for hjelpemidler, og vanligvis hjelpe med søknad til hjelpemiddelsentralen. En del hjelpemidler krever legeerklæring.

Når en langvarig eller kronisk sykdom rammer, er det helt vanlig at man gjennomgår en sorgreaksjon, på samme måte som ved tap av en nærstående. Søk hjelp hvis dette er vanskelig

Mange har nytte og glede av kontakt med andre ME-syke

Forsøk å glede deg over det du kan klare, og tenk minst mulig på det du ikke kan. Husk at det viktigste er hvem du er, ikke hva du gjør

(Kilde: Norges ME-forening)

Symptomer

2010-05-03T01:39:00.001+02:00

Symptomene kommer fra ulike organsystemer. Utmattelse er vanligvis dominerende i sykdommens innledende fase, og kan sammenlignes med utmattelsen hos pasienter med MS og Postpolio.

Influensafølelse, sykdomsfølelse, sår hals, ømme lymfeknuter, ofte innledningsvis og ved tilbakefall.

Problemer med hukommelse, konsentrasjon, lesing, skriving og romoppfattelse. Opplevelse av «hjernetåke».

Hodepine, søvnforstyrrelser og ikke-oppfriskende søvn.

Hjerterytmeforstyrrelser, tarmforstyrrelser (kvalme, diaré/forstoppelse), blæreforstyrrelser, lavt blodtrykk, plutselig blodtrykksfall, og anfall med rask puls, blekhet, kalde hender og føtter, tørre slimhinner, parestesier (stikking/-prikking), svimmelhet, problemer med balanse, gange og finmotorikk, overfølsomhet for lyd, lys, lukter og berøring. Synsforstyrrelser. Noen opplever økt smertefølsomhet.

(Kilde: Norges ME-forening)

Informasjon og råd til deg som kjenner en med ME:

2010-05-03T01:35:00.001+02:00

ME-syke kan se helt «normale» ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre, og med en gang de blir utslitte opplever de økende symptomer og forlenget restitusjonsperiode før de kan oppnå et rimelig aktivitetsnivå

Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å «kollapse» etterpå, og kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt

Vis respekt når en ME-syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på

Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? - Som en med ME.

(Kilde: Norges Me-forening)

Hva er ME?

2010-05-03T01:27:00.001+02:00

Myalgisk Encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Tap av utholdenhet.

Akutt start i ca. 80% av tilfellene
Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
Opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller
Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
Rammer voksne og barn av begge kjønn

(Kilde: Norges ME-forening)

Introduksjon til bloggen

2010-04-24T18:43:00.001+02:00

Hei du der.

Jeg heter Iris, og er ganske super.

Jeg er ingen stor tilhenger av å kludre til nettet med "hva jeg har gjort i dag" og annet blogg-tull, men nå har jeg også blitt slik en "blogger". Grunnen til at jeg har opprettet denne bloggen er først og fremst for at jeg skal ha en nettside å henvise til når venner og bekjente spør hvordan jeg har det, en nettside som forklarer hva ME er og hvorfor jeg ikke klarer å holde kontakt med resten av verden. Men også en side der jeg oppdaterer min helsesituasjon.

Jeg har nemlig sykdommen Chronical Fatigue Syndrome/Myalgisk Encefalomyelitt

(CFS/ME). Hva dette innebærer vil det komme mer om.